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<<揭开自闭症的面纱>>
在汉娜十三岁生日的前几天,她的大脑突然象开了窍一样.她的父母,训练师,营养师,教师已经为此付出了几年的努力,他们象愚公移山一样替汉娜解决了平衡感问题,感官系统问题以及整体体质.他们化了大量的精细动作和大肌肉运动的训练以及无穷无尽的感情上的支持.但还是一直到了2005年秋天,情况才有了新的进展.汉娜是个低功能的自闭儿,她的语言能力仅仅局限于哼哼几只儿歌,鹦鹉学舌般地重复,含糊不清的叽哩古嚕,过去医生们都认为她很可能也是个低能儿.但是在那个十月的一天,汉娜证明了那些医生们全错了.当她第一次学到了如何使用一种特制的电脑键盘,(这种键盘能帮助使用者念出她打出的字和句子----译者注),玛利琳是锡拉库斯大学辅助通讯研究所的训练部主任,训练完了她问汉娜,”你还有什么要说的吗?”, 玛利琳一边帮她调整右手腕,她母亲在一边看着,汉娜,这个一向被人们认为不能读,不能写的女孩子,慢慢地打出一行字:”我爱妈妈”.
一年半以后,汉娜坐在她纽约郊外的家里的电脑桌前,和一个教员一起学习.尽管这种辅助通讯(指自闭症患者通过电脑键盘打字,而由电脑’讲话”来与人交流沟通的方式 –译者注)仍然是一个有争议的话题(批评者指出这种辅助通讯其实经常是辅助者在代替交流),但很显然地对汉娜的生活产生了重大影响.从那开始,她再也不象过去那样整天看芝麻街之类的低幼电视节目,相反,她现在正在学习高中的生物,代数和古代历史课程.她的家教雅各说,”其实我们很快就知道了除了阅读,她还知道得很多.”
看起来,还在汉娜无语沉默的年月里,她其实已经吸取了大量的信息.那个不会讲话的女孩却有很大的词汇量,有幽默感,还有不常见的特殊才能.有一天,雅各给了她大约三十页的数学题,汉娜看了一遍,就马上打出来所有题目的答案.目瞪口呆的雅各问她,”你是不是有照相机一样强的记忆力啊?”,汉娜打出了回答,”YES”.
就象很多的自闭儿,汉娜对声音非常敏锐,她能听见任何人在家里任何一角的交谈中的每一个词,这也是她的主要信息来源.她对视觉接受却过度敏感,让她直视人或物体是很困难的,她几乎都是靠侧视来看外界.汉娜新的交流方法让她的才智得以勃发,但也带来了黑暗的一面:她开始痛苦地认识到了自己的自闭症,对此,她自己写到,”现实真残酷”.
自从美国心理分析学家堪纳首次描述自闭症,迄今有六十多年了,对于自闭症,我们还是问题远远多于答案.它的起因还不知道,同样,我们也不知道为什么在美国,日本,英国,丹麦,法国有这么飞速高涨的发病率.但慢慢地蒙在自闭症身上的面纱被一层层揭开,科学家们开始能对自闭症患者的头脑和身体有较好的认识,有些患者,如汉娜,也能重新找回了”语言”能力.这些发现包括:
1) 可以确定,就象癌症一样,自闭症也肯定会有其特殊的起因.众所周知,自闭症的范围很广,从低功能到爱斯贝格症依据程度不同而定.事实上,医生们现在更倾向于使用”自闭症谱系”(ASD)来描述.科学家们也在怀疑有多种多样的自闭症亚型,如天生具有的,和通常在两岁时开始的退后型.
2) 过去通常认为自闭症是小脑异常而产生的病状,小脑是人大脑背部区域,是主管人的感觉系统及动作功能的.现在却越来越多地认为自闭症是一种广泛性异常,来源于大脑之间如何连接沟通.大脑内部的白色物质的分布出现了异常,这肯定是造成自闭症的原因之一,但在多大程度上,又是怎样造成了自闭症还待深入研究.白色物质是人大脑中用以连接大脑各部分的神经末梢.
