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很绝望的真相

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1#
发表于 2014-5-28 10:27:58 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
昨天跟一个训练过的家长聊天,他说,医院的训练师告诉他,其实自闭症的孩子,大多都是没希望的,最多能混到初中毕业,算是很不错的了,因为九年义务教育嘛。只有极少数极少数的人,能读到大学,结婚之类,就不要想了。还说,自闭的孩子,不训练,就是傻子。训练之后,就是能自理而已。自理,算是很不错的了。
大多数 自闭的孩子,哪怕受过训练,都最后只能呆在家里。。。。没有去处。
真心绝望啊。。。。。
104#
 楼主| 发表于 2014-6-30 22:31:05 | 只看该作者

re:好吧,我家就是3个症状都满足的典型。重度...

好吧,我家就是3个症状都满足的典型。重度
医院是这样跟我说的。
我仍然抱有希望。。。。。
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103#
发表于 2014-6-30 12:30:16 | 只看该作者

re:20年前诊断的都是非常典型的自闭症,而现...

20年前诊断的都是非常典型的自闭症,而现在是谱系。那怎样才算是非常典型的自闭症? 三个核心症状都满足,不就是典型自闭症了吗?
只不过是在典型自闭症的范围内,程度轻重不同而已吧
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102#
发表于 2014-6-29 20:50:13 | 只看该作者

re:有希望吗?我家的训练两年几了,只能听懂指...

有希望吗?我家的训练两年几了,只能听懂指令,独立小便,其他什么都不会,6岁了,我完全看不到希望!
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101#
发表于 2014-6-28 16:58:15 | 只看该作者

re:你们真是伟大的父母,有这样一个孩子,对任...

你们真是伟大的父母,有这样一个孩子,对任何一个家庭都是灭顶之灾,我是没瞒父母,也瞒不住,哎,父母老了还跟我们操心,心里痛啊。我家估计也是重度的,因为也有看手。好想死啊,一了百了。
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100#
发表于 2014-6-17 13:15:20 | 只看该作者
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99#
发表于 2014-6-17 13:12:23 | 只看该作者

re:不要浪费时间了,我已经行使了我作为志愿者...

不要浪费时间了,我已经行使了我作为志愿者可以踢人出局的权利。

以后再有这样的观点的,我继续用我的权利。
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98#
发表于 2014-6-17 13:02:09 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容:

说来说去就是接纳和改造(或改善),关于这个问题,我听过一个讲座,日本医院里的医生是不派用场的,真正懂点的还是大学里的教授,当时给我们讲课的就是个非常年轻的教授。当然具体怎么个教法教授也不是很有辙,幸好...



必须顶一下mimigao!这段言论点醒了我仅存的一点侥幸心理。这才是有意义的文字。
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97#
发表于 2014-6-17 12:10:04 | 只看该作者
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96#
发表于 2014-6-17 12:06:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容:

而且存在着对人的赤裸裸的排斥

--本来真的不想搭理你了,可这话也实在说得太倒打一耙了。

是你先说排斥别人的话好不好,完了又说这不是你的原话。我中文书读得少,平时更不用百度搜东西,未必还要去...


你没有分清什么是针对一个人的观点和针对一个人。

跟你读书少没有关系,跟你的中文理解力有关系。我说这句是广告词的意思是说“广告词简单明了、易于传播,并且不大可能带有侮辱和歧视性的意思”。

有些人其实是不会用脑子思考问题的,他们以为他们在思考的时候其实是用生理反应代替了思考:看到或听到了自己不喜欢的,立即产生了生理上的不适,然后本能地产生了排斥和抵触。
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95#
发表于 2014-6-17 12:03:05 | 只看该作者
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94#
发表于 2014-6-17 11:42:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]wo...

下面引用由wonder1979800发表的内容:

真的没有时间和毫不相干又不可理喻的人去解释。现在你明白了吗?


我明白。
我说的是:你可以不解释,但为什么“当面不说,背后乱说”,现在你明白了吗?


下面引用由wonder1979800发表的内容:

方老师能这样跟你对话,实在是你的荣幸。


这句我也能理解。在专制环境里长大的人,不知道人际交往的基本原则是平等。要么觉得自己高人一等,想让谁闭嘴就让谁闭嘴,想踢谁就踢谁;要么觉得低人一等。法国启蒙思想家伏尔泰的这句话“我不同意你说的每一个字,但我誓死捍卫你说话的权利。”现在你能理解吗?
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93#
发表于 2014-6-17 10:32:01 | 只看该作者

re:"真正有思想的群"踢我的事,群主并没有给...

"真正有思想的群"踢我的事,群主并没有给我解释,也没有把对我的评价告诉我。这让人很费解。

我给你讲一件事情,比如接到推销或者骗子的电话,早年我会客气的说,对不起,我不需要。有的人会和他对骂。但我现在一句话都不会说,直接挂掉电话。我有太多正事要干,真的没有时间和毫不相干又不可理喻的人去解释。现在你明白了吗?这就是行为管理里面的“冷处理”。


方老师能这样跟你对话,实在是你的荣幸。


"同样是自闭症孩子的父亲为什么有的人能得到关注和支持,我的梦想就收获的是排斥和嘲讽?"
这个真的是你应该认真反思的事情。有在这儿扯皮的功夫,还不如回去先把自己的孩子干预好了再说吧。
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92#
发表于 2014-6-17 00:02:43 | 只看该作者
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91#
发表于 2014-6-16 23:10:14 | 只看该作者

re:想起一句俗语:叫花子不喜欢一村,一村不喜...

