苦痛而寂寞的连续剧？

云鹤

    昨晚看了一篇散文，其中有一个长句让我忘神，随后陷入沉思。这句话是这样写的：
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   “从绝境慢慢突破，走出来，进入困境（困境总比绝境好一些）又从困境慢慢突破，走出来，进入前程未卜，不知前面是崎岖路途还是康庄大道，这种寂寞，不是一集就完结，而是长篇连续剧。”
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    我觉得这句话跟我们这些特殊孩子的家长特别贴近，特别准确地描述了我们这些特殊家长的心态历程。虽然作者本意，原本不在于此，但文学的形象大于思维的优长之处就在于此。何况，心境确有相似的体验，尽管遭遇各有不同，但并不妨碍白居易与琵琶女之间的心灵契合。
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    当孩子出生，面对新生儿的喜悦，很快被没日没夜、手忙脚乱的忙乱所取代，但这种忙乱的烦恼，很快又被孩子一颦一笑的生动表情、日新月异的成长写真所带给的惊喜代替了，觉得生命的历程是如此的美妙与神奇。
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   但对于一些家长来说，这样的惊喜，持续的时间太短太短，他们大多在2岁半前后就发现孩子的诸多怪异之处，随后跟身边看到的许多同龄孩子相比，发现了人家孩子许多都会的，自己的孩子都不会，而自己孩子的那些特殊行为，却是别人的孩子所没有的，于是怀疑、焦虑，到处问诊，随后，某一天知道了什么叫自闭症，知道了这是一种极其严重的儿童发展障碍综合症，患病儿童三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓，包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失，患儿行为、兴趣及活动有限而且重复。其中重度的儿童将几乎没有语言，近乎自我完全自我封闭，生活不能自理；即便是中轻度的孩子，诸多能力的缺陷和发展的不平衡、不协调，也是一种让父母摧心折骨的痛苦病症。
   
   许多这样的家长，在怀疑中终于得到确认后，对孩子患上自闭症都是一种绝望的感觉，感觉人生的大厦好像轰然倒塌了。经历了最初的绝望，这些特殊的家长就开始了艰辛、曲折的给孩子疗治、训练的漫长之路，而事业、家庭、心态、身体也都出现了非常态的变化，有的累倒了，甚至精神濒临崩溃，有的辞职了，有的连婚姻都破裂了。

   但绝大多数的家长都从绝境中走了出来，经过反复摸索以及家长之间的交流（像以琳自闭症论坛就是这样的一些家长交流平台中特别出色的一个），也慢慢地从困境中走了出来，踏上一条前途未卜，但毕竟闪烁着希望光芒的奋进之路。这个过程真的太苦，太累，太寂寞。这些家长所付出的，外人是难以想象的，而且一般也不愿意跟外人絮叨，因为说起来真正能够感知到的很少，这也是类似以琳自闭症论坛这样的网站能够聚集数以万计的这样的特殊家长的心理需求基础。这些家长除了彻头彻尾的苦累之外，还要面对孩子受到的误会、歧视、屈辱以及自己事业上有所沦落所带来的精神痛苦，以及社会和身边善良的人们误解带来的无言的寂寞：

