我们一直在一起——睿轩成长记

睿轩妈

             我是一名自闭症儿童的妈妈，孩子现在三岁两个月。以前很少上以琳论坛，一直到前段时间一个偶然的机会看到了秋爸爸的孪生兄弟成长记，内心触动很大。我们全家人对孩子病症的认识算是比较清晰，对孩子的将来也修正了期望值，但比起秋爸秋妈毫无保留的爱与付出，对干预训练的不懈坚持，对生活磨难的豁达面对，都还差的很远。于是，我也决定在这个温暖的论坛里给轩轩留一个地方，记录下我们的彷徨，记录下我们的忧虑，但更多的是记录下我们的欢笑和幸福。轩轩，在你成长的每一步，我们一直在一起！

睿轩妈

     时光如流水漏沙一般匆匆而过，今天打开帖子，惊觉距离上次发帖居然已隔了一年四个月！抓不住的时间啊！这一年多来，半天幼儿园加半天机构成为轩轩的日常模式，
他也很适应这样的安排。基本上能情绪平和地度过每一天。对轩来说，这一年来最大的收获是在大运动方面，基本学会了轮滑，骑两轮自行车，游泳也能狗刨一段距离。最近
几个月我们开始学习弹钢琴。我对他并没有设定将来能演奏什么曲目的目标，只是觉得在学习弹奏的过程中，眼，耳，手，脑这几种感官都需要多通道的配合，对轩很有帮助。
当然，弹钢琴对于在音乐方面无甚天赋，精细动作又比较薄弱的轩轩来说是一项巨大的挑战，没关系，妈妈和你一起学，希望我们都能坚持下去！
   但在核心问题上，轩基本没有什么突破性的进步，对人际交往依然兴趣缺失，缺乏内驱力和成就感，依旧是最大最顽固的障碍和壁垒。这方面，我始终有一种无力感，只能是
在困惑和纠结中不断前行。

睿轩妈

   生活在按部就班地继续，轩轩也在一天天地成长。在新幼儿园与机构各半天的日程安排中磨合了一个学期后，我们大家的日常作息时间与活动都调整地
比较到位了。因为现在的幼儿园与机构离家都不算远，每天花在交通上的时间比较合适，大人和孩子都不会感到太累，我想这个模式应该会持续到轩轩上小
学之前了。

睿轩妈

    时间过得飞快，一转眼离我上次发帖已经一个多月了。轩轩经过这段时间的磨合，情绪上好了许多，不管是对幼儿园还是机构的新老师，都建立起了一定的
情感连接，这样他在配合和跟随方面就进步明显。虽然我还是不知道他在幼儿园的具体情况，可从老师的反应与我自己的感觉来看，他在幼儿园是快乐的，当然
和小朋友之间能有来有往的互动这一点仍然做不到。
  下午依旧是我带着轩去机构上课，目前他已经比较适应小班的教学节奏。进步最大的是感统和音乐。由于情绪稳定，老师的要求也就可以配合完成。跳舞的时候,
基本都能跟着老师跳完整首曲子，身体各部分的协调性也比以前好些。但是象集体认知课和游戏课，他的专注力与积极性还是挺有差距的。一方面轩对有些游戏
的规则理解不深，造成他不能正确投入地去开展；另一方面，轩对带有竞争性质的游戏都比较抗拒，挫败感太强，就很难从中体会到乐趣和成就。削弱他的挫败感，
尽可能地让他多多尝试，这一点也是我今后在家里的配合干预中亟需提升的。

睿轩妈

   果果妈说得很对，我也感觉在情绪不太好的时候，和大家一起出门到公园到郊外走走，说说话，心里真是能放松一些。近来天气都很不错，我们尽量多找机会。
   看了你上面说的话，我对自己看待轩的角度进行了一下反思。是不是真的是因为我的焦虑和急躁，内心设定的标准和要求明显超出轩目前的能力，导致我看到
轩都是他的不足？说真的，象你上面所写：眼神神采奕奕，和我与爸爸都更亲密，和周边环境有合适互动这些，我都觉得是轩目前最为短板的核心问题。他真的是
是对周围人和活动兴趣不足啊。不过话又说回来，既然在你的眼里能看到轩的这些闪光点，就说明他对周围还是能有一定程度互动，我们所要做的，就是尽可能地
去引导他的兴趣能维持长久一些，先体会到愉悦的感觉，才能进一步谈到关注和分享。一起努力！

