我爱京京

wajj

在找到以琳之前，我一度是好孩子育儿网的常客。把曾经写在那里的一个帖子粘贴于此，作为京京成长记录的序言。

每一步，都将浸透艰辛；每一步，更将浓缩幸福。

孩子，让爸妈牵你的小手，一起去走好每一步。

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怀疑终于成为事实，女儿患有孤独症！！！

所有用来形容悲痛欲绝的词语都显得苍白无力，发疯地阅读各种资料夜夜不能入睡、天天以泪洗面，回想从前的每个细节，猜测种种可能的病因，然而，这些都没有用处。

我必须面对的是女儿的未来，一个飘摇的家庭，一份可以维系生活需要的工作，如何平衡，如何走下去，我的精神都快要崩溃了。我有很坚强的一面，但是现在居然有了逃避的念头，老公也被命运的重击打晕了，家里常常是此起彼伏的叹息声。10天来，只有入睡才是唯一幸福的时刻，一睁眼心里就沉重异常，不知该怎么办。

领着孩子去公园玩，她到处乱跑，无法明白玩具的正确玩法，和她说话她毫不理会，看着其他的孩子，我的心都碎了，那才真的叫心碎啊。街上的每一个人都比我幸运，虽然我们夫妻都有名校的高学历，有着令人羡慕的职业，但从此以后就要收起所有的尊严，为了孩子同无法想象的困难做斗争。其他家长的不解和疑惑，别的孩子对女儿的拒绝，紧闭的幼儿园大门，在一个人们对孤独症知之甚少的社会里争取孩子生存的权利，等等。

我们按照星星雨资料所介绍ABA法对女儿进行训练，但除了吃饭稍微有所改善以外，见效很微，当我们用已然嘶哑的声音教孩子学习认知的时候，她却很少反应，那一刻我真恨不得立即死去，但是我绝对不能！为了孩子，我只能活着！

孩子长得太漂亮了，人人夸奖，没成想她是外星人，和妈妈生活在完全不同的两个世界。

多少次梦里女儿喊了我妈妈，我泪如雨下。孩子，妈妈知道你在自我的世界里活得很快乐，但妈妈更想让你看到外面的世界非常精彩，感受到妈妈爸爸对你的爱有多么深沉炽热。





<font size="1" color="darkblue">Edited by - wajj on 2002/11/01  11:35:37</font>

wokuaile

wajj,你好

    可以说这里的每一个家长都有过跟你一样的体会和感受，我想时间可以让我们冷静下来，继续以另一种方式快乐的生活。我的淘淘在以琳训练的时候有一个小姑娘，跟淘淘一起去的，长的那么乖巧，三岁一个月大，她的妈妈和奶奶以比我更强的毅力和耐力对待她每天的训练，我亲眼看见她从没有任何配合和语言到开始说话、开始模仿、开始配合训练，我们走的时候她可以清晰的学说两到三个字话了。所以看着你说用嘶哑的声音教孩子认知我猜想你跟我一样的焦急，但家长心态的不正确对孩子是非常不利的。我在以琳那段时间这样的心态曾经让我精疲力尽，淘淘的屁股也因此受了不少苦，后来老师们和别的家长提醒我，说淘淘的情绪那么坏我有直接责任，后来我自己刻意控制以后就好多了。摆正心态，重新快乐起来，找到科学的教育方法，少走弯路，孩子会慢慢好起来的。著名演员秦怡有一个精神分裂的孩子，她一生的坎坷和坚强的毅力也许是我们应该学习和借鉴的，看看别人，天底下你不是最不幸的，你要比孩子先走出来，你们走出来了，快乐起来了，孩子进步会更快的。

一点个人体会，仅供参考。



淘淘妈妈<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

wajj

说到带领京京返回意大利旅程的时候，不得不提及“缘分”这个词语。缘分者，其实不过是偶然表面之下的必然而已。偶然固而已不易，乃至于成了必然，更是宝贵。

我们全家与以琳有缘，我们和以琳有一个约会，一个获得在沙漠里培育绿色的勇气和智慧的约会。

在京京确诊后，我一直在互联网上搜索有用资料。一天，误打误撞地闯进了一个名叫孤独症康复乐园的网站。那里边值得一看的帖子无不在发表者一栏署名“以琳”，余下的全部是“三位一体”神奇医术的广告宣传。当时我们甚至动了“三位一体”的念头。但同时，我觉得还是那个叫“以琳”的人发的帖子有说服力，但一时无法得知“以琳”是何方神圣。这些帖子里讲到了美国的科克曼公司及其相关药物，我便循着线索上了该公司的网站。在那个网站里有大陆地区代理人巫女士的电子邮箱地址，我于是发信给她询问买药事宜，她回信让我和福建的高霞灵女士联系。在此我不知该如何感谢高女士，她不仅帮我买了药，屡次发信谆嘱我如何用药等相关事宜，还告诉了我以琳的网址。从此后，孤独盲目的跋涉变成了有指路明灯的航程。打个不恰当的比方，好比是游击队见到了毛主席率领的正规部队，那个塌实啊。

我开始把以琳网作为天天浏览的网站，开始从中学习体悟，并运用到实践中去，我找到了一个在精神上可以归依耕耘、交流倾诉的家园。我通过方老师邮购到了孩子需要的药物。通过以琳认识了一些北京的三文鱼妈妈们。

更能证实缘分存在的是，我们终于美梦成真，孩子成了以琳的一名学生。感谢上帝冥冥中的恩典与护佑，使得我们在抵达举目无亲的青岛后顺利安稳，不曾产生心里的惶惑，反而可以轻易地在心里把以琳引以为家。

京京进步了，京京在进步，京京的进步与老师们的努力直接相关。不管前边的路还会有多少风雨泥泞，我们的信念可以化险为夷。因为在盲目中盖一座高楼，也不及在明了的坐标系里搬一块砖头。





京京妈妈

wajj

昨日中秋，只我一人在京，孩子和他的爸爸都在青岛。当电视节目再度煽情于合家团圆，窗外鞭炮声不绝于耳的时刻，思念浓重稠密得无法排遣。

收到了孩子爹的短信，唱曰：“秋风侵人渐欲寒，身在异乡难团圆。最是览月绝好处，青岛山上影自怜。”

从前不肯走路的京京，那时侯正跟着爸爸一起独自爬到了青岛山顶，在海边明月的朗照下，度过她的第四个中秋节。她在学校的日子过得似乎兴高采烈，虽然仍不会说话，但是发音日渐增加，表达的愿望日益强烈。我们终于开始见到了星星点点的希望。

我于是和曰：“月圆今宵倍思亲，梦境未曾揣此景。但为娇儿渐成人，千难万苦释怀中。”





京京妈妈



<font size="1" color="darkblue">Edited by - wajj 重新编辑於 2003/09/12  09:23:38</font>

wajj

京京8月放假回家以后，就告别了美丽的以琳和可亲可敬的老师们。一年半以来，京京有幸得到她们那么多无私真挚的爱，有了点点滴滴的不凡进步。

虽然想继续坚持，但是各种各样的困难实在无法解决，尤其是人手问题。<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>

这个星期开始，京京开始接受培训了。她没怎么太哭闹，许多运动做得很轻松，毕竟以琳已经给予她一个坚实良好的基础。那些最初教她的老师仿佛是拓垦荒地一般地艰辛啊。遥远地思念方老师、唐老师、吴老师以及所有爱着京京的老师们。



京京妈妈<img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0>



<font size="1" color="darkblue">Edited by - wajj 重新编辑於 2004/08/26  14:25:38</font>