肉肉，我们一起努力（1岁11个月确诊）

feishangzhi

      我家肉肉2017年3月出生，男孩子，是我的第二胎，很精灵很健康，全家都很高兴，感谢老天，让我们儿女双全。
      因双职工家庭，白天只好让老人和保姆带。一岁前的生长发育都很正常，唯一觉得不安的是，一岁多了还不会叫人，喜欢车，喜欢球，喜欢灯光，喜欢按风扇的按纽，有几次保姆无意的说肉肉现在下小区都不喜欢跟小朋友玩了，我们都没在意社交，以为小孩小，不会跟别人玩是正常的，只是担心他不会叫人而已，本想带去医院看，但很多人都说这么小，男孩子是晚说话的，看肉肉平时那么活泼可爱，我们也就没再深想。
      转眼肉肉到一岁10个月，我有天突然觉得肉肉大半年没有进步，原本会叫车车，也不叫了，只会被动的叫妈妈，其它都不知道说，教他也不学，但很多都听的懂，有时叫他名字他都不理。但他很早就能在照片上分清楚家人，五官也能分辨。想要什么，总是拉着我们的手去，有时也会用手指着。虽然心里觉得不妥，但总抱有侥幸心理，说不定哪天突然就会说很多话了.
      2019年2月份的时候，我阿姨来我家看望我妈，她跟肉肉待了一会，然后跟我说，有无去测听力，因为她叫我儿子，我儿子都不回头看他，但我们知道他的听力是没问题的，我们的说话很多都是听的懂的。后来我阿姨回家后特意打电话我，让我带肉肉上医院看看。直到这时我感到事情的严重。上网看了关于自闭症的相关内容，越来越觉得我儿子很像，比如叫他不理，不喜欢跟小朋友玩，对车轮和手扶电梯痴迷，不会主动语言。我们决定上广州儿童医院找医生看，我阿姨帮我找到了在广州儿童医院神经科当医生的同学，她看了我小孩，叫了他一声，肉肉看了下她，让他byebye,肉肉有跟他挥手，医生说他有一定的眼神，会BYEBYE，应该不是自闭症，让我们去做个婴幼儿生长以对评估报告 。最后结果出来总DQ是62分，边缘水平。医生说结果不好，不会搭积木，不会串珠，不会双脚跳，不会主动语言，是发育迟缓，让我们回家报个早教，说还是有机会的。听了这话，我们心里就慌了。赶紧报了早教，让他多接解小孩，但是在早教班，他明显是与从不同的，坐不住，只会玩自己喜欢的，老师教的也不会模仿。一看到玩具车或有轮子的东西， 就玩个不停。我赶紧留意这方面的专家，看到广州中山三院的邹小兵是全面这方面的专家，我立马想预约，可是基本约满，问了黄牛，要八九千手续费，我们觉得不能惯着黄牛，幸好 很快约到邹小兵同一团队的邓红珠医生 。
      3月22日，我们怀着复杂的心情来到中山三院，带小孩进入诊室，里面有邓医生 和一个助手，房子里面还有一张沙发，角落有一个有轮子的木马，肉肉一进房间就被有轮子的木马吸引了，马上坐上去，推着玩，邓医生问我们情况，我们就将日常中他的情况讲给她听，然后邓医生叫肉肉名字，叫了第三声，他才回头，邓医生 给他积木，雪花片，他都不感兴趣不要，邓医生又拿了辆玩具车，肉肉就开心的拿过来，放在地上推着玩去了。后来，邓医生 让我当着肉肉的面跟他挥手再见，然后关门出去，肉肉刚开始呆住了，反应过来后就哼哼的要开门找我，没多久他又被玩具木马吸引了，忘记找我了。最后邓医生跟我们说，她认为我肉肉就是自闭症，她说完，我就哭了，我们虽然在家里已经商量了好几，基本觉得肉肉是这个病，但听到医生 说的那一刻，我还是控制不住自己伤心的不得了，邓医生 说她的分析，说肉肉有刻板行为，比如喜欢看车轮，做手扶电梯，有一定的眼神交流和对母亲的依恋，但是在初次来的这个陌生环境，妈妈开门出去了，他虽然有找，但是很快他就沉浸到自己的世界里了，就是玩自己喜欢的玩具。所以她认为肉肉是自闭症。但她认为肉肉的情况还比较乐观，一是他年龄还小，才近两岁。一是他跟家人还是有一定的眼神交流和依恋的，三是他还是能听部分指令的。我老公就问医生 ，那肉肉有希望好吗？邓医生 说按道理，孩子在进行科学干预后，随着时间，肯定是会越来越好，但是他肯定会与同龄人的差距会越来越大。有一部份孩子，经过干预还是有很大机会接近正常小孩，能生活生理，正常生活。但自闭症是不愈的，干预的再好还是会痕迹可循，不过正常人都有性格偏执的，也不要太纠结。最后她让我们参加下中山三院的家长培训和亲子班。并且买了些自闭症的书。
      确诊为自闭症后，我们家的天都灰了，我老公说，肉肉爷爷在家都哭了，他去年确诊为肝癌早期都没哭，但他一想到孙子得了这个病，以后的人生将是艰难的，他就难过的不得了。其实我也偷偷哭了好几次，感觉我们家的好日子结束了，所有的期望和美好都没有了，看不到肉肉的未来，一想到他以后会面临入学及生活工作的问题，会被人欺负，生活不能自理，我就心痛不已。伤心归伤心，我们开始着手找机构，确诊当天我们就去一家网上知名度高的机构，环境不错，简单的了解了下，说要评估，评估完还要等位，估计要五六月份才有位。费用大概三个月八万块。为人父母现在不是心痛钱，就是想早点干预，早点给他训练。时间等不起，我们决定再去了解几个，或者先回本地了解下有无类似机构。

