请教自闭儿青春期癫痫用药的问题

yuyuma

孩子15岁了，是低功能的自闭儿。三年前发作了一次癫痫，今年又发作了一次，都是丧失知觉痉挛性两三分钟的发作。第二次发作后开始用药。两月前做了EEG（昏睡状态下）和MRI，现看了神经科医生，医生说：不用吃药了，毕竟三年才发一次。前提是MRI正常，EEG显示的只是放慢的脑电波（因为是用药使他昏睡的）孩子现在用KEPPRA，每天1000MG，量很低。我们不敢轻易停，怕停了又发，据说发作一次对大脑伤害大。所以，想请教有经验的家长或者坛子上医学人士。[face=宋体][/face]

yuyuma

我们也想做普通的脑电图，每一个孩子不一样。我们知道自已的孩子，弄死也讲不清道理，即使讲清了也忍受不了的。他不能忍受那些线路在头上一分钟！也试过多种努力的。不能到纽约也是因为无法作任何长途旅行！但感谢神，他还是一个快乐的孩子，我们心中的宝贝！

BertMom

下面引用由[U]yuyuma[/U]发表的内容：

感谢大家热情的答复和分享，特别是BINFENG2000的热心咨询和推荐。我们住在西雅图地区，可能就在本地看看。
想和大家多分享一些。
孩子11岁时，因为严重的自闭症同时非常多动和注意力无法集中一分...

既然你们已经有过服用药物后惨痛的经历. 而且癫痫发作频率很低.可以在不服用药后观察一段时间啊. 同时可以研究考虑其他方法: 针灸, 自然疗法,饮食, 睡眠调理等.

binfeng2000

癫痫是因为脑电波异常放电而引起的,除非是孩子的脑电波异常得比较激烈而且比较稳定,那么他的癫痫才可以比较预防,否则的话去问医生为何之后三年未发,估计医生除了无语没有其答案了.四个月前我儿子做了三天72小时的脑电图,顺利完成,当然有不舒服的地方,但是只要事和他沟通,(youtube1上很多录像是很好的教材),做麻醉,本来就把脑神经给休眠了,除非是很典型的脑电波异常,否则很难有好的结果,看癫痫,脑电波是最基本的依据了,不然总有点瞎子摸象的感觉.

yuyuma

感谢大家热情的答复和分享，特别是BINFENG2000的热心咨询和推荐。我们住在西雅图地区，可能就在本地看看。
想和大家多分享一些。
孩子11岁时，因为严重的自闭症同时非常多动和注意力无法集中一分钟，去西雅图儿童医院看医生。看的是儿童精神科的主任，华盛顿大学自闭症研究中心的头。他很好，特地看了我们一个多小时。建议使用DEPOKOTE，控制他的多动和行为问题。孩子曾经试过多种药物，都失败了。这次我们准备试试。DEPOKOTE是一种抗癫痫或癫狂的药，同时有很大副作用（对肝脏）。孩子吃时定期检查肝功能。
吃了之后，正赶上孩子上中学了，换了老师和学校。学校把他的一对一助理取消了，孩子迅速严重了，在学校咬伤了人，经常被送回家，简直上不下去。同时孩子变得非常暴力，在家里，如果我试图给他刷牙，他扭头就要咬我。他的精神科医生把他送入儿童医院两周，回来后也未好转。那时他的小弟对才两岁，我应付他又要照顾弟弟精疲力尽。他的胃口也变了，很差，只想舔舔酸奶酪。我们便把药调整为一日三次。再后来，我们终于发现这药不对他的路，要求医生缓慢停了这药。孩子有了奇迹般的变化，温和了，安静了。有一个照顾他的人问我，你给他吃了什么药，他一下子好了很多。我说，就是停了不该吃的药。孩子完全不能讲话，受了半年罪，后来我才知道，他吃药期间，每天肚子疼，心情烦躁不安。可怜的孩子！
一月后，他犯了一次小癫痫（失神），险些被不慎吞咽下的小丸卡在喉咙，爸爸立即带到卫生间拍背吐出。又半月后，癫痫大发作了一次。去做脑电图，无法配合，做不了。爸爸说，如果再犯，我们在去做麻醉的脑电图。自此，三年未发，一直到今年又发。
我们曾经想，吃药前，从未有癫痫：停药后，倒发了癫痫。是不是停药后的反弹作用？
问医生，答：不是这样。本有癫痫，被药控制了，停了就发了。我们又问，为何之后三年未发呢？医生无语。
我们不敢轻易再相信医生了。这次发作之后，又送急诊。作了CT，未见异常。急诊医生建议吃药，因已是第二次大发作。我们认为有理，开始吃。后来做了脑电图和核磁共振，前贴有叙。
唉，我们的孩子啊，现在的医疗技术好多方面都帮不了他们！
和大家交流分享，希望提供一些经验哪怕是失败的给大家。

