新年开贴！永不放弃与你同行！

mangogo

2015年来了，新的一年了，从孩子出生期盼着他一天天长大到现在害怕他一天比一天大，这中间经历了多少无助的泪水，当然，这还只是个开始。


2014年初，迎来了期待的宝贝，从他出生的第一声啼哭到睡在我身边的那一瞬，我满心喜悦，心想没有缺胳膊少腿的，是个健康的宝宝！ 然而就在几天后出院前的听力筛查儿子双耳没有通过，因为同学家也说过当时测了没过，后来测就好了，当时我并未在意。等到42天复查依然没过，回家开始到处看资料并且加听力群，看到群里有好几个月才过的，或者有不过但做脑干下来结果还好不需要带助听器的，我观察孩子也是能听见大的动静的啊，所以我们等到孩子四个半月的时候又抱着去市里做了一次，医生说还是不过，这下我哭的更厉害了着急的问医生怎么办，医生说去上级医院再查查，立即周转联系南京上海的亲戚帮忙挂号。


最终在那个大夏天，我们带着孩子去上海了上海复旦儿科和五官科医院，喝了几次安眠的药下去才做出结果，两耳听力一个轻度一个中度损伤，什么I波V波延长。 所幸专家说这个分贝虽然有损伤，但应该是不用助听器的。 我悬着的一颗心终于落了！ 回到群里跟大家报喜，那些一直互相打气的家长，高分贝的需要助听器和耳蜗的家长们，都祝福了我们。 听力的事暂且告一段落，开开心心的回到了老家。 经过这段波折，觉得幸福来之不易，而且孩子这么小就被带去那么远的折腾，更加的心疼孩子爱孩子！

回到家更是坚持看科学的育儿书籍，参照科学的辅食添加，一切都看似不错。 可孩子的发育跟书上的月龄总是有一些些落后，但月龄太小了，还看不出落后的太多。 只是他拇指总是内扣，头后仰，还有肌张力也觉得高，总有些疑虑促使我不停的上网查上网对照。 那时候脑瘫的字眼开始出现，跟父母提起过但被骂了一顿。


于是我自己带着孩子去了一趟康复科，医生开了一堆微量元素骨密度还看了肌张力，告诉我没什么事。 我弱弱了问了句有没有脑瘫的倾向啊？医生说还好，只是稍微落后一点，孩子都会有差异的。 尽管回家了，但心里还是不放心。 到家了还是一直注重关注孩子的发育，那时候关注大运动也比关注其他认知方面更多一些，又想着医生说没什么问题应该不大，在六七个月时候他开始扶着腋下蹦跳了，有点点能坐了，甚至还有一点会腹爬了，我的心开始慢慢松懈下来。


但认知上的还没有放心，比如叫名字怎么没反应啊？ 按照这个听力他是能听见的啊，因为摇铃玩具甚至塑料袋的声音都能听见的，还比如照镜子怎么都不看呢？ 别的宝宝照镜子都笑都用手去摸甚至跟镜子里的自己啊哦对话呢。 另外我一直一个人在带孩子，他一点都不认人，看到我来也不高兴我走也感觉。 仅凭这三点我就觉得不对劲，到底是脑瘫吗还是智力落后呢，已经七个月了啊，但网上搜贴总能找到后来好了的例子，我又心存侥幸的等待着！


在发育落后的群里和一些宝妈聊天，一个宝妈说怀疑孩子是不是自闭症。 我心里的自闭症就是孩子完全不看人躲在某个角落叫死了也不理的那种或者是性格孤僻的天才。我从没往这上想过！ 但我开始关注并去了解，孩子一睡我就开始不停的上网，不查不知道，越查越害怕，孩子的种种表现不就是自闭症吗？ 再次跟家人提起自闭症，家人说什么自闭症，我看你是产后抑郁症。


沟通没有下文只有争吵，我只好自己带着孩子出门去了南京儿童医院，为了排除脑瘫，又一次让儿子喝了安眠药做了核磁参考，核磁没什么问题，接着康复科评估大运动还好，语言和社交落后，这更让我直冒冷汗，我问医生肌张力正常吗？会不会脑瘫？医生说不是，大运动发育还好，我接着说是不是自闭症的早期表现啊，我说叫名字反应很差的，医生叫了声喂，儿子抬头看了一眼，医生说这不蛮好的，回去吧，自闭症到3岁再说。我说可我儿子到现在还不认人，也没有分离焦虑...还想再说医生却不耐烦不听了。