3) 人体免疫系统也可能在自闭症的起源中起了关键性的作用,至少对于某些类型的自闭症来说.这自然给我们提出了新的研究方向.
4) 很多典型的自闭症表现,如转圈,甩头,无休止的重复动作,等等,现在更倾向于认为是他们用来适应外界的一种机制,而不是他们生理上固有的行为.其他一些典型的表现,如缺乏表情,不能示爱等等,现在也被广泛地认为只是他们交流能力受损的结果.同样的过去认为自闭症患者中有很高的低能儿比例的说法,看起来也是不对的.
5) 对于如何治疗干预自闭症,现在还是大家常常跟风走,跟着那些”成功经验”的例子走.但治疗师们也开始整理摸索出什么是最佳的方法.尽管自闭症被认为是伴随终身的一场博斗,但也有些报道关于那些在早期干预成功后,不再出现自闭症症状的孩子的例证.
美国国家精神健康研究所主任英赛儿医生,现在还记得过去那个自闭症还很少被诊断到的年代, “我兄弟在七十年代曾在哈佛的儿童医院受训,医院里接受了一个自闭儿,医院头头把所有的实习医生们都叫去观摩,头儿说,你们得好好看看这个病例,以后你们大概看不到了”.
头儿自然是错了.根据美国疾病控制中心(CDC)的报告,现在大约166个美国儿童中有一个是可以归入自闭症谱系的.这也是相当于十年前的两倍,与我们的上一代人相比,更是高出十倍.尽管一直以来有人对这些数据提出质疑,但上星期CDC发表的两个调查报告也支持了这个令人心惊的现象.
没有人能解释为什么会有那么高的比率,大众对自闭症的了解,公共卫生事业的普及带来的早期诊断例子的增加,肯定是一个因素,因为过去,很多自闭症患者可能被误疹为低能,精神病而被送进专门的收容所.但环境也可能是一个重要因素.为了解开这个迷,美国政府专门用于自闭症研究的经费在十年内增加了三倍,达到了一亿美元,但相比于高达五亿美元的儿童癌症研究经费而言,还少得多.儿童得癌症的人数远远不如得自闭症的.
在加州大学戴维丝分校的儿童环境健康及疾病防治中心,毒理学家帕萨(Issac Pessah)正在研究从七百多个自闭症家庭里收集来的头发,血液,尿液,细胞组织,他在测试17种金属,化学杀虫剂的遗留物,麻醉剂(opioids ---不知翻译得对不对.译者注)以及其他毒素.今年三月,帕萨发表了他的一项研究成果造成了学术界不小的轰动,他提出证据即使是用于疫苗中最低限量的硫柳汞中的汞还是会造成免疫系统细胞的不正常反应----至少在试验试管里是这样的.但他还是不认为硫柳汞是自闭症的罪魁祸首,( 硫柳汞现在已经从常用的儿童疫苗中清除,至少在美国----译者注),帕萨说, “没有一个单一的环境因素会引发自闭症,同样也没有一个单一的基因因素会引发自闭症”.
确实,大部分的研究人员都认为自闭症是由基因和环境两方面因素共同触发的.一对同卵双生的双胞胎有60%到90%的可能性得自闭症,兄弟姐妹之间有10%的可能性.基因科学家也发现染色体2,5,7,11,17有可疑点,但可能有几十个基因同时在工作.加大戴维丝分校的脑神经发育疾病研究所的科研主任爱梅雷(David Amaral)教授指出:”我们认为各种不同类型的自闭症各有不同的基因被涉及”.
