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和以琳论坛里面很多家庭一样，我家里也有俩宝，老大今年12岁了，老二才21个月，以前我很少来以琳，但是自从老二16个月的时候，我开始担忧他也会遗传到自闭症，就又开始来了。这一来不要紧，我发现多少年不来了，一来我竟然学到了太多东西，真是受益匪浅。所以我也想开帖讲讲我家俩宝，记录俩宝和我自己的成长，一方面也许能给人做个参考，一方面也是自己的一个纪念。
我先讲讲我的老大：我从小非常聪明，我父亲也是被誉为天才的人，他4岁小学，10岁高中，17岁大学毕业当中学校长，所以，我怀着大宝的时候，心里面是在想以后要怎么样把他也培养成为神童，继承家族的聪明基因，于是孕期非常小心，各种胎教啊。可是孕后期却患了孕期胆汁淤积综合症，严重的妊娠胆汁淤积综合症在偌大的省会城市竟然没有一个医生诊断出来，而给我吃了好些后来禁用的扑尔敏和安定，直至生产的时候才去了一个更发达的沿海城市，一去就被诊断出来，医生说异常的危险，必须立即剖腹产，大儿子出生的时候身上就长了肿瘤，医生说像我当时的情况，孩子能活着就不错了，一般都会胎死腹中的。
在我怀孕期间就看过某期《知音》杂志上的一篇文章，是一个孤独症孩子的母亲写的，看了之后对那个母亲非常的同情和钦佩，因此留下深刻的印象。
我的大宝5个月大的时候，胸口那个出生就长了的肿瘤越来越大，几乎所有的大医院都宣布他无救。但我不相信，自己去很多图书馆查询资料，我自己判断出来他的病名，并且深信他有救。带着希望我去了上海，找到一位知名的教授，教授的判断和我完全一样，大宝终于在手术切除4根肋骨后获救。
大宝获救之后，我认为他再也不会出现任何问题，但是上帝给我开了一个无情的玩笑：孩子1岁多的时候，我发现他有一点点的异常，让我回忆起我看过的杂志的故事，内心有了隐隐的不安。在家人的劝阻中，我毅然带着孩子去孤独症中心做了测试（几乎就没有人会相信大宝有问题，除了我自己，大家都说只是孩子脾气古怪，说话迟）。在填写那个测试表的时候，我就知道儿子就是孤独症了，因为那个表完全就是为他量身订做的。表里面问：
孩子喜欢长时间旋转身体吗？
孩子不会说话，喜欢用动作来表达意愿吗？
孩子很刻板，害怕变化吗？
孩子一会儿哭一会儿笑，情绪不稳定吗？
孩子大小便很难教会他控制吗？
，，，，，，
大宝在一岁十个月就被确诊为了儿童孤独症，怀孕时期看过的文章里面那个被我同情的母亲，如今我也成了她！一时的不敢相信，不愿意相信，无法接受，，，，天似乎就塌了下来，毁掉我所有的希望，这一次自己查询的资料明确的告诉我，他这种病比之前的肿瘤更可怕！
一时间突然有种解脱感，好啊！这种孩子不用读书了，还给她穿漂亮衣服吗？不用了，我会轻松很多，我不会再那么在乎他了，很好啊，苦笑！
我决定就这么养着他的时候，孩子却越来越漂亮，有时候也是有非常可爱的一面，时时的总是激起我对他的千般爱怜，不，我不能就这样养着他！我要他过得更好！我还是要永不放弃，就像之前救他。当决心下了之后，我之前的强忍的伤心和装着不在乎他如洪水决堤，汹涌而出，，，，，泪水如雨，，，，搽干眼泪，我决定带着他去孤独症康复中心。
之前就像缩在贝壳里，把一切伤心和绝望深深藏起来，装作不在乎他。而当我决定要再次挽救他的时候，所有的感情都决堤而出，这时候才是最难过的，好比才开始真正的面对。
已经查过很多资料了，知道目前最有效的，最迫切的就是让大宝去孤独症康复中心接受康复训练。于是到康复中心报了名。只是院长的答复让我很失望，说孩子需要等待，因为前面已经有许多孩子排队，而康复中心规模不大，师资不够，，，，，没有办法，那就等待吧。同时，也让我惊讶孤独症儿童比我想象的多多了，也有些庆幸：原来我并不孤独。
在等待的几个月中，我几乎每天都会通过各种途径学习和了解有关儿童孤独症的知识，也会常常做一些笔记。同时也去大医院寻求治疗方式。在大医院里面，同样也是确诊孩子的病就是儿童孤独症，又叫儿童自闭症，毋庸置疑了。但是，医院竟然没有治疗的办法，给我推荐了我们正在等待的康复中心。好像在四处寻求治疗的路上，我又回到了原点，那就等吧，等吧。
按理说那个时候我该很忧伤很抑郁的，可是，我都没有。我每天就是在想办法学习了解儿子的病，想着怎么样治疗他，原来是母爱战胜着一切的忧伤难过。想到在儿子身患肿瘤的时候，为了查询资料，我不知道怎么混进去了同济医大的图书馆（必须凭证件才能进去，我没有），并且发现了一本非常好的书《儿童肿瘤》，因为没有证件无法复印，后来，我做了平生第一次小偷：在惊慌失措和发抖中偷出了书。至今，这一本书还在我的书架上面，跟着我回故乡，再嫁到异乡，每当看见它，心里会有一些些不安（因为是偷的），然而更多的是眼含热泪，被自己的母爱所感动。 |
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发表于 2013-1-25 14:38:12
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