转： 一个成人阿斯伯格对同类父母的忠告

书阳妈妈

我再对我们产生沮丧的原因作深一层次的分析。当然凡是可能引起正常孩子产生沮丧感的事情，对我们as患儿同样起作用。但这并不是全部原因。简而言之，我们之所以沮丧是因为我们觉得自己是一群有缺陷的人。……人们不喜欢我们，觉得我们根本不称职，对我们根本不抱希望。我就是这样想的。多少次我被人们说成是一文不值的垃圾。渐渐地我自己都相信了这种说法。难道我们错了吗？（答案：错了）



从这里开始注意读

     就我了解，我自己的经历绝对是我们这些在普通学校的as孩子们的典型遭遇。那是从7年级开始的。因为从那时起我们不再是一位老师跟着我们一整天，而是像初中高中那样每45分钟换一节课，换一位老师。这就使得那些坏孩子有机会欺负同学，并且他们99%地可以得逞并逃脱惩罚。我真希望我可以想出一个容易的方法来避开这种歧视和欺压。但毫无办法。学校的领导们不肯帮助你。哦，当然他们会在口头上讲“我们绝不容忍任何歧视”，但一落到实处时，你便会发现这一切只不过是说说而已。鼓励我们这些as的孩子向校领导反映我们所受到的欺辱绝不是一个好主意。因为那些恃强凌弱的坏孩子特别恨打小报告的人。这样做只能使我们的处境更加糟糕。相信我，因为我在那里长大！
      我可以提供的唯一建议就是教会你的孩子自卫.不要理睬那些打不还手的规定.

　　我可以提供的唯一建议就是教会你的孩子自卫。不要理睬那些打不还手的规定。(对 ,人的确要学会保护自己.而不要理会所谓的文明礼貌.当生命受到威胁尊严受到威胁,本就要天经地义保护自己的)在我那时的学校，假如你还手的话，欺负人的孩子和被欺负的孩子会受到同样的责备。我知道如此，并且我遵守纪律。其结果就是我站在那里默默地忍受着拳头，而学校的那些领导们却站在那里假装什么也没看见。他们会说“男孩子就是男孩子，他们应该学会如何解决自己的问题”。（天哪，当站在那里任由这些坏孩子毁灭了 as孩子的一生时，这些大人们就是这样的想法！）真抱歉我无法给你们出比这更好的主意。但是一个主流学校就是这样为我们这些各式各样的自闭症孩子保持着这种暴力环境。如果你的孩子弱小，动作不协调，其境遇更糟。因为他无能力自我保护。如果可能的话，让你的孩子在家学习是个好主意，只要你能应付挑战。恃强凌弱、校园暴力不是导致as患儿产生沮丧的唯一原因。不幸的是另一个因素来得更隐蔽，其伤害可能更深，那就是你们觉得对你们孩子有助的精神病医生。大部分精神病学工程是基于这样一个假设：凡是入流的、正常的就是好的，其它一切都是坏的，需要被铲除。他们用诸如这样的一些词语来描绘你们孩子的阿斯博格症状：“机能不良”、“受伤”等等，却很少注意孩子的那些优点。其实你们有很多理由为你们as的孩子感到高兴，但从大多数精神病医生那里你不会知道这些。我并不是说这些医生都不好。但你们一定要留神：当他试图帮助你时，很可能会把事情搞的更糟。

　　as和其它各类自闭症患者是无法治愈的。即便是被治愈，那么这个被“治好”的人也不复存在了。不会有“正常”的人混在阿斯博格人群中等待着被解放。（我想这段话的意思是说如硬要纠正这类人很可能导致其人格分裂，无所适从。——译者）as的特征会一直存留，不可能被去除。既然如此，何必非要找个医生来使得你的孩子对他自己的自闭的情况产生憎恨和自责呢？当然这不是医学界的初衷。但这种结果会经常发生，并且已经达到应引起警觉的频率。当一个人憎恶自己是自闭症患者的时候，他会同时憎恶他自己的存在。这不是一个实现完美人生的处方！

　　as的人有这样那样的优点，但这么多的人却视而不见。如果你孩子的临床医生或精神病医生是这些人中的一个，你最好换一个医生。有一些治疗方案的宗旨是使孩子适应社会。对此我有些不以为然。从本质上来说，那是试图教孩子压抑他自我的天性，使他表现得中规中距，像人们所期盼的那样做一个“正常”的孩子。我同许多生活在这阴影下的as病人谈过，他们告诉我这是一种压力很大、感觉屈尊的生活。知道吗，那就像你不得不将你的真我隐藏，每一天，天天。有没有人愿意设想过这些孩子是否会从此觉得他们自然表现出来的那种自闭症状态是一种令人耻辱的罪过？他们再也不会是快乐的孩子。他们将变得难为情，神经质。在谎言后面生活，不敢展示真我。这是个赔本的买卖。