新手星妈

昨天很开心，这么好的天气，我们以后多点一起出来玩吧！或者真的可以参考KX妈妈的建议，让几个宝宝一起玩一下！
3个月没见，我和果爸都觉得轩轩进步好大：眼神不用说啦，轩的眼神真的好得让人羡慕，神采奕奕有情感流露。
跟你和轩爸的感情也更亲密了，他一直会找机会和你俩互动。
还有就是感觉轩和周边环境的互动一点问题都没有，他属于那种你把他放在人群里基本看不出来的孩子。
记得我们一起去听ALP课程时，罗老师说ZB孩子就是不能和周边环境进行恰当的互动，我当时是如梦初醒，一直以为他们
只是在人际关系上出了问题，这才明白在信息处理，环境判断方面都有困难，这个在果果身上表现非常明显，他一到外面
就整个人呆掉了，应该就是不能处理这些信息。但是轩没有这些困难，而且他对周边事物都是有兴趣和观察的，比如玩水枪，
骑马，都学得很快。
我和果爸回去后都很羡慕，两个人都说希望明年果果能有轩的状态。
轩妈，我一点安慰你的意思都没有，因为对于我们家长，保持忧患意识比盲目乐观好很多。
关于对人兴趣方面，我也真的没有什么心得和建议，不过相信智慧的轩妈一定能突破瓶颈的！一起努力啊！

睿轩妈

   上面的帖子情绪很低落，看到后会让关心我的朋友和家人感到担心。但这毕竟是我最近的心路历程，我还是决定要把它如实地记录下来，希望我在未来不远的时间，
就能坦然的面对类似的心态。
   还是决定从改善亲子关系做起，首先让轩对最亲近的人产生信任和依赖，给我自己加油！

睿轩妈

    这段时间，我自己的状态都不太好，可以说到了抑郁的边缘。虽然心里知道这样不行，长此以往，负面情绪肯定会投射到孩子身上，目前轩的情绪问题比以前
严重就是很明显的例证。据我分析，由于现在轩的社会性退化，对几乎所有的人际互动都没有什么太大的兴趣，造成他在参加活动或游戏时常常是不走心的状态，
没有兴趣，没有内驱力，谈何获得愉悦和成就感？对轩的这种可怕退步，我焦虑，心疼，但是又伴随深深的无力感。

niuge

    明天就接睿轩的外公外婆回广州，这样多两帮手，睿轩妈压力可以小很多。
    睿轩三岁后智力和人际交往发展进入了很长的停滞期，在人际交往方面甚至可以说退步了，变得与以前常玩的小朋友在一起玩的兴趣都消退了。原因很难分析，就如自闭症如何产生，如何纠正治疗有效一样还无法有合理有效的详解。是3岁时每天送半天幼儿园，耽误了？无答案。
    总体来看，个人感觉睿轩近段时间，主要的问题有：1.对妈妈依赖更严重，睡觉一定要妈妈陪入睡，告诉他妈妈刷完牙再来，也不行，会哭着一直讲“要妈妈一起睡”直到等来妈妈。不知道是他不能理解等待一会，还是理解了，但该信息不能在其大脑中存储，片刻即忘？2.情绪问题比过往频繁了许多，每天下班，一回到家，轩轩基本是要哭闹一段的，原因离散：如想吃面包，告诉他要晚饭后吃，无效还是哭闹；又或：哭闹，“我还要去幼儿园”，告诉他放学了，明天才能去，也无效，哭闹加重复“我要去幼儿园”十几二十分钟。
     对人或事的关注时间极其短暂，造成他学习、能力提高很困难。好多事情就像上边说的，无法分清到底是不能理解，还是一时理解了但片刻即忘。真希望现世科技更昌明，能给我们一个答案。
   

lv1goblin

睿轩妈，刚看完你最近的贴子。咱俩的轩都还有好长的路要走。弯路不必不可少的，我也常常会自责当初该如何就好！孩子爸心宽体胖，常安慰我向前看！我觉得也确实如此！睿轩现在幼儿园情况如何？我们近期也给轩做了一个很重要的决定！从以琳回来后，回幼儿园上课应该都挺顺利。一次偶然的谈话，让我有要让轩从小班上起的念头。再者原来班里我个人认为最好的老师调小班主教去了，更坚定我换班的念头。和园长谈了，没同意，谈话间我能感受到她对我们这类孩子的一些不正确的认为。有了换园的念头，一联系还真成了！但轩换园后还是有些不适，虽然没哭没闹，但我感受到他没有以前开心，自我视觉刺激的症状也出来了。希望我们的宝贝能尽快适应环境，开心快乐就好！

