越挫越勇

binfeng2000

                              唐 吉 珂 德
[继续微笑]

                   WU……WU……
                   唐吉珂德，唐吉珂德，愿他不感到孤独。
                   象他一般，象他一般，我心坚决不畏缩。
                   有一颗星爱对我闪呀闪，暗中把我催促，
                   或者因他偷偷的看我眼睛，已令我迷目。
                   淘尽力量我也要找到他，决心飞向星宿。
                   唐吉珂德闯风车那个笑话，我愿去延续

                   唐吉珂德，唐吉珂德，愿他不感到孤独。
                   象他一般，象他一般，我心坚决不畏缩。
                   有一颗星爱对我闪呀闪，暗中把我催促，
                   或者因他偷偷的看我眼睛，已令我迷目
                   无论日后我碰到得与失，决不再衡量结局，
                   为找心中所喜欢那个理想，我誓再盲目。
                   WU……WU……
  
    今天，我突然哼起这首很久很久以前的老歌。那是20多年前，当我还是个无知少年，整天梦想着长大后做个歌星的时候，非常非常喜欢的、经常挂在嘴边的一首歌。
    这些年来，我经常有意无意的在唱片店里找这首歌，却象被狂风刮到山谷里的那顶草帽，再也找不到了。
    今天，我居然一下子在网上搜索到这首歌的MP3（http://mp3search.baidu.com/wstsearch?tn=baidump3&ct=134217728&rn=&word=%C2%F3%BD%E0%CE%C4&lm=0）。久违的声音在耳边响起，我只觉得内心一阵颤栗，几乎掉泪。
    “唐吉珂德，唐吉珂德，愿他不感到孤独。象他一般，象他一般，我心坚决不畏缩。有一颗星爱对我闪呀闪，暗中把我催促，无论日后我碰上得与失，决不再衡量结局……唐吉珂德闯风车那个笑话，我愿去延续……”
    这些日子以来，我们和自闭症的战斗，多么象塞万提斯笔下的唐吉珂德和桑丘这两个骑士和风车的那场奋战啊——只凭着一匹驽马，一副破盔甲，还有瘦弱的躯体，硬着头皮去攻打比自己强大的多的敌人。我们经常很累，很狼狈，我想如果有第三只眼睛盯着我们看，那一定是看到我们象唐吉珂德一样的狼狈和可笑。唐吉珂德为了他信仰的真理，不辞艰苦，甚至不惜牺牲生命。我们为了那份永恒的爱和责任，也只会是越挫越勇，即使我们经常发现身边只有驽马和破盾。
    我决定,把这首优美的歌曲作为“沐浴阳光下”的主题曲。

daluobo

刚看到新版的家庭,婚姻,社会,感觉非常温馨.谢谢binfeng2000,你花了大量心血整理这个版块,上来鼎立支持一下.
同时我希望我能越挫越勇,借以勉励自己.

方静

心之路----改变船帆的方向

改变船帆的方向

[继续微笑]

上午机构有个家长培训，老师讲完“结构化”后，说”想和大家闲聊一下”，问大家“能不能完全接受自己的孩子？”不少家长举起了手，再问，“能不能很快乐地，没有任何心理负担的接受自己的孩子？”大家发出一阵哄笑，纷纷把手放下。
老师说我们这些家长是“只见树木，不见森林”，叫大家要换一种思维和视角看我们的孩子，怎样的新思维？大意是：
一、把孩子一天24的小时分成3等分，其中8小时以上在睡觉的，这个时候我们的孩子跟别人的孩子是一模一样的，另外8个小时我们的孩子在穿衣、洗澡、吃饭、学习等生活自理的内容，经过训练，我们的孩子跟别人的孩子也可以是基本谎模皇Ｏ碌?小时，孩子在刻板，在“有问题”，但我们也可以把这些特殊的时间，看成是他/她的个性、特性，就象我们大人下班后，有的爱看足球，有的爱打游戏，何尝不是沉湎于自己的世界？而且通过训练，8小时中这种“特殊时间”是能够越来越少的。总之，我们的孩子和普通孩子比，正常的部分比不正常的部分要多得多，大家要坦然地面对。
二、老师说，如果我们把整个人类看成是许许多多多拼版组成的一个大拼版，我们自闭症孩子就是其中的一块。而正是有了这一块，整个人类才完整。打个不一定恰当的比方，大家可能会觉得大自然有老虎和狼是不好的，但正是有了这些动物，才是一个完整的大自然。孩子在整个人类中有他特殊的角色，我们家长只要让他们把自己的能力、潜能发挥到最好，就好了，没必要有太多其他的重负。
既然是闲聊，又有着浓厚的阿Q色彩，这些话对在座的家长们就并没有太多的“解渴”的作用。
但接下来的讨论，还是有些意义。比如：
我们训练孩子的最终目的是什么？是回归主流社会。
如何做到这一点？
1、 至少高中毕业。
2、 有一份有薪水的工作。
（比如现在让孩子在厨房帮忙把东西分别放在冰箱里、菜篮里、洗碗盆里，长大后也许就可以做超市的配货员，图书馆的图书分类人员）
3、 有几个知心的朋友。
4、 生活能独立自理。
5、 能和别人共享社会公共设施。
6、 能快乐健康的成长。
在孩子的治疗过程中，我们要牢记哪些原则？
1、 没有捷径可走，必须经过艰苦的学习和训练。
2、 要注意利用一切可以利用的资源，用综合的方式教孩子。
3、 要有一颗平静的心，“当改变不了风的方向，我们就改变船帆的方向”

当讨论到上述“训练孩子的最终目的是什么”和“如何做到这一点”的时候，我心里很是失落和难过。我们孩子的将来，看起来多么简单。但即使看起来那么简单，还要付出怎样难以估量的努力和心血？
我得让那个在很多书都介绍过的，著名心理学家法兰克的故事，再次给自己一些力量：当时法兰克的父母、妻子、兄弟都已经死于纳粹的魔掌，他自己也在集中营里受尽折磨。一天，他赤身独处于囚室之中，集中营恶劣的环境让他猛然警醒：“即使是在极端恶劣的环境里，人们也会拥有一种最后的自由，那就是选择自己态度的自由。”他将其命名为：“人类终极的自由（the last of the human freedoms）”。他知道这种自由是纳粹军人永远无法剥夺的。他可以自行决定外界的刺激对本身的影响程度，换句话说，在刺激与回应之间，他有选择如何回应的自由与能力。
法兰克在极端痛苦和无助的环境里，没有悲观绝望，反而在脑中设想获释以后，如何站在讲台上，把这一段痛苦的经历和感受讲给自己的学生听。
后来，很多成功学大师——比如史蒂芬.科维——把这种人生态度叫做“积极主动”。
因此，老师上面两段当时并没有得到多少现场共鸣和认同的带着阿Q色彩的阐述，还是有其意义的。

方静

我祈求力量，却给我困难使我强壮

[方静]

