与方老师及家长们共享

朱作杰

<font color=navy>方老师:

      您好!



      一直想联系您,可最近忙得我不可开交.为了不失去我的工作,我现在已经带孩子结束了在北京的治疗和训练,回到了哈尔滨.回来的一个月里我忙于为孩子找学校和阿姨,单位又开始竞岗,才安顿下来.



     现在我儿子在哈尔滨的一所正规培智学校的康复训练班上学.每天由一位阿姨接送上下学.学校的环境和设施很优越,只是训练老师需要积累自闭症的教导经验.我会努力与老师们沟通,争取早日使老师们了解自闭症,从而帮助和教导他们的.



一直想告诉你,自从我儿子服了VB6后,他的偏食情况越来越改善,现在他多吃了许多东西,如各种菜汤,面条和米线,白菜和西红柿,月饼等.只是他还是不吃米饭,为此他在学校的午餐问题不好解决.真为难呀!

今天凌晨2点多钟,我睡不着觉了,起来找到你曾写给<家庭医药>的约稿,我又一 次含着眼泪看完它.您教育小石头的八年经历令我如此感动和震憾!为了我儿子我也一直在努力,可他的进步一直不如我愿.我曾将他归于是一个低功能的自闭儿而安慰自己,但当一对台湾的自闭儿父母(他们一位是遗传学博士,一位是医学博士)来我家做客时对我说:”你孩子是一个很有教育前景的高功能自闭症孩子.我之所以说”高功能”是因为你用了一个”低功能”.我从来都不赞成用高低功能来分类这些孩子.优其是医生们.因为这样就打击了父母和老师们,使他们会放弃努力而使孩子失去了康复的机会的.”他的话触动了我,我从此不再用这样的词汇于自闭症孩子身上.

我儿子回哈后,以前较熟悉他的人都说他的进步太大了!而我总在他身边竟忽略了这些,也许是我对他的需求太高了!



现在想起来他的进步确实是不小的,尤其是理解能力,注意力,听指令能力和配合能力,最令我吃惊的是他的承受能力,因为学校离家较远,每天他至少要在6:15之前起床,为此我每天6:00就要将正在熟睡的他叫醒,他竟一次也没有为此发脾气,有时是闭着眼睛边答应我边坐起来穿衣服,真令我又心疼又高兴.

正象你所说的:”都说训练自闭儿只管耕耘不问收获,其实不是,他带给我们的是人世问最大最大的收获.” 我先生常对人说:”我儿子让我们享受到了正常孩子父母享受不到的快乐和幸福.我们比别人偏得了很多,他是我们的开心果,拿什么都不换!”

你现在身体怎样?好象要去大连讲课吧?请为了小石头和孩子们多多珍重自己,为你祝福!

保持联系,欢迎你全家来哈尔滨玩一玩!



       朱作杰 <img src="images/icon_smile.gif" border=0> 2002/9/24晨.

</font id=navy>

上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 on 2002/09/24  11:11:34</font>

朱作杰

昨天,我儿子做了一件令我惊喜的事情.



   以前他一直是我们陪着睡觉,半夜还需要为他接尿,否则让他自己去卫生间他就不再睡了.



   昨晚,他却要在外婆的房间里小床上自己睡觉.我只对他说,有尿自己去厕所呀.

   早上听外婆说,他半夜真的自己去的厕所,而且之后将厕所的灯闭上,又回到小床很快又入睡了!整个过程没有任何人干预.



    看来,孩子许多事情可以自己做,只是我们家长总是担心他做不好,平时替代得太多了.



    这以后我会轻松不小,至少可以安心睡觉了.<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/09/25  16:14:14</font>

jiqing

恭喜朱大姐！相信您孩子在接下来的日子里会有一个又一个让您惊喜的变化。

曾看到一个网站上介绍说您曾办过一个网站，可惜我无缘。您和方大姐一样都是那么热心热肠。

我感到我们作家长的好多时候对孩子成长真正所需要的并不真的了解，而我们又常常自以为是，认为我们给孩子的肯定是最好的。其实我们的孩子经常被我们剥夺了锻炼的机会而我们却蒙然无知。为什么孩子的成长过程中会有“反抗期”一说，孩子需要自己来适应这个社会才能真正在社会性方面成熟起来。这方面我真的很钦佩方大姐的胆识，她敢放手让小石头试着自己上学放学。

可能我们很多家长与孩子祖父母的冲突也是在对孩子的放手方面，至少我们家是如此。为此我付出的代价是以跟孩子父亲的离婚换取老人对我的不再干涉，因为从孩子一岁半起我们就一直为这个焦点而争拗从来就不能达成一致。

您的信念也是我特别赞赏的，我虽不是基督徒，但我相信上帝会看护我们的孩子。



博博妈妈

朱作杰

这几天我很高兴.我儿子每天都做出令我高兴的事

   昨晚家里来了几位久别的客人.以前家里来客他很快就躲避到另一房间并关上门.这次他很高兴.他还开心地坐到客人的怀里亲热,那开心的眼神, 令我兴奋不已.

    这说明他喜欢与人沟通了,这是他两年来在学校训练,学校的集体环境塑造的结果.