我又抱着儿子去了脑科医院，我知道那里诊断自闭。通过我的描述和互动给医生看，包括医生自己起身和孩子互动了几分钟，医生说：整个过程如你所说，他的确没有看你一眼，并笑着对助理说，他刚才看了我一眼但就跟看个东西一样啊。听到这尽管我心里有了答案，还是忍不住在医生面前哭了，我哭着问我儿子怎么办啊？我说我知道我儿子是，但请你告诉我我该怎么办啊？医生说你先调整自己的心态才是第一步！


这两个月孩子生病住院了，我自己也病了，本该打气精神陪着孩子说话，不停的逗他，可我没有做也做不到。我不停的哭，看到他就想哭，根本没有办法互动甚至说话都要流泪。我不敢跟家人说太多，实际我从医院回来就哭着说过，可家人说医生就喜欢吓唬人并且说我上网查多了自己吓自己，我说孩子这么多异常你感觉不到吗？他们说男孩发育就是晚，等哪天开窍了就好了。还有谁家谁家四五岁才讲话呢，还有谁家小时候内向的不得了长大可聪明了。于是我再也不想争辩了，我借着自己感冒发烧，精神状态也不好，我说我暂时带不了孩子，就这样孩子给家里老人带着快两个月了，家里老人更不懂互动，就每天看着他喂饱他，还和邻居说他太乖太好带了，我心里很急，但我什么都做不了！


你先调整自己的心态才是第一步！这是八个月在医生那里的答案，然而现在儿子已经十个月了，事实是，我第一步还没有迈出！！


这两个月常泡在以琳论坛上看帖子搜帖子，看到那些跟我们情况差不多的特别是有听力损伤的，基本都是重度的低功能，甚至看到一些大家长说其实训练到最后上学几天也还是没用养在家里之类的话，很是伤心很是绝望。不敢想太多将来。加上孩子有时候拿东西拿不到手还会发抖，不尿尿也还会打冷颤，我还害怕合并了癫痫。一两次脑电图也不能排除问题。到底还有多少恐惧的未来等着我们？可我也关注方老师，秋爸爸，习之妈，一些开通微博的家长们，大家不都一路坚持走过来了吗？自闭，癫痫，多么恐惧的字眼，但我们还是要面对的对吗？


现在，2015年了，儿子你也十个月了。你的爸爸在外地上班，昨晚跟我说他也承受不了那么大压力。不知道将来我们的生活中还有没有他。 这大半年来，大事小事，妈妈都是一个人大背包小拎包的带着你去各个医院挂号检查评估，我不觉得辛苦我也习惯了。可是你知道你现在的状态吗？妈妈的很伤心很难过，但你根本看不懂我的任何表情。


10个月的你不认识妈妈，妈妈出门和回家都跟没看见我一样。  妈妈每天很难很难把你逗笑。  妈妈抱着你你总是用手把我撑开身体往外探，并且从不看我，抱出门更是目中无人人如空气。 你出生后就一直挺乖的，睡前醒来都不需要人，自己摇头摇到睡着，醒来尽管我就在你身边，你却直接忽略去盯着窗帘发呆入神。 自己玩玩具半天都不抬头，不停的乱拍乱敲，身边没人从来都是无所谓。 给你一只玩具熊，给你一辆玩具车， 你不是盯着小熊的商标研究半天就是把车倒过来摸车轮子。不敢教你太多，但灯在哪里红花在哪里，两个东西已经教了三四个月了，你怎么还不抬头看看灯呢？拍手欢迎再见妈妈该怎么教你呢？儿子，你能先看着妈妈先学着依恋我吗？


儿子，昨天看到你的名字已经在以琳的排队名单上了。看到你名字的那瞬间我的心还是很疼的。不管怎么样，今天是新年的第一天，我下定决心打起精神去承受这一切。妈妈不能放弃你。永远都不能！


儿子醒了，我要去尽量的陪着他了，先大概写这些情况，有时间就来更新。各位版主们，星爸星妈们，以及看见帖子的所有人，请给我一些指导给我力量吧！！

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我说一句得罪很多人的话。我个人认为：现在的自闭症诊断有扩大化的趋势。有些不是典型自闭症的通过干预确实进步很大，但是真正典型的自闭症能取得大的进步的机率或许不大，至少我见过的都是这样。所以我觉得大家不要责备LZ的感受。她就算有点过分紧张但是对孩子是绝对负责的。还有，建议LZ不要过多地和家人争执，没有意义。文化差异、城乡差异使得他们不可能理解你的认知和感觉，重要的是做！