    有一个人看到一只蝴蝶的茧子。有一天哪茧子裂开了一条小缝，她坐在那里几个小时观察着那只蝴蝶挣扎着想从那缝钻出，但好象怎么努力也钻不出来。那蝴蝶似乎已经用尽了她所有的力气，再也钻不出来了。于是那人决定帮助蝴蝶。她拿了把剪刀把茧子的缝剪开了些，于是蝴蝶很容易出来了。但是她的身体臃肿，翅膀萎缩。那人继续观察着蝴蝶，因为他期望着蝴蝶的翅膀能够变大，可以带动身体飞翔。但什么也没发生。事实上，那只可怜的蝴蝶一生不明白的是那狭窄的茧缝与蝴蝶要通过茧缝所需付出的挣扎正是造物主的方法可以使蝴蝶身上的浆液挤到翅膀中，一旦她从茧子中获得自由她就可以飞翔。

    有时侯，挣扎恰恰是我们生活中不可缺少的。

    如果我们容许生活中没有任何难处，那将使我们成为残疾。我们将不会有我们应有的强壮。
    我们将永远不会飞翔。

    我祈求力量，却给我困难使我强壮。
    我祈求智慧，却给我问题去解决。
    我祈求发达，却给我头脑与体魄去工作。
    我祈求勇气，却给我危险去克服。
    我祈求爱心，却给我患难去帮助。
    我祈求恩惠，却给我机会。
    我想要的什么也没得着，但却给了我所需要的一切。

方静

永远不要停止奔跑的脚步
[继续微笑]

    前天晚上，应邀参加了罗姨家的查经活动，一屋子的人，我算是新人，又大多听不懂，就自觉的坐在最边的一个角落里。最后一个环节是大家祈祷，罗姨特别说了要祈祷的几件事情（并没提到我们的事），然后就带领大家祈祷。我其实并不怎么跟得上大家的思路，只是趁机也闭上眼睛默默地想着自己的心事而已。突然，我听到罗姨说着这样的话：“主啊，也请你照看好琳琳和她的妈妈，让她们在远方不要孤独，让她们平安、健康……” 我终于忍不住要把眼镜摘下来赶紧揉一揉眼睛……

    这些天和琳琳妈通话，明显感觉到她心里承受着颇为沉重的压力。自己嘴巴又比较笨，不懂得安慰人，有点不知所措。今天翻开她在家爱看而没有带走的一本励志书叫《沙滩上的钢琴》，其中有一章叫“空墙”，作者吉米.道南讲到他和妻子（今天他们当然是很成功而平衡的人士了）的孩子在三岁前那十多次惊心动魄的脑部手术，以及他们的财务危机等艰难，还有他们是怎样挺过来的心路历程，又讲到法国英雄阿姆斯特朗如何战胜癌症之后又一次获得环法自行车冠军的故事，这一章最后有几句话写得很好，放在这里鼓励一下琳琳妈：

    “我们面临的挑战是，找到自己的比赛，然后全身心投入、竭尽全力地完成比赛。
    不要想成为别人。
    不要祈望有别人的境遇或特质。
    不要与别人比较，也不要心怀妒忌。
    靠窗的床未必更好！就算它更好，那也不是你的床！
    寻找你现在拥有的恩赐。
    完成你自己的比赛，相信结局，跟上上帝的节拍。
    还有，永远不要停止奔跑的脚步！”

方静

把抗闭战争进行到底

[继续微笑]


    上个月单位组织到延安拉练学习。在革命历史陈列观学习了毛泽东当年在延安为抗大（抗日大学）制定的教育方针：坚定正确的政治方向,艰苦朴素的工作作风,灵活机动的战略战术。

    我们教育琳琳，当然也要学习抗大精神，并且要把它转化为抗自闭精神。
坚定正确的政治方向：一切为了孩子将来能够拥有尊严而快乐的生活。
艰苦朴素的工作作风：努力训练，努力学习，努力赚钱
灵活机动的战略战术：不死板，不机械，随时随地训练，随时随地泛化，形式多样，生动活泼。

    当年共产党在无比艰难的情况下，就是用抗大精神培养出了千千万万的优秀干部，最终获得了抗日战争和解放战争的胜利。
我们用抗自闭精神，培养一个能够尊严而快乐地生活的琳琳，应该是没问题的。
当然，难度也很大。但我想了一下,还是没有当年毛泽东他们难。

方静

[云鹤]

    前些时候不经意地看过一篇小散文，题目就叫《点燃一盏心灯》，内文已经全无印象了，但题目偶尔还会在头脑中浮现。我喜欢陶渊明式的读书方式：“好读书，不求甚解，每有会意，便欣然忘食”，假如在喧嚣的世俗生活中能抽出闲暇的片刻，阅读自己感兴趣的、不是为稻粱计的书目或篇章，其实是很惬意的。正如我前面讲的，读过的那篇短文，什么都不记得了，但记住了题目，之所以记住，自然不是刻意记住的，仅仅是因为“点燃一盏心灯”感动了自己，让自己有所会意。
    是啊，现在是信息时代，也是垃圾信息时代，信息污染时代，所以，在我们产生信息疲劳的慨叹之余，能偶尔发现一两句让自己心仪、心动的语句，是非常幸运的。我相信，当我引用这句话的时候，对于我们“以琳人”来说，应该是心灵相对，无须诠释的。
    我相信，当我们知道、并确认孩子的“遭遇”的时候，许多家长当时的感觉恐怕都有如天塌地陷、天昏地暗，而且从那以后，凄风苦雨总是如影随形，就像有家长说的：“雨一直在下”；“阴天，阴天，还是阴天”；或者“漫漫无边的黑夜，雨总在下个不停”。毫无疑问，孩子的遭遇，让我们的心宇笼罩着阴云，幽暗，郁闷，恨不得把天捅一个窟窿，让自己透几口气。但是，如果天要黑，天要下雨，我们怨天恨雨又有什么益处呢？我们不如转身进屋点起一盏灯，在灯下看一本闲书，或者与家人一起讲聊斋故事，或者一边品茗一边听雨。也许，这样一来，我们可以换一个心境，也许这样我们可以发现生活原来一样可以很悠闲、很优美的。天要黑，我们没办法，但点起一盏灯，领略夜的自在和闲适，则是可以而且应该的。
    所以，我们孩子的特殊遭遇，固然会造成我们家长特殊的心境，但是，面对这样的心境，我们试图做一些努力，比如点燃一盏心灯，又何乐而不为呢？点燃一盏心灯并不像我们想象的那么困难，只要我们需要，只要我们愿意，心灯就可以点燃。
    当你发现孩子的一点进步，给他一个笑容，给他一个热吻，把它述说给家人分享，把它描写出来让网友共勉，你就点燃了我们的心灯。当你的孩子因为你的亲热，脸上闪现一缕如花如霓的笑靥的时候；当你的家人对你的诉说，报以欢欣的神色的时候；当你的网友因为共鸣，而给你热切回帖的时候，他们不仅看到了你点燃的心灯，而且也是以他们的至诚和愿景，为你的心灯添油，使你的心灯持久燃亮。
    当你因为命运的叵测，产生对命运的敬畏，对弱者的关怀，对善意的渴求，对光明的向往，你就是在把这些美好愿望凝聚成一节长长的灯芯。而如果你把这种悲悯之心，外现为愿意奉献、愿意助人的义举，或者内化为对上帝、对佛、对苍天礼奉的诚心的话，你就用你的纯洁、虔诚点燃了你的用善良、悲悯凝聚而成的灯芯，在你的心宇中燃放出一个光明朗炼的世界。    是的，我们不能因为命运的意外而怨恨，不能因生活的艰辛而偏狭，不能因前景的不测而阴暗。因为遭遇意外，我们更渴望机会；因为承受艰辛，我们更积极行动；以为面临不测，我们更追求前景。如果说我们的孩子的“遭遇”，我们是无辜的；那么孩子“遭遇”以后，我们的言行与心境却是“自为”的，也就是，我们可以选择自己如何面对孩子的遭遇。如果只会用黑色的眼睛寻找黑色的世界，你可以用阴暗去证明黑暗；如果用美好的愿望去点燃悲悯的灯芯，你可以用光明的心境去创造光亮的前景。    一切存乎一念之间。我深切理解方静对上帝的礼拜，恒心对佛祖的皈依。我不是真正的宗教信者，但我有一种向往宗教的虔诚。当我在国内，我去任何一个佛寺，我都是以敬畏之心瞻仰眼前的神明；当我去欧洲，参观任何一个教堂，我都怀着一种对终极力量、神秘世界的虔诚敬意。我不是畏惧什么，我也不是祈求什么，我只是觉得这个世界总应该有什么值得我们相信，值得我们景仰，值得追求的。我这种大概只能称为泛宗教情怀，或者是对人生、对未来的审美心境。
    前段时间，我看到个别网友的过激言论，以及过激言论里隐藏的狭隘心态，甚至仇恨心态，的确是感到悲哀的。有得归功于人，也许不容易，但至少对人家怀有感念之心总要的；有失归罪于己，也许不够客观，但试着多躬身自问也在情理之中的。以琳网、以琳中心何辜？方老师、张老师何辜？竟要那样的苛责，实在悖逆人情啊！不是我喜欢旧事重提，只是写到这里想起那事，不禁感慨！我们作为这些特殊孩子的家长，我们实在应该有异于常人的修为和悟性啊！
    我们要用我们的光明的心态，去引领我们的孩子走出生命初期的“梅雨”季节，让孩子们跟上我们一块迎来其人生的“艳阳天”！这也许就是我下午写这篇《点燃一盏心灯》的本意吧。与其说写给网友，不如说是写给自己，至少是给自己的心灯添上一点油吧。