洁洁

以前，刚知道孩子有这方面问题时，就在网上读过这篇文章。今天再次看，感触深刻了好多。我的孩子今年6岁，医生诊断偏阿斯伯格，智力正常。他就是经常地沮丧和没有信心，说：“妈妈，我太笨啦，……我的手就是个慢手，我可干不了你们那么快……。”之前，经常为了训练的问题，和孩子大吼大叫，弄得大人和孩子都很痛苦，最近几天我改变了策略，不论孩子在家做什么训练，我都当拉拉队员，不停地夸他，感觉孩子真的是积极性高了很多，效果也好很多。我可能有点班门弄斧了，但是我确实想把这点体会和实践说出来，这篇文章真的是说出了这种孩子的心声，他们真的很敏感，很脆弱。可能在社会环境中他们得不到夸奖和表扬，那么我们做父母的就一定不能吝啬啦！盼所有的孩子和家长都有一份温暖平和的心境。

lingyu58

值得深思。

Bigsun

又看了一遍，感动！自我提醒。

千寻

顶一下，值得深思

yufeiyu1976

我儿子在幼儿园也是一样的情况。每天都有情况发生，多是孩子不知道如何和人交往而被排斥。

在今天

下面引用由[U]书阳妈妈[/U]发表的内容：

虽然这是一篇写给阿斯伯格父母的信，也同样适用于我们整个家长群体。
有感于最近论坛越来越多在普校就读的孩子出现的精神压抑、情绪紧张，及连锁引导的家长心理问题，如刺在喉，不得不发。

精神压抑。情绪紧张，我儿子最近在学校就是这样。[EM12]

RICHARD妈咪

谢谢，很受益！

小备妈妈

太有价值的文字了！把我们的孩子按照对普通孩子一样的态度对待，凡事和他多讨论，事先让他知道要做什么，多多给他爱和鼓励，也许是最好的方法。
每天晚上临睡觉前我都会给小备唱自编的”妈妈爱备备“的歌。小备这时都会眼睛亮亮的看着我，笑的像天使一样漂亮，我可以清楚的看到他心里的满足和喜悦！

vagwanna

孩子眼中的你可能同你眼中的孩子一样那么狂暴和不可理喻......这句话应该被牢记在心中.当我狂暴不可理喻的时候,希望它能跳出来提醒我.

roclin1982

值得重看多几遍

紫含

留印要好好研读。谢谢楼主，辛苦。

thanxgod

记号，这篇文章对我很重要。

爱与信心

记住：孩子眼中的你可能同你眼中的孩子一样那么狂暴和不可理喻。但他不如你有优势，他没有你那多年的生活经验。

书阳妈妈

这些老家长，是我们这个论坛的精华，更是我们这些后进者的恩人。

求主看顾他们和他们的家人一切安好，同样的祝福也送给方老师和你的大小石头~

方静

翻译者是以琳的老家长。
以琳有一本书也是他参与翻译的。
可惜他好多年都不进来了，是不是移民了？

书阳妈妈

相关参考文献：

Marc Segar 于1997年自杀的著名阿斯伯格作家，年仅23岁。《阿斯伯格症人们生存指南》http://wenku.baidu.com/view/f8899d1b10a6f524ccbf8562.html
三年前Blackeye曾经转帖的节选以及当时家长的讨论  http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=337612&Ar=527208&AUpflag=1&Ap=2&Aq=2
正是这篇文章，让我开始反省自己以往四年对孩子的教育，是为了满足孩子还是满足自己的需要。也是从那时起，我开始尽可能的和成人AS接触，去探寻他们的内心世界。
三年之后，这些讨论依然发人深思。

新加坡 陈毅雄（高功能自闭症）的 《自闭症儿童家长指南》http://wenku.baidu.com/view/81c76bd9ad51f01dc281f1a7.html

书阳妈妈

这篇文章作者一再提到的沮丧和挫败感，也是我在和其他有表述能力的AS成人交流时最经常听到的词汇。

长期以来，主流的医学和教育，都是在NT人群站在自己的角度，用自以为正确的方式来剖析和引导AS群体。
而我们所做的一切，是否真的对他们有所帮助，我觉得还是他们自己才最有发言权。

有兴趣的家长，可以通过阳光心理论坛的自闭症版块，百度贴吧的阿斯伯格吧，还有豆瓣的阿斯伯格小组，
搜寻到很多AS成人的发言。相信他们的话，会让我们家长真正读懂我们孩子的心声，让我们明白，哪些东西
才是我们的孩子生命中最需要、最不可缺失的部分。

