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康康成长记(非典型自闭?发育慢?感统失调?)
康康是个男孩,2008年出生,二岁八个月到中山三院看的医生,次月做了个评估,GUSS量表为68分,医生说分数不算高,确认为非典自闭症。确诊时的特征:有刻板行为,喜欢沿着墙走直线,特别喜欢玩车,也喜欢把车来回推着玩,电动车不让装电池,就要拿在手里玩,对其他玩具不太感兴趣,不会主动跟小朋友交流和玩,跟家人交流没问题,能听指令并按指令做,大运动、精细动作都比较差,认知基本正常,语言落后1年多,当时能发30个单音。对于自闭症家里的其他人一直不认同,也不让说,他们都觉得康康没问题只是发育有点慢,之后又陆续看了其他三家医院,那三家都说不是,是发育慢。不管是与不是,我很清楚看到了康康与一般孩子的差距:三岁才会说三个字的句子,之前一直是说单字,运动发育慢,四岁半时还不太会双脚跳、不会拍球,精细动作、语言发育也比同龄人慢。
看完医生后,我马上让康康上了东方爱婴(早教)半天班,3岁时上了普通的幼儿园。虽然没跟老师说什么,幼儿园的老师们还是发现了他的问题,婉转的跟我说,要多带康康跟别的小朋友玩,不要让他停留在自己的世界里。我们只是轻描淡写地跟老师解释,象他爸内向。小班的第一学期里,康康上课时常走动,也不太会跟小朋友玩,总算是混了下来。第二学期,上课经老师口头提醒可回到位置上,走动明显减少,语言进步了,自理能力也进步了。
四岁时,在广州儿童医院做了一次智力测试,分数为78分,80-120分算正常,结论是智力水平在边缘水平,当时医生建议买一些开发智力的书多看看。之后的半年里,我都在家给康康看智力书,做一些智力的题目,有时康会比较反感,有抵抗情绪。
四岁半时,在妇幼保健院做了一次智力测试,分数为91分,90-120分算正常,当时医生说通过跟他聊天,觉得他不是自闭症,建议给他做感统训练。之后的半年里,我买了一些感统器材有家让他训练,可是他老不愿意动,每天晚上的磨磨蹭蹭的浪费了很多时间,其实这半年如果我的重点还是看智力书或加强认知的话效果应该会好很多。感统在家做不来,他老是不愿意动,不这半年里甚至令他和我的关系变得疏离了,感统还是应该让专业的老师来训练。
幼儿园中班这一年里进步比较大,老师说他的语言进步比较大基本跟上了同龄孩子,活泼开朗了,能跟小朋友一起玩了,班有有几个女生特别喜欢和他玩,他总是被这几个女生照顾着,渐渐地他融入了这个集体。存在的问题:集体课如大家一起画画,他总是走神,要靠老师提醒才开始动笔,不然就总是坐着发呆或玩手,对视还是比较差,上课总是不看老师的,认字能力比较强,分享阅读能一字不漏读出来。数学不太会,经过老师单独辅导能做出来。
2012年5月初去训练机构看了一下,本来想让他暑假去机构训练一下的,谁知家人强烈反对,5月底去深圳儿童医院看了医生,咨询了医生的意见,医生的意见是,康康与家长有情感交流,能听指令不算是自闭症,至于集中活动参与不积极,正常的孩子有些也这样,不要轻易地给孩子带上自闭的帽子,感统训练还是要做,不要去机构,那里有比较严重的孩子,他具有模仿能力,会学到不好的行为,可以去早教,那里都是正常的孩子,可以带动他,让他有更大的进步。
2012年6月再次去广州中山三院看医生,医生的诊断是智力正常,可认定为高功能自闭症,可以不去机构上集体的课程,一对一的课程还是要上,家长自己教不会的,可以考虑请机构的老师到家里来教。医生的另一番话值得我深思:你们太幸运了,很多家长比你们努力的多,他们的孩子的进步都没有你们的大,你们做家长的要多努力呀,我们发给你们的书都没好好看,书上都有相关内容是怎么训练的。不要以为在生活中训练就行了,孩子是需要针对性训练的,关于能否正常上不学的问题嘛:推迟一年,你们的孩子还是有希望上普通小学的。医生之前也跟我们说过,对于家长我们一般都是这样的,孩子进步大的,我们打击他们的家长一下,给他们泼泼冷水,让他们不要放松继续努力,孩子进步小的,我们就给他们鼓励,看到进步就看到希望。(中山三院的态度是:不能轻易的给孩子摘帽,自闭症是终身的问题,不是一时半会就能好的,无论孩子是什么状态,都要加强训练,加强对孩子的关注。)
这个暑假很快就要结束了,康康整个假期都没闲着,上午请了家教老师来家教他,下午到早教上感统课,经过二十节感统训练,康康学会了双脚向前眺、向后跳,还学会了单脚跳,平衡能力也好了一些。晚上我在家教他蒙氏数学,现在能专注半小时左右,虽然中途会闹闹情绪,进步还算满意。
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