成长的点点滴滴

让我仰望你

一直以来对于困难预估不足，不管是我还是宝宝爸爸。昨天一点睡，今天五点多就醒了。
宝宝比想象中更差，有点看不到希望找不到出路的感觉。将来可能连自理都不行吧。
不能跟谁谈，无法宣泄。
开个帖，来记录宝宝的成长。

让我仰望你

2012-7-7
这次居然三个月才上来，真的是很久了。最近发生了很多的事情，各种困难内外交加，心累的很。好在耗子最近小有进步，让我稍稍安慰。
从确诊到今天，已经四个多月了。还是没有办法心平气和的看论坛里面大家的帖子，没有办法在群里面说说谈谈。总是看到别人的好的或者坏的，就莫名其妙心烦躁，就莫名其妙难受，就莫名其妙低落。真的是自己都还没有成熟，这样的心理状态，让我汗颜。最近一直坚持在看书，希望我和爸爸真正好好坚持下去。如果我们暂时无法做到坦然面对，心平气和，至少要做到积极学习。
记录一下耗子现在的情况：
→2周岁不到，月底就2周岁了。
→眼神
相比较刚开始，眼神确实好很多了。有什么吸引他的东西，都会盯着看了。有时候也会有“询问”性质的眼神出现。天上出现飞机，指一下，知道跟视了。
→认知
比上一次记录好一些。分得清五官，肚子，手，脚，头。能听得懂简单的指令并且遵从了，比如拍拍肚子，拍拍头，揪耳朵之类的。不过日常用品的认知，就还没有开始，香蕉苹果继续分不清……让我纠结的闻手和亲亲的分不清的问题，终于解决了。
→模范
模仿最近还可以。前几天让他持物模仿，先把卡片翻个个儿，然后再用小锤子敲一敲，都能模仿成了。还有些语言的模仿。
→配对
配对还可以，自我感觉。能从颜色配对，从形状配对。不同的认知卡，也能配对了。
→耐心
还是个大问题啊，一会儿，最多两三分钟吧，就得跑一圈就得跑一圈啊。
→刻板行为
最近不知道是不是错觉，刻板行为少了很多。开关门啊，开关柜门啊，比前一段时间都有明显的减少。

最近全家自我感觉都还可以，甚至有点膨胀了。少交流，闭门造车就会容易这样。写着写着，又忽然觉得。说不定人家别的小孩早就会这样了，又慢慢心烦气躁起来。我怎么不是盲目自信，就是盲目悲观呢。。。
看来我是要好好改变一下了。

让我仰望你

2012-4-5
快一个月没上来了，今天宝宝表现不好，甚至有了“退步”的感觉，无论跟他玩儿什么都不愿意，都持续不到两三秒。于是我的心情也跟着差了。这个事情，就像个胃病一样，时不时发作。

再对照一下之前的问题总结一下：
1 对视。相较于之前有了明显的进步。玩个什么东西停下来也知道看大人了，有时候也有主动对视了，但时间还是不唱。
2 认知。有一些进步了。知道给亲亲，红花，出去玩，扔垃圾之类的。
3 服从简单的命令。
4 会指东西了，不过一般都是指着要什么东西，还没有分享的经历。

说一下问题：
理解力的问题。理解力明显不足，不知道这么大的其他小孩理解力是怎么样的。他要吃什么东西，第一次第二次让他给亲亲，第三次他就会自己给大人亲亲要吃东西，而不管大人下了什么指令。
或许他是低功能的？哎，我怎么又在纠结这个问题。
情绪问题。随着年龄越来越大，情绪问题越来越明显。几乎一刻不停地动，除非看天线宝宝之类的东西，根本不肯坐下来。这个情绪问题靠什么改善？我有点怀疑老师说的话，靠按摩能把情绪按摩好了？？？
刻板行为。这个真的是像医生说的那样，年龄越大越明显。以前没有这么执着地开关门过。今天尤为严重，不停地开关开关，持续要有五六分钟。实在看不下去了，强拉着去玩其他的东西，过一会儿又过来玩门。

我们现在设计的活动，跟十几天前还是一模一样的。别说孩子会烦，我们自己也会烦。还是要针对他的特点，多设计一些活动。他的活动充足了，应该不会有那么多的刻板行为了。

让我仰望你

写给自己的话——
亲，难过的时候过来看自己写的东西。别人都不了解我们的情况，别人说会恢复得好也好，甚至根本无法恢复也好，都不做准的。因为他们不是你，他们不是那个天天陪伴在孩子身边的你。
生活从来都不易过，但几不易过都要挨过，因为，希望就在前方。
有爱就会有神迹。MYA GOD BLESS US。