   媒体老喜欢把自闭症跟家长忙于事业、忽略孩子的精神需要联系起来；有些不了解这种病症的老师、学生家长或同事，老把孩子的怪异行为归结到父母对孩子的娇惯、缺乏教养；有的熟人很恳切地劝告这些家长怎样对待孩子、教育孩子，出发点很诚恳、美好，但因为对这样的特殊孩子不了解，这些家长听起来除了点头称是之外，也是无法稍作自辩的，这其实也是一种痛苦和寂寞。
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   我在以琳网几年来，在以琳网发的文字应该有几十万字了。那么，我在以琳网所看的文字应该数以百万、上千万字了。我经常为这里聚集了这么优秀、卓越的家长而感动，其中许多人的事迹以及精神，使我一次一次地振作起来，与卑微、沉沦的小我做抗争。同时，我也不断地被那里不断出现的新家长的痛苦心情、以及老家长遇到新挑战所面临的努力极限，感到非常痛苦，其实，也包括自己在内，几乎天天都面临如何及时调整心态的心理冲击。这些，让我心底常常涌起“哀人生之多艰”的慨叹。我有时想想，觉得自己固然是学会坚忍了，但也变得有些脆弱了，看到别人的不幸或令人感动的悲剧性情景，就会双眼潮热，甚至泪流满面。不过，也许是真切的体验吧，我总在特别地为自闭症孩子的家长演绎的一集又一集、也许永远没有结局的苦痛而寂寞的连续剧而痛切不已。
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   我特别喜欢文学，属于敏感多思的人，但文字基础太一般，加上怕苦，怕失败，所以，从来不敢在大白天的时候做创作的梦，但因为孩子的遭遇，尤其在以琳网的这几年，使我对这群特殊家长以及孩子们有了非常痛切的感知，我内心深处，无数次地想过，也许哪一天，我会拿起笔来，创作一部反映“星儿”以及“星儿”家长非常经历和非常精神的长篇小说。这部小说，里面的所有情节，其实根本不需要创作，在以琳网等论坛以及这些家长的博客中，已经极其生动和丰富了。欠缺的，恐怕还是孩子们走向的判断，以及在这本书中统摄的思想灵魂。哲人说：感情正烈，不宜写诗。诗评家说：功夫在诗外。诗人说：不识庐山真面目，只缘身在此山中。史学家说：历史从来都不是离的越近越清晰。所以，现在还不是时候，现在写，就只能写成训练手册，写成“痛说革命家史”，写成孩子日积月累的历程写真。
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   我们这些家长现在都还是这部苦痛而寂寞的连续剧中的角色，一切的一切都还深陷其中，身不由己。但我有时也想：我们这些家长是不是应该放在非“星儿”家长的立场上去看待“星儿”问题；站在人类发展走向和人类共同精神、心态去看待“星儿”问题？毕竟今年开始，每年4月2日是联合国自闭症日，毕竟全球自闭症儿童有3500万人。
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   我们其实有不少家长在孩子的病症问题上，也是有些刻意把自己“自闭”起来。我苦，我痛，我担当！但是，你、我、他，以及更多的你、我、他，是不是应该更多去争取社会的扶持和关爱呢？我们这样做，其实也是在社会关切弱势群体、特殊群体做贡献的，为社会的文明与和谐做贡献。我遭遇，我承受，我能扛住误解和寂寞！但为什么要这样呢？孩子如果一直不能康复，试想如何遮掩得过去？其实，我相信，除了我们想象中的自以为掩饰住了，其实只要跟孩子一接触，恐怕谁都知道孩子的异常或异样，他也许不知道是自闭症，但他知道孩子与普通孩子不一样，也许联想得更远。所以，我们不要忌讳或刻意向他人隐瞒，以平常心对待，包括让身边的人真正了解自闭症，又有何害呢？
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   也许想开了，这部苦痛与寂寞连续剧，就变成一部探求与奋进的连续剧，变成一部平凡人生与美丽人生交相辉映的正剧连续剧了。谁说我们只能做规定的（其实多半想象的，并没有人要求，是我们自己习惯了）角色?谁说我们不能当全新的连续剧的导演?谁说我们不能当这部诠释全新意义的连续剧的编剧？

thankstoyilin

我认为最根本的根源在于社会对孩子的宽容度和福利保障两方面的不够。

做家长的，可以逐渐接受孩子不寻常的现实，把其他智障、残疾的算在内，不寻常孩子的概率总归存在，没有办法。如果社会能够以不同的形式接纳，家长也不会有这么大的负担。而现在，即便是普通的孩子，生存压力都已经这么大，这让我们如何能够释怀？

所以之前看到某个家长说，两口子都为孩子辞了职，我就不知道他们以后怎么办了。家庭的经济一定要有保障才可以的。这是一切的根本。

张雁

到现在为止，我还没掌握虚构文学的技巧。故不作如是想。
但是真的以后会写的话，我会选择写童话。很简单，世事如此艰难，不作梦怎么活得下去？
天真一点，学着像我们的孩子一样对待世界，也许会觉得轻松很多。

云鹤

张雁女士：作为《时代人物》周报的知名笔杆子，你的文笔，即便是在《蜗牛不放弃》这样的写实著作，依然掩不住文字的挥洒自如，而流淌在文字里的情致和思辨，使这本原本沉重的著作，读起来却有感动人心的情感力量和隽永的精神境界。再次借此对您表达崇高的敬意！

妞妞

   记得去年qinhantang写了一篇<<家长更需要关怀>>,一直以来,我都觉得这样的建议真得很重要,虽然那时没有时间顶一下,但这种说法一直回荡与心中.是啊,我们自己如果不能快乐,如何快乐地教育孩子,为孩子指引正确方面.
   其实家长比起家里自闭的孩子而言更为孤独,更为寂寞,虽然平时在生活中需要八面玲珑,在困境及绝境中更是需要面不改色,但心中的痛楚也唯有自己清楚.楼主很令人敬佩,也看过您的<<我儿子上小学了>>,您真得很用心,向你学习!也祝你快乐起来，调整好自己，让孩子多看到你坚强，自信的一面。
   不管生活是否是连续剧，它总有一个我们为之奋斗的大结局，我们可以控制，除非想拍续集，呵呵。[em01]

