帮助成年孩子融入社会专题讨论

晨晨妈

我现在就想去带我儿子过世外桃源的生活，你在哪里

晨晨妈

我现在就想去带我儿子过世外桃源的生活，你在哪里

虎子妈妈

融入社会，参加工作。对于高功能的孩子是个方向和努力的目标，而对于重度或者中度，就有些困难了，我家孩子6岁智力测试是43，慢慢长大，现在看来自闭程度属于中度，能做些简单的家务劳动，要融入社会找份工作还是困难。一直想有没有集托养和工作两者融合的机构或者部门，让这些孩子做些简单一点的劳动，有懂自闭证的老师、家长或者志愿者带着，哪怕租块地，种菜种花养鸡养鸭养兔子都行啊。因我小时候在农村跟着奶奶长大，干农活、养鸡鸭兔子都经历过，现在我家住一楼带一小院，常年养着几只兔子，春夏种点儿菜和花草，都是我和儿子在侍弄。常想他能有这么个去处也是好的，家长联合起来办也好。根据孩子的情况，想种简单易学孩子能参与的行业，也不一定是种菜养鸡。大家多想想办法，加油，努力吧。

浩浩爸

栋栋的一年很棒，希望生活中多一些这样的事例。

binfeng2000

我也是小mian帖的关注者,而且有很多的感想,或许在这里我们大家可以多说说.

在以琳大部分的家长还是低幼儿童的家长,很多还在纠结着要做ABA还是其它的,是高功能还是低功能,可是事实上当你孩子慢慢长大后,尤其是那些有能力融入学校甚至社会的时候,我们会发现这些传统的所谓训练,治疗是远远不够的,我想就这个帖我也谈谈我的一些体会,主题大概叫:除了自闭症的各种教育和训练(或者你还做各种的"治疗"),我们还需要些什么?

第一,亲密又有效的亲子关系.

据说,一直到了现在就连以琳那样的地方都已经容不下了这个小伙子,准备处分甚至辞退的情况下,他家长的办法是"回家关禁闭",对一个二十多岁的小伙子,你能关得了多久,甚至他一抬胳膊摔你个跟头.再说,如果是一个本来就要逃避工作,逃避社交的自闭症青年,关在家里,大概是正中下怀.

有家长跟帖说,自闭症到了从头到尾,正是拼爹妈.就象是小mian那样,到了单位里领导的批评和教育没用,自己又没有觉悟改正,那怎么办呢?怨不得社会,也怨不得老师,只能带回家交给家长了.可是他家长有能怎么办呢?我能体会到他父母的绝望和痛苦,并不是说他们只想着用禁闭的办法,而是他们实在是没主意,没经验,也没有长期培养的教育子女的思想和方法,更没有那种亲密但是能有效控制的亲子关系.

我们各人有各人的亲密关系和亲密的方法,其实对我们所有的人来说,都是一个需要几乎毕生学习的大功课,尤其是对特殊儿童和青少年来说,他们在成长过程中同样具有典型儿童和青少年发育的所有问题,比如说,叛逆期,性觉醒,青春期,压抑,苦闷,同类认同和压力,等等,与普通孩子不同的是,特殊儿童和青少年的心灵更脆弱,自尊心更低,而且还不善或不能表达,他们因为社交困难,又很难从同伴中获得经验和借鉴,我们也不大容易能给他们找到一个人生导师,或者是知心朋友,到后来唯一还有可能去影响他的还是父母,如果你做父母的从小到大就知道打骂,就知道逼迫和压制,埋怨和指责,你如果没有让他体会到你的爱和支持,如果你从来没让他感受到你们是愿意倾听和帮助他的,如果你们从来没有去考虑过他的感受和需要,从来没有想他所想,那么你们怎么能指望他二十年三十年后还能听你们的呢?