    所以我不赞同将孩子放在家里,集体对他太重要了!<img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

朱作杰

博博妈妈：



    你好！你说得太对了。



    你一个人带孩子，要付出更多的艰辛，你是一位称职的好妈妈。



    常来这里与家长们沟通，你的心情会开阔很多，你就不会感到孤独的。



    <img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

宋宇

看到吴憾的进步真是高兴地要掉眼泪。祝吴憾天天进步，也愿所有关心吴憾的人天天开心，尤其是爱他如宝的爸妈。

朱作杰

宋宇：



你好！谢谢你的祝愿！很想念你和晓晓。

那天看到你有关晓晓被欺负的贴子，我不觉流了泪。本想回贴给你。但当时不知如何表达我自己。

我们的孩子太需要社会的理解和帮助了。他们如此脆弱，如果他们经常受到欺负，会不会使他们更加远离人群，更不喜欢与人沟通呢？尽管我们可以宽容那些人，可孩子心灵受到的伤害如何弥补呢？

所以，我们做家长，应极力保护孩子免受伤害，同时还要教会孩子如何保护自己和必要时如何还击！



昨天，我儿子穿的衣服太多了，去接他时他热得头发湿透了，可衣服还照样穿着。

阿姨回家对我说了情况，我要求阿姨今天在学校对老师说如果再感到热要教他自己脱一件衣服并放回自己的书包里。同时我又对孩子说，“热了要脱衣服，冷了要多穿衣服”。



所以，要尽力教会我们的孩子自理和保护自己。这太重要了！





致此，再聊！祝你全家节日快乐！ 晓晓不断进步！





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

孩子--先知之星（散文诗）

--写给我可爱而特别的儿子，一名睿智而愚顽的孤独症儿童

  

作者：吴庆金 （吴撼爸爸）



孩子--

父母放飞的希望之鸽，

你煽动的翅膀，

撑起了父母心灵一片蔚兰的天空。



孩子--

父母生命形象的倒影，

映射出父母生命美好的过去，

又把生命延续和腾飞的旗帜举向太空。



孩子--

人类未来的火炬和太阳，

你发出的情感与智慧的光热，

温暖了单薄的父母，

更照亮了生命之旅辉煌的前程！



孩子--

我那特别的儿子，

你用自己与其他孩子的区别与不同，

表现了你的伟大与英明。



你是父母的欢乐泉和爱情花，

岁月绵绵--

泉水叮咚，

花香四溢……



你是父母情感天空中耀眼的快乐之星。



然而，你又大大的与众不同,

不止是听觉、触觉、视觉和情感，

也使你有时成了父母的烦恼之星。



你以自身的特别（构造？），

揭示了人类机器玄奥的密码，

展示了生命迷宫灰暗且精深的一角，

成了显露人类生化与信息，情感与精神系统的曙光和指路明灯……



那是人类成长与未来的福音，

你以自身的特别和父母的睿智唱响了人类光明与幸福的先知之声。



孩子--我的儿子，

你不是未来的太阳，

却是照亮人类光明未来的巨星（其光亮高于太阳几百倍）

--一颗伟大的启明之星、先知之星。



孩子--

你以特别的方式表现了你的不凡与伟大，

以你特别的表现，

考验着父母的愚钝与聪明......



也许，别的孩子是父母心灵晴空的一片阳光,

令亲人的生活温暖如春；

你有时却是父母心灵天空重重的阴云,

令父母情感的天空--天更高、地更坚、

胸怀更宽广、人生更乐达、思维更哲观。



也许，别的孩子是父母心灵晴空的一缕彩霞，

令亲人的生活充满了色彩；

你有时却是父母心灵天空坠落的雪花，

纯洁但冰冷，却潜蕴着春的生机和力量，

推动着父母的生命向上、进击、向前！



也许，你们是上帝试选的新的人种，

虽还有缺憾和不足，

却剔除了撒谎和邪恶的根须。



也许，别的孩子只是上天派来的一位俗众，

只能是随波逐流、框矩一生；

你却是上天派来的基督，

忍受着规矩和生命带给你的痛苦，

却肩负着揭开生命奥秘、丰富人生内涵的使命

--是一颗上天派来的先知之星。



也许，你们是人生最可宝贵的财富，

拥有你们为子

是我等父与母的无尚光荣……



也许……



孩子--

我伟大而特别的儿子，

但愿平凡的俗众能识别你的伟大与不凡，

认识你的丰富和睿智，

宽待你的区别和不同，

清楚你带给人类的幸福和自身因此的牺牲......



儿子--

爸爸30%的付出得来的是70%的收获，

有了你后的所有痛苦和烦恼都成了

爸爸--一个情感与信息机器，

价值的基石和人生生命的丰富与厚重。



你使爸爸懂得：

生命的重负恰是生命成长与进步的阶梯与天赐……



儿子--

我睿智而愚顽的儿子，

爸有了你而乐、而累（一生缘、半世情）

识通过你而丰，

愿人类通过你而更幸福与光明。



儿子--

一声谢谢，

万千祝福，

赞歌声声。



吴庆金 2000年4月28日于哈尔滨













上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2004/04/12  15:01:04</font>

朱作杰

  



孤独症儿童家长的心路历程--写给普天之下的父母们

孤独症儿童家长：吴庆金





尊敬的普天之下的父母们：

你们是否知道？在同一片蓝天下，也就是在你们的集体中，还有这样的一群人：他们在初为人父母之时，也和你们一样--有过喜悦、有过欢欣、有过期盼，更有过对创造了新生命的自豪和欢乐。然而，兴奋过后，等待他们的将是一段漫长而艰辛的心灵跋涉的过程，有多少这样的父母？！他们终生未能走出黑暗而痛苦的深渊！在这场命运的严酷考试面前，这些特殊的父母们，又以逃亡者、怯懦者和勇敢者的不同面貌，递上了自己人生的一份答卷。

应当特别指出的是：在这些勇敢者父母当中，他们绝大多数人又都经历了一个"喜悦-→疑惑和焦虑-→绝望-→痛苦-→接纳-→再喜悦"，这样一个从喜悦到喜悦的漫长的心灵跋涉的过程（一般为3－5年）。