克拉悠悠

我家有个自闭的孩子,今年五岁.而且同时也是癫痫史的,他的发作是失神.以下所说没有半点夸张或是虚假.
年初的时候有点高烧抽风,过后就有失神的症状了,在儿童医院做检查开药,首选德巴金,但是一感冒就把血小板拉下来,低到40,还留院10天观察,后来换药第二款药孩子是过敏体质也放弃,用第三款药,但是复作用大,睡觉多,四肢无力.公司老大介绍一个朋友的妈妈有个密方,手心脚心贴三天药,搞定.但是要完全停西药,我也知道西药不能马上停,我承认我还是冒险了.用中药看已经二月了,目前来看孩子没有再发作.
老太太比较有钱,住在麦岛海边的公寓里,女儿是货代公司的老板,我去帖三天,只收20元,而且很热情,我家里也纠结过,老太太不图财不图名利,而且我觉得西药太伤孩子了,所以下决定去看.老太太有个本子,里面记录了一些求医者的联系方式,她说回来再复查的很少.我知道很多人都会不可思议,但是我只说事实.

binfeng2000

我这里有本关于癫痫的科普读物,是纽约大学的癫痫中心主任写的,英文叫<100 questions and answers about eplilespy>, Anuradha Singh, MD,选几段有关的资料翻译一下:


43: 我的孩子在第一次癫痫发作后需要做治疗吗? 需要吃多长时间的药物?


孩子们的第一次癫痫发作总会给出一个两难的难题,这时候需要把孩子的发育状况,病例检查,彻底的身体和脑神经的检查和评估,MRI 和EEG的数据等一起考虑进去,在第一次癫痫发作后还会再发生的概率从27%到71%不等,一般地说,孩子们不用在第一次癫痫发作后就使用抗癫痫药物,大多数的再发生一般在第一次以后的六个月之内,一些可以用来参考会不会再发生的因素包括:

1) 脑电图(EEG)不正常
2) 过去有发烧性抽搐.
3) 脸部一边有肌肉无力的现象(focal weakness)
4)睡眠中出现抽搐
5) 大脑有过其它的不正常功能.

如果脑神经检查,脑电图,MRI的结果正常的话那么再次发生癫痫的概率就会很低,反之如果孩子具有上面的几个状况的话,危险性就会高.这时候孩子是不是需要立即治疗要取决于风险和好处之间的权衡利弊.

如果孩子有过两次或以上的癫痫发作了,那么如果他没得到过治疗的话,再发生率会高达80%以上,那些连续吃药两年以上,而且还没有再发生过癫痫的孩子,即使以后他们停药了,也能保持很高的不再发生率,当然停药会有风险,那些停了抗癫痫药物的病人中,如果他们再犯病的话,大约其中一半左右的人会发生在停药的最初六个月之内,80%的人会发生在停药的两年之内,大部分的人,在停药以后再继续用药的话,还是能够有效地控制住癫痫的,如果一个孩子在十二岁以上,有过脑神经的损伤,有过不同种类的癫痫发作,发作的时间比较长,而且脑电图一直不正常的孩子们,会有很高的癫痫再发生率.

binfeng2000

刚看到一个旧帖,得知楼主在美国,如果需要的话,推荐纽约的一个华裔医生,试试看她能不能解答你的疑问.我儿子也是她检查的.


全方位小儿脑神经中心新增小儿神经科小儿脑神经科专家甘荔医生。甘医生是长岛儿童医院资深主治医师, 拥有十二年小儿神经科临床经验. 甘医生在治疗小儿神经科各种常见及疑难杂症上深有造诣，口碑极佳，以前在法拉盛和布碌仑的定期门诊因开诊时间有限，预约长达两个月，现在全职在法拉盛和唐人街开诊定能给华人社区带来更好的服务。

法拉盛飞越皇后大厦 136-20 38 Ave 7A   718-886-0066
华埠坚尼路265号4楼    212-226-6780

L女士

我赞同第2楼BINGFENG的建议，但希望能分享一下楼主和其他家长或者坛子上医学人士的各自经验和见解。

yuyuma

谢谢您的回答，我们会去咨询第二个医生。

binfeng2000

这种问题一定要问专业的医生,如果你觉得一个医生的回答不满意,再去找另一个同样的专业医生.最好不要听网络上家长和其他人的意见,众说纷纭的,都是隔空放炮,而且各人带有各人的观点和经验,都不了解你孩子的情况.