方静

[lu]
    现在我不能想象，没有这样一个孩子我会变成什么？
    回想起来，这么几年来，还是在孩子确诊后，陆医生的一句话，对我改变最大。
98年8月的一天，在南京，我把连夜看完的《孤独症儿童》（当时只有台湾版本，洛娜.温著）还给陆汝文医生后，我们又进行了一次长谈。期间我说这下我的生活要完全变样了，我的种种美好设想也会变成泡影。陆医生很严肃地对我说：“没有这个孩子你又能干什么？做总理。”
    说这句话的人也许早就忘却了，但一直到现在，还在我的心中震荡。就象禅宗中的当头一棒。我把这句理解为：“别以为自己是什么东西；把这个孩子教育好，就是今生今世的真谛。”
    所以这么几年来，和很多家长不同的是，虽然我花了很多时间、精力，经受了种种折磨，黑发熬成苍白，但我的心是真快乐的。这种快乐不是单单从成功中获得，也是从世俗的纷纭中解脱的快乐。真的，再没有比找到人生的真义更快乐的。因此，我也相信家长自身改造的必要。
    至于其它一切、一切，我还没去刻意追求，但也不冷眼旁观、容人盅惑。对于有缘者，自有我的满腔热情。

[方静]
    卢先生的话对我的触动很大，“没有这个孩子我能做什么？”我想再加上一句“有了这个孩子我什么也不能做了吗？”
    象管理员的心情一样，我的心老是在痛。上周末，先生对我说：“方静，我们孩子长大作个出租车司机肯定没有问题，他的方向感好，记忆力又出众，还那么喜欢开车。”而我却泪流满面......
    我的孩子长大只能开出租车吗？我不甘心。到今天我仍有这样的想法、这样的痛楚，大家可以想象得出刚查出来石头有问题的时候我是怎样的心境，当我天天去接孩子，小朋友总是抢着告诉我石头又犯病了我是什么样的感觉。田惠平老师曾和我谈过，说我并没有从心底里真正接受石头是个自闭儿的现实，我想她说得对。
    我其实是个很软弱的人，又天生爱幻想，但一切都破灭了。因为各方面的原因，我最近老在想我活着的意义是什么，我甚至于和先生说，知道了结局是什么，我们还有一直活下去的必要吗？我知道天家那么美好，没有眼泪，没有忧伤，没有纷争。先生说活下去是因为我们还有当做的事情和当尽的责任。
有了这个孩子我就有了我当做的事情和我当尽的责任。但这并不是说我想唱独角戏，或者说嫉妒什么。办这个网站的目的只是想让大家有一个交流经验、交流资料的地方，绝对不想让它成为“阿富汗”。如果因为我有什么地方处理得不妥，敬请包涵。
    网站需要多几个卢先生，多几个宋女士。


[ dlm]
    卢爱军先生的话其实很有道理，对一个孤独症家长来说，改造自己往往比改造孩子本身更重要，只有自己的心态摆正了，才能正视现实，也才能教育好孩子。像我在训练小孩时，总是摆不正心态，觉得他能力尚可，常常以普通小孩的标准要求他，结果反而事倍功半，大人和小孩的积极性都受到影响。
    我们孤独症孩子家长其实是很孤独的，或是有意避免与一些同龄小孩家长聊有关小孩的话题，或是人家根本不了解孤独症是何物，不了解我们内心的痛处。这个论坛给了我们这些家长交流、谈话的空间，使我们自己体会到不再孤独。在这里，每一位朋友都是“患难之交”，大家不要随意指责别人的观点，相信各自有能力鉴别是与非。

[方静]
    孩子自闭，我们不能自闭。我虽然一直因为石头的事情痛不欲生，但我没有封闭自己，起码在石头的同班同学前，在他们的家长面前我没有封闭自己，反而是刻意开放自己。如果不和他们接触，我怎么能够知道石头和他们的差距呢？
见了我的人都说，你变了。为了孩子，让我们改变、塑造自己吧。

[国安]
    拜读了各位的发言后，我深受感动，说真的，我们大家之所以能来到这个网站目的只有一个，一切为了我们的孩子，首先应该感谢方静老师办了这个网站，给大家提供了一个交流的场所，以及每一位在此网站留言的家长和这方面的专家，不同的角度，不同的观点可以进行百家争鸣，但是不要恶意的伤害到别人，卢先生的观点我非常的赞同，而且也对卢先生为孩子付出的一切所折服，相比之下，我深感惭愧，卢先生提到的那句话：你没有这个孩子还能干什么呢？当总理吗？我曾经遇到过类似的一句话，有段时间我不愿接受这个现实，是我的一个同事在交谈中的直言不讳，让我从梦中醒来，我非常感激这位同事。（家庭是第一位的，谈什么事业，没有一个幸福的家庭，你就算有了很好的事业又能如何，何况我们都是平凡人）
    所以在这里我想对大家说：为了一个共同的目标相聚在一起，求大同，存小异。只要是对我们的孩子有用，对孩子的进步有用的知识，大家在一起相互交流，当有一天我们的孩子步入正常人的社会时，相信我们每一个人都是生活的强者，我也坚信没有什么可以阻挡住我们前进的脚步，共同为我们的孩子努力吧。
    有时我在考虑一个问题，当然也是一种自我解脱自我安慰的方法吧，现在青少年犯罪明显的有上升趋势，我想假如我们不能把孩子教育成一个对社会贡献很大的孩子，至少我们不会使孩子成为危害社会的人，当然这只是我个人一种消极的想法。
我自信，经过我们百倍的努力，我们的孩子会好起来。真情感天。希望我们共勉。相互帮助，而不是相互抵触，相互攻击。

