我的中山三院之行

michael74

最近带孩子在广东中山三院做了一次听统.现将情况说一下:

预约时我们问要不要给孩子做听力图以确认孩子对那些音频敏感.对方说要并说地方医院都可以做听力图.于是打电话到地方医院,院方说做不了,建议我们到省域医院看看.上网查到检测儿童听力有几种,于是再问中山三院是做诱发脑干电位图还是纯音听域测试图．对方说她问一问，接着听到电话里传询问他人的声音，不久回话说＂就是听力图＂．

到了省儿童医院，耳鼻喉科的医生很不耐烦，看来对自闭一无所知．我妻子说做纯音听域测试，那医生以为我们说＂唇音＂．后来医生说纯音听域测试需要被测试者合作而且能描述听到的声音，他说我孩子肯定做不了，没办法我们只好做了诱发脑干电位图．结果说听力正常．这们早就料到这结果，孩子能听得到只是对声音太敏感．

到了中山三院，接诊员态度挺好，可给人的感觉不专业．她说我们马上就可以做听统．我很惊讶，不是先要分析听力图吗？她好象反应过来，于是我给了她听力图．

不久她说医生说这不是他需要的听力图，但依旧准备开始做听统．我们觉得不妥．打算做听统时我们分析了＜雨中起舞＞里谈到做听统的情况，必须根据听力图确定需要过滤的音．现在什么都不清楚就做有什么用呢？

恰好该院某知名专家从门诊室出来，我们此前在某机构见过他，于是请教他．他说我们给孩子做的听力图不是他们需要的听力图．我们说当时只能给孩子做这样的听力图．我们对该专家说孩子怕一些尖锐的声音，专家说那就过滤４ＫＨＺ．说完就勿勿进了门诊室．

做听统的房间很简陋，不象＜雨中起舞＞中说的那样按儿童需求布置．只有几张木椅，一张小桌，一个木柜，一台所谓的进口听统设备．

所幸孩子很配合．下午再去听之前抓人，有些情绪．听完回来的路上很高兴．看到电话机主动说＂打电话＂．这在以前没有过．晚饭后出去散步，话比以前多．对放烟花不害怕，我们这些变化感到惊讶．第二天，做完听统后，孩子和他妈妈先下楼了，我听到很大的声音叫＂爸爸，快来＂，象是孩子的声音，但怀疑，因为他从没这样大声的喊过．我冲向楼梯，发现的确是孩子在叫我．

此后几天都是听前会抓人，听完后就好了．对一些此前敏感的声音不那么害怕．改成设置四时，有些反应，要我们去叫阿姨来摘耳机．问他是否听到不舒服的声音，回答说是．

我们看到不少孩子过滤的是２ＫＨＺ的音．院方解释说，他们根据美国做听统的调查发现，很多自闭的孩子怕的就是这个频率的音．有个家长不知道之前要做听力图．看我们过滤的是４ＫＨＺ的音，要求医院解释，最终她孩子的由２ＫＨＺ改成了过滤３ＫＨＺ．所有的孩子听的程序都一样．院方对此也没做什么让我们信服的解释．我们感觉作为患儿家属没有享受到知情权．（待续）

朱朱爸爸

邹教授眼光很准,水平很高.我的孩子虽然不是他确诊的,但他指出,用结构化对我孩子进行训练,效果将很显著.回家后,按照教授要求进行结构化训练,的确儿子取得较大的进步(之前不是用结构化,效果不明显).
训练关键在家长,医生是为我们指明方向,不要过分拘泥于小节.

wildrose

QIU,
中山三院的专家不知道是什么级别,如果是教授,我到是很想找他被评为教授的论文来看看,这样一来就可以知道他是否真的是专家.

你想要的书,我都有,如果仍然需要可以与我联系.wildrose-lee@21cn.com

dongtian

     长期立足家庭，必要时借助机构的帮助，让孩子随时回归社会实践。有医疗无训练，在训练中训练，在生活中训练，在训练中生活，这是几个不同的层次，孩子的将来和这样有关系。

Aya

在国内现在的国情下,最好的医生就是你!

