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孩子得了这样的病,一开始知道的时候,难免要伤心难过一段时间,然后才整理心情,和孩子一起踏上漫漫训练康复之路。现在把一些和网上的朋友交流的聊天记录摘录下来,看看朋友的鼓励,也时时鼓励自己,要勇敢面对一切。
以下这篇摘录我的博客文章,写于2008年10月8日:
(儿子患了自闭症,给我的打击是致命的,我做梦也不会想到,这种不幸的事会反生在我身上。自从得知他有这个病以来,我几乎快崩溃了,每一晚都睡不了觉,一整天精神恍恍惚惚,我很想控制一下自己的情绪,,但是却无法不去想这件事……
很多人都不理解自闭症是怎么一回事,自闭症是一种天生的语言障碍,目前全世界范围内还没有治愈的方法,甚至连病因都查不出。患上这种病的孩子,身体上并无病痛,但会完全把自己封闭起来,个人生活也无法自理。要是任其发展而不给他治疗的话,长大了了他会成为危害社会的精神病人,很多自闭症的人会在二十多岁死于颠锏或者精神分裂。
一些严重自闭症的孩子,听不懂大人说的话,一直都会不知道怎样大小便,他什么时候爱拉就拉,拉在裤子里(我儿子就是那样,一直拉在裤子里,从来都不会说和表示有便意,拉了也不会表示不舒服,还继续玩,要是大人给他换洗,他还会发脾气大哭大闹,因为妨碍他玩了),据说一些孩子甚至大便拉出来,直接就放自己嘴里吃了……
我的孩子特别的闹(直到现在才知道原来是病症的显示),除了我没人愿意和有能力可以照顾的了他,3年来我只好自己一直在家照顾他,加上刚怀孕就出血和连续发高烧几天不退,我那时候就辞去工作去保胎,孩子是保住了。但几年我一直在家带孩子都没有收入,仅仅靠丈夫的微薄的收入艰难的维持了几年的日子。现在孩子又得了这样的怪病,首先困扰着我的问题是,不是孩子治不好,没钱给孩子治疗……
知道孩子这样,奶奶借了3000元给我。我的母亲也把她自己仅有的1万元给了我,她每月只有600元的退休金,只够她自己生活用的。我很感激我的母亲和丈夫的母亲,每当我们有困难的时候,母亲总是第一个支持我们的人……目前我只能先用这些钱给孩子先治疗两个月,以后的事……以后再慢慢想办法了……)
以下这篇是训练前和朋友的聊天记录,2008年10月17日:
期待 20:38:11
在吗
圆月豌豆 20:41:10
在
圆月豌豆 20:41:23
你好吗
期待 20:43:15
孩子好些了吗
圆月豌豆 20:43:56
好很多了
圆月豌豆 20:44:28
我从网上不断学习别人教自闭症孩子说话的方法
圆月豌豆 20:44:43
我儿子现在已经会说不少话了
圆月豌豆 20:44:53
进步很大
期待20:45:28
真好
期待20:45:42
一直在家吗
圆月豌豆 20:45:50
是,我后天就带他到广州的大医院找专家看
期待 20:46:38
哦,专家的意见要听,但是自己更要有自己的看法妈妈才是最好的医生
圆月豌豆 20:48:17
是的
期待 20:51:04
相信我,孩子过了今年,明年开始就会好起来的,你儿子是天才
圆月豌豆 20:51:24
我只希望他是个正常人
期待爱 20:52:14
孩子有过人的地方
圆月豌豆 20:52:31
以前的我总以为孩子必须读名牌大学,必须出国深造,才有出息
圆月豌豆 20:52:48
现在我完全不这样想了
圆月豌豆 20:53:13
我觉得只要他能过的快乐,能自己独立生活
圆月豌豆 20:53:20
已经很成功了
期待 20:53:51
对自己有信心对孩子有信心
圆月豌豆 20:55:28
虽然我儿子不能像正常的孩子一样了
圆月豌豆 20:55:39
但是我会更爱他
期待 20:55:44
会的
圆月豌豆 20:56:21
他让我知道,我尽量做一个合格的母亲
圆月豌豆 20:56:40
要让他比其他孩子更快乐
期待 20:57:19
相信你会做的更好
圆月豌豆 20:58:00
一去我要去好几个月了
圆月豌豆 20:58:52
语言训练要3-6个月才会有效果
期待 20:59:08
那么久啊
圆月豌豆 20:59:20
他现在还不能有意识的称呼人
圆月豌豆 20:59:38
需要给他做训练
期待 20:59:46
需要多少钱
圆月豌豆 21:00:22
还不知道
期待 21:00:44
哦
圆月豌豆 21:00:48
但是做几个月,有两万块也差不多了