他们以自己的勇敢，向世人表明：

真的猛士，敢于直面惨淡的人生；

真的猛士，有能力、有力量跨越人生绝望的高山和痛苦的大海，在人生重重的苦难中跋涉出来，重新走上美好、快乐的人生之路；

真的猛士，能够在人生的绝境中，凭借自身的勇敢、聪慧、坚韧；凭借科学（主要是哲学、心理学、生理学和文学）的力量，不断地拓展人生理念，开拓人生思路，在不断的观念与心态的调整中，净化自己浮躁的灵魂，提升人生层次，丰富人生内涵，使生命在更高质量的层面上重新展开，使人生走进一个更加美好的境界！！ 展现在下面的，就是他们真实的心路历程：



1．喜悦：娇儿出生，如刚刚升起的太阳，清亮似水、光芒万丈，藏蕴着人生全部梦想。父母们--为儿兴奋为儿忙，心血浇灌着花朵，喜悦和忙碌托起了人生希望。孩子的睡眠虽逐渐减少，却渐渐长大了、长胖了（0－1岁），忙碌的父母啊，多少疲惫、多少困倦在风尘仆仆的面容上徜徉……



2．疑惑和焦虑：孩子在快速地成长，而作为孩子的父母却有多少疑惑刚下眉头，又上心头。

孩子已半岁了--为什么他（她）还不会与人再见（手势）？为什么在抱起孩子时，他不会伸出手搂住你的脖子？为什么他只愿意自己玩，叫他他也不看你、不理你，缺少与父母的情感交流和对父母的依恋？为什么孩子入睡如此困难，好容易睡着了，刚刚凌晨两点就又醒了？

孩子都八个月了--为什么他还不会爬？

孩子快一岁或已经一岁多了--为什么他还不会说话？为什么孩子走起路来总是跌跌撞撞，跑起来更是步态不稳？

孩子都快两岁了，为什么他还不会数数？为什么孩子特偏食？为什么孩子特多动、又没有危险感？为什么孩子既不能按指令做事，也不会连续地模仿你的动作？为什么他整天就是嗑牙或旋转物体（身体），就是不懂得与人交流？为什么我们养一个孩子要付出比人家多三倍的精力？等等，等等。

太多太多的特别，太多太多的疑问，弄得父母们好焦虑、好疲惫。于是，由于孩子不懂得与人交流，"不听话"，又太多动，结果先是被幼儿园退回来，后被怀疑孩子耳聋，到处看医生，到处做检查，父母们的身心在极度的疲惫之后，情绪又被深深地拖入了极度的疑虑和焦躁之中。



3．绝望。孩子的问题越来越多，孩子的症状也越来越明显。

孩子已两岁了--还不会说话，不会与人沟通，无法服从指令，不懂得危险，无法了解冷、累、饿的意思，不会表达自己的感觉和要求，除了睡觉，整天跑来跑去，爬上跳下没有一刻的安静，动作刻板，行为怪异，叫他也不理你，等等,等等，问题实在太多太多。父母们在被孩子牵制得好紧张、好劳累、好烦恼的同时，又到处求医问药，请神弄鬼，弄得身心进一步的焦虑和疲惫。有点结果的是儿童医院的诊断："大脑发育不全"，或者是经过长久的探索，有的是1年、2年、有的是3年、4年，不甘心的父母们最终来到了北京或南京，在北京大学精神卫生研究所杨晓玲教授或南京精神卫生研究所儿童发展中心陶国泰教授那里诊得了孩子的病症是"儿童孤独症"，一种全面发展障碍，一种无药可医，且相伴终生的疾病。

这些长期被劳累和焦虑折磨的父母们，终于有了关于这些疑问的答案，然而，这又是怎样的一个答案啊！！"无药可治"！"相伴终生"！！这无疑是给有病的孩子判了死刑！这真是：长夜漫漫兮，无止期！这些可怜的疲惫的父母们，刚刚从疑惑中解脱出来，就又一头栽进了绝望和痛苦的深渊，严重的痛苦感（多年付出的心血价值近无，使人顿感身心虚乏）、沉重的自卑感（我怎么就生不出一个好孩子？！我生了一个多么差的孩子！）、无力感（对孩子束手无策）使父母们失去了生活的勇气和力量！于是，多少个父亲在绝望和痛苦中麻木，"一生的负担"使他们忧伤满怀、步履沉重、华发早添！多少个母亲在绝望和灰心中陷入了忧郁而无力自拔，在精神的极度痛苦中，走上了绝路，选择了死亡。他们中有的人走上了楼顶；有的人走入了大海；有的住进了精神病院；还有的人在一年之中所要选择的就是一件事：怎样去死，才可以保证母子二人都死而又不痛苦？

绝望的现实使他们感到：生活在无休止的痛苦中，厄运像暗夜一样笼罩着人们的心灵，现实的生活实在是"人间地狱"（一个母亲的自白）。



4．痛苦。父母们在经历了人生最绝望的体验之后（也许也经历了人生最无奈的束手无策的放弃之后），对孩子的爱使他们绝大多数最终还是挺了过来，他们最终选择了坚持！！他们忍受着深深的痛苦，开始了寻找能够帮助孩子的道路。于是，北大精神卫生研究所（即北京孤独症儿童康复协会）、北?quot;星星雨"教育研究所、南京精神卫生研究所儿童康复中心及后起的北京海淀培智学校等一大批孤独症儿童训练机构，成了家长们调整心态、找到介入方法、帮助孩子进步的可信赖的后援组织，尤其值得庆幸的是：1999年6月1日开通的、由孤独症儿童家长朱作杰女士制作的国内首家孤独症专题网站--"孤独症论坛"（网址是：http://www.hlj.cei.gov.cn/autism/index.htm），更为家长们随时交流育儿、培训、医药和心态救助与调整信息创造了互联网上新的空间。

