几年来,在以琳网上从家长们这里得到了太多的信息,心存感恩.一直希望自己能为自闭症事业做点什么.正值两会即将召开之际,我一位好朋友的丈夫就是全国人大代表.听了我的介绍,他非常乐于帮我们呼吁.我于是集大家之所成,写了份提案,请各位帮忙提出修改意见.
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将自闭症儿童康复事业尽快列入各级政府议事日程
一、 儿童自闭症概况
1． 儿童自闭症的特征。儿童自闭症又称“孤独症”，是一种广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复;社会交往能力明显异常，不与他人目光对视，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系,缺少社交或感情交流的兴趣，等等。
2．自闭症愈后情况。自闭症有别于弱智和精神病，这些儿童需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质（如有成都的孩子能在2003年首届全国少儿艺术节珠江钢琴大赛北京总决赛中获得银奖，在2005年中日韩国际少儿艺术展示大赛钢琴比赛北京总决赛中获得金奖），成为对社会有特殊贡献的人才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够通过各种手段实施早期训练和教育，进行积极有效干预，对于儿童孤独症患者健康成长，乃至一生取向将具有不可估量的决定性的意义。
3．发病率。近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150，发展速度之快令人瞠目。在我国，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。据不完全统计，目前我国至少有七十万自闭症儿童。
4．病因分析。如此激增的发病率不是遗传因素能够解释的，据研究表明，它是由多种因素引起的，与后天教养方式无关，造成儿童自闭症的主要原因是污染：空气污染特别是居住环境中的空气污染；饮用水污染；农药、重金属超标的污染食物，或含大量人工色素、防腐剂的食品；使用含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，因而无法对症支持治疗。
二、我国儿童自闭症的社会问题
儿童自闭症已成为一种日益严重的社会问题。实践证明，没有治愈自闭症的特效药物，但自闭儿童经过长期大量的训练和教育可以逐渐自理自立，融入社会。而没有经过训练和教育的患者，由于不懂得表达心理需求，心理上难于得到满足，可能有自伤、伤人等类似精神病的严重行为问题，成为社会和家庭的极大负担。有的没经过训练的少年，由于存在严重睡眠障碍，半夜里父母不得不陪同他们在大街上奔跑，无法正常工作和生活。许多有才华有能力的家长本应在工作岗位为国家做出更重要、更突出的贡献，却不得不放弃自自己成功的事业，日复一日地踏上孩子的康复之路，这对国家和社会是严重的人才浪费。有些家长和孩子一同进入机构训练，但学费相当高昂，而且由于家长必须跟随孩子一同训练，失去劳动和收入机会，给家庭带来了巨大的经济和精神压力，给社会带来大量的人才浪费。由于失去希望，有的家庭曾出现全家自杀的惨剧。一些家庭由于没有从社会上得到足够的精神支持，加之夫妻感情基础不牢固而破裂，孩子失去所养；许多家庭因为经济所近不得不放弃本来有希望自理的孩子。这是一个越来越大的弱势群体，需要得到社会的关注和帮助！
自闭症越来越呈高发势头，给予自闭症儿童适当的教育可以大大降低社会成本，自闭儿童可能成为社会的有用之材，他们的父母能够正常生活和工作。在发达国家，目前都有较为完善的自闭症教育、训练干预体系和社会保障体系。国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。我国目前已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪。部分高校虽开始了自闭症研究，但与自闭症儿童康复实践仍有很大距离。由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。自闭症特教是一项十分艰苦的工作，它需要极大的爱心、耐心、细心和较高的儿童教育素养，但与普通儿童教育相比收入并不高。这使得从业人员的专业素质受到限制，从业人员的流失也相当严重。因此，多数孤独症患儿父母错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。
如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！
三、世界各地的自闭症康复实践
1．美国。美国教育部公布“No Child Left Behind ”（每个孩子都能上进）教育新令，指出为提高美国全民的阅读、数学与科学水准，所有学校要有实质上的进步，对小学6、7、8年级的学生进行测试。按人口比例，有特殊需要或智障的儿童占百分之三左右，学校必须接纳有特殊需要或智障的儿童入学，这些学生也接受测试。校方如发现学生的表现能力未及水准，有责任予以特别的协助，提供课余补习，最终目的就是使智障学童，能够得到语文及数学上的普通教育，生活可以独立。美国教育部拨巨额款项训练退伍军人，成为合格老师，一来可以解决退役人员的再就业问题，二来用一点军训教导重度儿童，一举两得。
2．新加坡。新加坡有完善的自闭症特殊教育系统。新加坡近年来自闭症病例有上升趋势，特殊学校应接不暇。值得注意的是，如果在孩子年幼期及早给予适当的教导和适宜的学习环境，自闭情况可以改善甚至消失，部分自闭症孩子有过人的天份，因此高功能的自闭症儿童，应当获得受到特别关注的普通教育。幼儿工作者、小学老师们如果能得到特殊训练，可以应付孩童的各种需要，那么自闭症患者可以在一般学校接受教育。教育部作出相对的调节，容许小学弹性处理3-5%孩子不参与PSLE的权利，一来不会影响学校排名，二来也可以让一般的孩子，接受智障或有其他学前较弱的儿童的存在，使他们能正面对待别人。至于长远的中学或职业训练，教育部已有Wise, Best Programme，可以帮助中度弱智的儿童，学习语文及数学。严重的智障孩子，则由父母决定，去特殊学校就读或住院安排，社工可以给予指导及协助。
3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。障碍儿童原则上应与普通儿童一起就学、就近入学，为满足身心障碍或资赋优异儿童的不同需要，分别专设公立特殊教育学校、公立学校之特殊教育班、私立特殊教育学校、私立学校之特殊教育班。对三岁以上特殊儿童，县级以上政府普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务，并为接受学前特殊教育之身心障碍学生提供教育辅助费、交通费和家庭支援服务。成立特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会，确立特殊儿童的鉴定、安置、辅导的方式与程序，建立特殊教育资源中心，培训专业人员。特殊教育学生就读普通学校时，班级教师参与特殊教育专业知能练习，接受特殊教育教师或相关专业人员提供的咨询服务。学校运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性拟定个别化教育计划，安排个别辅员导，对学生给予一定的个别辅导。