我们当初在以琳论坛开辟了家庭栏目,就很想让大家不要以为生命中只有一个自闭症了,夫妻关系,亲子关系,比起你孩子的自闭症,比起那些训练的科目,比起这样那样的训练理论和方法,同样是重要的,我们在这里也放了很多的文章,可是除了那些吐槽的,很少有人去看,去讨论那些帖,大概是想光是自闭症就忙不过来了,还顾得上那些吗?那么在现在如果你注意到了那个妈妈只能以关禁闭来对付自己犯了错的儿子的话,那真希望你现在好好想一想了.

何子

记者　周楠


栋栋来了。

蓝色工作服，配上招牌式的笑脸。见到熟人，目光迅速落在你身上之后，随即躲闪开去，略带腼腆并准确地喊出你的名字。宛如孩童般，下意识地向你招招手。若不是唇上隐约可见细茸的胡须，你不会相信，他今年已经22岁。

他开始将图书放上书架。看一眼书脊上贴的颜色标签，很快插入相应的区域。然后，又在推车上拿起一本，再上架。显然，他已是位熟手。只是，将书放上架后，他会用手再捋一捋，仔细端详一阵，即便已经很整齐。有那么一会儿，他的目光游离到窗外。这无疑降低了他的效率。

栋栋的大名叫顾荐栋，自小被诊断为自闭症。2012年9月，在本报和上海图书馆的共同推动下，他来到上海图书馆读者服务中心做志愿者。去年9月，他与上图的服务外包公司正式签约，成为图书管理员，实现了沪上自闭症者就业零的突破。

转眼一年已过。

不寻常的“通风报信”

“大组长来检查了！”

声音不高，却足以让在后台忙碌的图书管理员们听得清清楚楚。大伙陆续抬起头，顺着声源看过去，是栋栋。

他就站在靠近门的地方，眼睛向外瞟瞟又向里看看，还是一副似笑非笑的样子。有人喊了一声：“栋栋居然会通风报信了？”声音充满惊讶。

年轻的大组长郑思军笑着走进来，拍拍栋栋的肩：“栋栋，你看见我了？”栋栋这会儿玩弄起衣角，腼腆地低头笑。

就是这么一句再普通不过的通风报信，却像一枚小石子扔进水里，掀起一阵涟漪。大伙不约而同地仔细打量着他，像要重新认识他那样；　主要负责带栋栋的黄老师掩不住惊喜，心里还在反复确认他刚才说的话；　郑思军则擂了他一拳：“有你的啊！”

共处两年了，同事们隐约明白，能符合特定场景的主动说话，对于自闭症者来说，一定意味着不寻常。后来，栋栋妈妈感叹：“这个小小的细节，不亚于婴儿从爬到走的突破！虽然也属于他对同事平时讲话的模仿重复，但这次，他能灵活运用了。”

只是，这样的惊喜并不常出现。大部分时候，栋栋依然无法加入同事们的群聊。大家聊天的内容，他似懂非懂，完全插不上话。干完了活，他总是一个人默默地坐在角落里，望着窗外出神，有时候自言自语，说着谁也不明白的话。

没料到，很快，他又让大家“震惊”了。那天，有人开玩笑问：“你有没有喜欢的女孩？”他愣了一下，然后明白无误地回答：“我喜欢小颖。”

“喜欢”的女孩

小颖21岁，长得瘦瘦小小，细眉细眼，戴一副眼镜。两年前，刚进图书馆工作4个多月的小颖，还没有完全弄清“自闭症”为何物时，身边就忽然来了一位这样的同事。

栋栋第一次去食堂吃饭，便是小颖带他去的。短短的路上，小颖试着向他介绍，他一直笑嘻嘻，没有直接的反应，只是机械而又听话，亦步亦趋地跟着小颖。

充了饭卡之后，开始点菜了，从没有自己点过菜的栋栋，有些无所适从。小颖在一旁看着，一时不知该从何向他说起。

共事了一段时间，小颖发现，在栋栋的心里，仿佛有一个自己的世界。哪怕身处人群中，他也可以在自己的世界里说话、沉思，快乐、烦恼。这个世界，常人很难走进，就像他很难走进常人的世界。但是现在，他，或者说他背后的家长以及所有关心他的人，正在努力跨越这个分界。

