以琳自闭症论坛

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宝贝,我拿什么来爱你

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1#
发表于 2014-1-4 13:37:58 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
在这个网站潜水很久了,今天终于决定也参与进来,记录宝宝的点滴进步。

2010年1月出生,2013年10月确诊,我这个妈妈够笨吧。由于孩子日常生活需求都能表达,所以我们也没在意。只到有一天,老师跟我说,孩子需要妈妈多一点时间陪

孩子各方面比较落后,需要帮助,我才有意识的观察她。

只能说基本日常需求,
每天在家重复曾经听过的话,自言自语

不会一问一答(除家庭成员姓名外),能听懂日常的指令

一出门满世界乱跑,不受控制,在幼儿园不能参加集体活动,自己玩自己的,不和小朋友互动。还好,不捣乱。

不爱和我们对视,但唱歌跳舞除外,生气就尖叫,咬自己的手。

10月14号邹小兵确认轻度自闭症。我的世界突然变了。


近三个月,我在网上不停的搜寻有关的资料和信息,开始自制计划进行干预孩子已经四岁了,希望一切还来得及。


每天幼儿园回家,慢跑两站路

           学习踩单车,快四岁了,还不会骑单车

           排蓝球半小时

           每晚带到小区的活动中心,到人多的地方,把鞋脱了,光脚在地上追逐。

           睡前讲两个小故事,讲最简单的。围绕什么谁摔跤了,谁打翻了面条之类的。

        教认知:方位词,水果,蔬菜,交通工具等。

252#
发表于 2017-2-13 23:47:24 来自手机 | 只看该作者
厉害,我现在都不知道怎么办
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251#
 楼主| 发表于 2016-11-29 17:02:10 | 只看该作者
       终于决定在学校旁边租了间房子,周一至周五就住在学校旁边。希望能多一点机会和附近的孩子接触,也许她没办法像皓皓那样走孤独,但只求她离同学更近一点。现在她每天提着她的两个文件袋上学。再也不会为书包的强迫症烦恼。每天在皓妈家做完功课来幼儿园,跟我一起下班回前,晚上和她互动一会儿,上床一起读课文读课外小故事书。没有竞争和未来的忧虑。她和我都过得轻松。今天,奶奶告诉我,她发现有两个个子很高的孩子也坐在最前面,老师告诉她,那两个孩子上课也是不守规矩,没办法,只能和小宝一样,放到前面来坐。方便老师管教。孩子们都让老师操碎了心。
       搬过去的第一个晚上,皓皓和希希两个孩子就找了过来,在皓妈的带领动下和小宝玩了起来。除了小宝最喜欢的老鹰抓小鸡,她是对什么都不感兴趣。能够想象,在孩童时光,最喜欢玩的年纪,她不会玩,再活泼的孩子,都会觉得无趣。一中断,她就自顾自的晃手了。7岁了,小宝,这几年你在成长,却真是如蜗牛一般慢慢爬行,磨光了妈妈的性子。
      
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250#
 楼主| 发表于 2016-11-14 11:37:41 | 只看该作者
      周末在家里,跟小宝做了一下数学测验,一般都是看不懂题意,稍加解释,就能解答。原因是一来不认识字,二来,如果没有人在旁边盯着,她的注意力也没办法坚持那么久,做完一整张试卷。语文就不敢了,拼英一直没过关,认字的数量也有限。一个文字,出现在不同的地方,她就不认识了。难道这跟泛华也有关系吗?这周,作业实在是太多,在家里呆了一天半,就光读书做作业了。她很抗拒读语文课,也可能因为学得不好的原因。
      数字卡,已经连续做了二周了,不知道是真的有效果,还是最近她的状态较好的原因,原来,读完一张数字卡需要2.5分钟,现在,最近成绩,只需要1分40钞。专注力提升效果很明显。
     关于数字加减法,自从教会也画圈数数后,加减法就容易很多。但随着数学后的加减数字越来越大,画圈点数速度很慢,其它同学已经能口算了,她还在点数。周末教她新的方法,把加减法算式中的大数用纸写下来,然后再画上需要加进来点数的圈圈,这样一来,就不需要画那么多了。速度稍微有些提高。当然,最后还是需要会口算才行,但对于小宝,可视化的图片,她似乎更能理解。暂时还没办法口算。
      关于小宝上学,一直不肯拿书出来,而且不管天气多冷,一进教室,就把衣服脱下来装进书包里。回来问她,她总说"书包变轻了,她就不舒服“。我一直也没有入在心上。至到这周末,在家里跟她玩游戏,她当老师,我当学生,当我从书包里假装拿出书来时,她当时的反应是很大。觉得书包一旦拿出了东西,就很难接受。于是,今天上学,跟老师沟通,不带书包进教室,只带了上午要上的课本和作业本进教室,这样,一直让她不舒服的因素就没有了,看看她的状态。老师很包容,立刻答应我的请求。感谢老师的宽容。
   