方静

感 言 孤 独

[云鹤]

    也许是身上文人的基因没有变异，也许是心中哲人的偶像没有坍塌，也许梦里男人的血性没有退化，我喜欢感受、思考，喜欢独立、特行，喜欢这一切指向一个最大的公约数——希望我成为我。我至今不知道我是否成为我，但我知道如果我成为我，其实也未必就是正确的选择。因为人生的苦恼，多缘于有“我”，所以，无我可以成佛，忘我可以成仙。可见，有了我，成了我，何尝不是自寻烦恼？然而，我又如何能够成为无我？！如何能够得以忘我？！正如我即便用尽全力也无法抓着自己的头发离开地球。如此，我还是只能成为我，而有我就有情感，就有思想，就有愿望，恰恰就是情感、思想、愿望，让我们承受着生命不能承受之轻，承载着命运不能承载之重。
    命运是不可理喻的，而幸福往往又是弱不禁风的。作为文人，我潜意识地亲近痛苦以及痛苦当中隐藏的孤独。悲壮的音乐总是悲凉的韵调，壮阔的人生总是用泪和血去书写历史。从某种意义上讲，痛苦才是生命意义的体现，而没有孤独，也不可能发现愉悦和创造幸福。所以，我至少不拒绝痛苦，不拒绝孤独，而且还有几分品尝着痛苦的滋味和孤独中的灵境。所以，当遭遇痛苦，邂逅孤独，我总是隐隐地感觉到一些精神的愉悦。在孤独中炼就成功的素质：独立、独思、独行……；在孤独中培养崇高的性格：自强、自信、自爱……。俗话说：幸福往往使人生长幼稚，痛苦才能叫人很快成熟。
    但是，但是，当五年前我意外地知道了“孤独症”，我锥心地认识到：孤独一当成为一种病症，全然不是自己所品尝过的那种孤独的滋味！从那以后，我心里下意识地回避“孤独”的字眼，似乎“孤独”成为一个可怕的魔咒，成为一个可怕的梦魇。曾经自诩坚强的我，却为了儿子遭遇“孤独症”而不知道多少次独自流泪。我独自在阴影中郁郁而行，穿越着幽深的隧道，却总走不到我想到的终点。我看见落叶在空中飘落，听见长笛在云外鸣咽。既是红尘空泪，流水无情，谁又怎会理解我的落寞和凄恻。任世人冷眼，让旁人淡漠，从此我只能独立风雨中，用我的一生去等待。岁月的红尘，掩盖不了我的虔诚期待；时间的流失，冲淡不了我的执着祈祷。在风中，我依稀听到自己遗失在草丛中的叹息；在雨中，我仿佛听到自己敬献给命运之神的礼赞。如果能够，我愿意用我的一切，换回儿子的灵智和幸运！假如能够，我愿意用我的一生，祈望儿子的幸福和亨达！ 　　
    发生的就让它发生，过去的就让它过去，不去探究，不去回望。让金色的阳光，蒸发心中的阴霾，让紫色的玫瑰，荡涤脸上的哀愁。我相信，爱的本质一如生命的简单与温柔；我相信，所有的光与影的反射和相投；我相信，满树的花开只源于冰雪中的一粒种子；我相信，千古诗篇反复诉说着的也不过是一种祈望。现在的我，在遭遇儿子的孤独症以后，几乎无暇面对自己的孤独，孤独于我已经随风而逝，遗留的只是遥不可及的瞬间，也许当一轮明月升起的时候，还能聆听到池塘边的几声蛙铭；也许当一阵秋雨飘洒的时候，还能看到凤尾竹的几回摇曳，但我要面对的只能是一张张撕下来的日历，和一段段向前延伸的山路，期待着一年的日历翻完能够与一个好年景相拥，盼望着山路的尽头能够踏上一个祈待的前景。

    愿所有的星爸星妈都能忘却过去的沧桑，愿所有的星儿星女都能感念亲人无悔的付出！愿一切能够遂所有人的所愿！

方静

我知谁掌管明天

[黄花菜122]


有一首歌是<我知谁掌管明天〉，我们一家人都很喜欢，就连不信的油麻菜也喜欢听，我把歌词贴在下面，盼望你也同样喜欢。


我不知明天的道路， 每一天只为主活
我不借明天的太阳， 因明天或许阴暗
我不要为将来忧虑， 因我信主的应许
我今天要与主同行， 因他知前面如何
有许多未来的事情， 我现在不能识透
但我知谁掌管明天， 我也知谁牵我手
每一步越走越光明， 像攀登黄金阶梯
每重担越挑越轻省， 每朵云披上银衣
在那里阳光常普照， 在那里没有眼泪
在美丽彩虹的尽头， 众山岭与天相连

我不知明天的道路， 或遭遇生活苦楚
但那位养活麻雀者， 他必然也看顾我
他是我旅途的良伴， 或经过水火之灾
但救主必与我同在， 他宝血把我遮盖
有许多未来的事情， 我现在不能识透
但我知谁掌管明天， 我也知谁牵我手

方静

怎么调整自己的心态？


[月儿明]

与孩子一起成长
从丫丫确诊孤独症到现在有一年多了，这一年我的生活发生了很大的变化，以前我对孩子的关注很少，总是忙于工作，周末也安排了不少需要办的事，为了省事，总不带着孩子，自从知道丫得了可怕的孤独症，我的生活重点自动转移了。
但并不觉得苦，对所放弃的东西也不觉得多么心痛和可惜，这并不是因为崇高的母爱让我这样要求自己，而是觉得这件事做起来也很有意思，象我以前的工作任务一样，就象是一个有挑战的项目，需要你“用心”去策划，去思考，去找资源，去执行，去分析总结。
细致地观察孩子，搜集消化各种资讯，为孩子制订最适合的综合训练计划，与孩子相关的医生，训练师，幼儿园老师园长沟通，促请各方资源来帮助孩子，这些都是我要做而且只有我这个当妈妈的才能做得到的。这就是我的价值。别人代替不了的。
当看到孩子一点点一天天的进步，那种甜蜜的喜悦踏实的感觉就是对我所做的一切最有用的强化。
我是个最急躁最没有耐心的人，原来很没有信心来承担训导孩子的任务，而这段时间以来，并没有遇到太多让我急得发脾气的事。我想是因为首先是定位低，我先告诉自己孩子的不听话发脾气是因为她的病，她是个独特的有孤独症的孩子，这让我对她的期望值变低，孩子的表现常常令我惊喜；另外是进行行为功能分析，冷静地分析孩子的问题行为是为了达到什么目的，这样当她发脾气或不听话时我并不会马上去镇压她，如果当时我还分析不出，就先不干涉她，避免无意义的情绪激化。还有就是给孩子一点空间，不要事事辅助。最后是听取各方意见，在丫丫的训练过程中，我们经常能得到专家，医生，老师的建议，实际上，就算是不懂孤独症的人，只要对幼儿教育有点经验和认识的人，都能让我们获益。
总之，孩子的病给我的生活带来了很多变化，让我对生活有了更多的理解。也许孩子的病让我换了个活法，这种生活状态不光是有价值有意义的，也是有趣的有意思的