云鹤

CCTV《新闻调查：孤独症儿童》（http://you.video.sina.com.cn/b/7515479-1213483404.html）我原来看过，现在又看了一遍。里面所讲的，我看起来是既心酸又亲切，虽然程度不同地都经历过，但我仍然被这样的母爱所感动着，而且真的在淘洗着自己灵魂深处的尘灰，让自己可以把世态炎凉、把个人荣辱得失看得更透彻。我觉得：如果不是儿子的病症，如果不是因此了解了这样的家长群体，我也许会变得更加世俗与浮浅。是儿子以及这个特殊的家长群，让我懂得了什么是坚持、担当、宽容与超越，让我虔诚地追求真诚与善良、美好与崇高。我把CCTV电视片的个别片段摘录在下面，以表达我对伟大母爱的敬意（尤其是看到其中有一位母亲用宽容的口吻理解丈夫的逃离，我感到作为一个男性的脆弱与卑微，是多么的可耻）。


记者：当你带着这样一个小孩去跟社会接触的时候遇到过一些不理解甚至对你们有一些 不友好的行为吗？
尚瑶：太多了。我有一次记得出去之后他不知道把什么东西给人弄坏了，我还没看住他呢他已经给人就是从上面推下来，后来我说实在是对不起，我说我们这孩子不懂事他说这孩子不懂事，你也不懂事啊。我说是是……我这妈妈做得不好。他说这孩子就是你惯的，哎呀，我那时候……我真的是有苦说不出来。

尚瑶：我说怎么办？怎么个治疗？医生跟我说你要跟他多说话。就这一句，你要跟他多说话。后来我就像机器一样的，我就像录音机，从早晨他睁开眼睛我就开始跟他讲话。
记者：有反应吗？作用吗？
尚瑶：他会知道这是什么，但他不说。
尚瑶：这是什么?这是什么？公用电话，这是公用电话。这是什么？这是什么？
尚瑶：我真的下狠，我想我就教他说"汽车"两个字，我带他到门口就叫"汽车"，我早晨一百遍、下午一百遍。我后来算了算我有十万遍，一年他都不说。

在训练了一年半以后，奇迹终于出现了。
记者：还记得那天的情景吗？
尚瑶：是是是，我终生难忘。我在这之前我设想过一百个场景，说这个场景下他会叫我妈妈，那个场景他会叫我妈妈，都没有实现，结果是在教室里，我们训练了很久，就是妈妈。一说妈妈就出现照片，一说妈妈就出现照片，到后来就是说，一说妈妈就指着我，一说妈妈就指着我，从发a音开始到那天，妈妈……我当时眼泪就下来了。
记者：当时你在做什么？
尚瑶：我就坐他旁边，我的手直抖啊，真的抖。我都不知道怎么做才好，所以这个场景我是没有设想过，我会这样，他叫我妈妈，或者是这样，我听到他叫我，我的手直抖，我的浑身都在抖……
记者：还记得是哪天吗？
尚瑶：是9月17号，就是为那一声妈妈，我们花了六年啊。

解说：家庭也许是这些孩子最后的避难所，但家庭也可能因这个孩子而发生变化，任何一个父母在得知孩子的病情以后都如同晴天霹雳，熊卉的丈夫也不例外。
熊卉：他是非常非常痛苦，男人有时候痛苦他是一种内在的，一种巨大的那种心痛我能感觉出来，我那是第一次看到他流泪因为看到网上那些资料，他哭了，是一种无声的流泪。我觉得我当时真的很想抱住他告诉他：其实虽然我们都很难受。但是怎么办呢？我们是他的爸爸妈妈，是不是？是我们把他带到这个世界上来的我们一定要面对这个孩子。
解说：孩子的父亲最终还是离开了。在此之后熊卉一人独自承担起抚养一个孤独症孩子的责任。
熊卉：我感觉到在他的骨子里面好像都抱定了他想重新要一个健康的孩子，重新开始他的新的生活，他已经承受不了这些东西了。
解说：四年过去了，熊卉一边上班一边抚养儿子楷楷。因为从事教育工作，她把楷楷送进了她熟悉的武汉市硚口区中山巷小学。作为普通工薪阶层的单亲妈妈，熊卉不可能放弃工作也不可能给楷楷请全职的专业家庭教师。熊卉知道，学校并没有足够的能力接收楷楷。她不知道楷楷在这所没有特殊教育老师的学校到底能够待多久，像熊卉这样的家庭尚瑶也曾接触过很多。
尚瑶：你看每个孤独症孩子的家庭有些都是单亲、真的很惨，不能怪这个爸爸，好像说我坚持不了了，我走了。因为他们无助。

bird

愿这个领域能出更多优秀的作家，写小说的，写童话的，写儿歌的，写剧本的，写社交故事的，写散文的，写诗歌的。。。。。。让全社会更了解这一人群。

张雁

云兄说得我都不好意思了，难得你还记得《时代人物周报》。在那里的一年也是我比较高产的一段时间，都过去了，呵呵。
情正烈时固难为诗，但记述感受和细节却是最准确的。如果时间过得太久就淡忘了。这就像酝酒，过迟过早都不成佳酿。