我的孩子缺诊了。

Tlm2010

我的孩子在昨天终于被确诊了， 是在这个谱系上的。

我的孩子现在整20个月大。自从他9个月的时候我开始怀疑他有自闭的可能，主要的症状是对名字没有反应，对视差等等。但是儿科医生就是认为他是个正常的孩子， 一直不让他见专科医生。直到昨天我们才有机会去看专科医生。

昨天的检查先由听力开始。不出我所料，孩子的听力完全没问题。

之后由一名儿童精神科医生作评估。她从一大袋子的玩具里每次拿一件出来和孩子玩。她先是示范一遍玩具的玩法然后让孩子重复， 当孩子开始重复时，医生计时。如果孩子不能重复玩具的玩法，或者超时，算不通过，否则算通过。 一共玩了8，9 件玩具吧，我明显感觉游戏越来越难。玩最后几件时我儿子明显跟不上了。 比如医生拿出一个勺子，在勺子里放个小球。 医生一拍勺子把，小球就会弹起来。我儿子被逗得咯咯直乐。 医生于是让孩子重复，我儿子就把勺子拿了起来并放进自己的嘴里，还嘟囔了一句“没有”。上面的游戏算不通过。

再之后进行语言评估。 我以为语言评估师会主要问我一些问题。但她只问了我一句孩子会说多少个词，可不可以把两个词放在一起说。我回答孩子能大约说75-100个词，偶尔可以说两个字的词，例如“妈妈走”之类的。语言评估师然后也拿出一些玩具和孩子玩。好像有吹气球和假装给一个娃娃喂饭什么的，我没太注意，因为儿童精神科医生的初始报告已经出来了。

儿童精神科医生告诉我孩子是有问题的。　她没有直接说出“自闭”这两个字，　但她说孩子是一个需要特殊帮助的人，并且需要随访。　依据是我儿子在玩儿玩具的时候和人没有交流，眼睛只盯着玩具，既不看我也不看医生。还有医生在玩儿的过程中叫了好几次他的名字，儿子全无反应。另外孩子不会“分享”玩具。 但是好消息是孩子的智力没有损伤。　孩子现在是２０个月大但是他的智力水平相当于２５个月。　我于是问那孩子是不是“AS？”，医生不置可否。她说后天会给我一个明确的诊断。

这个结果并不出乎我的意料。我近一年的疑惑折磨终于可以告一段落。　我的家人，朋友以及邻居都认为我很偏激，非要把“自闭”的标签往自己孩子身上安。可是作为他的母亲，我深深地知道孩子是和别人不一样的，　只有得到一个这样的一个标签，孩子才能得到帮助。

我这里还有一些问题。　１。我儿子的语言应该是不落后的。　语言不落后是不是该诊断成“ＡＳ”呢？但从网上的信息来看，“ＡＳ”在我儿子的这个年龄是诊断不出来的。　难道我儿子的诊断会是典型自闭吗？可是典型自闭的孩子应该是语言落后的呀。
２。精神科医生说我儿子的智力高于平均水平。我很诧异这个结果。我原以为儿子的智力不落后就不错了。我儿子在１岁之前不说话，不认识父母，也听不懂指令。在１５个月左右才开始蹦单字。
现在20个月也不会数数，不会说句子，不会背诗，不会唱歌，不识字，不认识颜色，总之没有任何特殊一点的才能。他的智力怎莫就高于平均呢？（医生的话是在１００个这么大的孩子中，我孩子的智力排在前５％）。难道是医生安慰我吗？可她用的是一个标准化的量表，再说也没必要撒谎呀。有经验的家长可以给我解释一下 吗？

书阳妈妈

他之所以选用“下次还有机会”，而不是直接的拒绝，和我们父母的表达方式有关。
我们已经习惯了在日常生活中都尽量采用积极，正面，建设性的语言，避免使用消极，负面，否定性词汇（情景表演时例外）。
一来方便孩子理解，不容易产生歧义。二来也可以帮助孩子建立积极向上的人生观。
因此他耳渲目染学习到的表达方式就是：下次还有机会，而非：不，我不想留下。

他已经开始在意别人的情绪，但是还不懂得如何缓和气氛，规避伤害他人的风险，更不会正确的修补自己的过失安抚别人。
说出这种在我们看来不过脑子（他已经过了，因为无法虚拟外婆的感受，预计不到后果）的话还浑然不觉，在我们的讲解之后也意识不到该向外婆道歉。
这就是典型的自闭症孩子不会将心比己、缺乏同理心表现之一。