方静

《孤独症儿童家长的心路历程》

作者：吴撼 朱作杰女士丈夫


尊敬的普天之下的父母们：
你们是否知道？在同一片蓝天下，也就是在你们的集体中，还有这样的一群人：他们在初为人父母之时，也和你们一样--有过喜悦、有过欢欣、有过期盼，更有过对创造了新生命的自豪和欢乐。然而，兴奋过后，等待他们的将是一段漫长而艰辛的心灵跋涉的过程，有多少这样的父母？！他们终生未能走出黑暗而痛苦的深渊！在这场命运的严酷考试面前，这些特殊的父母们，又以逃亡者、怯懦者和勇敢者的不同面貌，递上了自己人生的一份答卷。
应当特别指出的是：在这些勇敢者父母当中，他们绝大多数人又都经历了一个"喜悦-→疑惑和焦虑-→绝望-→痛苦-→接纳-→再喜悦"，这样一个从喜悦到喜悦的漫长的心灵跋涉的过程（一般为3－5年）。
他们以自己的勇敢，向世人表明：
真的猛士，敢于直面惨淡的人生；
真的猛士，有能力、有力量跨越人生绝望的高山和痛苦的大海，在人生重重的苦难中跋涉出来，重新走上美好、快乐的人生之路；
真的猛士，能够在人生的绝境中，凭借自身的勇敢、聪慧、坚韧；凭借科学（主要是哲学、心理学、生理学和文学）的力量，不断地拓展人生理念，开拓人生思路，在不断的观念与心态的调整中，净化自己浮躁的灵魂，提升人生层次，丰富人生内涵，使生命在更高质量的层面上重新展开，使人生走进一个更加美好的境界！！ 展现在下面的，就是他们真实的心路历程：
1．喜悦：娇儿出生，如刚刚升起的太阳，清亮似水、光芒万丈，藏蕴着人生全部梦想。父母们--为儿兴奋为儿忙，心血浇灌着花朵，喜悦和忙碌托起了人生希望。孩子的睡眠虽逐渐减少，却渐渐长大了、长胖了（0－1岁），忙碌的父母啊，多少疲惫、多少困倦在风尘仆仆的面容上徜徉……
2．疑惑和焦虑：孩子在快速地成长，而作为孩子的父母却有多少疑惑刚下眉头，又上心头。
孩子已半岁了--为什么他（她）还不会与人再见（手势）？为什么在抱起孩子时，他不会伸出手搂住你的脖子？为什么他只愿意自己玩，叫他他也不看你、不理你，缺少与父母的情感交流和对父母的依恋？为什么孩子入睡如此困难，好容易睡着了，刚刚凌晨两点就又醒了？
孩子都八个月了--为什么他还不会爬？
孩子快一岁或已经一岁多了--为什么他还不会说话？为什么孩子走起路来总是跌跌撞撞，跑起来更是步态不稳？
孩子都快两岁了，为什么他还不会数数？为什么孩子特偏食？为什么孩子特多动、又没有危险感？为什么孩子既不能按指令做事，也不会连续地模仿你的动作？为什么他整天就是嗑牙或旋转物体（身体），就是不懂得与人交流？为什么我们养一个孩子要付出比人家多三倍的精力？等等，等等。
太多太多的特别，太多太多的疑问，弄得父母们好焦虑、好疲惫。于是，由于孩子不懂得与人交流，"不听话"，又太多动，结果先是被幼儿园退回来，后被怀疑孩子耳聋，到处看医生，到处做检查，父母们的身心在极度的疲惫之后，情绪又被深深地拖入了极度的疑虑和焦躁之中。
3．绝望。孩子的问题越来越多，孩子的症状也越来越明显。
孩子已两岁了--还不会说话，不会与人沟通，无法服从指令，不懂得危险，无法了解冷、累、饿的意思，不会表达自己的感觉和要求，除了睡觉，整天跑来跑去，爬上跳下没有一刻的安静，动作刻板，行为怪异，叫他也不理你，等等,等等，问题实在太多太多。父母们在被孩子牵制得好紧张、好劳累、好烦恼的同时，又到处求医问药，请神弄鬼，弄得身心进一步的焦虑和疲惫。有点结果的是儿童医院的诊断："大脑发育不全"，或者是经过长久的探索，有的是1年、2年、有的是3年、4年，不甘心的父母们最终来到了**或**，在****************或***********************那里诊得了孩子的病症是"儿童孤独症"，一种全面发展障碍，一种无药可医，且相伴终生的疾病。
这些长期被劳累和焦虑折磨的父母们，终于有了关于这些疑问的答案，然而，这又是怎样的一个答案啊！！"无药可治"！"相伴终生"！！这无疑是给有病的孩子判了死刑！这真是：长夜漫漫兮，无止期！这些可怜的疲惫的父母们，刚刚从疑惑中解脱出来，就又一头栽进了绝望和痛苦的深渊，严重的痛苦感（多年付出的心血价值近无，使人顿感身心虚乏）、沉重的自卑感（我怎么就生不出一个好孩子？！我生了一个多么差的孩子！）、无力感（对孩子束手无策）使父母们失去了生活的勇气和力量！于是，多少个父亲在绝望和痛苦中麻木，"一生的负担"使他们忧伤满怀、步履沉重、华发早添！多少个母亲在绝望和灰心中陷入了忧郁而无力自拔，在精神的极度痛苦中，走上了绝路，选择了死亡。他们中有的人走上了楼顶；有的人走入了大海；有的住进了精神病院；还有的人在一年之中所要选择的就是一件事：怎样去死，才可以保证母子二人都死而又不痛苦？
绝望的现实使他们感到：生活在无休止的痛苦中，厄运像暗夜一样笼罩着人们的心灵，现实的生活实在是"人间地狱"（一个母亲的自白）。
4．痛苦。父母们在经历了人生最绝望的体验之后（也许也经历了人生最无奈的束手无策的放弃之后），对孩子的爱使他们绝大多数最终还是挺了过来，他们最终选择了坚持！！他们忍受着深深的痛苦，开始了寻找能够帮助孩子的道路。于是，北大精神卫生研究所（即北京孤独症儿童康复协会）、北?quot;星星雨"教育研究所、南京精神卫生研究所儿童康复中心及后起的北京海淀培智学校等一大批孤独症儿童训练机构，成了家长们调整心态、找到介入方法、帮助孩子进步的可信赖的后援组织，尤其值得庆幸的是：1999年6月1日开通的、由孤独症儿童家长*****制作的国内首家孤独症专题网站--"孤独症论坛"（网址是：*******************），更为家长们随时交流育儿、培训、医药和心态救助与调整信息创造了互联网上新的空间。
此时的父母们，所以还深陷于痛苦之中而不能自拔，主要是因为他们被牢牢地困在以下三个陷阱之中。
陷阱1："为了孩子，可以放弃一切"。父母们为了孩子，放弃了自己的事业和人生理想，其结果是面对孩子太缓慢的进步和康复无期，常怀"好不了，怎么办"的遥遥无期、伴随一生的痛苦和无奈。