让我仰望你

4月14日

好吧，今天看了网易的专题又不平静了，又开始担心他的将来了，又睡不着觉了。真不知道这样下去，我会不会先倒下。亲，振作起来，你坚强才是孩子最大的福气。

明天搬家，换了一个大一点的房子，专门给一个房间啥也不放，就用来跟他玩，省的一会儿去开门一会儿去摸桌子的。没买房也有没买房的好处。
放弃了在吃饭时间训练他，因为这样吃饭时间会拖得无比地长，占用了正式的时间。

看一下遗留问题：
1、有时候有主动对视了，但次数少，并且最多持续一两秒。
2、认知进步还是少，不过今天奶奶光是给了一团纸，跟他说“把它扔到垃圾桶里”，就自己跑去扔了。再多说一段时间，估计就能知道垃圾桶是啥了。
3、没有变化。
4、不会指物。

奶奶说，今天出去玩的时候，跑远了，奶奶故意躲起来，还知道去找奶奶。昨天在家，奶奶吃香蕉，他也要吃，抢了两次没抢到，居然拿出一包瓜子跟奶奶换~~

前几天为了激发他的同情心，故意在他面前装哭，但是他的表现超出了我的估计。刚开始跟着哭，后面就开始自己拍打自己的头，虽然没有用力气。还是不要再用这种方法刺激他了。

让我仰望你

4月5日

好久没上来了，不过宝宝的情况我一直有记录。心理素质不太好，每次上论坛，看到兄弟姐妹们的困难，总是胡思乱想，总是特别灰心。老公和朋友们都劝我：别人上来都是寻找办法，汲取养分，怎么到你就胡思乱想。既然没有办法汲取有用的办法，不如不上。
从2月27日开始干预，到今天38天，宝宝有一些进步，但不是特别明显：
1、模仿
姑且称之为模仿吧，虽然不是邹医生说的及时模仿。不过大人做的动作，他比之前更愿意跟着做了。前几天给他唱歌的时候，能跟着我们连续做几个动作。不过最近这首歌似乎不怎么吸引他了。给他用按摩球按摩的时候，我们说预备，他会说齐。玩撕报纸游戏的时候，会跟着说撕报纸。
当然，现在这些都还不能称之为语言。
2、自豪感
又姑且称之为自豪感吧，他自己爬到小凳子上，并且站起来。我们会给他鼓掌，夸奖他。他会看一圈，看见大人们都在鼓掌，自己也显得很高兴，给自己鼓掌。不过，在干预之前，也有过这样的行为。
3、感同身受
哈哈，再姑且一下。家里有个夹子，每次作势要夹他的时候，他就躲得远远的，眯着个眼睛。后拉老公作势要夹我，他盯着看，后来也眯起了眼睛，夹奶奶的时候也眯着眼睛。呵呵，不知道是不是巧合哦，不过挺让我欣喜。

其实眼生、认知、指令等比较重要的，还是没有太大的进步。
1、还是不会主动看我们，有时候掰他的头的时候还是不愿意看我们。主动吸引他的时候会看着我们，比之前好一点，当然，之前也没有这么刻意吸引过他。
2、认知几乎无进步，不知道名词代表的意思。就是现在说出去玩儿，会跑到门口自己开门去了。
3、不服从指令，苦恼~~
4、还是不会指物。

不过，38天还是太短了，不能着急，一定不能着急~~特教的田老师说，现在先解决核心问题，先把眼神和情绪调好，目前也专心做这方面的事情。田老师说宝宝爬行不太好，要多练练。
淘了很多东西回家，呵呵，我家也快变成感统室罗~~这些东西真蛮贵，如果家长们能形成一个资源池多好。

他有需求的时候，按照理论应该让他看大人一眼才能满足。不过，家里执行得并不好。喂饭的时候希望他看一下再吃，他就干脆不想吃了。屁股瘦的尖尖的，奶奶和外婆就心疼了，别没干预出什么效果，先把身体给弄坏了。另外，不满足需求的时候，就一直哭，把情绪弄的不好。
这真是很矛盾。我和老公的观点一直是，就不满足，让他知道这个世界不是他创造的，不是想吃饭就有饭进嘴里，想出去门打开，这些动作都是人，其他人做的。不过我们也做的不太好，方法不很得当。

慢慢摸索，希望下个月我再上来记录的时候，能够高兴地说，宝宝有进步了，有大进步了。
MAY GOD BLESS US!