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肉肉在机构干预有一个月了，这个月里，肉肉的进步还是挺大的，性格开朗了，会发单音了，会主动叫爸爸寻求帮助。愿意开口模仿发音，虽然主动发音的意愿还是不强。机构的老师都很喜欢他，说他很可爱，也很乖，可能是因为他没太多的行为问题吧。这几天肉肉对数字很敏感，去到哪都是关注数字，让他模仿我们说数字，他也愿意跟着说，虽然有些音发的还不准，特别是１和０，但他能肯说，已经不错了。机构说他的口肌有些问题，有些音发不出来，要上上口肌课，我也同意，准备排位，一周上两节左右。老师也说，肉肉跟小朋友主动互动的不够。做事的主动性也不强，像小组课，跟老师做动作时，依赖老师的辅助。的确，肉肉现在关注人还是不多。还是对物，对数字，对开关门比较关注。像进小区时，我们开了门，他一定要把门给关掉。如果家里的垃圾桶的盖没盖，他就一定要去关掉。这个是强迫症吗。这几天肉肉睡觉总是不安稳，有时睡着睡着会闭眼大哭，怎么都哄不了，哭累了又自己睡着，是否做梦了？这周六和周日两天要去广州中山三院参加家长培训班了，很期待。

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肉肉这两天能清晰的叫爸爸了，并且是有意识的叫，把他爸爸开心的不得了．让他叫婆婆，他也能发出类似婆婆的音．昨天带他上早教，整节课他也能跟着老师的节奏走．除了不说话，根本看不出他跟正常孩子的异常．我和肉肉爸感觉到他的刻板形为减少了，对有车轮的物品以及手扶电梯没那么痴迷了．

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今天终于有时间上论坛了，肉肉也上了两个多星期的机构，进步真的非常大，性格开朗了，会发好几个单音了，会守规矩了，让他给回某个喜欢的东西或离开某个喜欢的地方，也不会向之前那天大哭大闹，让他跟它们ＢＹＥＢＹＥ，他也很愉快的挥手再见．机构的老师都很喜欢他，都说他很可爱，可以是因为他听老师的话，没有行为问题的原因吧．但是肉肉每天进教室前还是要哭一下，但是情况越来越好了．昨天我带肉肉回到了当地，并带他去看复查过敏，医生都说见到他比上次的情况好很多．进步很大．五四后，我们又要回机构上课，这几天，让他在家享受难得的亲情．他这次回来，明显对亲情表现出很依恋，看到爸爸，很开心的跑入怀中，会总是去摸摸姐姐，用头靠靠姐姐，表示对姐姐的喜欢．希望肉肉越来越步，越来越好．

qiqimama

feishangzhi 发表于 2019-4-3 14:21
谢谢你的鼓励！你指的早期丹佛的书，是怎么样的？确诊后，护士让我们买了几本书，有几本是三院出的，有一 ...