陷阱2："为什么我这么倒霉，我会有这么个孩子，他跟正常孩子相比，差的太多了"。孩子在外面时，若离开人群，陪伴的父母会因为孩子的无小伙伴儿而有顾影自怜之感；若接近人群，不懂事的孩子又常常以怪异或莽撞的行为攻击或侵犯他人，因难以辨别他确有病而常常招来愤怒和谴责声，每当此时父母们的尊严便被孩子从脸上一丝儿一丝儿地扒下来，直至扒的血流满面、痛彻心肺和无地自容。而当父母们在家里独自面对孩子时，一种强烈的悲惨感、无助感、自卑感和失败感又会袭上心头。痛苦、害怕和无奈之中，父母们只好封闭自己和孩子，又常自怜自怨，不能释怀。
陷阱3："我死后，孩子他怎么办？"父母们常常自己怀"杞人忧天"之思，为自己无力回答和解决这些问题而忧心忡忡。
这三个陷阱，像孙悟空的紧箍咒一样，令父母们深陷于痛苦之中而不能自拔。而这三个陷阱的同一根源是父母们总是在无意识中把自己的孩子同正常的孩子作对比，而不肯面对现实、正视现实和承认现实。
（孩子们似乎就是要砸碎现存的一切僵死和固定的观念体系，使生命陷于混沌状态，父母们要么在混沌中再生，要么在混沌中死亡！此外再无别的选择。）
5．接纳：在训练班里，孩子经过一段时间的训练，开始有了一定的进步，父母们也在同孩子的共同训练中，有了参与孩子精神世界和与孩子活动的初步能力和体验。父母们不再袖手旁观，情感上也和孩子有了一定的沟通。此时，父母们的心理压力开始减轻，这正如我在一首诗中所写的那样："父母们第一次卸下了生命的重负，这是他们自发现孩子患病以来，最最快乐的日子"。父母们那长久阴晦的情感天空中，第一次射入了一线快乐的阳光。这也为从心理上接纳孩子开启了一道沉重的心灵之门。
但孩子的进步是那样的缓慢和时进时退，终生不能治愈的痛苦仍然在困扰着父母们，在长期的困扰中，父母们开始为自己苦难的心灵寻找出路，于是，宗教和鬼神成了人们精神的避难所，甚至连江湖骗子的圈套都为父母们提供了止痛药方和喘息的机会。
但假的就是假的，伪装终将剥去。一些父母们在走了许多弯路之后，在长久的心灵出路的探索之后，终于走到了科学的门下。
为了寻求帮助和教育孩子的技术和方法，父母们在不知不觉中，走入了一个全新的科学领域--心理学。
心理学使父母们逐渐地懂得了自己孩子的一些问题和原因，从而解决了许多过去的困惑和问题。如许多孤独症孩子都有听力敏感，即对别人听来很悦耳或不震耳的声音，如铃声等，对患听力敏感的孤独症儿童来说，无异于用钻子钻耳朵一样的痛疼，所以他们怕听一些很常见的声音，宁可封闭自己缩入柜中，也不愿和人交往，更由于听力敏感，一些孩子一来到这世间就开始无法好好地睡眠（相反聋儿多有良好的睡眠），所以他们觉睡的很少，因而累坏了父母，也使自己的情绪极其糟糕，为了摆脱这些噪音刺激所产生的痛苦，他们也常常自己想办法，如敲击物品等以求得一些解脱 。一些孩子在做了听力治疗后终于有了改观，他们有了安稳的睡眠。父母们也从夜晚陪护中解脱出来。还有如触觉的敏感，正常的衣服对有的孤独症儿童来说，就像与沙纸接触一样的难受，所以他们无法集中精力听或学，孤独症儿童有许多方面与正常人不同，如对信息的接收，当信息太多时，他们往往感到无法选择、无所适从，并感到环境信息的巨大压力，所以在新的环境中往往无法适应。有的孩子之所以总喜欢旋转，是因为他们的生化反应不平衡，总感觉自己像坐在高速汽车上一样，有飞驰感，而旋转无疑是平衡自己的一个没有办法的办法。孤独症孩子也有其长处。如其视觉记忆能力是正常人的3倍，所以，有的孩子能过目不忘，对大辞典能对答如流，对许多事能长久记忆。再如有的孩子甚至能听视到音乐的跳动，所以对音乐的感受能力极好，具有音乐方面的天赋。孤独症儿童语言输出信道极差，是因为其大脑的抽象思维能力极差，想象区也极不发达，所以对概念的理解极其困难，这自然会影响到其表达能力。多方面的心理学知识的学习，不仅使家长们认识到孩子与正常儿童的不同，并由此理解和接纳自己的孩子，对怎样帮助孩子也有了很好的基础，更重要的是：心理学知识的学习也使家长们在了解孩子情感过程的同时，也了解了自己的一些基本心理规律，逐渐地学会了自身心态与观念的调整方法，掌握了一些清除心灵拉圾，恢复积极心态的技术，为今后从容地应对生活奠定了心理学的基础。
哲学、心理学、文学等学科的学习，更为父母们提供了辩证思维方法，拓展了人生理念，开阔了心灵调整的空间。
天文学和自然发展的历史使父母们懂得了宇宙中星系的无限和宇宙的博大，懂得了太阳系在宇宙和银河系中的渺小，懂得了生命在宇宙中的产生是多么的偶然，了解了地球也不过是宇宙无数星球中的沧海一粟，实在是微不足道，从而使父母们第一次感到了自身的渺小，自身的痛苦就更渺小；
生物学的学习使父母们懂得：生物的产生和进化是那么的久远和艰难，每一种生命都是值得珍视的，而相比生物进化的历程，人的生命又是多么的短暂，多么的值得珍惜；
人类的历史告诉父母们：人类之初并没有那么多规矩和观念，生命的本质是自由的，父母们可以带领孩子过另一种生活，而不必在乎与现实的不同和与别人的不同，生命是短暂的，生命真正的目的是自身的快乐而可以忽略别人的看法；
从现实的生老病死、祸福转化中，父母们学会了辨证地看待生活和一切问题，从而从绝对化和单一思维的牢笼中解放出来，具有了辨证的思维能力；
从基督教和外国文化与本国文化的对比中，父母们懂得了生命可以有不同的观念系统，人--应该让观念适合人及人的幸福，而不是活人在僵死的观念中痛苦地的生活。
依靠上述科学的力量，父母们的心灵在混沌中、在愚昧和痛苦中跋涉出来，在自然历史和现实的辨证中恢复了其本质--自由，从而获得了心灵的解放。
参与和交流的喜悦也使父母们不再逃避，而是渐渐地在岁月的流失中学会了面对现实，学会了承认现实，学会了接纳我有一个特别的孩子，并从中获得快乐。即不再把自己的孩子同其它正常的孩子相比较，从而有可能跳出上述3个使心灵痛苦的陷阱。生活的现实也使父母们的人生理念发生了质的变化，面对着人生新的道路、新的体验，他们开始了人生第一次观念和心理的大调整。