让我仰望你

3月15日

好久没记录了，前一段时间以琳一直上不来。
现在耗子去了机构，太远了那家，还是想办法找个家教更好点。做了MRI检查，无问题。

让我仰望你

3月5日

耗子最近模仿的兴趣明显比以前浓郁了，今天外婆唱歌，爸爸辅助了几次就自己学着鼓掌了。虽然之前他就会鼓掌，但今天意义似乎不同，他愿意跟我们一起鼓了。后面，他自己鼓了还要看一圈我们有没有跟着他鼓。鼓了好一会儿，耗子，这是你的新的刻板行为么？

让我仰望你

3月4日

今天参加家族聚餐，才发现即使是跟刚十三个多月的小堂妹比，耗子已经差了这么多了，以前是我们太轻视了。不过今天也犯了兵家大忌----跟普通孩子比较，自然哭得稀里哗啦！莫要多少犯啊~

耗子人一多，吸引他的东西一多，完全不听话，看来还是不能参加大型聚会，至少短时间内如此!

让我仰望你

3月4日

经过快一周的磨合，似乎所有人都有了明显的进步。我的心情虽然还是时有低沉，但是还是稳定很多。

耗子：
吸引他注意力的次数越拉越多了，有时候我只要说一句“阿姨”他就看着我了，真怀疑他是不是当我是电视机。
他似乎形成了条件反射，等他安静地时候，我一说“浩浩，看”，就朝着我眼睛部位看，有一两次手上没有强化物也是这样。
当然，我知道我这种做法是不对的啦，赶紧改正过来。
昨天晚上，他要出去玩儿，居然没有死活拉着大人的手，而是站在门口，回头看着我们。仅此一次，后面就是死性不改了。
不过，就这一次也是莫大的鼓励，好好奖励了他一把，管他是不是凑巧呢。是凑巧咱也要变成常态。

还有，耗子这几天明显比以前爱模仿了，居然还模仿了爸爸伸舌头！后遗症是——伸了一天的舌头~~
模仿我们把小汽车的轮子在沙发上滚起来，然后放到自己的后脑勺。。。
嘿嘿，这是我们捉弄他的方法，简直把他当成我们的大玩具啊~~

让我仰望你

2012年3月1日

昨天没有记录，也没有什么可记录，昨天我和老公的心情又到了谷底。总在反反复复，就如深圳的天气一样。
这几天朋友们都行动起来了，帮我看房子，帮我找机构，帮我联系国外的机构和医院，帮我找医生。。。真心感谢这些朋友们。
今天在论坛看到那个理论，从自然人到社会人的理论，我想这是我们这些父母需要花一辈子时间去研究的课题。如果能让孩子知道，这个世界上他可以求助别人，也可以帮助别人，等等诸如此类的社会感情，无非是最好的结果。
今天朋友提醒了一个方法，说是让他听听不同频率的音乐，浩浩听着听着眼神儿就犯呆了了。看来不适合他。
奶奶和外婆说今天遇到别的小孩，看看了，还上去抓人家的手，摸人家的嘴。他们显得很高兴，我谨慎乐观，很多时候巧合来着，或者他只当那个孩子为玩具咧。只要普遍情况不改变，就要谨慎。当然，也算是好事一桩。

今天又发现一个问题，他去打别的小孩的脸，虽然不经常攻击别人，但这也不是第一次了。这就算是攻击行为吗？普通的小孩应该也会这样吧，无论如何注意观察一下。
外婆又搞了个实验，抱别的小孩，耗子就又去扯别的小孩，打别的小孩。这不算是妒忌么，不算么？

让我仰望你

2月28日

经过昨天孩子的暴躁，今天改变了策略，还是以陪玩为主。我们四个大人，就是四陪啊~确实如同帖子的前辈所说，我们现在确实还弄不懂“和他玩”是什么概念，也在尽力想搞懂。现在的方法是，他在玩什么，我们就去掺和一把。儿子的反应就是放弃玩这个，去玩其他的，我们跟着去掺和。不知道这种方法对不对？也在想办法逗他乐，前几天爸爸一吹益力多的瓶子就乐得很厉害，这几天又不太感兴趣了。晚上儿子越玩越兴奋，自己很亢奋翻来翻去跑来跑去，老公说这是他沉浸在自己的世界了。就把儿子抱进去房间，关了灯，抱着他不让他动。娃儿在里面哭得叽里呱啦的。我总觉得这种方法是不对的。老公甚至把小孩一个人关在黑黑的房间里，虽然时间不长，明显违背了“在场”原则啊！
一向觉得老公的EQ很高，怎么这几天比我还急躁呢？看他在家里时不时就沉思，时不时就情绪低落，我真不知道怎么开导他。原本我是需要开导的那个人，怎么角色一下就调换了呢？他又不愿意沟通，说几句就发毛或者沉默不语，真不知道如何是好。他的情绪立马影响到我的情绪，不行，还是得跟他好好谈谈。
今天在公司，一直记挂着家里的情况。回到家，饭桌上宝宝表现出人意料的好。不仅跟我玩争食，甚至还模仿我用力合嘴，发出“啊呜”的声音，更甚至模仿“吃”这个音，真棒的小孩！我觉得这是主在指引我。
不过今天也发现了一些不好的状况，第一次发现孩子绕着小桌子转了三四圈。