此时的父母们，所以还深陷于痛苦之中而不能自拔，主要是因为他们被牢牢地困在以下三个陷阱之中。

陷阱1："为了孩子，可以放弃一切"。父母们为了孩子，放弃了自己的事业和人生理想，其结果是面对孩子太缓慢的进步和康复无期，常怀"好不了，怎么办"的遥遥无期、伴随一生的痛苦和无奈。

陷阱2："为什么我这么倒霉，我会有这么个孩子，他跟正常孩子相比，差的太多了"。孩子在外面时，若离开人群，陪伴的父母会因为孩子的无小伙伴儿而有顾影自怜之感；若接近人群，不懂事的孩子又常常以怪异或莽撞的行为攻击或侵犯他人，因难以辨别他确有病而常常招来愤怒和谴责声，每当此时父母们的尊严便被孩子从脸上一丝儿一丝儿地扒下来，直至扒的血流满面、痛彻心肺和无地自容。而当父母们在家里独自面对孩子时，一种强烈的悲惨感、无助感、自卑感和失败感又会袭上心头。痛苦、害怕和无奈之中，父母们只好封闭自己和孩子，又常自怜自怨，不能释怀。

陷阱3："我死后，孩子他怎么办？"父母们常常自己怀"杞人忧天"之思，为自己无力回答和解决这些问题而忧心忡忡。

这三个陷阱，像孙悟空的紧箍咒一样，令父母们深陷于痛苦之中而不能自拔。而这三个陷阱的同一根源是父母们总是在无意识中把自己的孩子同正常的孩子作对比，而不肯面对现实、正视现实和承认现实。

（孩子们似乎就是要砸碎现存的一切僵死和固定的观念体系，使生命陷于混沌状态，父母们要么在混沌中再生，要么在混沌中死亡！此外再无别的选择。）



5．接纳：在训练班里，孩子经过一段时间的训练，开始有了一定的进步，父母们也在同孩子的共同训练中，有了参与孩子精神世界和与孩子活动的初步能力和体验。父母们不再袖手旁观，情感上也和孩子有了一定的沟通。此时，父母们的心理压力开始减轻，这正如我在一首诗中所写的那样："父母们第一次卸下了生命的重负，这是他们自发现孩子患病以来，最最快乐的日子"。父母们那长久阴晦的情感天空中，第一次射入了一线快乐的阳光。这也为从心理上接纳孩子开启了一道沉重的心灵之门。

但孩子的进步是那样的缓慢和时进时退，终生不能治愈的痛苦仍然在困扰着父母们，在长期的困扰中，父母们开始为自己苦难的心灵寻找出路，于是，宗教和鬼神成了人们精神的避难所，甚至连江湖骗子的圈套都为父母们提供了止痛药方和喘息的机会。

但假的就是假的，伪装终将剥去。一些父母们在走了许多弯路之后，在长久的心灵出路的探索之后，终于走到了科学的门下。

为了寻求帮助和教育孩子的技术和方法，父母们在不知不觉中，走入了一个全新的科学领域--心理学。

心理学使父母们逐渐地懂得了自己孩子的一些问题和原因，从而解决了许多过去的困惑和问题。如许多孤独症孩子都有听力敏感，即对别人听来很悦耳或不震耳的声音，如铃声等，对患听力敏感的孤独症儿童来说，无异于用钻子钻耳朵一样的痛疼，所以他们怕听一些很常见的声音，宁可封闭自己缩入柜中，也不愿和人交往，更由于听力敏感，一些孩子一来到这世间就开始无法好好地睡眠（相反聋儿多有良好的睡眠），所以他们觉睡的很少，因而累坏了父母，也使自己的情绪极其糟糕，为了摆脱这些噪音刺激所产生的痛苦，他们也常常自己想办法，如敲击物品等以求得一些解脱 。一些孩子在做了听力治疗后终于有了改观，他们有了安稳的睡眠。父母们也从夜晚陪护中解脱出来。还有如触觉的敏感，正常的衣服对有的孤独症儿童来说，就像与沙纸接触一样的难受，所以他们无法集中精力听或学，孤独症儿童有许多方面与正常人不同，如对信息的接收，当信息太多时，他们往往感到无法选择、无所适从，并感到环境信息的巨大压力，所以在新的环境中往往无法适应。有的孩子之所以总喜欢旋转，是因为他们的生化反应不平衡，总感觉自己像坐在高速汽车上一样，有飞驰感，而旋转无疑是平衡自己的一个没有办法的办法。孤独症孩子也有其长处。如其视觉记忆能力是正常人的3倍，所以，有的孩子能过目不忘，对大辞典能对答如流，对许多事能长久记忆。再如有的孩子甚至能听视到音乐的跳动，所以对音乐的感受能力极好，具有音乐方面的天赋。孤独症儿童语言输出信道极差，是因为其大脑的抽象思维能力极差，想象区也极不发达，所以对概念的理解极其困难，这自然会影响到其表达能力。多方面的心理学知识的学习，不仅使家长们认识到孩子与正常儿童的不同，并由此理解和接纳自己的孩子，对怎样帮助孩子也有了很好的基础，更重要的是：心理学知识的学习也使家长们在了解孩子情感过程的同时，也了解了自己的一些基本心理规律，逐渐地学会了自身心态与观念的调整方法，掌握了一些清除心灵拉圾，恢复积极心态的技术，为今后从容地应对生活奠定了心理学的基础。