对，其中一本就是你说的这本。这本是什么颜色封面的？一套有两本，一本是橙色封面一本是蓝色封面的，医生推荐的估计是橙色封面的，适合家长用的。但蓝色封面的里面有很多目标，对照着看比较好。早期没有干预的情况下能听指令，这似乎非常好的，说明孩子还在主动和这个世界保持联系，另外，认知程度支撑他作出相应的反应。我们确诊的时候有依恋，但基本指令是不听的。医生说你家是轻度，绝对不是随口安慰，但如果不抓紧，症状会慢慢加重，所以，妈妈要更加努力，全家人都要更加努力。

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今天带肉肉去找个出名的医生看过敏，特异性皮炎。医生给了个食谱我们，还说肉肉养的太精细了，口腔发育不好，并说这种多种食物过敏的小孩饮食要注意，不能吃糖份多的食品，不能吃酱油，味精等等，医生问到有无病吏，我有坦白他确诊为孤独症。医生说肉肉 不像最多是边缘，还说，肠道和脑是相通的，有些过敏的小孩 会影响到心理有自闭的症状，但有些并不是，过敏治好后，很多自闭的症状也就消失了。他这么说，就当是个安慰吧，但我觉得应该没他说的那么轻松，过敏可能会让他烦燥不舒服，睡眠不好。但说能让自闭消失，没这么神奇吧。

feishangzhi

qiqimama 发表于 2019-4-3 11:41
加油！看了你的描述，我觉得和我家确诊时的表现非常像，我家是两岁三个月确诊的。这类孩子，早期有依恋比没 ...

谢谢你的鼓励！你指的早期丹佛的书，是怎么样的？确诊后，护士让我们买了几本书，有几本是三院出的，有一本是华夏出版社出的《孤独症儿童早期干预丹佛模式》
是的，中山三院的邓医生当时跟我说，孩子肯听我大部分指令，对我有一定的依赖，没有将物品排队或咬手指等这种形为，她个人认为是轻度的，还是比较乐观的。不过不知道她是否是因为看到我哭了，安慰我的。

qiqimama

加油！看了你的描述，我觉得和我家确诊时的表现非常像，我家是两岁三个月确诊的。这类孩子，早期有依恋比没有依恋要乐观很多，这是我确诊时那个医生告诉我的。而且从你描述中可以看出，孩子并没有干预过的情况下已经发展出了指物分享发起共同关注的能力，也具备基本的认知，应该说你的底牌是不错的。你可以买一本早期丹佛来看看，一共两本蓝色的是给专业人士看的，里面有目标，橘色的是给家长看的，有具体方法，当时我们翻来覆去把本书看了好几遍。

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      昨天肉肉终于不发烧了，但有点咳嗽和流鼻涕。昨晚回到家，我的大妞——肉肉姐姐高兴的跟我说，她教肉肉做了几个动作，也带肉肉看书了。老母亲的心立马得到了安慰。我家大妞一边在玩她的蚕宝宝，一边说肉肉是星星的孩子。之前我跟大妞就有个约定，不要跟别人说起肉肉得的是什么病，因为我不想别人知道后戴有色眼镜看她和肉肉，大妞答应说肯定不会说的，最多只是说肉肉得了病。晚上吃水果时，肉肉外婆拿了根香蕉，让肉肉跟她说谢谢。肉肉好像很用力的想发出这个音，但是好像很困难，急的都要哭了。最后发出的音有那么点接近谢这个字。我一直在想，为什么他努力想发出音，却发不出来呢？是口腔或舌头有问题吗？
      晚上，我和肉肉一起看了小熊宝宝绘本，特别是讲到尿床了那本时，我特意问他，是谁没尿床呀？他指了指小以熊，很惊讶，我之前只说过一次，他就记住了，可能这种机械记忆比较容易记住吧。
戒奶戒蛋快一周了，但肉肉晚上的睡眠好像还是不大好。每天都是早上六七点来钟就要哭一下，哄好久才安静，睡着。