想起一句俗语:叫花子不喜欢一村,一村不喜欢叫花子。。。
声明:本人不过引用一句句俗语开个玩笑而已,不知出自何处,如有人有意见,请自行追查。
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90#
发表于 2014-6-16 22:55:29 | 只看该作者
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89#
发表于 2014-6-16 22:29:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...

下面引用由方静发表的内容:



你这叫有思想?
少装可怜,你以为我不知道你,你到处加qq群,而真正有思想的群把你踢出群,人家群主怎么评价你的:你什么都不懂,少装懂。
什么都不懂,你就看,发点鸡汤也行,竟然要办机构,要拉人去你的机构。
这还是鸡汤?
就算是也是下了毒药的鸡汤了。

不要怪我不客气,想要我也踢你出去么?
那些愿意追随你的可以跟你去,我不留。
自闭症孩子的康复要讲的是科学,而不是百花齐放百家争鸣。百花齐放百家争鸣只适合影评。
以后类似这样的观点,我见一个删一个。



方老师,我这是引用了一句广告词。开个玩笑而已。您可以百度一下看看。

至于"真正有思想的群"踢我的事,群主并没有给我解释,也没有把对我的评价告诉我。这让人很费解。毛主席早就批评过“当面不说,背后乱说,开会不说,会后乱说”的作风,到今天这种做法也不值得提倡。

因为自闭症孩子在社会生活的各个方面几乎都会受到歧视和排斥,所以我们宣传自闭症,争取社会的宽容和接纳。可是我们发现即使在自闭症家长群体里不但存在着对不同观点的排斥,而且存在着对人的赤裸裸的排斥。

同样是自闭症孩子的父亲为什么有的人能得到关注和支持,我的梦想就收获的是排斥和嘲讽? 即便我没有您能干,我不可以朝着解决“我死后孩子怎么办”的方向去努力么?
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88#
 楼主| 发表于 2014-6-16 19:19:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]jj...

下面引用由[U]jjyr2004[/U]发表的内容:

        我也谈点对楼主感到“绝望的真相”的看法。不是鸡汤,只能算白开水。白开水对健康也是需要的吧。
       楼主提到的真相,特别是自闭症孩子康复前景很好的极少,如方老师指出,过去说还有...








谢谢你的回复,写这些字的时候,我们已经在医院机构开始训练了。语言测评这几天就会出来,从老师不断摇头的情况看,我大概能猜到结果。不过看了你的情况,我又觉得,是不是自己太颓败了,我现在对他的要求,就是以后能自理,至于自立,甚至工作结婚,现在都不敢想。突然生活中出了这样的打击,改变整个人生规划,对于一个80后的我自己来说,也是不容易接受,甚至非常低迷。国内的医生大多负责诊断你是不是自闭,而不能告诉你,到底到了什么程度,不过卡式分数,我们是40,算是重度了。哎。。。。其实我羡慕你的心态,仍然能以孙子以后正常的人生作为训练的基准。我们夫妻,现在连自己的情绪,有时候都难免失控。何况对孩子呢。家人也不敢告诉,怕父母年纪大了,承受不住,只能偷偷来到陌生的城市,开始训练~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
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87#
发表于 2014-6-16 17:14:30 | 只看该作者

re:医院训练师的话也不比全信,全国特教教育是...

医院训练师的话也不比全信,全国特教教育是归教育系统还是医疗系统还没搞清楚,培养的特教人才数量少质量也一般,在这个大背景下他们说的大多是教材资料上说的话。我家族这边就有成年人的这种,我觉得至少是谱系内的,我应该喊表哥吧,是我老婆姑姑的两个儿子,小学毕业,现在都在一个企业干体力活。大的快50了,结婚了有一个女儿,小的快40了相亲很多没成,共同特点就是不爱说话没朋友,交谈的时候会觉得各说各的,半夜打电话骚扰我们这些亲戚,没话找话,十几个电话的打,又没什么话可说,就是说两句就挂,然后再打,应该是有了心理问题。不过大表哥对自己孩子挺好,挣了钱自己吃喝、打电话就交给他女儿,老婆也不给,二表哥挣的钱除了吃喝就是打电话了......。他们还有个弟弟,那个弟弟非常精明,现在弄了个建筑队,还承包了一个单位的食堂。
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86#
发表于 2014-6-16 16:59:12 | 只看该作者

re:楼主的孩子还小,将来的事将来再说,现在抓...

楼主的孩子还小,将来的事将来再说,现在抓紧时间找到科学的干预训练方法才是正路。
既然我们猜不出开局也猜不出结局,又何必自己吓唬自己。有时间就多看点对孩子有帮助的书,这样就不会胡思乱想了。
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