北京7岁以下残疾儿童即日起可申请康复补助

蜜橙妈妈

北京市残联、市卫生局、市教委等联合发布“北京市残疾儿童上年康复补助暂行办法”及细则。明年1月1日起，7岁以下儿童在指定机构康复训练可得到每人每月不超过500元的补助，每年最高6000元。
具体机构名单在北京残疾人联合会网站公布。

piyuan

但愿不要衍生出新的腐败。。

秋爸爸

嗨，“指定机构”，这里就有学问。

凡间的天使

要是指定的机构没有位置呢？

lsqsmz

指定机构？如果他们能保证指定机构的训练质量也行，就怕？。。。。

帅的妈

河北什么时候才有哇？

1979

首先，这是件好事，“但愿不要衍生出新的腐败。。“，赞同这种观点，为什么要指定机构，为什么一定要在机构训练的给补，中国能参与机构训练的孩子能有多少，难到没有机会在指定机构受训的孩子就不需要帮助？？

风风妈妈

听机构的校长说，这次国家有提案对7岁以下的自闭症孩子进行抢救性的措施，不知道是什么？期待....

zouwen

首先肯定这是一件好事。

下面，再转一位朋友发来的关于《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》 的分析意见，嘱咐我一定要发给大家看看。

关于《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》 的分析意见

近日北京市残联对外公布《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》（以下简称《暂行办法》）,消息传来，广大残疾儿童家庭欢欣鼓舞,这是在党中央关注民生，重视残疾人事业，倡导科学发展观的重大政策背景下，北京市在残疾儿童康复保障领域做的又一件实事。

我们看到在这个《暂行办法》中虽然规定了以下一些政策内容：例如，16岁以下的残疾儿童在指定服务单位接受服务后获得的每年1000元康复补贴，该补贴将直补机构；7岁以下残疾儿童到定点机构接受训练每月有最高500元补贴；康复补贴对象为有残疾证并到社区登记的残疾儿童；采取先花后报原则等。

但是我们认为这个《暂行办法》仍然存在一些不当之处，值得进行分析与思考。

首先，《暂行办法》列举了94个医疗、教育、康复机构为定点服务机构；选定机构的相关解释职责为各个业务主管部门负责；社区康复补贴直接补机构，对更换社区内机构做严格限制，使残疾儿童社区内服务质量难以保障，无法保障残疾儿童及其家庭“用脚投票”的权利。对于康复服务机构的选择存在明显的政策导向问题，尤其是对残疾儿童康复事业做出重大贡献的非营利机构在这94个机构中寥寥无几，残疾人服务究竟是一种产业还是一项福利事业的价值判断变得模糊不清。

其次，民政系统的福利机构提供的康复服务或福利机构中的京籍儿童排除在本次补贴政策之外。公共政策演变成部门政策，民政福利部门在该政策中缺位，那么如何看待民政福利机构中的康复服务，或民政福利机构的部分京籍残疾儿童对服务的需求，就是一个明显问题。

第三、该《暂行办法》没有考虑到残疾儿童在小年龄段持证率低的客观现实，单纯从管理角度出发只接受一种身份证明方式无疑是对绝大多数家庭“权利剥夺”（2007年底针对101个残疾儿童持证率的调查显示其中的83个京籍残疾儿童只有6个有证的）。

第四、政策解释权的归属问题在《暂行办法》中规定由各业务主管部门负责，但是在其配套文件中却又将职责归于“评审组”，这使得机构的遴选方式、过程与结果的异议处理的职责落在谁家模糊不清。