哲学、心理学、文学等学科的学习，更为父母们提供了辩证思维方法，拓展了人生理念，开阔了心灵调整的空间。

天文学和自然发展的历史使父母们懂得了宇宙中星系的无限和宇宙的博大，懂得了太阳系在宇宙和银河系中的渺小，懂得了生命在宇宙中的产生是多么的偶然，了解了地球也不过是宇宙无数星球中的沧海一粟，实在是微不足道，从而使父母们第一次感到了自身的渺小，自身的痛苦就更渺小；

生物学的学习使父母们懂得：生物的产生和进化是那么的久远和艰难，每一种生命都是值得珍视的，而相比生物进化的历程，人的生命又是多么的短暂，多么的值得珍惜；

人类的历史告诉父母们：人类之初并没有那么多规矩和观念，生命的本质是自由的，父母们可以带领孩子过另一种生活，而不必在乎与现实的不同和与别人的不同，生命是短暂的，生命真正的目的是自身的快乐而可以忽略别人的看法；

从现实的生老病死、祸福转化中，父母们学会了辨证地看待生活和一切问题，从而从绝对化和单一思维的牢笼中解放出来，具有了辨证的思维能力；

从基督教和外国文化与本国文化的对比中，父母们懂得了生命可以有不同的观念系统，人--应该让观念适合人及人的幸福，而不是活人在僵死的观念中痛苦地的生活。

依靠上述科学的力量，父母们的心灵在混沌中、在愚昧和痛苦中跋涉出来，在自然历史和现实的辨证中恢复了其本质--自由，从而获得了心灵的解放。

参与和交流的喜悦也使父母们不再逃避，而是渐渐地在岁月的流失中学会了面对现实，学会了承认现实，学会了接纳我有一个特别的孩子，并从中获得快乐。即不再把自己的孩子同其它正常的孩子相比较，从而有可能跳出上述3个使心灵痛苦的陷阱。生活的现实也使父母们的人生理念发生了质的变化，面对着人生新的道路、新的体验，他们开始了人生第一次观念和心理的大调整。

1）、 观念的变迁。这些具有较高文化素质的父母们，从前的人生理念是"人生就是追求成功！追求完美" ！如今，孩子的'不成功'，造成了生活的"不完美"，甚至是苦难，他们甚至也有过对婚姻和爱情是否成功的怀疑。而现实的生活实践使他们逐渐地懂得：'不成功'的孩子，并非面对的就是绝对失败的人生，孩子的缺憾和为了孩子及自己能更好地生活，他们必须奋起拼搏。尤其是母亲，当他们一旦从"为了孩子，可以放弃一切"，从而孤身面对孩子的陷阱中走出来，借助于外力的帮助（找一个保姆，帮助自己），她们便有了喘息的机会，从而能逐渐地恢复情绪和精力，并逐渐重温工作的乐趣和价值，而当她们一旦把孩子的"失败"和自己人生的成功与否相对分开时，她们反而要把孩子不能创造的价值也创造出来，为了孩子，她们努力去创造、去奋斗。

2）、情绪的调整。工作的价值感和乐趣使父母们有了较好的情绪，而良好的情绪又反过来会更有力地帮助孩子进步，从而实现了自孩子出生以来的第二次情绪上的良性循环。从过去的恶劣心境-→对孩子不耐烦或逃避-→影响孩子情绪和进步-→自己的情绪更加不良的恶性循环中解放出来。

生活的现实使父母们懂得了借助于外力帮助的重要性，并再次从生活中发现了乐趣，也学会了辩证地看待生活，当他们从苦难中走出来的时候，他们便也从虚浮的生活中解脱出来。得力于孩子的压力，父母们重新回到质朴，回到自然，回到人生最纯真的基点，从而懂得了人生就是追求快乐，并在现实中重建了人生的自信。所以，当父母们一旦完成了人生观念和情绪的大调整，即重建了人生的自信之日，也就迎来了开始正式接纳孩子之时。

所以，此时的父母们，虽然还时时面临着来自孩子的困扰，但生活中，已透进了足够的阳光和乐趣，使他们足以承担起来自孩子的困扰，一定的心态转换和观念转换能力，为他们的生活带来了恢复心理平衡和乐趣的能力和力量。孤独症儿童及父母们的生活重又步入了一个丰富多彩、苦乐俱含的境界。



6、喜悦：孤独症儿童的父母们，由于来自孩子的压力，使他们不得不沉入生活的底层，常常思考以下这些关于人生的最根本的命题。即：人是什么？人生是什么？幸福是什么？经过漫长的求索，依靠自身的坚韧和科学的力量，父母们经过长期的学习和思索，终于想通了：

人--不过是大自然千百万年以来进化得来的一部最精密的"机器"；人的一生--不过是"一部高级机器" 完成他生命旅程中（2万多天的观光时间）各种体验（快乐、幸福、痛苦、虚浮……）的过程。

之后，其人生的理念和情感就又有了一次更大的调整，他们使自己人生体验的敏感性提到了最高点，他们也就更珍惜日常生活中哪怕是最肤浅、甚至是不被过去所重视的体验，他们更珍惜每一种体验（哪怕是痛苦），更重要的是他们懂得了怎样去珍惜、创造和获得快乐，也就珍惜自己同孩子相处的每一天，更懂得孩子在他们生活中的价值。

父母们不再认为孩子不完美、不成功，而是客观地承认：他们是生活中的另一种'机器'--另一种人。惟其如此，孩子们才使父母的生活异于同年龄的父母，而体验更复杂、更多样、更深刻、更厚重、更深入、也更真实。父母们第一次在认知上承认了孩子的重大价值，而不再把孩子视为生活的累赘。从丰富性的角度来看，他们可以说是人生不可多得的财富。