守候

  看了刚才阳阳妈妈的例子，我觉羊羊还是挺不错的，知道在拒绝外婆之后还找补一句，说明还是在意别人的情绪，懂得安抚人，只是这最后一句，倒不是觉得他文不对题，只是感觉这么大的孩子应该懂得在说话之前知道有些话是不能说的，就是俗称说话不过脑子，只是这也属于自闭症的一种吗？

书阳妈妈

回 jeffreyhy

“自闭症谱系是客观存在的，但是不代表所有稍微有缺点，有弱点，有特点，有些与众不同的孩子就要划分进去，这是两个概念。起码“大神”是这么认为的。 和别人不同，有些地方不能让家长满意，和进入自闭症谱系是两个不同的概念。

我个人认为，对这类孩子戴帽子，有利有弊，但是弊大于利。 过度强调 “你和别人不一样，你这方面不如一般人，你有 xxx”，对孩子的心理健康有很多不好的影响，更会给家长造成心理上的暗示。”

"没有什么比信心，自尊，对这类孩子更重要的了。帽子帮不了他们，训练也帮不了，他们可以通过生活，在30岁的时候像20岁的孩子那样懂事，真的。 "

     当一个8周岁的孩子，在正常的家庭和社会环境中长大，却还不具备2-3岁甚至0岁儿童所普遍具备的某种基础社会能力。我不认为这仅仅是一个弱点，一种个性，我更愿意相信他们有本质的不同。
     再者，你和别人不一样并不等于你不如别人。真正的信心和自尊 ，不来自欺骗伪装，相反是来自可以正视自己独特的价值，包括正视和接纳自己的不完美，而实际上，每个人都是不完美的，对吗？

“至于抓紧训练，对于这一类真的极其边缘的孩子而言， 不存在什么真正的 “训练”。”

      谈到训练，我更愿意称它为康复教育。因为它不是为了给家长带来利益，而是给孩子提供他们所需特殊帮助的一种方式。即使这种教育的形式千差万别，质量参差不齐。
      普通的孩子需要教育，而我们的孩子因为其特殊性，可借鉴的经验较少，就更需要我们分外的努力。这种特殊的教育，不只是个训课上使用点强化物，高强度的感统。它还是一种生活的方式，是每时每刻的
      细心观察，去捕捉，去发现。是点点滴滴的浸润，渗透，与孩子同欢笑共哭泣去激发共鸣。与其说这是针对孩子的训练，到不如说是针对家长的训练，训练我们如何来爱我们的孩子，来正确教育和帮助我们
      的孩子。

“每次看到您和其他某些妈妈，我就想起了我的母亲。在我小学一年级的时候我看了老中医，可惜老中医无法治疗AS。每次看到你们谈论自己的孩子，我就想起了我自己。这辈份跌的。”

       从您的经历中，我可以看到，带给您压力的，并不是帽子本身，而是你周遭的人群包括您自己，都认为这顶帽子很难看。所以，您会觉得这顶帽子很沉重，也希望凡是可以脱离这顶帽子的
    其他人最好都不要和这帽子沾边。我可以从您激烈的字里行间，感受到您藏在背后担忧和善良，这也是我愿意和您继续讨论的原因。试想一下，如果这顶帽子只是一顶普通的帽子，甚至是漂亮
    的帽子，情况又会如何？我们父母对待自闭症的态度，直接影响到我们孩子对待自身的态度，同样也将影响到周围环境和整个社会对待自闭症及自闭症患者的态度。教育或者“训练”的目的，
    不是为了把我们的孩子扮演伪装成普通人，而是让孩子和社会都更清楚的认识到他们与普通人的不同，接纳这种不同，从而寻觅和创造一种适合他们的生存方式，提高他们的生活质量。
        我们的当务之急，是摘掉帽子（摘不摘得掉还是个问题），还是带着帽子堂堂正正的活着？
  
      精力所限，这个话题就此为最后一帖，别过。望君三思！

  

书阳妈妈

回３４Ｌ

对于一个智力低下儿童来说，他的理解能力，表达能力或者运动能力，不足以支撑他和其他人进行日常沟通和社会交往，那么他会表现出社交能力的不足。
当他的智力得以提高，社交的问题也就会迎刃而解，所以他的障碍在于智力而非表现出来的社交能力。