信信的希望

轩妈你好..由头到尾看了你所分享的心得和经验..谢谢你,让我看到了希望.上月底在三院确认了我儿子为自闭症.当时想死的心都有了,一来不知以后的路能怎么样走,二来为做为父母的自己感到无地自容,因为很多症状一年多前就出现了.不重视\不面对\以为儿子也是像自己一样晚说话的类型.到现在差三个月就四岁了才发现和确诊.痛定思痛,路还是要继续,却不知从何走起....刚确认如何走上康复之路.....能指点我们一下吗?

睿轩妈

   星妈打算让果果明年上半天幼儿园，很好。晚一年对孩子来说更合适。我们当时就是太早尝试，回过头来看算是走了一大截弯路。还是那句话，孩子能力未到，
上幼儿园就是浪费时间。不过三岁时的轩状态的确不错，唉。

睿轩妈

   又看到星妈的留言，很开心。你现在又要上班，又要参加网络学习，还要带果果，一定要注意自己的身体哈。
   轩轩的幼儿园+机构的生活仍在继续，但9月份的假期挺多，三天中秋节的假期刚过天兔袭来，凭空又多出两天，所以这个月的上学时间搞得断断续续，一点都不系统。
长时间的假期肯定对轩是有影响的，所以每次重新上幼儿园他都会有一点抵触情绪，还好不太严重，一般就是在出门和路上的时间闹腾一下。老师说一般进去后就和其他
小朋友一起吃早餐了，不会继续哭的。但是目前最大的问题就是我除了每天接他的时候可以在和老师的零星交流中询问一下他的情况而外，对他在园内的表现是一无所知
的，有点打算再过一段时间和老师再熟悉一点之后，让老师帮忙拍摄一下轩上课或集体活动的视频，不知道这个想法园里会不会同意。

新手星妈

轩妈，你好！好久没有来以琳了，最近家里各种忙。
上次一起做饼干时，果果应该已经开始不舒服了，果然接下来开始了梦魇的一周时间，出麻疹，日日烧到39度。。。还好都过去了。下次希望俩宝宝在一起时能够更开心一点！
幼儿园是我们宝宝的第一个重要转折点，轩的表现已经很棒很棒了！
果的小表姐一直到中班上幼儿园才不会哭闹，当然长假后开课也要做好久的思想工作，而且到现在大班也不太会吃饭，每天都是放学姑姑带些馒头包子过去马上给她补上。小班时因为上课哭闹被老师罚站走廊，那段时间一见到陌生人就缩成一团。
我也计划让果果明年开始上半天幼儿园，所以轩妈的当下即是我的明年，期待你的好消息！

睿轩妈

   谢谢楼上浩浩妈温暖的问候和鼓励。
   最艰难的第一个星期总算过去。昨晚我就提前给轩提过醒，起床后是星期一，是要上幼儿园的。今早睁开眼睛，还好情绪平和。（上个星期基本上一起床说到去
幼儿园就哭，太紧张了）当我说了等会要背上小书包去幼儿园的时候，也没有出现抵触和焦虑情绪。就是在最后要换鞋出门时，跑开拿了一本书想坐到阳台上自己一
个人看，但在我稍微加重了一点语气提出要求后，还是背上书包出了家门。轩在路上表现也很棒，没有在快到幼儿园的时候拉住我，不让我走，也没有哭闹，进门后
还在老师的提醒下比较平和地给我道了再见。亲爱的轩轩，你的表现真让妈妈感到欣慰，希望你接下来能早一点体会到和老师和小朋友一起玩的乐趣。

浩浩2010

亲爱的轩妈，看到你写的我都心疼轩了,轩迈进幼儿园已经很大进步啦！需要时间适应，慢慢来。

睿轩妈

   昨天去接轩轩，老师告诉我他哭闹的时间比第一天少了很多，我悬着的心稍微放下了那么一点点，但更多轩的其他表现同样让我揪心。接他的时候，就发现
轩的裤子有点湿，应该是尿裤子了。到我看见的时都差不多快捂干了，老师应该也是没注意到的。晚上回家我们两个吃了饭，我洗碗的时候，在客厅里瞎跑的
轩轩突然跑到我面前说：拉出来了，拉出来了。我一看，是小便已经拉在了地板上。看来这几天的情绪影响实在是太大了，对轩来说，尿裤子已经是很长时间
没有发生过的事。我并没责骂，但表情还是有些严厉（后悔），对轩轩说尿湿裤子很不舒服，下次要自己上厕所，不可以憋尿。唉，可怜的轩轩，上幼儿园对
你来说真是一个太巨大的考验了，心酸。