没错。我现在也跟QIU一样，终于悟出：还是得靠自己。

clb9984

转贴一则旧闻，看看北大六院到底如何：
京报网讯（记者贾晓宏）北京市卫生局今年10月对全市50家三级医院进行了患者满意度调查。今天上午，北京市卫生局公布了这一调查结果。从调查结果来看，50家三级医院平均满意度为97.6%，医德医风的满意度排在各项之首为98.3%，从高到低排序分别为技术水平96.5%,就医环境96.4%、服务态度96.%和等候时间92.3%，平均满意度和其他各项指标都比上半年有了明显的提高，满意度100%的医院从1家增加到19家。排名最后的三家医院是北大六院、天坛医院、人民医院。
　　北京市卫生局新闻发言人邓小虹说，北京市卫生局今年加大了考评力度，从每年一次调查增加到了两次，并且向社会公布调查结果。卫生局委托了北京市统计局信息中心来进行调查，主要采取定点访问、发放调查问卷的形式。调查对象为就医的患者，每个医院调查25个门诊病人和15个住院病人，包括不同年龄段、不同科室的患者，调查内容包括对医院的就医环境、技术水平、等候时间、服务态度、医德医风等方面的满意程度评价。

危巢中的小鸟

anni，您说北医六院的态度，让您永远再没兴趣打给她们了，究竟发生了什么，据我所知她们的态度很好哇，您打的是62078248吗？

xue_bingshi200

  我当初去买书的时候,她们开始也是说不可以卖,但是后来我就告诉她们,我是帮网上的家长买书的,她就没出声,拿了来给我,可能都是要先声明一下的吧!你的亲戚是不是就信以为真,当真没买啊?

binfeng2000

楼上也请息火,不要太动气.我不排除有人靠这个自闭症赚钱,但是,也并不一定完全是这样的.我们如果换位思考一下,或许能理解一些.比如说这个RDI的书,我想严格地说,广三院是不能拿来当书卖的,因为这有个版权问题,他们翻译成了简体字,但是一般台湾人早就把所有的中文版权买走了.所以,他们只能是作为学习资料的一部分来卖.而不能当书来卖,否则,肯定会被台湾人抓住把柄.

QIU

我曾托国内的亲戚到广州三院买本RDI的中文版,没想到对方回答必须参加他们的训练班才能买书, 否则不卖. 两本对孤独症家庭极有帮助的翻译书(还不是他们自己写的), 竟成了这些既治不了病有救不了人的医院的招财进宝的好法码.什么是金钱挂帅, 什么是利欲熏心,什么是不择手段,什么是唯利是图, 这小小一件事就是最好的解释.

新来的家长们, 请不要去迷信什么专家,不要被那些所谓的"名人"和"专家"蒙糊住.
要诊断是自闭症还是AS(阿斯伯格), 一点也不难, 多上网搜寻资料, 学习最新的知识, 多接触几个这样的孩子, 你也能很快成为专家. 在国内现在的国情下,最好的医生就是你!

wanglei840127

你们说的XXX是五彩路吧？3300一个月是贵，但是效果呢？不值得么？

我爱小小蝈

我的宝宝今天在中山三院也被确诊是自闭了，我一直在想要不要相信，感觉儿子没那么严重。

顺子妈妈

两年前我带着孩子跑遍我们这个特大城市几乎所有的医院，没有一个专家说得出所以然。
05年1月找到邹小兵教授，观察时间不长就下了诊断-高功能孤独症（更倾向阿斯伯格）；让我们抓紧训练，争取10个月后进入正常幼儿园。回家后一天也没耽搁地给孩子找机构训练。
我不得不佩服他的专业水品，因为正是在当年的9月1日我的孩子踏入了一个不错的幼儿园的大门，一直到现在！

020zhy

年纪大一点、症状明显的孤独症儿童诊断不难，但年纪小症状不明显的就难了。我的小孩一岁多，在别人都觉得没问题的时候，找邹教授看，他喉咙发炎讲话困难，整个诊断观察不到20分钟便得出“典型孤独症”结论，中间几乎没说过一句话。一年三个月过去了事实证明诊断完全正确。所以，我想找医生的目的是什么，无非就是要正确诊断和治疗吗。正确诊断才不因误诊耽误治疗时机，是治病的前提。如果这个目的达到了，其他都是次要的。至于治疗问题，关键要靠家长。楼上说得好：看病靠医生，医病考教育。医生是伟大的，我认为方老师、甄老师、田老师是更伟大的，还有我们家长自己！

dongtian

   孤独症“看”病不难，医病难！看病靠医生，医病考教育。医生是伟大的，我认为方老师、甄老师、田老师是更伟大的，还有我们家长自己！

lcy

国内邹教授这样的专家是屈指可数的。
其实，每个自闭儿的父母都是专家，努力吧，有邹的“可教”这句话足矣。

昊昊

邹教授是治学严谨的人,其主编的《发育行为儿科学》可谓填补国内空白。楼主此文似乎更应当放到猫眼看人等论坛去。

Ison

邹教授是我敬佩的医生,可能家长应带着重点问题去,家长应先"扫盲"再去找他"提高",不然真的是浪费时间,30分钟很宝贵

richard

我们两年前也去过,除了没有按时接待外,态度感觉还过得去,可能这位家长过虑了.

信信

秋爸爸：你的解析太精彩了！