对于羊羊这样一个孩子来说，他的理解认知，语言表达能力，都足以完成普通的交往活动，而他却经常的不知道该说什么，不知道该做什么，还会冒出很多文
不对题，或者让人啼笑皆非，尴尬万分的惊人之语。这才是真正的社交能力的不足。
例如：
国庆放假，爸妈乔迁之喜，举家前去庆贺。
晚饭以后，老妈挽留我们：“羊羊，正好现在7天长假，今晚别走了，就住在外婆的新家吧。”
儿子惦记回家玩他的摩尔庄园，回答：“下次吧，以后机会还多。”
老妈说：“这次机会就很好啊，这么长的假期你都不陪陪外婆吗？”
儿子老老实实的回答：“寒假还要长呢，你不会这么快死的。”
众人大笑。。我暗自庆幸“幸好是自己的亲妈啊！”

从中，我们可以看到他独特的思维逻辑，和与其年龄极不吻合的幼稚情商。当然，这份天真烂漫可爱也可贵，但是需要我们不懈的努力去创造一个可以宽容这份天真的环境。

之所以参与这个话题的讨论，是因为不同的障碍儿童，虽有相似的表现形式，却源自不同的功能缺失。这就要求，我们用不同的方式，来给他们提供帮助。

赞同３６Ｌ的观点，呵呵，很典型的ＮＴ模式。

hejuan2325

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

  


这男人怎么就粘乎的象和老娘们似的.  你要和我闹,我还真看不上,滚你妈的吧.

完全支持冯版！那位同志神神叨叨的说，看他的帖子像在上天涯一样~

binfeng2000

下面引用由[U]jeffreyhy[/U]发表的内容：

“大神”在此向那些“泛自闭”的孩子的家长推荐一部韩剧。《贤内助女王》，看看里面的男主角，那位温达秀，一位典型的“从未接受过任何康复治疗而混迹于普通人群的泛ASD成人”。

友情提示，这位温达秀就...

这男人怎么就粘乎的象和老娘们似的.  你要和我闹,我还真看不上,滚你妈的吧.

凭海临风

典型的自闭症就不说了，但对于边缘性的谱系内的，算不算自闭症，未来的成长究竟怎样，个人感觉那些医院的专家其实也不知其然，但他们都会表面上铿锵有力的说一些大路边上的话。没有对医生的讽刺和嘲笑，因为人类对这种疾病的认识还不够，没办法。所以，尊重每个人的看法和感受，因为这不是一个非黑即白得话题，没有完全的对于错。

woboshanliang

书阳现在还能算自闭症吗？我也怀疑，我的孩子是轻度智力问题，不是自闭症，但交往能力不会比书阳好，也7周岁了。

心中有石头

抓紧训练吧，你们在外国的福利相对还是好的了，我们在中国只有自生自灭，能站起了就是靠自己，政府靠不上的！

binfeng2000

这jeffery怎么又冒出来了,你自己不是说过不来了么?瓶子里就半瓶醋,还晃得当当响.

thankstoyilin

和大神不用讨论太多啦。。。。。。。

书阳妈妈

[/QUOTE]
我决不是说世界上没有自闭症，对自闭症我们应该听之任之。我绝对没有恶意。

但是像几位的孩子那样，都进谱系了，我的感叹就是，条件好坏差太多了。 想当年，《女篮五号》都是大毒草，有知识分子不忿，连这样的片子也是大毒草？

我看了这个帖子里的几个宝宝，不禁感叹，连这样的孩子也自闭了？ 我觉得这是一个可以研究的社会心理学问题，和社会现象，不是说孩子，而是说家长，或者说某些医生和机构。

如果您有机会多接触一些从未接受过任何康复治疗而混迹与普通人群的泛ASD成人，倾听他们的困惑迷茫与痛苦。也许，你才会发现，尽管拥有各种不尽相同的个性，不同的成长轨迹，
不同的家庭和社会环境，不同的智能和社会地位，但他们的无助都毫无区别的指向了同一目标——与他人的连接。这就是我在上文中提到，我儿子目前无法逾越的瓶颈。同样也是目前
甄别ASD的最关键要素，与其他精神类疾病有本质区别的核心---社会性障碍。

差别就明明白白的摆在那里，不由得我不认。如果羊羊都可以划分到谱系外，那我想这个世界上就只存在典型性自闭症，而无需再有泛自闭症候群这一定义了。
人生好比一场宴席，我很庆幸，多疑让我有可能找到了一种烹饪方法。虽然做法复杂，口味怪异，但至少我的孩子终于开始进食。

同为家长，我相信您也是出于好意。不知你是否考虑过您这样的结论，会不会伤害一些家长的感情，打击大家的积极性，会不会给其他家长带来误导，从而错过一些时机。
战略上可以藐视，战术上，不还得重视吗？退一万步讲，即使是出于多虑，做了不会也失去太多，总比不做要强，您认为呢？