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昨天是肉肉发烧的第四天，烧还是没退，决定还是带去医院看下放心些，晚上8点只有特需门诊，医生看了下说，继续吃药，没大问题，又开了药，结账时发现挂号费竟然101元，药70元。哎！以前从来不心痛钱，现在感觉钱要省着点花了。给肉肉报的机构，三个月就要5W4千多。还不包括我各种其它开销，陪他去机构的这几个月我也没工资入，家里一堆要用钱的地方。当是前世欠的债，今世来还吧。昨天 有几个让我惊喜的地方，一是在医院候诊时，肉肉和我一起互动，学我双脚跳，虽然他还跳不起来，但是他有模仿学我的意思了，这是个进步。二是吃饭时，我在跟肉肉爸说话，肉肉啊啊的叫我，我没听到，他就对我清晰地叫了声妈妈，我才反应过来，看着他。竟然肉肉知道叫我妈妈，会引起我的注意了，

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今天写请假半年的申请，每找个人签字，每描述一次我肉肉的情况，我的心就在滴血，眼泪就止不住留下来。

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这两天肉肉发烧了，一度38.8至39度，不知道是不是断了牛奶的原因，感觉人瘦了，抵抗力也下降了。人不舒服，计划都被打破了，训练不能进行了。昨天我们带他去深圳一机构做评估，该机构评估完说肉肉认知理解跟他的年龄段相符，但是语言落后非常多，应该说是基本日常无语言。关键是他不想学，也不跟着学，对自己不会讲的，始终不讲，除了他会叫妈妈，乐于叫妈妈，其它他不会说的话，他都不愿去学。评估老师说，他应该上下一对一的认知理解和运动活动课或者上半天的star课程，时间最少三个月。从日常中慢慢去尝试开口，哪怕是听不懂的，只是一个音。 我和老公想再考虑考虑，关键是我还未向单位请假，并想再看看其它机构。

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会更好 发表于 2019-3-29 16:29
宝宝有个姐姐真是让人羡慕，有姐姐的帮助肯定会进步很快的

可惜姐姐不大懂事，很多时候都嫌弟弟烦，拿她东西，她不大愿意配合我们一起带着弟弟

会更好

宝宝有个姐姐真是让人羡慕，有姐姐的帮助肯定会进步很快的

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      昨天，我开始回去上班了，虽然上班，心里一直在想着肉肉，下班回到家，我就迫不急待地问阿姨肉肉上早教的情况，阿姨说，状态还不错，能认真听老师在讲课，老师教了用纸做简单火箭，但是肉肉看到一个小朋友拿着车，他就去拿别人的，别人不给，他就抢哭。唉！这个肉肉呀，还是对车太痴迷了。我看着肉肉，问他是不是跟小朋友抢车车了，他就睁着大大的眼睛看着我说话，我微笑着告诉他下次记得拿个玩具去，尝试跟小朋友交换，不知道有没有听进去。
      晚上吃饭肉肉给了我个惊喜，我说自己勺口饭吃，妈妈就给你肉肉吃，他勺了一口饭吃，我给了他肉，他突然说了声“谢谢”，太让我们开心了，平时我们都是在给他食物时，提醒他说谢谢，他才会被动的说谢谢，今天没提醒他，竟然会主动 说了声谢谢。可能这次是偶然，但是也让我们惊喜的不得了。
      晚饭后，我开始照中山三院的书上对肉肉进行训练，让他坐在凳子上，听我的指令，我做个动作，让他这样做，今天他的反应明显比前两天好很多，虽然开始会做错，便很快就反应过来，跟着我的动作做。做对得到食物，他也表现出很高兴的样子。接着就是跟他玩，一起玩钻山洞，姐姐在钻山洞时，我们引导他看姐姐玩，他就站在一边看着姐姐在玩，让他跟姐姐一起互动，但他还是不大愿意，只是在旁边看着。接着玩投篮球，发现肉肉有个习惯，不知道是不是刻板行为，他喜欢将一个喜欢的篮球放在固定的位置，谁都不能拿不能碰，我去拿，他急的将我推倒了，我假装哭，他也伤心的哭起来。不知道是被我的哭吓哭了，还是看到妈妈哭，他伤心了，我让他拉我起来，用手爱一下我，他也照做了。