书阳妈妈

英文的链接我没有找到，不过文中译者自称Toping，他在后记中提到了瑞雪，估计应该也是以琳资深的老家长吧。

下面补充我上面省略了的文章最前一段：

当我刚开始写这篇文章时，我这个网站还叫“阿斯博格宣言”。后来我意识到，尽管我很多症像是阿斯博格，但自己更应被称为“高功能自闭症患者”，而不是阿斯博格症。此时我意识，到将阿斯博格症与自闭症截然分开是不妥的。于是我将网站的名字改了并纠正了编辑方面的倾向性，从而体现二者作为一个整体的共性。这也是我最近更改了此文章链接标题的原因。但目前我还是保留了文章原来的标题。请记住：当我在此文中说到“阿斯博格症”时，我是指所有那些高功能的自闭症患者，无论医生们诊断为阿斯博格，还是高功能自闭症，还是别的什么。
　　首先让我简单介绍一下我的背景，以便大家可以准确地知道我的状况——可以做哪些，不可以做哪些？
　　我叫佛兰克，男，现年30岁，患有阿斯伯格症（以下简称as）。我没有孩子，目前也不打算要孩子。尽管没有身为人父，我还是想对所有as症患者的家长讲讲我的心里话。从我知道有as这个名词起，我对它进行了大量的关注与研究。因为自身条件的优势，我也有机会在网上同许多患友进行了交流。他们中的一些人基本过着正常人的生活，有配偶，有孩子；有些没有（或被认为没有）工作能力，只能依靠社会福利生存。我的状况在这两者之间：有工作，但可能是大材小用了。我的工作是一种没有压力，没有责任的工作，闭上一只眼都可以干好。这也是我能使自己避免精神紧张的原因。
　　像几乎所有我那时的as患者一样，我从来没有被诊断出是一个自闭症类的病童。直到最近，人们都认为自闭症都是一些无法交流、智力低下、一天下来看似没有灵魂的石头那样的人——那是传统的低功能自闭症患者的典型症状。在西方世界直到九十年代初人们还没有意识到as。as的正式命名是在94年。所以我的成长过程没有被人们特殊考虑，也没有相关的诊断和治疗。但自我三年级起我就知道我与别人不一样。从七年级开始我的青春期躁动比其它人都强。我不知道为什么我会比他人更具破坏性……。我真的想对别人好一些，但却做不到。那种被社会排斥的感觉使我的自尊心荡然无存，以至于当我高中毕业时我认为我是个一文不值的废物。往事不堪首……。其实那正应是同龄青少年在努力适应社会寻找自己位置的时期。然正值人生这美好的时期，我却在痛苦和自责中饱受煎熬。尽管我现在仍在试图解决我缺乏自信心和进取心的问题（直至目前，我从来没有过野心），但感谢现代医学的神奇帮助，我最终还是克服了自己的沮丧感（最起码是不像当初那样烦躁不安了）。也正因为有此经历，我发现一个显而易见、但常被人们忽视的问题：沮丧与挫折感是as病人的最大残疾。
　　很多as病人说他们无法工作。对这一点我毫不怀疑。我同他们中的每一位都进行过文字交流。他们都曾感到沮丧。这种感觉很真实，很强烈，足以使（确实已经使）被打击的人无法以正常有意义的方式来行为。人们太容易将一切都归因于as症本身，而忽视沮丧感在使这些人无法进行正常生活中所扮演的重要角色。整个过程是这样的：as症——病人的被排斥——失去自尊心——沮丧和挫折感——残疾。如我们能去除沮丧与挫折感这一环节，残疾便可不翼而飞。尽管做起来不容易，但我们必须这样做。并且假如我个人的经历可以做见证的话，那我会说：从沮丧感恢复过来的人会觉得他对各种歧视偏见的抵抗力会更强。而这种歧视偏见恰恰是沮丧和挫折感的第一致病因素。现在你会觉得自己更坚强，尽管那曾是一场艰难的旷日持久的斗争，并且其副作用会持续很长一段时间，甚至与你终身相伴。当然如能在一开始就避免偏见，会是一个更好的办法。
　　现在我想对你们说，即便对一个已无沮丧困扰的as患者，融入其工作环境也是不容易的。每一个公司都有其自己的理念及游戏规则。而as患者的天性决定他很难适应这种规则。在寻找自己社会定位这个游戏中，我们常常是失败者。此外，我们不会与他人搞好关系，总是与他人对我们的期盼相悖。他们总是强调什么“团队精神”；而在这方面我们不像那些“正常”人，表现得像个另类。我不得不承认让我们做到这点（团队精神）有困难，并且也少有其它选择。慢慢地我们得以保住自己工作岗位的可能性就越来越小。而这绝不是因为我们是残疾，能力减退。或什么无能。而是因为这是“正常”人的世界，他们从自身的角度制定了一些规则。没有人为我们网开一面，因为我们是“另类”。在另一方面，我们是天生的叛逆者，我们有自己的王国。我们不得不对我们想作什么、不想作什么采取现实主义态度。

加菲妈

谢谢，很好的文章，不知英文原版在哪里？能给链接吗？