   
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249#
 楼主| 发表于 2016-11-10 13:45:56 | 只看该作者
      面对老师反复的投诉和她的学习进度,我开始有些彷徨,原来一心想着,经过一些代币制度和老师的特别关注,她是可以慢慢适应课堂的。结果,现在两个半月过去了,除了上课能不离开位置,其它的可以说一直没有进展。所谓的融合教育,不应该是这样的吧。在经过找社工,和特教的过程中意识到。广州,即便是这样的大城市,能够给到谱系孩子家庭的的社会支持真的好少。找了一圈的特教,希望能够陪读,但是特教的费用实在太高。对于我们这样的普通工薪阶层,无力承担。我能想到的就是自己辞工陪读。可如果我辞工,家庭的重担压在宝爸身上。并且,这个想法吐露给班主任,周老师,学校以前是没有先例的,但是可以试着和校领导商量一下。
      晚上,我和女儿聊天时,我说:唉呀,我的书没读好,想跟小宝一起去学校上学,做你的同学好不好。“小宝马上拒绝,她说:”我的桌子太小,登子太小,妈妈的屁股那么大,坐不下的“。我说,可以请老师重新按排一张桌子,我坐后面就好。她情绪反应很激烈,还是很不愿意。估计她能想象得到,如果我出现,她就不能在课堂做发呆或是自言自语。我还能这样坐着等下去吗?女儿,如果我不出现,你是否真的能进入课堂之中?
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248#
 楼主| 发表于 2016-11-8 16:50:43 | 只看该作者
      班主任回来了,代课老师离班。班主任周老师今天一上课,立刻就给我了一盆冷水,说孩子上课自言自语严重,比两周前的情况还要差。而且下午时,上第一节课居然睡着了,老师不敢吵醒她,让她睡到第二节课,自己醒后就一直哭。哄也哄不好。晚上回家后,我问她为什么睡醒了就哭?她说,她没有睡饱,而且醒过来耳朵突然听不见,聋了。也许老师不相信,但是我相信她,她从来不说谎,确切的说,根本就不知道说谎。晚上,因为自言自语严重,我罚她不能来幼儿园玩,她哭得厉害,任由奶奶带她回家。直到今天早上,我叫她起床时,她还在想着昨天的事,说,耳朵会不会又聋了?,我说不会。你听不见了,要告诉老师。也不知道她到底有没有听进去。
       今天上午,老师又来QQ信息投诉,课堂自言自语,上课去厕所不回来。还要同学去找她才回来。中午,我匆匆赶去学校,原来是小宝今天在学校拉屎,没带纸巾,就在厕所等了一会,有同学拿纸巾来,才出来的。但是,事后,她又不懂得跟老师解释。引来投诉。
      在正常孩子生活的环境里,她的能力确实差太远。我只能是无耐的静待花开。女儿,妈妈做的不够多,可是,我要怎么做,你才能进步。
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247#
 楼主| 发表于 2016-11-3 14:34:49 | 只看该作者
本帖最后由 yanguoyun 于 2016-11-3 14:44 编辑

     皓妈介绍,她家隔壁有个小女生,现在读四年级。和皓皓同年纪,性格活泼开朗。因为家庭变故,一直是爷爷奶奶带。最重要的是,她特别爱护弱小,挺适合小宝接触的。在皓妈的带动下,小宝很快认识了这个姐姐,只是小宝喜欢一个人到处跑,和姐姐有效互动的时候并不多。。课间休息时,姐姐也跑到班级找到小宝出来。偶尔能带着小宝玩一下游戏。但大部分是姐姐追着她跑。不管怎样,在学校里,多了个保护小宝的人。每天下午上学,皓妈家托管的几个姐姐轮流护着小宝走进校园。奶奶和我都在后面目送她,孩子们是善良的。只要大人稍加引导,就懂得谦让和包容。奶奶时常感激的说:"连上天都是帮助小宝的,我们要更加努力才行,小宝将来自立一定没问题。"
      昨天,小宝的代课老师在班级QQ群里发信息,表扬小宝,上音乐课时上台表演,上文化课时一直都跟着老师的思维走。我激动的不行,晚上,小宝班主任也发信息给我表示高兴。感谢老师们的接纳。
      感谢可爱的人们,感谢可爱的孩子。小宝这一路,不断的出现问题,同时,上天也赐给了我这么可爱人们,帮助我克服困难。
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246#
 楼主| 发表于 2016-11-1 22:05:36 | 只看该作者
本帖最后由 yanguoyun 于 2016-11-1 22:08 编辑