    鉴于上述分析我们认为以下几点将可能成为贯彻落实这个《暂行办法》的隐忧：

1、从一个缺钱、少政策的年代到有钱、多政策的年代，政府部门或相关授权组织的社会管理模式的“路径依赖”使公民社会与社会公平难以实现；

2、政策制定针对的利益相对方绝大部分在权力面前隐退，不论是残疾儿童及其家长还是各类服务机构在这个关系其具体利益的重要政策制定过程缺位，公共参与更是空白；

3、对残疾人服务特性的模糊认识，使未来残疾人保障体系建立与服务业发展的探索更加艰难，残疾人服务业是究竟是事业还是产业？

4、残疾人服务业的主体是哪些？行业发展与政策/政府指导的辨证关系又是如何一种状况？

5、政府外包服务的程序是否需要透明、公开、公正与公平？

6、有效投诉与意见反馈机制缺失，在使该“办法”“无懈可击”的同时也使相关利益主体的权利丧失；堵塞了正常意见表达途径。

一些残疾儿童家长与关心残疾人康复事业的人

2008年12月5日

秋爸爸

很好的分析意见！


另，昨天突然听说北京必须在12月12日之前提出申请，是吗？

黑眼睛

zouwen姐姐，分析意见分析得太好了！
这些天我一直在思考这些东西，打印的东西已经有厚厚一大本了。实在太需要了！
我在看这个办法的时候也想到了上面一些问题。但有办法比没有办法总归是前进了一步。而且办法总是会在不断修正当中的。
该借此次人大会议召开提请我们湖南出台一份怎样的更周密更完善的政策办法，这份责任太沉太沉了。
姐姐若有朋友对这个暂行办法逐条修改过的“新办法”，拜托发给我一份。

秋爸爸

社区居委会残联打来电话，告诉我这个文件已经下发到了，我家孩子可以申请。
但是几句对话之后，他们就告知我，孩子现在以琳而不在“指定机构”，无法享受康复补助，这是文件规定。
我表示了强烈不满，对方说，他也很同情，很理解。他们这些基层的残联工作人员本身也是轻度的残疾人，他说马上再向上面咨询，后再来电话说，文件就是这么规定的，他无能为力。让我亲自向街道残联反映吧。

我和街道残联电话反映，得到的回答类似，说他们作为执行者只有按照文件规定办。
我当时比较恼火，禁不住电话里直接斥责了残联的腐败、官僚。
但也只是发发怨气而已，没办法，接电话的工作人员本身也是个残疾人，他同样表示爱莫能助。

我们四年多来的康复训练，得到过来自以琳、来自五彩鹿、来自亲朋好友、和社会上的一些善人的关怀和直接资助，但从来没有获得过任何形式的来自政府的帮助。如今有了这么个文件，本想不论补贴多少，至少是一个国家关心我们的一个标志，但如今也被其中的限制规定卡住。
什么事儿啊！

宝贝爸

中国是一个发展中国家, 有无数的人还吃不饱饭, 有无数的儿童没地方上学, 有无数的人没地方看病. 在这些问题解决之前, 指望政府管我们的孩子, 个人觉的希望不大. 再看看国际上, 做的好的, 一定都是发达国家. 不是说要放弃努力, 是说要有个正确认识. 另外, 这一个月500元, 又能有什么用呢? 孩子七岁以前, 不管怎么样, 还有地方呆, 困难的是大了呆在什么地方, 成人了去哪里工作. 小的时候, 无论如何, 我们家长自己能解决, 大了以后怎么办? 建议如果想推动政府, 在这方面想办法, 应该才最有价值.

雨晨（爸爸）

是个好消息啊
其实有了举动就是好的，说明有了进展。
其实问题也不是我们想象那么简单，只是我们很了解这些情况罢了，又怎么能要求别人都跟我们是一样的心情，一样的了解呢
这也是很多家长，很多老师努力的结果，期望更好的消息能出台~！

秋爸爸

这里是关于争取权益的讨论：
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=43&ID=314526&Ar=314866&AUpflag=1&Ap=1&Aq=1

其中的14楼15楼黑眼睛所发：
北京市残联 北京市教委 北京市财政局 北京市卫生局制定的
《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》
《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法实施细则》，及附件。

牛牛妈妈

听办了残疾证的家长说，每年补助给7岁以上孩子的一千元只是发一张卡，在社区的康复机构训练。社区能有甚么康复机构？虽然我们花在孩子身上的钱远不止于此，但这区区一千元钱，给的也那末没有诚意。非常可惜明天没办法参加孤独症协会的活动， 因此还要拜托秋爸爸向残联的官员反映一下这些情况。

zouwen

1月6号下午，北京15名自闭症家长跟北京市残联领导见面，就《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法及实施细则》存在的问题及建议作了面对面沟通。下面是家长们递交的建议稿。