靠着哲思和坚韧--锲而不舍，金石可镂，父母们为自己的心灵开辟了新的境界：心灵的自由和生活的快乐。

他们第一次悟得了生命的真谛--人生就是去体验、去感悟，从而父母们第一次把孩子"变废为宝"，"化腐朽为神奇" ！也从而能够从孩子最微小的进步中体验到发展、体验到进步带来的巨大快乐！父母们又一次更深刻地感到了自我发展的乐趣、孩子进步的乐趣和生活中无处不在的乐趣！

他们从牢笼中受苦受难的囚徒一跃而成为荣幸地感受到各种体验的'观光客'。

受来自孩子和生活的压力的驱使，家长们观察、思考世界的角度及维度开始走向多元化，对一件事情他们已能从正反、好坏、优劣、倒退与发展的对立统一及历史、现实、自然三个维度去感知和把握，永生不死和即将赴死的生活心态、一无所知和无所不知的思考方式、极端重要和无足轻重的生存感觉，使家长们思维的明哲性大为提高，生活的乐观精神大大加强，生命的境界不断丰富。

生命也第一次达到了一种境界，这境界真如一位已死去人的鬼魂的自白：假如能让我再回到人世间，我会珍惜每一分钟，去充足的体验各种情感、各种感觉，而绝不像过去那样，在不知不觉中匆匆地虚掷了每一天、每一月、每一年，直至一生的光阴。

是啊，生活的苦难--主要是来自孩子的绝望和压力，已使这些家长们的灵魂在生死中轮回了上千次，也使生命重生了上千次。这正像多次从死亡线上活过来的勇敢的张海迪所说：生命能活上千百次，那真是太美了，因为每一次生命都是全新的！生活带给孤独症儿童家长的，也藏有这一境界，一种丰富多彩、体验深刻、惜时如金、真实朴素的全新的美好的境界。这或许就是生活给每一位勇敢者应得的奖赏吧！！

此时的父母，虽然生活中还会面临来自孩子的这样或那样的困难和问题，但巨大的生命调解能力和对人生深厚宽广的感悟会使他们较轻松自如地解决这些问题，使自身的情感、心境调到一个生命的较佳状态（即"机器"的较佳适应状态），而较轻松地去探索生命、乐过人生！

那些正在风雨路上前进或思索的孤独症儿童的家长朋友：对照上述历程，您走到了哪一步呢？您是否还在绝望和痛苦的陷阱中徘徊，作茧自缚呢？让我们勇敢些、再勇敢些，踏过泥泞见光明！您一旦完成了人生观念和心态的调整过程，人生就会上升到一个全新的境界！亲爱的朋友！"生命的重负恰是生命成长与进步的阶梯与天?quot;，让我们抓住这机会，勇敢些、再勇敢些，不光是拯救了孩子，更主要的是拯救我们自己！绝不要轻言放弃！！

综上，让我套用一首歌的歌词来完成我对心路历程的回顾吧！"啊、战友，你不怕'孤独（症）'深入痛苦去战斗；啊战友，你机智灵活强化自己度春秋。啊…胜利在向你招手，曙光在前头；胜利在向你招手，曙光在前头！"



最后，我用一句古诗来概括一下自己心态的变化历程，那就是："沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春" ！















  





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

孩子握笔无力问题的解决办法



孩子的握笔无力问题我是这样解决的。

我们从教他使用镊子入手的。因为他特别喜欢吃瓜籽，开始我们将瓜籽仁放在飞镖盘里，再教他用镊子将瓜籽仁夹出来吃，为了吃到瓜籽仁,他很努力地学用镊子夹，速度越来越快，后来我们就把镊子换成越来越小的，他的大姆指和食指必须用力才能夹出来，再后来教他自已剥瓜籽吃，现在他能自如地独立剥瓜籽，用笔也用力了。只是中指还是用不好。

再有教他写字最好先用铅笔，画画用腊笔，不用力就不好用，逼他用力。





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

怎样与学校老师进行沟通？



    我儿子回哈后我为他找到了一所启智学校，学校已开设康复班近2年，学校环境，感统设备非常优越，从校长到教师对孤独症儿童的接受程度非常的好，只是老师们对孤独症患儿的教育方法不太了解。

    入学开始，我请求让孩子先上半天班，给他足够的时间适应新环境和老师。第三周我开始让他试着上全天班，除了中午吃饭他因偏食几乎不吃学校饭堂的饭外，还存在在饭堂食过于兴奋，乱跑的现象。于是我为他带午餐并与老师沟通最好让他与同学一起在饭堂吃自带的饭。经实践他能很好的用午餐了。



    所以他现在开始了全天班上课。



    为了帮助老师尽快了解自闭症的训练方法，我为老师提供了多本相关资料，也通过电子邮件将相关网上资料提供给老师参考。还提供相关的训练录相带给学校，使更多的老师可以了解自闭症的教育和训练方法。



    同时，我与老师建立了联络薄。第一页将孩子现有的各种能力分别做了评估和介绍，便于老师快速了解孩子。每天下班我的第一件事，是先看联络薄，知道孩子一天在学校做了什么功课？表现如何？出现的问题老师是如何解决的？......再给老师写回言，与老师交流孩子出现的问题用什么方法解决好。也谈我们做家长为孩子所做的努力及孩子这几年的训练历程，帮助老师理解我们家长和孩子。