mer

自己的孩子还是要靠自己，别说这么小不能去机构，就是大点以后去了机构，可是机构可以教会你怎样去教孩子，但是不可能一直待在机构里啊。全家的支持和同心协力最重要，我家孩子查出来的时候，家里亲戚和老人都说不可能，也一直不接受，说孩子大了就好了，但是我和他爸爸一直坚持着，查很多资料，打印好了放在家里，自己该怎样做就怎样做，老人的话听着也不反驳也不赞同，需要他们帮忙就直接请，不帮忙也不生气，大概半年多以后，孩子奶奶说我看过资料了，我家宝贝还真是的，然后奶奶一直在帮忙，60多岁的人了，一辈子说四川话的农村人，现在为了孩子改普通话了（因为我儿子对普通话接受能力好些），真是很感谢她老人家，我孩子以前也不粘人，分不清家里人陌生人，现在情感发展出来了，和他奶奶特亲。

期待奇迹

我儿子一岁半左右去省儿童医院，当时也是疑似，没确诊。回来就在康复学校训练，自己也多加学习，注意。现在有半年了，进步有点但是不大。我的心情也从崩溃慢慢舒缓，星星的家长都不容易，我们还是要善待自己，好好生活，更爱我们的孩子。

张雁

过年不是讲这种事的时候，何况在乡下很多观念不一致。这个事情楼主处理得不冷静了。商量不通可以先放放，节后再做决定。如果已经做了决定，就不要声张，过完节一走了之。你这样闹，让家人多堵心啊。还是因为你自己心理上过于焦虑，要好好说，争取家人的谅解。

melody1985

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binfeng2000

给楼上点赞!

bbbb

楼主，你好！你的贴子我认真的看了几遍。我宝宝现在十一个月，很多症状都与你家宝宝一样。我发现的比你早，因为我儿子出生高危因素多，一直做康复治疗，可以说一直在医生的眼皮下成长的，四、五个月的时候医生就跟我说过有些自闭倾向，当时体检时，我儿子一个人玩得很欢快，医生叫了几遍，他连看都没看一眼，后面又换成我，他完全忽视我。。医生当时说的时候我不相信，认为儿子爱笑，又活泼！可六个月开始，他开始出现跟你家宝宝一样的症状，可能还要严重！
    我带着他走了很多医院。医生的建议是继续做康复，如果真是自闭，没有医疗价值。我回家后就崩溃了，辞了职专心带儿。可结果是我现在往返医院心理科，需要靠治疗焦虑和抑郁药控制自己。身体变差，头发大把脱落。还让自己的父母急白了头。
    后面我慢慢想明白了，我继续这样，对孩子于事无补，只会让自己身体变差，精神崩溃，成为精神疾病患者，会把父母逼进死胡同。我因为儿子的事这么痛苦，不想让父母承受和我一样的痛。
    于是我现在开始明白了，我们的孩子还活着，而活着就有希望，医学这么发达，现在的难题可能以后可以轻松解决。以前白血病是绝症，现在不一样也治好嘛 。
    最主要我们好好的、健康的活着，可以给孩子提供一个温暖的家，热腾腾的饭菜，既使他没有其他孩子那么健康，但他在我们的照顾下仍然可以过得很快乐。

binfeng2000

看了楼主的态度那么好,又让我不忍了,那就多说几句:

1)第一确实非常多的新妈妈很焦虑,尤其是在这样小的年纪或是很难确诊的时候,事实上本来自闭症是个发育障碍,一岁左右根本没有充分地表现出来,所以严格地说,任何合格的医生都不会给你在三岁前确诊的.因为婴儿本来在这个阶段发育就是一日千里的,所以我们看到了很多担心的妈妈们,稍大些就没事了,孩子发育的过程,担心的家长最好的办法之一就是"静等花开".


比如下面这位妈妈好心肠,还会回来说一声:  http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=717003&RootID=273673&p=1, 希望以后你如果觉得自己也是虚惊一场的话,欢迎你回来更新这个帖让我们同喜同贺.

但是我们也看到了很多家长担忧过度而成了抑郁症,在以琳论坛上来过的一位妈妈,还是留洋的高学历家长,结果跳楼自杀,留下爸爸又要工作养家,又要抚养两个孩子,非常地无奈,我不认为你现在有这么严重,但是前车之鉴,我们不得不早早敲响警钟.