睿轩妈

    轩轩昨天的表现很不尽人意。中午我带着较为忐忑的心情去接他，果不其然老师对我说轩轩差不多哭了一个上午，一直吵着要找妈妈，要回家。老师怎么哄
都没能让他彻底地停下来。情绪这么差，当然就谈不上参加什么集体活动了，午饭应该也没好好吃。老师抱着有些怀疑的态度问我，以前他上幼儿园反应也会这
么强烈吗？我只好说轩的适应时间可能是比其他小朋友要长些，毕竟他已经很长一段时间没上幼儿园了。今天中午我得更提前一点去接他，万一他继续哭闹，就
会影响其他小朋友午休了。
    从幼儿园接出来，我们直接去机构上课。下午第一次体验了星星班的教学。由于现在也是处于尝试阶段，需要家长辅助的课程同样很多。而且我觉得，最近
轩轩愈加依赖于我的辅助，如果我不在他旁边，他的情绪会很不稳定，会一直吵着找妈妈而不能专注地进行活动。就连小组游戏课我还坐在他后面的情况下，他都
不愿上前去参与游戏，勉强上去了也是很不情愿很害怕的样子。
    我无法预计轩这样的状态会持续多久，心里很有些担心。搞得自己情绪比较低落，晚上也没能睡好。脑海里一直想着如果轩老是这样，幼儿园提出退学的话我
该如何应对。唉，轩轩，希望你能争气一些，早点适应新环境。

睿轩妈

    今天又开学啦，轩轩再次回到每天半天幼儿园半天机构的轨道。只是幼儿园换成小区内的一家私立幼儿园，接送非常方便。园里采用小班教学，
每个班大约是十来个小朋友，据上过的其他家长说里面的老师还是挺耐心负责的。希望小班制对轩轩的帮助更大些，能让他体会到和同龄人和老师
交往的乐趣。同时下午的机构教学也同步调整为仿幼儿园的小班模式，人数更少些，应该是六人为一班。现在还不知这样的调整效果如何，但有一点
可以保证的是，这样的安排比起上学期上午机构下午到特教老师那里的路程少了很多，大大节约了我们在路上奔波所花费时间，应该对大人孩子都有
利。如果轩轩能尽快适应并喜欢的话，就会是我们长期的固定模式了。
   尽管我前几天早就给轩轩说过开学就要上幼儿园的话，但毕竟只是嘴上说说，他没有看到我有什么实际行动，所以没什么太大反应。但今天看见我
拿出小书包装上备用衣服，正式告诉他待会就去上学的时候，立刻就开始哭了，哼唧着说不想去幼儿园，要和妈妈待在家里。过了一会，还看着阳台外
说“下雨了，不去不去”。我心里是又好笑又好气的，平时和他说过下雨了不能到外面玩的话，没想到他用在了这里。我告诉他如果下雨我们就打伞去，
好像没词了。又过了一会，想起说要爸爸带着送去，因为他知道爸爸已经上班了不在家。这小家伙，还是有一点点歪脑筋的，开始讲条件，是个可喜的
表现。我接着同他讲道理，保证妈妈会第一个去接他，最后想起说幼儿园就在小区游泳池旁边，天晴的时候叫他问问老师能不能去玩水和游泳（其实这
是不可能的）。一说到游泳轩轩的情绪马上平静了许多，终于肯背上书包出门了。走到幼儿园，里面已经有不少的小朋友了。轩轩没有大哭，但还是抱
着我的腿，不想让我离开。我找到带班老师，并把我昨天写好的一封信（信里大致介绍了轩轩目前的状况，好让她们心里有个底，能更有策略的对待和
帮助轩轩，之前我只是和负责人说过，带班老师应该不了解）交给她们，后来老师把还在小声哭的轩轩带到一旁，我就赶紧离开了。第一天总会是有点
艰难的，希望轩尽快适应吧！

睿轩妈

    愉快的暑假结束，我们从老家回来啦。轩轩很快就要开始恢复到半天幼儿园，半天机构的生活，希望他能尽快适应并喜欢。