小颖想到了自己尚未成年的表弟。尽管栋栋比她还大一岁，她试着像带弟弟一般，帮助他一点点地学会在图书馆的基本认知和社会行为。

自闭症的核心障碍之一是“人际交往能力障碍”。有人曾建议给栋栋戴上自闭症者的标识，让普通读者对他有所区别，但同事们深思熟虑之后，因为“担心外人歧视他”，拒绝了。他们宁愿自己多麻烦一点。

当栋栋往书架上放书时，小颖等人总是要“腾出一双眼睛”来看他，有读者走向栋栋咨询时，他们抢先一步，走到读者跟前问：“有什么需要帮助的吗？”以此化解可能出现的任何尴尬。

在同事们的帮助下，现在的栋栋，学会了自己去食堂打饭，看到卡上余额不足20元，会主动充值，每天还换着花样点菜。在摄影记者为他拍照时，一位读者过来问他“有没有看到我的笔记本”，他已经可以回答“我交给那位老师（另一位图书管理员）了”。

最让小颖没有想到的是，因为她下班要坐11号线回家，栋栋看到后，竟也要换乘11号线下班。而之前，他一直是3号线换乘10号线来上班的。刻板行为，本也是自闭症者的核心障碍之一，必须走相同的路线，喜欢吃重复的食品等都是其表现。

栋栋的刻板行为，真的在逐渐被打破？

变“懒”了？

就在前几天，爸爸偶然有一次接栋栋下班，平时都从图书馆正门出来的他，悄悄从边门溜出来了，看到爸爸发现了他，一阵狂笑。爸爸拍拍他的背：“现在侬老活络啊！”

不 过，“活络”之后的烦恼也随之而来。

同事们发现，最近一段时间，栋栋似乎变“懒”了。他放了几本杂志以后，会东张张西望望，转个身，有时候就停下来发一会儿呆，走一会儿神。过一会儿，再继续工作。

一开始，看着下班时间快到了，他手边的杂志还没有放完，热心的同事就帮助他整理。不过，这样似乎“助长”了栋栋的“慢腾腾”。

不得已，黄老师用了激将法：“栋栋别当老油条啊！活没干完，要加班的啊。”果然，栋栋的速度快了起来，三下两下就把杂志放完了。

听说这个新状况，栋栋爸爸不知该是悲还是喜。悲的是，国外专家曾经列出自闭症者有利于就业的几个特质：做事勤快，不偷懒，比一般人卖力；对单纯性反复操作的工作不嫌烦。眼下栋栋的情况，似乎违背了这个特质。喜的是，这是否意味着，栋栋的刻板行为越来越少了？

对此，上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松却认为，不可简单认为栋栋是学会“偷懒”了，自闭症者在普通人的环境中待长了之后，若发展得好，刻板行为减少是有可能的，但仍然可能表现出对环境的不适应。

比如，自闭症者的感觉系统是失调的，日常生活中，很多的影像、声音、气味可能不会让一般人注意，却给他们带来很大的困扰。这就会导致注意力不集中，看起来似乎把手中的活儿停下来了，大家可能就误认为他“偷懒”。

听到这个说法，栋栋爸爸恍然：栋栋确实听力特别好，常能听到别人听不到的声音。但他更确定的是，图书馆的宽松环境，对他没有工作量的硬性要求，以及周围人对栋栋的照顾，这种保护性就业模式，让他没有什么压力，心情放松之后，行为也会随性一些。

那天在家里，栋栋耍脾气，妈妈吓唬他：“你再这样，就不要去图书馆上班了！”栋栋的嘴里，坚决地蹦出两个字：“不行——”

牵蜗牛散步

自闭症孩子的父母经常拿一首诗鼓励自己：上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。走呀走呀，一路上我闻到花香，感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。

栋栋的父母非常清楚，对于这样一个永远不可能和普通人一样的特殊孩子，从来不能指望他会有多少突飞猛进，他的进步很可能是前进两步后退一步式的，但即便这一小步的前进，也会让他们在这条陪伴的路上安慰许久。