   前天开始,每天晚上9点准时上床,这几天晚上算是睡眠不错的,能一晚到天光.第二天中午可以不午睡,吃完午饭就在皓皓家里玩,姐姐们大多有自己的天地,我带着她们玩,在没有新游戏的情况下,天天玩同一个游戏也会觉得没意思.今天,几个姐姐围坐在一起聊天,小宝还在周围跑来跑去.皓妈说,如果小宝能像姐姐们一样就好了.我只能是苦笑:道路漫长呀.
   今天上午第一节课后,林老师发信息给我,说小宝今天表现不怎样,一直在自言自语.我马上拍了张图片给老师,是我早上出门前给小宝看的棒棒糖和爆米花,说好的,只要上课不说话,就可以吃的.估计,一上课,她又忘了.把图片给老师,请老师给小宝看.提醒她和妈妈之间有承诺.第二节课后,老师跟我说,小宝安静很多.看来为了吃的,她是拼了.今天放学后,在皓皓家里做作业,在皓妈的辅导下,作业完成得飞快,这是很罕见的.据奶奶说,完全不分神.做完作业后,小宝闹着来我上班的地方找我.奶奶告诉她,因为今天做作业不分神,表现很好,所以同意带她来找我.来幼儿园后,在园区内到处跑.玩沙,玩兔子.我告诉她,如果她能每天一放学就把作业做完,可以天天来我这里.但是我知道,这句话她可能没有上心听.晚上回家后,跟她做卡片找数字(练习专注力的),特别的快,平时需要2.5分钟读完一张卡,今天一张卡片只需要1.5到2分钟的样子.总之,今天是难得的注意力好的一天.
  自言自语的毛病,对小宝的影响的确很大,小宝自己又很难控制,有时,她明知道自言自语不好,但又没法控制,跟我说:妈妈,我很想跟自己说话.我只能任由她.
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245#
 楼主| 发表于 2016-11-1 15:48:37 | 只看该作者
本帖最后由 yanguoyun 于 2016-11-1 15:50 编辑

      数学学到了10的加减法了,题型稍微变动一点,她就不会做。以前5以内的加减时,都她数手指,现在两支手都要用上了,她没有多余的手来帮忙数数。就用头,每点一个手指,她就用头点一下,。速度特慢。昨天晚上,教她拿纸出来画圈圈,点圈圈的个数,这样速度快很多,可能觉得这样很快,而且全部会做,所以很配合。不到十分钟就做一整页的题目。这种感觉真好。
      语文,拼音还没学会,现在就读到课文章节了,但是因为她的刻板记忆很好,所以一篇课文读几次就能背下来了。但是,真正指着文字读却不会。因为有部分字不认识。这几天,和语文老师频繁沟通,语文老师说,她上课的时,有时能一节课保持安静,有时能够又不停自言自语。总的来说,还是每天在蜗牛式进步。一年级,考试学习就不指望了,能够遵守上课的规则就不错了。
      在皓皓家里呆了一周,皓妈很温柔,一直鼓励那些大孩子带着小宝一起玩,在学校里要照顾小宝。然后又时时买点小东礼物给小朋友。孩子们还算是比较温和,但总规不是一个班的。今天一个四年级的小姑娘来问我:为什么小宝班里有同学骂小宝?但是小宝又没做错事。虽然进小学前已经有心里准备,但是听到小姑娘这样说时,心里还很不是滋味。我告诉小姑娘,小宝还不会保护自己,你可以做为姐姐保护她,不让她受别人欺负。并且承诺,明天阿姨会带她玩的玩具给她们玩,都是小宝心爱的娃娃。下午上学,小宝被姐姐们牵着手带进学校。
     
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244#
 楼主| 发表于 2016-10-28 11:36:44 | 只看该作者
蓝精灵妈妈 发表于 2016-10-28 07:58
深有感触啊。我们这样的家长都是想方设法的求着别的孩子跟自己的孩子玩啊。 ...