1）、 观念的变迁。这些具有较高文化素质的父母们，从前的人生理念是"人生就是追求成功！追求完美" ！如今，孩子的'不成功'，造成了生活的"不完美"，甚至是苦难，他们甚至也有过对婚姻和爱情是否成功的怀疑。而现实的生活实践使他们逐渐地懂得：'不成功'的孩子，并非面对的就是绝对失败的人生，孩子的缺憾和为了孩子及自己能更好地生活，他们必须奋起拼搏。尤其是母亲，当他们一旦从"为了孩子，可以放弃一切"，从而孤身面对孩子的陷阱中走出来，借助于外力的帮助（找一个保姆，帮助自己），她们便有了喘息的机会，从而能逐渐地恢复情绪和精力，并逐渐重温工作的乐趣和价值，而当她们一旦把孩子的"失败"和自己人生的成功与否相对分开时，她们反而要把孩子不能创造的价值也创造出来，为了孩子，她们努力去创造、去奋斗。
2）、情绪的调整。工作的价值感和乐趣使父母们有了较好的情绪，而良好的情绪又反过来会更有力地帮助孩子进步，从而实现了自孩子出生以来的第二次情绪上的良性循环。从过去的恶劣心境-→对孩子不耐烦或逃避-→影响孩子情绪和进步-→自己的情绪更加不良的恶性循环中解放出来。
生活的现实使父母们懂得了借助于外力帮助的重要性，并再次从生活中发现了乐趣，也学会了辩证地看待生活，当他们从苦难中走出来的时候，他们便也从虚浮的生活中解脱出来。得力于孩子的压力，父母们重新回到质朴，回到自然，回到人生最纯真的基点，从而懂得了人生就是追求快乐，并在现实中重建了人生的自信。所以，当父母们一旦完成了人生观念和情绪的大调整，即重建了人生的自信之日，也就迎来了开始正式接纳孩子之时。
所以，此时的父母们，虽然还时时面临着来自孩子的困扰，但生活中，已透进了足够的阳光和乐趣，使他们足以承担起来自孩子的困扰，一定的心态转换和观念转换能力，为他们的生活带来了恢复心理平衡和乐趣的能力和力量。孤独症儿童及父母们的生活重又步入了一个丰富多彩、苦乐俱含的境界。
6、喜悦：孤独症儿童的父母们，由于来自孩子的压力，使他们不得不沉入生活的底层，常常思考以下这些关于人生的最根本的命题。即：人是什么？人生是什么？幸福是什么？经过漫长的求索，依靠自身的坚韧和科学的力量，父母们经过长期的学习和思索，终于想通了：
人--不过是大自然千百万年以来进化得来的一部最精密的"机器"；人的一生--不过是"一部高级机器" 完成他生命旅程中（2万多天的观光时间）各种体验（快乐、幸福、痛苦、虚浮……）的过程。
之后，其人生的理念和情感就又有了一次更大的调整，他们使自己人生体验的敏感性提到了最高点，他们也就更珍惜日常生活中哪怕是最肤浅、甚至是不被过去所重视的体验，他们更珍惜每一种体验（哪怕是痛苦），更重要的是他们懂得了怎样去珍惜、创造和获得快乐，也就珍惜自己同孩子相处的每一天，更懂得孩子在他们生活中的价值。
父母们不再认为孩子不完美、不成功，而是客观地承认：他们是生活中的另一种'机器'--另一种人。惟其如此，孩子们才使父母的生活异于同年龄的父母，而体验更复杂、更多样、更深刻、更厚重、更深入、也更真实。父母们第一次在认知上承认了孩子的重大价值，而不再把孩子视为生活的累赘。从丰富性的角度来看，他们可以说是人生不可多得的财富。
靠着哲思和坚韧--锲而不舍，金石可镂，父母们为自己的心灵开辟了新的境界：心灵的自由和生活的快乐。
他们第一次悟得了生命的真谛--人生就是去体验、去感悟，从而父母们第一次把孩子"变废为宝"，"化腐朽为神奇" ！也从而能够从孩子最微小的进步中体验到发展、体验到进步带来的巨大快乐！父母们又一次更深刻地感到了自我发展的乐趣、孩子进步的乐趣和生活中无处不在的乐趣！
他们从牢笼中受苦受难的囚徒一跃而成为荣幸地感受到各种体验的'观光客'。
受来自孩子和生活的压力的驱使，家长们观察、思考世界的角度及维度开始走向多元化，对一件事情他们已能从正反、好坏、优劣、倒退与发展的对立统一及历史、现实、自然三个维度去感知和把握，永生不死和即将赴死的生活心态、一无所知和无所不知的思考方式、极端重要和无足轻重的生存感觉，使家长们思维的明哲性大为提高，生活的乐观精神大大加强，生命的境界不断丰富。
生命也第一次达到了一种境界，这境界真如一位已死去人的鬼魂的自白：假如能让我再回到人世间，我会珍惜每一分钟，去充足的体验各种情感、各种感觉，而绝不像过去那样，在不知不觉中匆匆地虚掷了每一天、每一月、每一年，直至一生的光阴。
是啊，生活的苦难--主要是来自孩子的绝望和压力，已使这些家长们的灵魂在生死中轮回了上千次，也使生命重生了上千次。这正像多次从死亡线上活过来的勇敢的张海迪所说：生命能活上千百次，那真是太美了，因为每一次生命都是全新的！生活带给孤独症儿童家长的，也藏有这一境界，一种丰富多彩、体验深刻、惜时如金、真实朴素的全新的美好的境界。这或许就是生活给每一位勇敢者应得的奖赏吧！！
此时的父母，虽然生活中还会面临来自孩子的这样或那样的困难和问题，但巨大的生命调解能力和对人生深厚宽广的感悟会使他们较轻松自如地解决这些问题，使自身的情感、心境调到一个生命的较佳状态（即"机器"的较佳适应状态），而较轻松地去探索生命、乐过人生！
那些正在风雨路上前进或思索的孤独症儿童的家长朋友：对照上述历程，您走到了哪一步呢？您是否还在绝望和痛苦的陷阱中徘徊，作茧自缚呢？让我们勇敢些、再勇敢些，踏过泥泞见光明！您一旦完成了人生观念和心态的调整过程，人生就会上升到一个全新的境界！亲爱的朋友！"生命的重负恰是生命成长与进步的阶梯;让我们抓住这机会，勇敢些、再勇敢些，不光是拯救了孩子，更主要的是拯救我们自己！绝不要轻言放弃！！
综上，让我套用一首歌的歌词来完成我对心路历程的回顾吧！"啊、战友，你不怕'孤独（症）'深入痛苦去战斗；啊战友，你机智灵活强化自己度春秋。啊…胜利在向你招手，曙光在前头；胜利在向你招手，曙光在前头！"
最后，我用一句古诗来概括一下自己心态的变化历程，那就是："沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春" ！