2)退一万步说,以后你的孩子真的是谱系中了,这时候家长的心态和镇静更重要了,因为这样让你不会象绝望的溺水者一样抓救命稻草一样乱抓一起,浪费时间也误导了孩子,你可以静下心来找到最科学和实际的方法,同时家里有个特殊孩子的话,家庭最为重要,因为对一个自闭症的孩子,他自己的成长快慢多少,很大程度是拼爹妈,因为家里是最能理解他,帮助他的人,需要最大程度地得到家里所有人的帮助,只有极少数的老辈能理解和接受自闭症的,但是这不会阻止他们会包容和爱护孩子,不要和老人们斗气,也要体谅老公工作的不易,照我看,这么小的孩子去参加地板时光的班,没有太大作用,又化钱又化精力,而且学到的东西很多你的孩子现在根本用不上,你的完全可以参照一些早教游戏和孩子在家互动的.这样也避免了和家里的冲突.

如果你订阅以琳的微信公众号,最新一期的题目"耐心耕耘,静待花开",真希望你看看那个,好好体会.

树语天空

每个新家长都会焦虑，我知道儿子是自闭差不多一年了，都时不时跟长辈有冲突，总想说服那些拒绝孩子有问题的长辈。可是闹过之后，问题还是没有任何变化，只会独伤悲。我感觉你想找的只是别人的认同，理解。但是这些都不是一朝一夕的。到现在，我公公婆婆到现在都不认同，太难了。不过我比你好一点的是，我老公接受这个病，并充满信心，每次冲突，他都能开导并化解。前方是茫茫未知的旅途，我们能走好的只有今天，祝你新年快乐。

mangogo

下面引用由jjyr2004发表的内容：

冯版的批评是对的,这位妈妈太极端,忧虑过分了.这么小的孩子是无法判定是否是自闭症的,因此而和亲人争吵没有任何正面意义. 就是妈妈自己也不要断定孩子就是自闭症,那样给自己增加负担.
发现孩子有发育落...

谢谢尊敬的美国爷爷。一岁左右孩子有自闭症相关症状最后确是发育迟缓甚至正常的，论坛前辈肯定看过不少，最终认为是新家长太焦虑。我没有那么幸运，但我是得放下包袱去带孩子了，为我这一年的极端急躁感到后悔，一个人放羊又完全没有一个家的气氛，孩子问题雪上加霜。谢谢您！过了一岁了才重新开始，希望我还来得及！

mangogo

下面引用由binfeng2000发表的内容：

这个母亲太极端了,你这么的心态最后会害了孩子,而不是如你信誓旦旦地不放弃.  和自己的娘家人都能闹到大年初一离家出走,你在这个世界上还有什么能和你说得通的地方?才一岁多那么一点点的孩子,我看了没有那个...

症状就摆在那里，是不是的确切答案也根本就不重要。越和家人争论症状和是不是的问题越急躁，从孩子出生到现在这么多问题我实在无法平静。又到现在你说的和自己娘家人都能闹到离家出走，我在这世界还有什么地方和我能说得通，倍感悲凉憋屈。接受您的批评，更感谢敲醒我会害了孩子的警钟。

mangogo

下面引用由方静发表的内容：




这么小的孩子送什么机构？

方老师，是南京脑科医院今年刚有的早期干预1-2岁孩子地板时光班，打电话通知了报名时间就在正月初七。

mangogo

下面引用由dllylee发表的内容：

楼主太悲观了，虽然要早干预，但这么小孩子去不了机构的，也未必就一定像你想的那么悲观。即使想早干预，在家一样可以干预的，在家高高兴兴的带着他，大人情绪小孩子感受得到。过年期间开开心心的，孩子的问题暂时放...

是，我的情绪和家庭的氛围目前对孩子很重要！暂且放下。

binfeng2000

这个母亲太极端了,你这么的心态最后会害了孩子,而不是如你信誓旦旦地不放弃.  和自己的娘家人都能闹到大年初一离家出走,你在这个世界上还有什么能和你说得通的地方?才一岁多那么一点点的孩子,我看了没有那个医生能肯定地说这孩子就是自闭症了.就听你在那里要死要活的了.这样悲观的心态,就是退一万步说,你孩子真的就是发育迟缓的孩子.非但帮不了他的忙,反而给他添乱.

方静

下面引用由[U]mangogo[/U]发表的内容：

新年第一天，因为拜年走亲戚的问题又把家里那些矛盾话题引起，当然也提到孩子了，一提到孩子就是不是自闭症的问题，都会把问题僵化到最高点。我自己已经知道就是以外，我还说了医生孩子就是自闭症，高度疑似自闭症，...