回忆的闸门一旦打开，曾经的画面依然刻骨铭心：小时候到处求医问药的焦急，对“怪孩子”种种奇怪行为的不解和怨恨，无意中发现他音乐能力的狂喜，以及，对于他成年之后何去何从的迷茫和担忧……

带着栋栋一起出现的妈妈，展现在外人面前的强势形象，常让人联想起母鸡护着小鸡的画面。栋妈很无奈：我的孩子无法表达自己的内心，如果我不替他代言，谁来为他争取自己的利益呢？

也因为如此，当栋栋成为上海自闭症者就业第一人时，栋栋父母以及沪上无数自闭症孩子父母，眼里看到更多的，是希望的光芒。

栋妈说，去图书馆工作，栋栋最重要的收获，是社会认知的扩展与社交能力的提高。“在同事的帮助下，他学会了充饭卡、交通卡，还学会了记账，这在以前完全无法想象。他回家会主动说起今天单位里发生的事：大组长来看他了，刘主任与黄老师说话了，某某老师生日了，给他吃糖果等等。”尽管这种不带任何过滤的录音机式的“回放”有时让妈妈哭笑不得：“他会一本正经地说：某某是剩男、某某还没有结婚呢……我就告诉他：这些事是人家的隐私，不好随便说的。”

上个月，栋栋居然想起了爸爸的生日（栋栋是个“万年历”，对日期记得尤其清楚，很多自闭症者都有这个能力）之后，主动说：“爸爸，今天我来洗碗吧。”在妈妈的提示下，还第一次用自己的工资给爸爸买了蛋糕。

不过，买东西的时候，他依然算不大清楚“应该找回多少钱”。父母也只能让他去买些小东西。问起“为什么不再多教教栋栋算账的事”，栋栋妈妈叹了口气：“只能一点点教。我听说过一位自闭症孩子的母亲希望孩子快点学会算账，教得急了一点，结果激起了孩子的刻板行为：那个孩子天天拿着张100元纸币，要求算账……”

出了小意外

像是对人们的考验，意外总会在波澜不惊的生活中出现。自闭症孩子的父母，恐怕要算最害怕意外的人群。他们深知，对于刻板而缺乏应变能力的自闭症孩子，意外状况的出现，特别会引发他们的情绪失控。

去年8月底，寻常的一天清晨，栋栋照例去图书馆上班。大约8时40分，妈妈突然接到他的电话。电话那头，就听他支吾了两声。妈妈赶紧问：“你在哪里？”“曹杨路站。”（栋栋家所在的站）“怎么还没走？”“……没车”“你站着不要动。妈妈马上来。”“哦。”

栋妈心知出状况了，抄起钥匙赶紧出门。冲到地铁站一看，人山人海。原来，受到台风影响，地铁停运了。这时候，地铁站的广播正在一遍遍地播放通知“地铁停运，请有需要的乘客改乘地面交通”。

再仔细一找，栋栋正站在地铁站接近6号出口的地方，眼望外面，有些失神。显然，他没有听懂广播里在讲些什么，也不会主动去问陌生人“发生了什么”。妈妈赶紧带他去公交站，却发现，等了两趟，人多得挤也挤不上。

这时候，栋栋开始发急了：“我工作怎么办？”“杂志谁来放？”一遍遍地重复着。妈妈赶紧打电话给黄老师说明情况，接着将黄老师的话复述给他听：“黄老师说，特殊情况，你今天不用来了。由小颖帮你放杂志。”栋栋才舒了一口气般地“哦”了一声。

另有一次小意外，发生在栋栋到达图书馆之后。

妈妈发现，他上班的包拿错了，蓝色的工作服丢在家中。赶紧打电话给他。果然，栋栋正处在焦虑之中。妈妈电话指挥：“你先稳定情绪，不要紧张，再向黄老师说，借一件工作服。”