爱梅雷教授在他的研究所里领导着一项课题,建立一个由1800个自闭症孩子组成的诊断,行为及基因信息的数据库.其中一个目的便是明确划分归类各种不同类型的自闭症亚型. “如果同时有4到5种不同的症状出现,而要做基因分析的话,这是很困难的”.英赛儿医生这样评价说, “比如说癫痢的出现是不是算另外一种病?如果孩子在一开始的一岁半中发育正常,但以后出现退化,这算是一回事还是两回事?” 还有许多这样的孩子有肠胃消化功能和免疫功能的问题,它们是不是独立的两种亚型?
爱梅雷和同事华特斯(Judy Van de Water)相信他们发现了至少是某种自闭症的起因,并具有很强的一致性.他们发现在那些有家族自闭症历史的孩子的血液里,有很不正常的抗体存在,尤其是那些有一个或更多的自闭儿的母亲们的血液里,这种现象更明显. 爱梅雷最近提交了一篇论文,指出这种抗体是会对胎儿大脑里的蛋白质造成损害.这样他们就引入了一个假设,认为这些抗体造成了大脑发育的变异从而导致了自闭症.如果这个假设一旦证实,那么我们可以做孕妇血液检查,并用雪浆除去法(plasmapheresis)来过滤掉血液中的抗体. “听起来是很让人激动的,如果成功我们或许能挽救20%的孩子们得自闭症,但现在我们还不想给人以虚假的希望”.
自闭的大脑
无论原因是母体血液中的抗体,重金属中毒还是其他原因,自闭症孩子们的大脑都显示出同样异常的特征.首先,他们的体积太大了一些.圣地亚哥儿童医院的寇期师(Eric Courchesne)采用核磁共振法以及简单的皮尺度量的方法,发现尽管这些孩子出生时的头围正常,但两岁时突然急剧增大,尤其是在大脑额叶部.到四岁时,他们的头围就相当于正常十三岁孩子的头围大小了.这种发育异常在女孩身上就更显得复杂了,因为男女比例是大约五比一. 爱梅雷和其他人也发现了在自闭症患者的大脑里,杏仁体(amygdale)普遍体积过大, 杏仁体是控制社会性行为的大脑神经中枢之一,他们认为这可能是为什么高达80%的自闭症患者中普遍存在着焦虑的心理状态.
哈佛大学的儿童脑神经科医生贺伯特(Martha Herbert)在去年报道了自闭症患者的大脑中白色物质有种不寻常的分布: 白色物质在局部地区连接过密,但在相隔较远的区域之间连接不足.同时在大脑的左半脑和右半脑之间的连接也很差.打个比方,好象是一个城市的市内电话网太多了竞争激烈,却没有长途电话服务.
这个观察结果也和那些对自闭症患者大脑活动作的镜像分析相符合.卡内基梅隆大学的大脑认知镜像分析中心的加士德(Marcel Just)挑选了几十个智商正常的15岁到45岁患者,让他们做一些思考性的小题目,由科研人员观察纪录他们大脑活动的行为过程. “有一点你可以看到,他们大脑活动不是在同一时间里上上下下.他们缺乏一种协调性,有点象一场爵士乐和一场弦乐四重奏之间的差异.在自闭症中,每个区域都在自管自地活动”.
现在还不清楚的是这个 “连接不足”的问题倒底是自闭症的起因还是结果.或许那些过密的神经末梢连接有点象患过心脏梗塞的病人心脏周围多出来的那些血管,那是人体自己为了克服困难而自发形成的.或许自闭症患者头脑的异常发育和他们的免疫系统有关.霍谱金斯大学的研究人员也发现自闭症患者大脑有周期性发炎的迹象.用加士德的话说, 就象是 “要问你鸡蛋里是什么鸡一样”,作定论还为时尚早.
自闭症者常常被发现他们使用大脑的方法与众不同,比如,他们用来记忆字母的那部分大脑常常是被用来记忆物体形状的;(这也是他们视觉记忆力强的一个例证---译者注) 他们常常用负责视觉部分后脑来处理通常是有大脑内侧前额叶皮质负责的工作,( 前额叶负责的是逻辑推理等---译者注) 当他们与人交谈时,常常看人家的嘴巴而不是眼睛.用耶鲁大学儿童研究中心的心理学家克林(Ami Klin)的话说,就是 “他们的注意力不是在社交关系方面,比如象母亲殷切期待的眼神,他们的注意力却在物质运动方面,比如说话者动个不停的嘴.”