    开始我给孩子留作业带到学校，老师监督他完成后再带回我检查。现在老师已主动给他留作业了。



    还有我将方老师在以琳提供的评估表也提供给老师，一起为孩子做训练计划。



    我有信心，老师会越来越有方法教育自闭症儿童，孩子也会越来越喜欢这里的一切。



     说了这么多，只想说明我们的孩子太需要帮助了，我们父母不可能总自己带他，他应该在集体中享受快乐并得到应有的具有针对性的教育，而我们做家长的就要与老师和学校沟通好，为孩子创造这样的环境。

   

   





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/10/10  11:27:35</font>

朱作杰

“我做错什么啦？”



“十一“放假期间，我带吴撼去同事家玩。一进门，他脱掉鞋就去开冰箱。我对他说“不能翻阿姨家的冰箱，这不是我们家的冰箱。“



一会儿，他又趁我们说话没注意他，将喝不了的水倒入厨房的水壶中。我忙对他喊到：“又错了，又错了！“，他急忙跑到我面前，侧身专注地看着我，好象问我：“我做错什么啦？“，我对他说：“这是阿姨家，不是我们家，在这不能这样倒水！“，他好象听明白了，答应了一声“啊！“就走开了。



      为了教他自己找水喝，我在家将水壶中放上冷开水，这样他可自己倒水喝。谁知他每次必须将壶中的水喝光。有一次我当面将水杯中的水抢下来倒回了水壶中。从此他喝不完的水或发现杯中有水就马上将水倒入水壶中，因为只有他喝冷开水，我就没有太要求他不要这样做。结果在别人家他也这样做了！<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>



由此，我想到，在家不能太宽容孩子的不良行为。在家我们可不在意他的这些行为，可到别人家是不可容忍的行为。





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

要与孩子讲道理来帮助他改正不良行为



吴撼连日来尽管能与外婆同室独自在自己的床上睡觉，但偶尔有跑到我卧室躺在我身边一会儿或半夜跑来找我去陪他躺一会儿的行为。前两次我满足了他。



昨天，在他躺下后我对他说：“今天你要好好睡觉，不要跑来跑去找妈妈，妈妈今天头疼，要早些休息，你也明天要上学，睡觉不好也会头疼的。我今天不陪你了，我去睡觉了，好不好？“，他立即答应：“好！“。听后来回家的外婆讲，他很快入睡了！可见他听懂了我的话。可半夜他去卫生间大便后又跑来睡在了我的身边。这一次我默认了。再这样，我会与他讲道理，劝他回自己房间接着睡。我坚信，不久他就不会再来打扰妈妈睡觉了！



可见，不要自以为孩子听不懂，就不与他讲道理，他能听得懂的！





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

为了孩子，学会坚强!





我昨天一整夜不能安睡，脑中总想象康康妈妈带孩子无助地离开学校后在街上哭泣的场面。身为北京孤独症儿童康复协会理事的我不知怎样帮助她。我想到了北京孤独症儿童康复协会。

我们每位家长都可能经历过或将面临与此类似的事件，我们应从伤痛中学会坚强，学会自立。因为我们不能倒下或放弃，否则我们的孩子岂不更惨？

我的脑中又一幕幕展现我们为吴撼求学过程中的历历往事：



     往返3个小时带吴撼去参加每周1.30个小时的训练活动



吴撼8岁那年从“星星雨”训练回家后，我意识到集体环境对他的重要。可是我家所居住的区没有单独的培智学校，只是在一所正常小学附设了特教班。我就与当时哈市在孤独症教育方面走在前面的另一区的培智学校取得联系(此校专门从事孤独症教育的老师是一位孤独症孩子的母亲，她为了儿子，放弃了总工的职务，调入特殊学校从事此项事业，我非常的敬重她)，在征得校长的同意后，我们每个周末可以在学校做训练活动。于是我们夫妇每个周末都带吴撼坐公车去学校参加活动，往返要3个小时，而训练活动只有1个半小时。就是在这项训练活动中，吴撼学会了在集体中被叫：“吴撼你在哪？”时能举起手臂并回答“啊!”、学会了坐公车时有人下车再找空座位，看着他抱着自己的书包坐在自己刚找到的座位时的高兴眼神，我心里充满了喜悦和欣慰!

在学校放署假期间，学校不能去了，为了不间断活动，我曾召集大家来我家活动，在我们的楼下做游戏、做操。我们还一起外出活动。看到孩子们在绿色宽敞的草场上跑来跑去，我曾幻想，以后我要拥有这样一片绿草场，让我们的孩子能每天自由地享乐!



       “带他回家稳定稳定情绪吧！”

为了能让吴撼在家附近就学，我们找到附近的一所小学，（本区的特教班附设在此校）见到校长后，与她多次沟通，又找到市教委的一位朋友帮忙给说句话，校长才答应看看孩子。

当我们领吴撼去的时候，校长及一位主管特教的主任让我们夫妇出去，他们要考考孩子。可想而知，我在外面忐忑不安的心情。不一会儿，我们又被请了进去，那位主任皱着眉头对我们说：“你们的孩子不听指令！太重了，去xx校吧，那训练孤独症，我们这不能收！”

之后，我们又与校长商谈，能否给我们一次机会，让我们试半个月，因为他爸爸已向单位请了3个月的假，准备陪读，帮助孩子适应学校，校长终于答应了试试看。

入校的第一天，吴撼穿着桔黄色的整洁漂亮的套装，背着兰色小书包，我们三人各骑自行车（他当时能自骑22型的自行车）来到学校。

到校后正赶上学校做早操。在楼梯处看到一大群学生前呼后拥从楼梯奔向操场，吴撼突然尖叫起来，正巧校长室在旁边，校长被叫出来了。她一看是我们，就对我们说：“这样不行，先带他回家稳定稳定情绪吧！”。我想去为吴撼解释，他爸爸拉住我说“这种接纳态度，孩子就是来了，也不会有什么好处的”。我们就这样被学校拒绝了。吴撼没能走进那所学校的教室，就被排斥在学校大门之外了！来的路上我对吴撼说的有关学校的一切都白说了。多亏那时他不能全明白，否则他会受到多深的伤害呀！回家的路上，我的心在发颤，回家后还伤心地哭了一场！