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      这两天里，我带他去医院验过敏原，因为我发现他的耳周湿疹一直未好，检查出来果然他对牛奶，蛋白，海鲜，牛肉，尘螨过敏，程度还蛮高的，可怜我的肉肉，为娘的竟然现在才想起来给你查过敏源。接下来决定给肉肉断牛奶和牛肉、鸡蛋。在这两天时，我带肉肉去公园捞鱼，喂鱼，在家里跟他玩躲猫猫，给他讲绘本。用食物来强化他坐在凳子上听我指令做动作。
      两天的陪伴.我们都觉得肉肉有变化，有进步了。之前他不会主动叫妈妈，只会被动的叫，现在他来拉我去玩，会让他帮他拿东西时，偶尔会主动看着我眼睛叫我妈妈，虽然其它的话还是不会说，而且会跟我玩躲猫猫时因找不到我而着急想哭。他在玩玩具时叫他名字，十次有五六次会回头，以前十次才二三次。现在也分的清点头是要，摇头是不要，以前是分不清，经常会表达错动作。现在与我们眼神对视多了，听指令的配合度高了。昨晚肉肉爷爷奶奶来家里看他，他还会拉奶奶的手，会一直看着爷爷想引起他的注意力。我让他帮我拿鞋，他很快就找到拿给我，我们纷纷表扬他，他就会用两只大大的眼睛，嘴角扬着微笑地看看每个人，像是享受这种表扬。这两天教他认的动物卡片，大部分我们让他指出相应的动物，他都能指出。虽然有进步，但是问题还有很多，比如挑食，喜欢吃肉，不懂叫大小便，都快尿出来，或拉出来了，抱他去厕所，给他把，让他拉在盆里，就是不肯，哭闹的厉害，每次都要拉在纸尿裤或裤子里。也还是不喜欢跟小孩玩，就喜欢到阳台看车从路上经过，然后指车示意我看。还不大会模仿动作，让他拍肩，他就拍头，让他伸双手，他就拍手。哎~核心问题没法这么快改变，我太心急的，看来我要调整心态，做好拉蜗牛散步的准备。

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22日确诊后，我们在家里就开始啃中山三院买的书，并且将两天的周末时间高质量陪伴肉肉，不断的跟他互动，跟他玩耍，就是像邹小兵采访时说的要不停的跟他说话，跟他互动，不然他一个人闲着，要用夸张的动作和肢体表情。周末陪伴了肉肉两天，接着要上班了，上班那天我向我的直接领导讲述了肉肉的情况，讲着讲着我都哭了，我向领导表示，我想停薪留职，请假半年时间，带肉肉去做干预，领导也表示理解，说到时找好机构，确定好时间，写申请给组织批，他是赞同的，但必竟这不是他能决定的，要组织同意才行。接着我就申请将2018年剩下的两天年假休了，在家陪肉肉两天。

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3月22日、23日我们连续看了三家本地机构，可能因为是二三线城市，这边的机构感觉不专业，训练的场地都旧旧的，乱乱的，跟老师交谈起来，感觉不是那么满意。有的机构竟然还在市场上面，满屋市场的臭味。我和肉肉爸说，再苦再累，我们也要给肉肉找最好的康复机构，本地不行，我们就是广州去深圳，开车走高速，也就一个半左右的车程。因一亲戚在深圳，我们决定找深圳的机构，到时住亲戚家。我们电话预约了31日的机构评估。