实在是没有办法,看着她没办法融入到班级的圈子,被别人排挤,心里很不滋味。而且孩子自己本身也能感觉到。
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243#
发表于 2016-10-28 07:58:11 | 只看该作者
深有感触啊。我们这样的家长都是想方设法的求着别的孩子跟自己的孩子玩啊。
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242#
 楼主| 发表于 2016-10-27 09:34:55 | 只看该作者
        和皓妈联系上后,皓妈邀请小宝中午去她家,和小朋友一起托管用餐。午餐由奶奶做好带去皓妈家,让她和小朋友一起吃饭。吃完饭后,皓妈就组织大家一起玩游戏。皓妈说,高年级的孩子会更懂得照顾比自己小的。第一天试行的午后,奶奶激动的给我打电话,说从来没看过,小宝能和那么多人一起玩得那么开心。真希望她也能和皓皓一样,过两年啥事都没有了。那天放学后,她老师给我发了图片,说小宝第一次上课时主动拿出了课本。代课老师激动得不行。
       当晚回家,小宝的睡眠出了状况,一个晚上醒了两次,自己醒了后,在床上发脾气,自言自语说:“我还想睡呀”。这孩子隔三差五就会来一次睡眠问题,第二天,奶奶看得实在是累,中午就带到出租屋里睡了,没去皓皓家。第三天中午,我赶去了皓皓家,那些孩子们还没有吃完饭。我其实是想看看,到底是皓妈是如何组织孩子们玩游戏,看她是怎样引导孩子们。饭后,皓妈组织孩子玩了  萝卜蹲,老鹰抓小鸡,音乐抢椅子,等游戏,能够明显感觉到孩子们在游戏中迁让小宝。在玩萝卜蹲时,每个孩子身上都贴了代表颜色的标识,方便别人叫名字。起初,当别人叫到“粉萝卜蹲”时,小宝还能立刻回应,玩了几局后,明显看到她注意力飞走了,叫到她,她也没有反应,需要我在旁边大声的补喊一声,她才意识到在叫自己。马上决定再换一个游戏。还是追逐的游戏小宝最喜欢,于是我提议,我也加入游戏,后面带着她们玩“老狼老狼几点了,盲人抓人等”足足玩50分钟。后面再安静坐10分钟休息,以免上课大家静不下来。到了上学时间,小宝被那群哥哥姐姐拥着去了学校,我和奶奶没有跟着,等她们走远了,我偷偷跟过去,看着她在人群中,回头张望。给我摆手再见。女儿,我多希望你能和别人一样。
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241#
 楼主| 发表于 2016-10-24 13:44:14 | 只看该作者
本帖最后由 yanguoyun 于 2016-10-24 14:01 编辑