关于“自闭症家庭救助政策”的建议

首先，感谢残联领导与我们见面，感谢残联成为我们残疾人与残疾人家庭的利益保障和代言人。我们家长为了今天的会面一起沟通过几次，今天几位家长代表与各位领导就以下几个问题进行交流。

一、拥护《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》的出台

1、今年，北京举办了举世闻名的残奥会，从一个侧面反映了中国残疾人事业，尤其是北京残疾人事业的辉煌成就。北京作为首都，不论在立法上，还是在实践上，都已经或毕将起到标杆的作用。这次，残联与其他相关部门领导在得知我们家长对于“残疾少年儿童康复补助政策”的意见后，积极主动联系我们家长，安排座谈，确实是在落实胡总书记“坚持问政于民、问需于民、问计于民”的执政理念，是在落实科学发展观，我们非常高兴，希望这种沟通与交流的形式可以制度化，长期化，使政策的制定更符合自闭症残疾人群的实际情况。

2、《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法及实施细则》作为北京市的地方政策，第一次通过法规的方式，从普惠的角度对全社会残疾儿童康复补助给予保障，我们非常拥护。
1）不管家庭收入多少，普惠残疾儿童家庭；虽然钱不多，但我们心里很温暖（如深圳每月补贴康复训练费2000元/孩子）。
2）从0岁到7岁，7岁到16岁，16岁之后可以享受无业重残补贴，政策上努力做到无缝衔接，让我们家长感到孩子终于有人来照顾了，心里塌实了很多。
在讲具体意见前，请允许我们先说明自闭症儿童与其家庭的一些特点与现状。

二、中国自闭症家庭的处境、现状

1、由于我国人口众多，且近年来自闭症的发病率有急剧膨胀趋势。国际通用的统计方法为1：500，按照中国人口算应该有260万之多。北京大学第六医院的一位医生一年接诊的4000例病人中，有超过1/3的儿童被确诊为自闭症及其相关障碍，中央台电视的相关节目中也有专家估计，中国的自闭症患者在260万-800万之间。虽然从数字上可能自闭症的患病比例来看要低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其它残疾，但是自闭症残疾给社会和家庭带来的压力却比后者要大许多。目前，自闭症家庭独自承担着经济压力、社会压力，心理压力，自闭家庭各方面的负担极其沉重，难以言表。但是，自闭症孩子的早期干预与训练又特别重要，因为这与该类残疾的特性、特点密切相关。

三、自闭症康复的特点

1、自闭症是以社会性发展障碍为主的精神残疾，且个体差异很大。
2、目前国际公认：自闭症的康复途径，教育训练仍是重点，医疗解决不了问题。
3、中等和中等以上自闭程度的孩子，在幼儿园和普通学校随班就读中康复训练是最好的方式。
4、自闭儿童的康复是一个从幼儿期到青春期的长期训练过程，且家庭中的康复训练很重要。
胡总书记说；“政府与民众之间在多大程度上实现良性沟通与互动是国家稳定的关键”，“把把人民拥护不拥护、赞成不赞成、高兴不高兴、答应不答应作为制定各项方针政策的出发点与落脚点”，正是为了贯彻总书记的指示，这次我们才把我们对残疾少年儿童补贴的一些意见反映给相关政府部门，以期完善该政策，更好的体现政府的善意，实现社会和谐发展。以下是我们针对该政策的一些建议。