四、 我国目前的自闭症事业现状
自闭症患者绝对数量不断增加，群体规模逐步扩大，它所反映出来的问题已经不仅仅是涉及个人或一个群体的问题，更是一个严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，社会与孤独症群体之间没有建立起正常的沟通途径，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。社会正常人不能理解他们，残疾人群体不能接纳他们，他们的实际生活和生存状况远比局外人所能观察和体会到的要严峻得多。
目前国内的专业训练机构很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这毕竟只是凤毛麟角；大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，师资缺乏且流动性极大，教师素质稂莠不齐，没有科学规范的管理。而且民办收费相当高昂，一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，通常还需要有一名家长陪同学习，长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。大部分自闭症家庭痛苦、绝望、无助地在生活中挣扎，众多自闭症患者得不到早期的诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到应有的教育机会, 极大地限制了自闭症患者得到良性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。
近年来, 在北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的省、市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在政府及有关部门的关心和积极支持下，先后建立了地方性孤独症协会，有的省、市政府还出资成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。在解决儿童自闭症目前的困难，并着力于如何建立起自闭症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和多方面的努力。例如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围，自1994年以来的系统试验取得了可喜的成果。1993年12月成立了北京孤独症儿童康复协会，从临床诊断研究到病因，从流行病学到基因研究，从医药康复治疗到特殊教育训练，为我国的自闭症康复事业做出了不懈的努力和贡献，为全国开展自闭症的康复事业起到了示范和推动作用。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学。上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。研究表明，程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，在社会互动能力方面有明显的提高，不良行为逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，最大限度地展现他们的才能，有些甚至成为某一领域的“专才”。自闭症事业正在呼吁社会更多的关注。
五、 几点建议
1．建议尽早将自闭症列入国家正式残疾人法规之中。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过、1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。在依法治国、依法行政的中国，建议我国尽早将”自闭症”作为残疾类别之一明确列入国家正式相应法规之中。给予自闭儿童以残疾人的待遇，重视自闭症的康復和教育，在他们入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。
2．建议各地成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。
3．构筑自闭儿融入教育和特殊教育体系。我国许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，而由于国内对自闭症认识较晚，教育体系完全没有建立。另一方面，自闭儿有别于聋哑和盲童，他们的康复更多依赖于儿童融入正常社会的机会。因此，建议做到：
1）以残联的名义成立公立自闭症儿童研究中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后上岗，保证稳定的教师队伍和训练质量，供给社会需要。当学校招收自闭儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并给自闭儿童的制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。
2）鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的这些自闭症儿童提供切实的帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。
3）在各地确定几所招收正常儿童的同时也专门招收自闭儿童的小学，以便使教师更容易总结经验，系统地进行教育。
4）建立和发展自闭症儿童早期训练中心。鼓励、扶持民办训练机构的发展，充分利用社会资源。建议各地以残联的名义成立公立自闭症儿童早期训练中心。也可以在自愿的前提下，对现有民办机构进行整合，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。
5）选定有条件的普通幼儿园、中小学，开展相应的教育研究试点工作，在全国推广。
4．加大环境卫生、食品卫生和医疗卫生的监管和整治力度，从根本上预防自闭症的发生。严把食品质量关，加强食品卫生检验监督。对建筑装修材料进行严格的监督检查。加强汽车尾气排放的控制。医疗卫生系统本着对下一代负责的态度，降低剖宫产率，减少婴幼儿抗生素的使用。
5．借鉴国外经验，发挥社区的特殊作用。积极借鉴国外通过社区的特殊作用，促进孤独症状况改善方面的经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对孤独症实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。
我国有6000万残疾人，涉及两亿亲属，构建和谐社会、促进经济社会的协调发展，必须关注残疾人事业的进步和发展。有理由相信，有党和政府的关怀与重视，有社会各界的理解、支持和帮助、孤独症患者在平等友爱、关心互助、和谐文明的社会环境中，不会再是天边漂浮的孤独之星，他们能和所有残疾人一起，共享社会主义大家庭的温暖，拥有与其他孩子一样快乐、幸福的人生，他们的家长也能安心工作并在终老之日放心离开人世。
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发表于 2006-2-24 10:57:27
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