       说说我碰到的一个谱系孩子妈。小宝的情况,迅速在小学里打开知名度,教导主任,带班老师们,部分孩子家长,全都知道小宝的情况,出于好心,教导主任给了我一个妈妈的联系方式,话说那是五年前的事了,那孩子来小学的情况和小宝类似,但是现在已经完全融入到人群中,看不出任何异样。我带着崇拜的心情,一定要见见这个妈妈和她的孩子。在QQ里联系了一段时间后,决定那几天要去找她,结果,走出大门时碰到一个妈妈在和小奶奶聊天,自我介绍时,她自报家门。我才意识到直接就和她撞上了。因为要上班,简单聊几天后,我们约定找个时间见面。
       台风来了,幼儿园学校停课,我带着一颗求学的心登门找她。见到那个传说中的孩子,完全没有看出有任何问题,我甚至怀疑,传说中事件是否能他扯上关系。妈妈开心的告诉我,她现在终于可以完全放手了,回头看看这几年走过的路,她说好像这辈子的心机都在那儿子身上用光了,她本不是个有心机的人,但儿子的事,让她每天都在想着,怎样哄身边的孩子带她儿子,哄那些孩子对她儿子好。五年前,孩子上课在教室乱跑,在教室里把衣服全部脱光,考试把试卷吃下去等等,这些事情好像很遥远了。都没法和现在的儿子联系起来。那段时间,她天在跑学校,学校里所有的老师,她都认识,班上所有的孩子,她也认识。后来,她带儿子去医院,医生告诉她,孩子有自闭倾向。但是智商超高。她也不懂自闭是什么,自己在网上搜,回来后就跟自己说,总不能就这样放弃儿子吧,只要儿子将来能自己养活自己就行了,要求不高。于是,开始找一些提高专注力的题目,天天给孩子练,家里的地板上也贴了很多黄色胶带,走黄色胶带练习专注力。承包了班里所有家长没时间接送的孩子保育工作工作。在学校旁边租了房子,开了个免费托管办,只收儿子班里的孩子。管吃,管接送,管辅导作业。像自己的孩子一样,给那些孩子关爱。收复了一帮孩子的心。她说,最初这样做,其实就是想制造机会,让儿子和孩子们相处,这个时间段里,她可以带孩子们做游戏,她儿子也可以参加,有她的介入,儿子自信会增加很多。而且,被她收复的孩子,都成了她儿子的保护神,都把她儿子当弟弟看,无论是上课还是下课,她儿子身边一直有哥哥或姐姐守护。但这只是解决了儿子在学校被欺负和诬陷的事,她儿子还是没有一个真正的死党玩伴。她又发现,有个孩子家长完全没有时间理会,她主动站出来,让那个孩子住在他们家,最终成功介入,成为她儿子第一个固定玩伴。有了每一个后,就发展了第二个。后面水到渠成。直到现在,她儿子班上,还有6个孩子在她家里托管,那些孩子家长,早就把孩子们全部托付给她了,对她非常信任,她不光带好自己的孩子,也把那些同学们也个个教得识大体,非常惹人喜欢。后来,也有其它家长来找她,希望她能收下托管。她说,她一直都是义务托管,没想过靠这来挣钱,家里也不适合放太多的孩子,就拒收了后面的家长。
       关于上课的规则,她就设置了表格,把表格交给老师,只要她儿子比昨天进步了,就给她盖个章,她儿子可以集这些章换自己想要的礼物。并且,在她儿子的书包里,文具盒里,到处都写上,“上课安坐,不讲话.......”等这些提示话。好在,她儿子智商高,喜欢阅读,识字量大,一年级就认识很多字。所以这些提示语,儿子都能看懂,再就是,学习成绩也没让她操心。她付出最多的就是社交和校园规则这两块。
       我们聊天的过程中,她儿子就在她身后上网看车模网页,他跟我说,他很喜欢车,也喜欢自己组装车玩具。看够了网页,自己又推辆自行车,跟她招呼,‘出去一下,一会就回来”。她跟我说,现在儿子不管去哪,她都不担心了,儿子一定能自己找回来,她说,儿子对班车路线,地铁路比她还要清楚,基本上过目不忘。每次出门,都是儿子先在网上查清线路,她们再出门。儿子看班车,转地铁。她都不操心的。现在,她有点小贪心了,希望儿子将来有出息。临走前,她儿子刚好回来了,看到我起身要走,一边换衣服(打台风,天在下雨,外面回来衣服淋湿了),一边从房间里追出来“阿姨,再见,下次记得带妹妹过来玩哈”。我回头看着她,一脸的帅气,告诉他,“我很快就会再来你家,你真是个有礼貌的孩子。”
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240#
 楼主| 发表于 2016-10-24 12:58:55 | 只看该作者
       国庆期间,外公外婆来到广州小住,期间我们外出旅游,每次在外出吃饭餐厅里,小宝一定会大闹一场,好像从来没有例外过,从进餐厅开始,情绪失控。  自己审视,有可能是餐厅用餐时间,人多嘈杂,对她的刺激太大。所以才这样,之前,我都是不吱声,等她闹过了再吃饭。这次,宝爸出马,把她直接带到走廊上,跟她说,她什么进候情绪好了,再来餐厅来找我们。小宝起初,人在走廊,眼睛不停看我,我故意装着没看见,直到她情绪稳定进来。后来,而且宝爸一定要她坐在坐位上,乖乖吃饭,吃完后才能离开。这次后,后来的再去外面吃饭,她都是乖乖都坐着吃完才会离开。这件事情之后,宝爸一直在抱怨,说我太迁就她了。
      再说说小宝上小学的情况,  一个月过去了,上课终于能安坐了。在连续三周的生活故事书加上班主任的盖章奖励下,小宝终于能安坐在位置上了。不过,自言自语的情况越发频繁,起初,我只是想着,自言自语是长期目标,短期内可以定下其它的小目标,但是周老师说,自言自语太大声,也太频繁,严重影响课堂,我只能调整方案,重点放在“上课不讲话”上面来。计时开始,10月24日,我制作的生活故事书“上课不讲话”第一次给她看。再和老师沟通,如果稍有进步,就给她盖章奖励。不过,看她目前的状态,自言自语可能比上课离开位置难克服得多。小宝基本上,在无人互动时,嘴里几乎没停过,叽叽歪歪,乱七八糟。我也翻看了一些以琳里关于自言自语的文章,小宝很大可能是生理上“自我刺激”。一步步来吧,努力总会有回报的。
        关于她的学习情况,也不怎么乐观,学前零基础,比起传统幼儿园的那些孩子,简直不忍直视。做题看不懂题目要求,识字量不够。十以内的加减法,完全靠在家里教,还好,总算是学会了。但每次都是要伸个手指头,捣鼓半天。一只手能显示题目上的数还好,碰到超过5的数,就得伸出两只手来,这样就没办法用第三只手来点数了,她就用头点,眼睛盯着手指头,每点一个数,头就点一下,至到数完所有的手指头。而且,举一反三的能力特别差,用积木来表示加减法教会了,还得用彩笔比划着再教一次加减法,然后,再得用手指头比划教一次,否则。理解了积木2-1=1,手指头就不会摆了。宝爸看到后,直摇头,“智商真是硬商”。拼音,复韵母和整体认读音节,读了N次,换一个地方出现,仍然一脸发蒙的样子。然后想想,可能跟她注意力分散有很大关系,读是每天在读,但眼睛东飘西飘,真正吸收进脑子的很少。现在拼读就简直就是一踏糊涂。一年级第一次测验,数学交了白卷。语文老师吸取教训,考试时坐她旁边,监督她考,她的确是写了几个字在上面,但老师说,自己离开收试卷的功夫,小宝就把试卷揉成一团,扔了。老师拍出几张试卷的图片给我,这心里真是堵得慌。
      昨天在万达,我把随身带的拼音卡片拿出来,给她读,她一看到拼音就烦燥。然后,我就说,“这些拼音就密码,说对了密码,我才能启动去抓你”。她马上来精神,这识卡片的速度快多了。严重同意,只有不会教的父母,没有教不会的孩子。
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239#
 楼主| 发表于 2016-9-24 09:42:27 | 只看该作者
本帖最后由 yanguoyun 于 2016-9-24 09:46 编辑