这么小的孩子送什么机构？

dllylee

楼主太悲观了，虽然要早干预，但这么小孩子去不了机构的，也未必就一定像你想的那么悲观。即使想早干预，在家一样可以干预的，在家高高兴兴的带着他，大人情绪小孩子感受得到。过年期间开开心心的，孩子的问题暂时放一下，又没有什么关系的，难得夫妻团聚，让孩子爸爸多带带，有问题他也会自己发现。

mangogo

新年第一天，因为拜年走亲戚的问题又把家里那些矛盾话题引起，当然也提到孩子了，一提到孩子就是不是自闭症的问题，都会把问题僵化到最高点。我自己已经知道就是以外，我还说了医生孩子就是自闭症，高度疑似自闭症，家人说不相信，说全家就我一个人犯了神经病。因为一直住在娘家，年后准备带孩子去省里机构干预一段时间，地板时光。家人说孩子大点让他们带去医院听到医生亲口说他就是自闭症再说，我说那就晚了耽误完了，别说症状这么典型这么严重，就算不是自闭现在这么多问题也是需要干预的。家人说你要是年后就带孩子出去训练，你就试试看，我说要按你们的说法再去找医生看，再去让医生打包票告诉你这孩子有问题，说了疑似你们也说疑似也不一定就是，那我就肯定要带走孩子。都吵的歇斯底里，最后说你今天就把孩子带走试试看，所有东西全部搬空，要走今天就必须走，你今天不走就不是人！因为结婚一直住娘家镇上，婆家在村里，我想立即带孩子走，可竟然发现无处可去。不止一次这样吵过骂过，这种痛苦甚至远远超过了孩子自闭症这个问题本身！所以我要走，哪怕住旅馆，找房子。临走时候老公把孩子抢抱走了，于是我一个人出了家门。大年初一，我一个人就这样在外面进行着人生第一次的离家出走。


从孩子出生后的听力损伤到拇指内扣一些脑损伤的表现，这整整一年没有一天不在担心不在祈祷，我满脑子目前只希望孩子能好，起码能早点干预，有一个良好的氛围，或者老公也像这里的爸爸们一样对孩子用心。然而老公为了那份工资是长期外地工作，我带着孩子在娘家，爸妈也为我们操心伤心，但在孩子的问题的态度上，也让我一次次伤心。如今又陷入这样的僵局，未来到底怎么办？孩子和我该去哪能去哪儿？


孩子一转眼一岁了，没有依恋，我每天带他可我来去他都是面无表情不会在意，陌生人抱走了也是不会害怕的，邻居前天说白天不找你，晚上我们抱回家也没哭哦，真好带。也有邻居说到你儿子看到你来也没高兴嘛，不要你不粘人。邻居都提起好几次了，连这点家人都不赞同，说家人和陌生人一起他知道要家里人抱了就是认人的。眼神直，从两个月就发呆愣神的时候非常多。面部表情木，抱手上不会有笑容，难逗笑。从小很安静很乖，身边没有人可以玩半天一天都可以，连吃饭时间也是每天我按差不多时间了就做。睡觉从来没需要哄过自己摇摇头看看手就能睡着，早醒我睡在他身边也是当空气的，一定是先把头扭过去看窗帘看好一会的。我用手指的方向还不会看。最近这个月对车轮的关注度高了很多，还有红绿灯。大人的表情看不懂，喂饭的时候经常想抢碗，我说好烫不能抓，也被烫过几次，记不住也听不懂。让他喂东西给我吃一口，听不懂也不会，叫他手上的东西给我，听不懂也不会。。。太多的症状。可家里的状况和气氛还有经济，无论哪一点，都注定了我一个人干着急。我好几次做梦梦到我带着孩子去以琳那里租房子了，一边摆摊子一边供孩子去训练了。


说说我家宝贝这两个月进步安慰自己吧。叫名字远远叫或者突然叫能回头的，但一旦手上有东西再近叫还是怎么叫没反应，这点以后还要练习。宝宝认识家里物品了，虽然问他鱼，大马，闹钟这些物品还不会用手指，起码会转头去看了。宝宝右手一根食指经常竖着自己指东西，虽然他自己指不看人，但出现这个动作我也要相信他一定会指物的。教再见拍手到现在还是不会，但偶尔说再见他又会挥挥手，其他进步还没有发现，小蜗牛一点一滴慢慢来吧。


孩子的状况不可能再有奇迹，但我想要的是一家三口起码在一起，有个坚强轻松的心态，去努力挣钱去努力学习干预。老公回家就没有工作没有收入，我带着孩子去外地租房增加开支，家里老人也不同意带着孩子出去。怎么想都没有妥善的方案，时间却在一天天流逝。宝宝我很想你，也对不起你，这辈子让你条件艰苦了，下辈子希望你投个好人家做个普通健康快乐幸福的孩子！