这些究竟是体现了生理学上最基本的特点,还是更深层问题的表面现象?没人知道.但是早期干预的良好结果可能也提示了这些生理特征上的差异是次要的,甚至是可以预防避免的.多伦多的约克大学正在进行一项研究,看看是不是早期干预能最终把他们的大脑正常化,但结论大概要几年后才会出来.
自闭症患者自己说自己
与此同时,大约三十多万的美国学龄儿童以及更多的成年人还不得不生活在自闭的世界里.人们常常听到那些高功能患者的呼声,象科罗拉达州立大学的教授天谱.格兰汀.但现在那些严重的低功能患者的呼声也开始走上了媒体.象是27岁的加州大学生苏珊.鲁宾,现在她仍没有功能性的语言,看上去很象人们心目中的弱智,但她却自己写了描述自己生活纪录片<<自闭症是一个世界>>的全部解说词,那本片子获得了2005年奥斯卡短纪录片奖的提名.
这些患者的亲身说法给了我们很多的启发,同时也和科学家们的发现有很大的吻合.总的来说,自闭症谱系的患者不能顺利地把各种不同类型的认知功能融合在一起;常常过分关注细节,只见树木不见森林;常常难以把视觉和动作及感觉相协调.来自马里兰州的自闭症作家Chandima Rajapatirana这样描述说: “每当妈妈叫我过去时,我常常是茫然无助地坐在那里,我知道我必须做什么,但经常是我不会自己起来,直到妈妈说 ‘站起来’,我常常不知道自己的身体在那里,不知道我是坐着还是站着,我一直要到碰到什么东西后才会有感觉.你握着我的手让我知道我的手在那里,我迈开脚步才能感觉到我还活着.”
这样的描述也让我们能深入了解那些看起来象是自伤的行为,比如,咬,抓,转圈,撞头等等,对于Rajapatirana来说,撞头就是一种很有效的方式让他知道自己的头在那里. 一个西雅图的治疗师Judith Bluestone,她自己也是个自闭症,曾这样写到, “在我们帮助他们消除这些行为之前,先要明白他们想通过这些异常行为想要告诉我们什么.”
英国的记者Kamaran Nazeer,同时也是个自闭症患者,在他的书<<把白痴们都送到这里来吧>>中,描述了科板行为及语言是自己努力想从周围世界种种的不确定性中找到自己的确定性.他也描述了社交困难, “想要和陌生人交谈,就想是让我去参加那种冒险玩命的终极运动一样.” 事实上,在最近一个自闭症人员的聚会上,与会者戴着三种不同颜色的标签,红色代表他或她不会交谈,黄色表只好认识的人交谈,绿色表示, “我想和你交谈,但我不知道怎么开场.”
最可怜的是那些明明有活生生的智能,却被禁锢在身体内别人无从了解的那些自闭症患者了.加大旧金山分校的Michael Merzenich曾研究了一个自闭症男孩,他没语言,几乎不能集中注意力,但他知道自己的情况,还能写出很不错的诗来.Merzenich在想,还有多少这样的孩子们 “活在深深的枯井里没人听得到他们的呼救声?”
但对于幸运的汉娜来说,至少她的呼声和思想被人听到了,自从她学会打字以来,她已经能说简单的几个词, “YES”,”NO”,还有常常以 “我”字来表达自己的愿望.这些对汉娜的父母亲来讲犹如奇迹降临,她妈妈说,曾经有人告诉我别抱希望了过自己的日子吧,但现在呢,夫妻俩开始为汉娜上大学而存钱了.
(这一篇译完了,还有另外的两小篇待译) |
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发表于 2006-5-9 22:09:33
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发表于 2006-5-10 12:06:08