          走投无路，北京求学

自94年，我每次出差去北京，都去海淀培智学校，一直关注着这所学校开展孤独症教育训练的动态和发展，每年学校的这项教育都在发展和进步。

被学校拒收之后，吴撼在家又呆了一年，这一年他退步很快，特别是情绪很糟糕，影响了四邻的安宁。

这一年中我曾想办法技术移民加拿大，可经咨询吴撼这样的孩子不可能体检合格。又想调入一所大学任教，这样有时间带吴撼，也阴差阳错失去了机会。我的一个又一个梦想均被打破了。走投无路！走!带吴撼去北京，去海淀培智学校！这一念头自产生，我们就在7天内做好了准备，买车票、发行李。我现在想起来都为自己当时的果断惊讶不已！

海淀培智学校是北京最早接收孤独症孩子的学校，当年我就是寻找田惠平的孩子才找到这所学校的，并结识了这里的老师。我对这所学校充满了期望和信任。

吴撼在此学校训练了近两年。我感激学校，感谢老师们对吴撼给予的关怀和帮助。

没想到今天，正是这所学校做出了如此令人费解的举动，我感到如此疑惑。我不想评论学校这一举措会带来什么样的后果和影响。

我只想说：“笑到最后，才是笑的最好的”！做人、做事都是这个道理！<img src="images/icon_smile_angry.gif" border=0>





      吴撼妈妈：朱作杰

                2002．11．12．凌晨3时







上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

老师为吴撼制定的第一份周训练计划



昨天，吴撼的训练老师在参考我上周为吴撼制定的训练计划基础上，为吴撼制定了本周的训练计划。我感觉比较切合实际，为此而高兴。我甚至在反醒自己也许之前对学校的训练建议太多，以致限制了老师能力的发挥。很高兴能将这份计划与家长们共享，期望对某些家长有所提示和帮助。

由于此论坛无法粘贴表格。我如下表示：



每周个别教育训练计划及训练记录表

学生：吴撼   班级：康复班    执行时间：2002/11/11~11/17

制定人：刘老师     制定日期：2002/11/11



领域        训练项目                     一日次       一次量

认知    给5~6张图卡配对相应字卡/                               2                 5~8分钟

            给2~3张字卡配对相应图卡

           给1~3数字卡配对相应数量的实物                          2                 5分钟



模仿     独自认真完成描画简笔画                                  1                  5分钟

与指导者涂一样的图画                                    1               5~10分钟

模仿指导者做手指操（手指歌伴奏）                        1                  5分钟



精细        注意力集中独立描写笔划、汉字或数字                  1               8~10分钟

      按照相同的颜色插小木棒/拼图                        1                  5分钟



粗大        踢带线的口袋/对墙推球/独自上抛球/跳格子            1                20~30分钟



社会适应   提示用字卡“尿尿/上厕所”表达需求                 多次                  随时              

分清你我所属                                     食品、物品           随时



自理         提示下整理自己的学习用具并放回自己书包；              1                 2分钟

到校或回家时自己找衣服、帽并能独立穿、脱衣、帽子       3次                2分钟





家长沟通意见：  同意本周计划。 我们在家一定配合老师完成认知及自理相应项目，特别是本计划的认知项目，每天保证2次训练。

出本周的字卡与图卡建议选用：“吃”、“喝水”、“爸爸”、“妈妈”、“吴撼”、“尿尿”及1~3数字卡。

请各位老师周知，在学校不能让吴撼吃任何奶类和麦类食品。



家长签字：        朱作杰     2002/11/12











































上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

生活如歌

——写给两千年的第一个秋天



　　吴撼爸爸　作于2000.8.25晨



儿子——

你在我灌注了爱的目光中成长，

千里生命草原，

只有你一只肥美且愚顽的羔羊；

万里茫茫大漠，

仅生长你一簇精美的小花，

虽不娇艳，

却格外芬芳。



妻子——

我情感世界的定海神针，

开在雪国峭壁上的一簇梅花，

精神世界中永远闪光的阿拉亭神灯，

晴爱天空中高飞的比翼鸟儿。



妈妈——

平凡生活中神的使者，

使上帝的国行在大地上，

耶酥的情怀如日月，

使小小环球都浸透了爱。



我——

假如爱是天空，

我就是那擎天博玉柱，

假如精神是大海，

我将化做驾海紫金梁，

我博大的精神将聚变成明天的太阳，

让未来的世界充满温暖和阳光。

















上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

寒冰时节

       析生命之苦与乐

       作者：吴庆金（吴撼爸爸）



透骨寒风，

无边落红，

花朵正凋零。

人生，

美梦醒处夜幕重，

——时节近严冬。



心不必清冷，

情不可凝冰。

岁月流转，

草会绿，

花会红，

鲜妍伴人生。



——存一副热心肠，

    在寒风中！







上帝将吴撼赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

玮玮

很好的帖子怎么就断了呢？
很想知道孩子的进步情况，期盼着他有大的进步。。。。

伟伟妈

吴撼妈妈,你太伟大了,你给了我们不少动力!!!!

能向你请教一下怎么样解决偏食问题. 我小孩偏食很严重,有时间请加我QQ381822788