    昨天上课,奶奶给小宝带了山楂到学校,小宝上课时拿出来,毫无顾忌的玩起来,而且中途掉了几次到地上,她又跑去捡。老师发信息过来,这两天上课好不容易坐着不离开位置,被山楂弄得又离开位置了。要她把山楂交给老师,她还不愿意。所以今天没有给她盖奖励章。我回到家后,问她,上课是不是离开位置了?她开始不承认,后面终于说捡山楂有离开坐位。然后,我问她,为什么不把山楂交给老师保管?她说,我下课就能吃了。如果老师拿走山楂,我会哭的。唉,好吧,我们的错,以后上学不给带零食了。
     由于没有拿到奖励章,我拿给她看备好的薯片,告诉她,因为今天上课时离开坐位,乱动,所以她只能看看,不能吃。
     奶奶说,她放学回到家后不肯做作业,一让她写作业,她就发火,说要让妈妈回来陪她做。我告诉她,现在还早,你快快做完作业,楼上的浩宇哥哥如果没睡觉,我就带你上去找他玩老鹰抓小鸡。一个晚上,作业写的超快,一写完就马上问,“浩宇哥哥有没有睡觉”?,我说,“现在就上去看看”。于是,一个晚上,在浩宇玩得满身大汗,不肯回家。更搞笑的是,她平时最怕的就是出汗后,衣服的半湿状态,触觉敏感的她会马上情绪崩溃。但昨天晚上,她全身是汗,中途还上洗手间,内裤也弄湿了一点,一直说不舒服不舒服。我说,不舒服只能回家去换,我拉她回家,她马上就说,“没关系的,一会衣服被风吹干,我忍一下就好了”。然后,就一直赖在别人家里不回去,还要接着玩。快10点了,我预告说真的要回去,她回了我一句,“浩宇哥哥还没睡觉。等他睡觉我们再回去”,她是铁了心赖要别人家里了。我告诉她,“如果你每晚回来就快快做完作业,都可以来浩宇哥哥家里玩。”
   
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238#
 楼主| 发表于 2016-9-22 15:16:15 | 只看该作者
本帖最后由 yanguoyun 于 2016-9-22 15:21 编辑

记录一下,小宝精彩的对话。
     小宝幼儿园毕业的最后一周,突然的病毒感染,高烧一周,本来一个人睡一张床,为了方便我照顾,晚上就跟我一起睡。宝爸就睡她的床。等到病好后下面的对话就开始了
          我:小宝,你现在已经是大姑娘了,而且病已经好了,你还是回自己的床上睡吧。
          小宝:不行,爸爸在我的床上睡过了,爸爸流口水在我的床上了。
          我:那好吧,你换一个枕头,抱上新的枕头回自己床睡。
          小宝:还是不行,我床上的席子(麻将席)缝隙会夹住我的头发。还有,那个床也很丑。
         我:那我重新给你换一张席子。也换上那套公主的床单。
          小宝:妈妈,我一个人睡不熟,还是和妈妈一起睡吧。
         我:*&&…………%¥(&……(
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237#
 楼主| 发表于 2016-9-22 15:05:31 | 只看该作者
     前两天去学校,敞开心扉和小班班主任谈了一次。告诉老师实情。老师并没有觉得很奇怪,她说第一次看到小宝时,她心里其实已有怀疑了。由于开学后,她请两了一周假,对于小宝的课堂情况,她并没有亲眼得见。而代课老师也没有说得很楚。她没有足够重视。今天回来上班,就拍了视频传给我。老师淡定得让我不知所措,起初我以为她会很吃惊。老师说,她曾经经手过一个这样的孩,孩子妈付了很多艰辛,才得以让那个孩子融入班集。而且那个孩子现在还要学校,几乎外在上看不出来问题。她愿意帮我联系那位家长。老师的接纳,是小宝融合最大支持。感谢上帝,我一直还在想如何跟老师沟通小宝的事,这下子,关于学校支持的那部分,我不用担心了。小宝真是幸运,一路走来,身边不断的出现福星,那么多人愿意伸出手来帮她。
      第二天,我开始在家里重拾“生活故事书”,将上课的常规,用图片表达,最终强调上课,要坐在位置上不动,不能自言自语。晚上作业后,拿给她看。原谅我做了一些手脚,因为小宝对街边的乞丐有种莫名的关注,所以我在生活故事书里,加一个小桥段,说到一个孩子因为上课乱动,影到课堂,被老师赶出校园,最后,因为不读书不识字,不能工作,没有钱吃饭,也变成了乞丐。果然,在看到这样故事书后,她的关注点就在那个乞丐的画面。我一遍又一遍的强化,上课只能坐在位置上,不能说话,眼睛要看老师。
       另一边,得到老师的支持,只要她上课不离开位置,不说话,老师就给她一个奖励章,有奖励章,就可以拿到超市换取她心爱的零食。 对于代币制,第一次使用,我不停的强化,只要有奖励章就行哦。但是小宝的表现,看起来对代币制还没有足够的认识。我说,小宝要怎样才能拿到奖励章呢?小宝自己说,”上课不能离开位置,不说话。“但是说是一回事,做是另一回事。
        昨晚作业实在太多,而她放学后,又不愿意做作业,等到我晚上回家辅导她,一直到晚上10点才全部弄完,她累的眼表都睁不开了,还想着跟我玩抓人游戏。早上醒来后,她跟我说,”妈妈,带我去**幼儿园吧,小学好辛苦呀。“,我真心疼。女儿加油,你的未来一定是美好的。
     