明天还继续这种温和方法，多逗乐总比他哭好。至于训练，大家说的对，先让自己了解更多的知识，先去机构看看怎么做再开始。不要以为听了两天的课，就什么都懂了。
肖肖的那句话，用来激励一下自己：世界这么大，人生这么漫长，总会有希望！
愿主保佑我们！

在家yy

为啥看山楂片，不看你呢？因为山楂片好吃，你不好看呗。你的脸上满是恐惧焦虑愤怒。谁爱看啊。。。

孩子和你亲吗？先建立亲子沟通，和他一起玩，多陪伴，比那些训练方法强的多。

不要太迷信书本，医生，孩子的情况千差万别，要自己判断，自己看。

时空旅行者

我觉得，你还是没有搞清楚“和他玩”是什么概念，不是你定规则想怎么玩他来听你的，那是不可能的，是看他喜欢怎么玩，怎么玩才能让他哈哈大笑。

让我仰望你

2月27日

今天基本上就结束了，早上去医院做了个ABA测评，28分，然后去机构排了队。遇到一个半大小孩的家长，说是这个机构还不错。
下午老公早下班了，回来把娃儿从午觉弄醒，已经睡了两个钟了，睡眠时间是一定够的。
然后就开始用山楂片训“看着我”。宝宝不像前几天为了山楂片能坐住了，坐一会儿就像鹞子翻来翻去。把山楂片放在两眼之间，他就看着山楂片，奖励完他就立刻翻身要起来。
今天哭闹特别多，可能跟我们老强迫他有关。不行，这样下去他会产生严重的逆反心理。他只是认知不好，而不是毫无脾气感情。晚上在论坛上看了一会儿帖子，明天要改变方法。起步太着急，慢慢来吧。
先在沙发上做做随意的对视、模仿吧，一定不能让他像这样老是哭了。

关于对视的问题，很困惑啊，大部分情况我都不能确定他是不是在看我的眼睛呢，即使他看上去像是在看我。难不成他跟我们的对视已经少到这种程度了吗？

让我仰望你

2012年2月27日

很迷茫啊~~哪位高手支招一下。孩子根本不配合啊。他要出去，拖着我们的手，我们非暴力不合作，他就一直哭一直哭，根本不知道看我们的眼睛。跟他在一起玩，很容易就变成了他玩他的。好容易看着我的动作，又不知道他是不是把我当成了物体。
真的好难好难好难啊~~~

不曾迷失

浩浩妈，加油。我们都要有信心，不放弃。

让我仰望你

2012年2月27日

原本很清晰的做事方法，在回来看了看论坛以后又模糊了。各家争鸣各种说法~
还是慢慢摸索一条适合我宝宝的方法吧。

让我仰望你

2012年2月27日

前几天全家的心态都太不稳定了，可能与刚刚确诊有关。又有几个人能一下子坚强成不倒金刚呢？允许难过，但难过后要立马振作起来，这是我们最应该做到的事情。昨天听完三院的培训，对于我们这种刚入门的还是很有作用的。看了大家的评价，刚开始有点茫然，究竟要怎么做呢？跟老公商量了一下，还是慢慢开始用系统方法来干预他吧，当然时间要少一点，以陪玩为主。机构还是打算去看一下，主要是看看别人怎么教，主要是看看大人应该怎么做。今天打算去做个评估，可能评估对我们这么点点大的没什么太大意义，测来测去肯定都是0-1岁的能力，但是机构排名的必备条件，去整一个也好。
ps，昨天吃饭的时候全家打哇哇逗他，浩浩居然跟着我们打了，虽然之前也模仿过，现在还是让我很高兴啊

xiaobao09116

我也觉得孩子太小了，还是自己学习了教好一点。多陪他玩，现在开始教他指东西，学小动物叫，慢慢提高认知和理解力。