四、《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法及实施细则》存在的问题及建议：

1、救助年龄界定需要调整。自闭症通常在3岁以后才能确诊；因此建议：对自闭症儿童的康复训练补贴应由0至7岁改为3至9岁。自闭症儿童的心智年龄与正常儿童的差异巨大。
2、补贴支付的方式上的调整：建议直接补贴到家庭。因为目前指定机构的方式不能全面照顾到所有自闭症儿童的康复的需要。补贴款项的使用 （1）应提倡融合教育原则：很多中等、中等以上程度的自闭症儿童更适合在幼儿园、学前班和普通学校进行社会融合教育，指定训练机构限制了这部分孩子的康复补助的申请； （2）应符合早期康复训练及时的原则：由于指定的康复训练机构数量很少，不能满足目前日益增长的自闭症儿童康复训练的需求，会造成长时间排队等待，[有些较好的机构现在已经要排队两年才能入学]，耽误了孩子早期康复训练的时间； （3）应符合就近入学的原则：目前的指定机构大多在偏远的郊区，而北京又很大，长途跋涉，即浪费时间又浪费钱，会给家长造成极大的不便； （4）有些指定的训练机构收费较高，经济条件较差的家庭难以根据自己的实际经济条件做出适合性选择；     每个自闭儿童家庭经济状况、工作地点、居住地点及人力状况各不相同；同样，每个自闭儿童个体的差异很大，有的适合选择在康复机构训练，有的适合在普通幼儿园进行融合教育。所以，应该给这些家庭根据其自身的条件和孩子的具体情况，自主选择康复训练方式的权利。既然这个政策制定的出发点是针对所有残疾儿童的普惠的康复补贴政策，就应该要让家长有一定的选择权，否则孩子得不到实惠，家长得不到实惠。
3、针对自闭症儿童而言，办法及细则上规定的对7-16岁儿童每年享有的1000元的社区康复医疗补贴，实际上形同虚设；因为自闭儿童不同于肢体有残疾等的其他残疾儿童，社区的卫生服务机构没有能力也没有条件为自闭儿童提供康复训练与服务，因此这部分福利补贴，自闭儿童、少年实际是无法享受到，建议这部分补贴也以现金方式直接补贴到家庭。
4、建议残联与教育局能针对自闭症儿童进普通学校随班就读的融合教育，制订切实可行的扶持政策：自闭儿童主要是社会行为适应性障碍，通过在普通学校中的融合教育更有利于孩子的康复。 （1）应通过制定切实可行的政策，保障自闭儿童在接受教育方面能得到普通学校的支持、接纳、帮助。同时在特教师资培训和资金上，支持接受自闭症儿童就学的这些幼儿园、学校。 （2）学校对担任自闭症儿童教育的教师要有具体的鼓励政策。（3）特殊教育的发展方向是回归主流。在目前普通学校还缺乏特教条件的情况下，学校应该同意上小学的自闭儿童由家长辅助陪读，以帮助孩子更好地适应学校。

结语：我们这些家长希望在残联支持下，能积极参与、推动残疾人事业的发展，为建设社会主义和谐社会做出我们家长的贡献。在自闭症救助方面，实现每个自闭儿童都能通过融合教育（全纳教育）得到最大程度的康复，改善自闭症儿童的生活质量，让他们能生活在宽容的社会环境中，得到社会应有的接纳与尊重。

希望北京市残联等相关部门尽快修改完善这个政策，以使更多的孩子受益，使政府的实事做实。我们期待着更加完善的政策的早日出台！

自闭症患者家长代表签名：   

方静

这几天不见ZOUWEN踪影，原来办大事去了。办得好。

zouwen

谢谢方姐姐表扬。出大力的是李敬、李忠忱老师和李木老师他们。

秋爸爸

感谢三李，他们本身都不是这个文件涉及的家长，出来支持撑腰，为我们小家长增加力量。
昨天在现场，我虽然发了言，但自我感觉不好。我原想要说的可能更尖锐更刺激些，我是想唱“红脸”的，但是出于各方面的考虑包括各位家长善意的提醒，轮到我时就没有底气，表达也不很畅快，事后心里不爽。
残联的观点：机构是必须要指定的，这不能商量的，财政制度要求，否则没这个项目；现在家长们有意见，文件需要完善，那也不奇怪，每个文件都是需要不断完善；残联只能协调，再去求其他部门，有些责任不在残联；残联在为家长把关机构质量，必须画这个圈，你不让，有家长还要求画呢；机构评定是专家做的，残联无责；别拿上海深圳比，北京有北京的京情；很多机构，根本就不来残联登记，残联不知道。....等等等等。
哪一条都没有我听了都不服，都很想驳斥。但当时的场面我没有说出口，说了也不够狠。
残联的办法如事先有家长预计的，“你就说你的困难吧，留下电话，联系你”。比如我说我家宝宝贝贝回京后，你指定的我或去不了或不信任，想去的又不是你指定的机构，这个好政策我享受不到。残联说，北京市残联办的康复中心8000平米的优秀设施你竟然都看不上？留下电话，到时候告诉我你想去哪。他们觉得这样就把我这块拿下了。
如此看来，我们原认为有利有理有度的要求，在残联那可以轻车熟路地以某些理由化解掉。