结果，黄老师为了让栋栋记住，特意没给他工作服。他那天穿着便衣上岗。回家后不断地自言自语：“以后千万别拿错噢。”栋妈发现，此后，栋栋真的记住了：出门前，要检查上班的用品和其它必需品。

经历了几次小意外以后，栋栋父母发现，他们和图书馆团队的紧密配合，可以有效帮助栋栋应变能力的提高。但同时，各方也有担忧：“万一出了意外，企业会不会压力很大？”目前，对自闭症等特殊群体“保护性就业”的相关政策保障仍缺乏具体规定。栋妈建议：“政府能否给予相关机构财政补贴或减税？市场上能否研发出一种针对性的意外保险？为‘机构’或‘家长’解除后顾之忧。”

爱是理解与接受

在栋栋正式就业一周年的专家评估会上，听完栋栋的就业故事，又见到栋栋本人，杜亚松很感慨。

这位诊治儿童自闭症的专家，早在栋栋小时候投医问药时，就为他诊断过。隔着近20年的时光，杜亚松为栋栋能在社会各界的关爱下，走上就业之路而深深欣慰。

“孩子越是孤独自闭，越要让孩子感受‘开阔’，与外面的世界交流。”杜亚松说，“不管他的进步多么微小，我们都要反复在他面前强调他的任何一点成就。”

杜亚松仔细观察着栋栋：“尽管他还存在总是笑、不与人眼神交流、说话时手不停地动等自闭症者特有的刻板行为，但是他能主动和父母说话，会通风报信等行为，都是高级神经功能的体现。显然，买饭、乘地铁等不同场合的体验，在周围都是普通人的保护性就业环境中，他的词汇量增大，人际交往能力增强，社会适应能力有所提高。”

随后，杜亚松提醒，“父母要注意拿捏分寸，不要放手太多，也不要包办太多。”他举例说，现在栋栋每天吃完饭，要回家记账，这很好。但能否反过来试试，让他每天先做个预算，第二天大概要吃些什么，花多少钱？还有，以后不管上班还是出去玩，能否尽量让他自己将包整理好？

栋妈若有所思，微笑着点点头。

另一位专家、复旦大学心理学系主任孙时进，则用人本主义心理学大师罗杰斯的话表达了自己的感受：“爱的真谛，是深深的理解与接受。”具体而言，“接受不能改变的，改变可以改变的”。

目前上海图书馆针对栋栋的这种“保护性就业”模式，获得了专家们一致肯定。这种模式，必须严格挑选足够友好的外部环境，包括非常具体细致的工作内容、方式、强度、节奏，以及天天在一起的团队氛围等。在国外发达地区，它已不限于孤独症群体，是一种比较成熟和先进、代表城市文明理念的社会援助机制。

“某种程度上，自闭症者也承担着教育社会的功能。”孙时进停顿了一下，“他们的本质单纯、善良，不会有意伤害别人。图书馆的同事们为他付出了很多，但另一方面，这种付出对他们今后为人夫（妻）、为人父（母）也会有所裨益。”

专家们接着问栋栋：“你还有什么愿望？”他有些含糊地说：“……少儿图书。”其实，图书馆已根据他的特点，让他整理了一段时间少儿图书了。杜亚松说：“自闭症孩子对文字的理解能力比较弱，看少儿绘本，将有助于他理解能力的开发。”

“为孩子找出最长的那块板。”孙时进建议，“栋栋以后可以在图书馆工作的基础上，继续利用业余时间发展自己的音乐天赋，在生存的基础上更好地发展。”

前来参会的华师大附属卢湾辅读实验学校副校长蒋莉琴，则受到栋栋就业的启发，不仅带领她的自闭症学生们来观摩栋栋工作，还正在积极推荐优秀学生去合适的区级图书馆就业。

其实每一个孩子，就如同一块璞玉，在真正的雕刻师眼中，是没有好坏之分的。这需要雕刻师反复品读它，读懂它，巧妙下刀。每一个瑕疵，又何尝不可以成为艺术品的一部分？