圆月豌豆 21:00:55
我还能应付
期待 21:01:00
那还好
圆月豌豆 21:01:18
只要学到了方法,以后的训练都是在家进行了
期待 21:01:31
有困难的话,和我说一下,大家一起向办法
圆月豌豆 21:01:48
不用的,我觉得我自己可以
期待 21:01:50
一个好汉三个帮
圆月豌豆 21:02:36
其实他的病,根本无药可治的,最重要还是用心,用爱
期待 21:40:32
是
圆月豌豆 21:41:48
无论遇到多么困难的事,我们都要坚强面对
期待 21:42:29
一切都会过去的
圆月豌豆 21:42:48
本来我还以为,我以后都不会再有幸福了
圆月豌豆 21:42:58
但是最近我发觉
圆月豌豆 21:43:09
孩子给了我很多启发
圆月豌豆 21:43:25
看着他天真无邪的纯真笑脸
期待 21:44:05
母爱是最伟大的爱
圆月豌豆 21:44:19
他还每天都会轻轻摸着我的脸,对我说:亲亲妈妈
期待 21:44:28
好可爱啊
圆月豌豆 21:44:33
是啊
圆月豌豆 21:45:24
他用自己的方式去表达对妈妈的爱
期待 21:46:03
是
期待 21:46:16
爱是不会变的
圆月豌豆 21:46:30
所以就算他有缺陷,我也不会放弃他,我会尽力让他快乐
圆月豌豆 21:46:46
我昨天教他怎样表达自己的快乐
圆月豌豆 21:47:14
以前他一开心,就胡言乱语
圆月豌豆 21:47:29
说一大堆让人听不懂的话
圆月豌豆 21:47:37
还手舞足蹈
圆月豌豆 21:48:02
我昨晚教他,可以一边手舞足蹈,一边说:我好开心啊
圆月豌豆 21:48:09
他学会了
圆月豌豆 21:48:32
现在能在玩得开心的时候,说:我好开心啊
期待 21:48:42
厉害,,看见了吧,,慢慢的就好了
圆月豌豆 21:48:47
那起码他会表达自己的感情了
期待 21:48:51
人的语言天赋有早和晚的
圆月豌豆 21:48:53
是啊
圆月豌豆 21:49:08
可能他真的是比较晚
期待 21:49:14
我早说了
圆月豌豆 21:49:50
他能把一个十几分钟长的故事,完完整整的讲一次
圆月豌豆 21:50:04
记忆力惊人
期待 21:50:06
那已经很好了
圆月豌豆 21:50:13
但是他却没有自己的语言
圆月豌豆 21:50:21
我现在要开发他的语言
期待 21:51:47
哦
期待 21:54:41
放心吧
期待 21:54:52
你孩子将来一定很厉害的
圆月豌豆 21:59:17
呵呵
期待 21:59:28
难道你不信吗
圆月豌豆 21:59:38
你的话总是让人忍不住要笑出来
圆月豌豆 22:00:12
我信的啊
期待 22:00:28
信就好
圆月豌豆 22:01:56
哈哈
期待22:03:48
掉线了
圆月豌豆 22:07:11
以前的我一直都觉得自己很快乐
圆月豌豆 22:07:36
现在才知道要快乐起来还真是不容易
圆月豌豆 22:07:45
现实总是很残酷
圆月豌豆 22:08:29
不过我最近也想通了
圆月豌豆 22:09:02
与其痛苦,还不如勇敢面对命运
圆月豌豆 22:09:39
我相信,我们以后都会越变越好的。
圆月豌豆 22:09:45
我下了 ,88
在机构只训练了18天,而且还是每天只训练3个半小时,就是上午8点半到中午12点就下课了。训练完,回家后写了篇博客
儿子进步了(2008-11-16 15:23)
带儿子去了广州治病,一个月不到,就花了近七八千元,其实交给机构的钱也不是很多,只用了3100元,但是其他开支蛮大的。我们要找地方住,要先去看病,交通费和生活费蛮多的。
但是治疗效果却还好,儿子终于学会了叫人,跟人道别还会说再见和飞吻了,现在还会说不少话了。回了幼儿园,老师也说他进步了很多,肯自己回座位坐好了。不过他说话都不是很主动,只有逼他的时候才肯说。而且要盯得他很紧,他老是自己玩一些无意义的东西,他总是不跟别的孩子一起做游戏,怎样才能让他对别的孩子产生兴趣,真是件头痛的事。
我也知道是急不来,现在只好慢慢教,教他多说话,多玩些有趣的游戏,教他生活自理等东西,希望他能像正常孩子一样就好了……
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