方静

SARS面前，我们当做什么？

早就想写这个帖子，但总觉得SARS离以琳有点远，虽然离石头爸爸太近。
目前青岛进入一种从来没有的紧张和恐惧之中，人人谈肺色变，虽然目前为止青岛官方还没有宣布有SARS病人，只到今天也只是说要让坐过某某两趟航班的人前去疾病控制中心检查和登记。但市政府连着发了几个通令，对从疫区来的人有种种限制和要求，以琳也根据大家的要求及上级部门的要求作了相应的规定。
SARS来了，我们怎么办？尤其是作为基督徒，我们该作什么？
大学的同事问我，你害怕吗？我说，我不怕，因为我相信神的应许，我相信圣经上说的每一句话都会应验。圣经上说：你们的头发都被数算过了，若非我的允许，连一根头发都掉不下来。有这样的应许我怕什么呢。昨天我和大家分享的时候我说如果没有以琳，我这会一定报名做义工去护理SARS病人，因为在他们最无助的时候，他们需要基督徒的帮助和祷告。
我想我们每一个人都要思索为什么人类会面临这么大的劫难。是上帝不仁慈吗？不，决不是。上帝创造的世界原本是美好的。是因为罪。看看人类本身吧，钱、名、欲已经满了整颗心，而不诚实也正是SARS如此肆虐的首要原因。在上帝的眼中，这些都是罪，都是罪！！！我们需要悔改，悔改归主是唯一的途径。
石头前两天哭着说不想上学了，因为怕SARS，他说他怕死。我和他一起读圣经里的诗篇121篇：
我的帮助由主而来
我要向山举目，我的帮助从何而来？
我的帮助从造天地的耶和华而来。
他必不叫你的脚动摇，保护你的必不打盹！
保护以色列的，也不打盹，也不睡觉。
保护你的是耶和华，耶和华在你右边荫庇你。
白日，太阳必不伤你；夜间，月亮必不害你。
耶和华要保护你，免受一切的灾害。
他要保护你的性命。
你出你入，耶和华要保护你，从今时直到永远。
石头读完这首诗后，很得安慰。
在疫情面前，让我们悔改归主，用祷告托住每一天。
请为以琳祷告！！
方静(20040424)

binfeng2000

怎样调节家长自己的心理？

[秋爸爸]
近来我内心也是很难受。
刚刚知道我的两个十多年未见的大学同学，他们都在在美国，各自的都有个自闭症孩子，一个5岁男孩，另一个是7岁的女孩。
其中一个几天前来京见面，吃吃喝喝地聚会，我没有和他谈及自己的双胞胎自闭症孩子的情况，不像半年前，我会情不自禁地“诉苦”，但是他还是从别的同学那里知道了我的情况，还对我表示了安慰和鼓励的话。但是没有想到的是，他就要上飞机回美国前，和我通了1个多小时的电话，电话里才痛苦地告诉我，他的女儿也是。可以感受到他的绝望，他没有任何人知道这件事情，也不想让其他人知道。在美国也是这样，他觉得孩子无法带到街上去，孩子经常出现的问题行为，让他们做父母的觉得脸上无光。
自我心理调节我一直在做，没办法，孩子一出现不好的状态，心就往下沉。
不过，我还是把我初期那种绝望时心理调节的过程回忆了一下。
大家都一样，没有那个家长在此时不感觉天塌地陷的。心理医生给我做的第一件事情，是告诉我要允许自己伤心，此时此刻的任何情绪都是正常的，可以接受的，不能强迫自己不去痛。然后，再仔细地考虑自己那些伤心事具体有哪些。一件一件地摆到桌面上来，挑几个逐一分析。对于一些自我歪曲的想法自我矫正，比如哪些以点带面的夸大的消极思想，过多引申的缺乏根据的推理等等，像：“我这辈子都完了”、“孩子的孤独症是没救的，根本无法康复”、“一定是我的错误，我太渺小了，无法帮助他们”、“无人能理解帮助同情我，大家会笑话我生了傻儿子”等等。这些想法曾经长期占据我的大脑，无法不令我觉得前途的灰暗。接下来心理的调整，是针对那些消极想法进行理性地批判，找出它们的荒谬之处，并努力用积极的想法去取代它，告诉自己，“我还不是最惨的家长”、“世上没有解决不了的问题，孤独症也有成功康复的案例”、“我有我的优势，我还有潜力没有被挖掘出来”、“我的价值，人家会看到，在这件事情上就能”等等。这样经常在心中对自己说话，给自己下达积极的指令，能够很好地平静自己，激励自己。

继续微笑

我们的妙文、股票以及奖励


<<心中憾事还剩多少>>
[binfeng2000]


现在媒体纷纷扬扬的关于阿里巴巴收购雅虎中国的新闻，在我心里另有与众不同的滋味，因为我和马云曾经是老同事，而且1995年他到美国出差接触互联网后，我正在纽约州立大学石溪分校读计算机系。他打电话给我想一起用互联网做生意，我还联络了几个同学。可惜因为种种因缘，此事没有结果，这几年眼看着他由小到大，真为他高兴，即使当年我们都是学校里一群不起眼的小教师时，我就很服他，他的活力和创意是少见的。当年他在杭州基督教青年会教英语口语，非常有名，我还“屈尊”去他班上做了一学期的学生。

其实我们几年前就想回国了，过去一直没买房子，一个原因也是想到时候拍屁股走路没有后腿牵挂。即使在儿子被诊断为广泛性发育迟缓后，我们仍到上海浦东儿童医院去挂专家门疹，那女教授一句话就让我打定主意，她说他们也是刚从美国进修自闭症回来。

从那以后，定下心来扎根美国了，每天想着是如何让儿子吃好饭，如何搞懂他的行为心理，如何让他洗脸洗头理发洗澡，一切一切，只要孩子在身边，所有的时间都是围着他转的。有时看着孩子在那里大发脾气，心里很是凄凉，如果正好当时媒体上有马云又任何如何的消息，或者是过去在杭州时的另外一个朋友郑钧的消息，那时心中的凄凉会增加百倍。

可是前不久看到的一篇报导，让我觉得自己的那点委屈又能算什么。美国有个著名的文学评论家夏志清教授，四十年代就用英文写了<<中国现代文学史>>，以后几十年，一直想续写中国文学当代史，却迟迟不能如愿。现在我才知道他有个低功能的自闭症女儿，夏先生夫妻俩为孩子求医问药，终究没有成效，无奈之下，夏太太有一天瞒着夏先生将女儿送进了福利院。现在女儿每星期天由福利院送到纽约中央火车站，夏太太领回家过一天，但在女儿眼里母亲是陌生人，无论何时，只要福利院的人一现身，女儿立马起身就走。我不知道先生心里多么凄凉，但我能体会先生作为一个一流学者的无奈，如果家中有那么一个牵挂，又有多少人心里能容得下其它呢？

昨天下午儿子放学后，带他到社区儿童游乐场去玩。我一只眼跟着儿子在那里玩滑板，一只眼看手上的书<<空镜救心 -- 中国禅与现代心理疹疗>>，作者张源侠现在是纽约的心理医生，而且著作甚丰。(其个人网站 www.nengou.com)可当初我们却是华东师大81级物理系的同学，张大侠不仅夸行成才，更是才情挥扬，潇洒人生。在我这个年纪，当年一群土头土脑的年轻人，现在就象金矿里的金沙，是金子的早金光闪闪了，是沙子的也就死了心地和沙子待在一起了。

我坐在那里，手里拿着老同学写的书，脑子里想着今天中外媒体上关于老同事的报道，心里想着怎么和他们比呢？如果我能把与儿子度过的每一刻时光，为儿子而担忧，操心，为儿子进步而激励，而欣喜，如果能把这一切都夯实了，做成砖，或许在数量上能和马大侠传说中的财富，张大侠笔下的妙文比一比吧 ！

我一直在想，不知到那一天，我们这些同气相求的家长们能真的聚一聚呢？到时候我们把盏交谈，一路走来的辛苦，淤积心头的块垒，都会化成一股轻烟而去。

我们的妙文是孩子脸上的欢笑，我们的股票是孩子们日益苏醒的智慧，我们的奖励是我们作为一个合格家长的骄傲自豪。谁能说我们是没有作为的人呢？！