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 楼主| 发表于 2016-9-20 23:36:03 | 只看该作者
   经历了暑假的焦虑,秋季入学时间到了,第一天的入学体验课,老师立刻就发现这个特殊的孩子.在体验课结束后,要求和我面谈.原谅我不敢直接跟老师讲她的情况,只是说她有些发育迟缓,比别人慢一些.老师将信将疑.第二天的体验课,我全程在教室外守候.小宝知道我在外面关注她,也是许怕我批评,一直都表机很好,老师的指令很快,一个接一个,她很努的跟着老师的步调走,但是还是会慢,老师甚至会停下来等她.课程结束后,老师说今天的表现很好,还特地奖了她一个小礼品.
   那天之后,我好像又看到了希望,也许我之前预想的太糟糕,也许担心的那些事不会发生.但是在正式入学的前一天,我还是写了封信,告诉老师小宝的一些"""怪癖".提前给老师提醒,可能会出现一些状况,和状况产生的原因.希望老师能宽容对待小宝,但始终不敢正面提到她的核心问题.
   正式开学了,奶奶的心也是纠着,担心很多很多,我亲爱的婆婆丝毫不比我轻松,她一直守在校门口,只希望在出状况时,小宝有人搭理,有人解决问题.果然,第一天开学,由于天气太热,出汗后,她敏感的触觉崩溃,大哭不止,老师怎么哄都不行.那天下午,老师给我打了通电话,为此,我也趁机会提出,小宝的鞋子不要按学校要求穿,鞋子一直也是小宝的挑剔的一部分.之后,连续一周没有接到老师电话了,我一边想和老师沟通,另一边又想着,没有消息,对我来说就是好消息.提心吊胆了一周,和老师偶尔聊一下,老师会说,比入学时会好点,我还抱有一丝幻想.幻想着小宝上课能跟据老师的要求,拿出书本,就算没有听课,至少也有个样子摆出来.其实结果,那只幻想而已,由于班主任请假两周,期间代课老师所说的,她的小动作很多,这个"小动作"其实已经影响到课堂的行为问题了.但是我天真的以为,只是手部的小动作.直到老师把视频传给我.我才醒过来,该面对的总是要面对的.她上课自言自语,站在位置上,甚至离开位置在课堂上走动.这些描述多么熟悉,曾经很多次看到别的家长这样形容上小学的谱系儿童,终于轮我面对了.我该做些什么,我该怎样做?
   昨晚,我一进门,小宝冲着我说,妈妈,你哭吧.我问她,为什么要我哭?她说,我今天上课乱动,妈妈哭吧.奶奶告诉我,下午接她回家时,老师当着小宝的面批评小宝,奶奶就在校门口说了一句,你这样不好好上课,我听着都想哭了,妈妈也会哭的. 所以,我回到家,她就这样跟我说.其实小宝心里很明白,她这样做我会很难过的,但是她控制不住自己.
   今天,经过和老师的沟通,我在上课时间,去了趟学校,躲在窗户外偷偷看她,她坐在位置上,左扭右扭,但是没有站起来,书也没拿出来.手指不停的在眼前晃.虽然如此,至少没有影响到其它人上课.看来昨晚,我骂她,她还是记得的.但是,也不能总是用恐吓的方法来对待她.偶尔用一次就行.从今天起,我要重拾起学习自闭症的热情.直面女儿的所有挑战.该来总会来,我不会妥协的.   
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235#
 楼主| 发表于 2016-3-11 17:10:01 | 只看该作者
     今年没有让小宝去机构啦,全天让她呆在幼儿园。每天上厕所的时间,我透过玻璃看他,同学们都坐成一排,围在老师前听老师讲课,她一个人游荡在教室里。再不,就是大家一起上体育课,她在旁边跑来跑去。似乎时间对她来说是静止的。大家都在向小学生活迈进,她还在停留。
      想起过年时候的一件事,我在家里的走廊上摔倒,膝盖受伤,坐在地方起不来,小宝冲过来哈哈大笑,笑的眼泪都快出来了。宝爸很生气,冲着小宝说: 妈妈都快摔死了,你还在这里笑。看到爸爸的脸色难看,小宝又控制不住自己笑,就用手盖在嘴上,还是笑个不停。之后,每天让小宝给我用消毒水给我洗两次伤口,再涂上药。贴创可贴。因为平时小宝喜欢玩医生的假想游戏,这次正好动格的,让她体会当医生的感觉。她很乐意。借机此机会,教她按数取棉签,然后教她简单的加减法。连续一个星期,她都这样每天帮我换两次药。她要姑妈家住几天,我问她:“小宝,你走后,没有人帮我换药了,我的伤口会很痛,怎么办”?“你留在家里吧,天天帮我换药”,她说:“不行,我要去姑妈家。“估计她一时也想不到办法,就说:”妈妈就痛几天吧,等我回来你再给你换药。“我说,不行,那你不在家里,我肯定痛死了。然后,我就用眼神指指爸爸,小宝就说,让爸爸给你换药。我说,那你要告诉爸爸才行,要不然,爸爸会不知道的。然后,小宝就冲到爸爸面前.......
      年后新开学,给她报了舞蹈班,一周两节课,每节45分钟,她全程专注力很好,喜欢音乐和舞蹈的孩子。
      
      
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234#
 楼主| 发表于 2015-12-21 16:40:18 | 只看该作者
      周五,家里停水了,楼上的小哥哥和他妈妈一起来我家里坐坐,反正没水,回家也不能洗漱。我带着小宝和小哥哥一起玩追逐游戏。大部分的时候,是小宝跟着小哥哥跑,小哥哥停她也停,小哥哥上“安全岛”(其实就是一个蹦蹦床,站上去后,我就不能抓他们。),她也上“安全岛”。期间,小哥哥对着小宝说了句悄悄话,小宝就从安全岛上出来了。我立刻过去抓她。然后问她,“小哥哥”跟你说了什么?她说,他让我出来。唉,小宝真是顺从。
     后来,小哥哥找到家里的羊角球,指挥小宝站到客厅的另一头,两个人,踢过来,又踢去。小宝很喜欢,看得出来,小宝是很渴望有小朋友陪她玩的。期间,小哥哥把球踢到我家的窗户上又弹起来,小宝赶紧说“不要踢到玻璃,很危险的。”真正的交往过程中,即便小宝很渴望和小朋友友互动,但是互动时,嘴里还是会自言自语,说一些与当下没有关系的话,碎碎念念。偶尔走一下神,节奏明显比一般孩子慢。他俩玩了十几分钟,又要求我加入他们,要玩追逐游戏。玩得后来,小宝不肯睡觉,小哥哥也不肯回去。晚上关灯后,我问小宝,你是喜欢我们俩个玩抓抓游戏,还是喜欢小哥哥和我们一起玩游戏?小宝说,喜欢和哥哥一起玩。
     碰到了浩浩的妈妈,带着老二和浩浩上周末兴趣班。浩浩是我之前提到的谱系宝宝,原来和小宝一个班,后来小宝调去其它班。那个宝宝也转园了。听妈妈说,浩浩在其它幼儿园状态不错。他没有告诉老师实情,但是也没有听到老师的投诉。心理多少有点安慰,但是和妹妹比起来,浩浩平时的状况很让人担忧。妹妹两岁了,妈妈现在才发现,原来正常宝宝有那么东西不用教全都会,原来不用时时盯着妹妹,孩子也会在离她不远的地方玩耍,独自发现新奇的东西拿过来和她分享......原来正常宝宝是那么好带。即便浩浩属于轻度,妈妈依然感觉到和正常儿童的巨大差距。我们在聊着天时,妹妹就在我们周围,不停的打量着我,转着圈,向我炫耀她身漂亮的衣服。等着我给她赞美才离开,她那双发光的眼睛,是在浩浩和小宝身上至今没有见到过的。浩浩妈妈,你也要加油。
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