一个自闭症爸爸的求医治疗总结分享到:

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     为了这个帖子我几乎走整整一个月，因为老婆带着孩子在做训练，偶尔累了我也替几天.我写这个帖子动机很简单，想让所有被诊断为自闭症孩子的家长或者未来有可能患上自闭症孩子的家长不要有像我一样盲目的医疗过程，几万块钱白花出去不说，孩子每天用小时计算的训练时机就这样白白溜走了。
     首先声明，我的帖子里不涉及任何个人评价、不传达任何群众评价，只是传递我们这些家长所必须的一些相关信息，希望不要引起任何人的反感。
     首先说诊断。其实人类生下来该有什么功能我们所有人都经历过也清楚的明白，只要不是生活在月球上，谁家周围没有同龄的孩子呢。人家孩子的注意力、理解力、语言沟通能力、对外界事物的兴趣，用家长教吗？用作训练吗？包括我自己，其实都在做一件事，就是想做皇帝，想让别人告诉我们我们的新装很漂亮，其实，自己的孩子到底有没有问题，每个父母心中都已经雪亮雪亮。我们南上北下寻找的也许根本不是病根，我们找的不过是从别人嘴里得到的安慰，即使99人说我们孩子没问题，我们白天可能很开心，但到了晚上压着我们喘不过气来的还是只有那一个人告诉我们的答案，能骗得了谁呢？能对得起谁呢？除了这个无辜的生命谁也不能。
     大多数像我这样生活在中等城市的朋友，可能都不愿意相信我们当地的医生或医院，因为地方小没什么秘密可言，一是怕别人知道自己的孩子有问题丢人，二是知道了太多当地医院的糗事，也不敢相信他们的医术和医德。去省里钱也不少花，索性直接奔京沪广吧，必定那里集中了中国最好的医疗资源（由此联想到中国的医疗改革，绝不是一个报销比例的问题）。像我们生活在山西等北方省的，无疑北京是首选，可是在来之前我们只能通过网络获取模糊的残片的一些信息，知道了某某大夫，了解了某某学校，往后发生的有可能是挂不到号，挂到号2分钟被打发；找到学校一看是一两居室个人家。这些给我们孩子康复路上设置了重重障碍，所以我用了1个月时间跑偏北京各大医院和大小机构，今天把我了解的信息与大家分享，只是传达信息，仅代表个人观点。

   诊断方面：
1、名字：北京儿童医院
知名专家：方方，吴沪生，张武常，张继水，陆晓彦等。
     感受：以上这些专家都是我国儿童神经内科发育方面的顶级人物，他们平时见的都是各种重大和疑难的脑部器质性疾病（如脑瘫、唐氏等等），而自闭症儿童恰恰外观可爱、脑型正常、硬件发展没有任何问题，所以确切的说到儿童医院去检查自闭症有点牛刀杀鸡，而且这些大家们出手也都麻利，动则几千上万的检查单子先给你开一通，恨不得连孩子脚气也得测一下。你自己慢慢验证吧。
1、名字：北大妇儿医院
     2、知名专家：杨艳玲、包新华、姜玉武等。
     3、感受：这个医院最大的特点就是服务态度比儿童医院好的多，这几位专家的医风和医德也堪称典范，他们基本不会给你开不必要的检查，对自闭症的判断虽然不能给确认，但是都会给你很好的指出方向。
     三、1、名字：北医六院
         2、知名专家：刘靖、贾美香等。
         3、感受：这里目前是我们国家专门设有孤独症诊断门诊的医院，这几位医生虽然曾经都是专业精神病医生，但近些年一直在做自闭症的诊断和流行病调查工作。凭他们的经验，判断一个孩子有没有自闭症的倾向也就需要1分钟，尽管我们这些家长都是被他们2分钟给打发了，但判断基本准确。
总结：以上3个医院我当初带孩子只去过2个，另一个是后来考察过的，这里现在不做别的评价，我只是有一个想法。中国的自闭症检测是否可以设立专门的医疗诊治中心或者把这个任务交给机构来完成，因为在2分钟里，贾大夫之所以告诉我孩子有自闭症倾向，依据还是我自己在楼道里填的一大堆莫名其妙的表格，别的就什么也没有了，而来到训练机构才发现，人家的测评长达两周，涉及的项目人类发展得10个领域1000多项技能，基本清晰的把一个孩子发育的每个功能都分析的彻底利索，处于什么水平都画在了图上，一目了然，我们也死心塌地的知道该做什么、该从哪做。

下面是一些北京机构的信息：
1、□□□□□□□□□□□所，三间教室、三个活动大厅、八间办公室、一个200平米院子，在校生人数：自述30人，实际看到30人。有公交车到轻轨车站，到达市区需要40分钟。
2、□□□□□□□□□□□构，2 6间教室、三个活动大厅、四间办公室、一个1000平米院子，在校生人数：自述80人，实际看到50人左右。有长途车到达市区需要2个半小时。
3、□□□□□□□□□□□机构，14间教室、1个活动大厅、5间办公室，在校生人数：自述30人，实际看到30人左右。有公交车到达市区需要2个小时。
4、□□□□□□□□□□□心，大概60间教室、4个活动大厅、10间办公室，在校生人数：自述100人，实际看到80多人。有公交车到达市区需要1个小时左右。
5、□□□□□□□□□□□构，4间教室、3个活动大厅、2间办公室，在校生人数：自述30人，实际看到10多人。本身就在市区南三环内。
6、□□□□□□□□□□□构。6间教室、1个活动大厅、2间办公，在校生人数：自述20人，实际看到10多人。交通：本身就在丰台区内，坐车很方便。

    还有一些，例如□□□、□□□、□□□、□□□□、□□□□、□□□□□，在这我就不一一表述了。他们统一不是个人家两居室，就是几间民房，好多就是两口子开店，你打完电话有一个穿着拖鞋和短裤的所谓校长来门口等你。
     以上的这些机构我所说的规模、人数和在校生，只是我亲眼看见和听到的，如果有出入请你根据自己的判断为主，我把他们的网站或网页都附在了下面，你可以了解到联系方式，自行考察，在这个过程中，我听到了很多家长的评论，为了保证这个帖子的公正性，我在这不传达、不复述，我只告诉你孩子后半生掌握在咱们手里，咱们和孩子的后半生的质量跟这些机构息息相关。听我一句劝：每个都跑到了，差一个都别做判断、下决定，去了以后别听什么接待老师跟你说动说西，只找在那训练的家长，最起码要听5个家长以上的声音，你就问：1、康复下来到底实际要花上多少钱？2、他们的孩子到底现在有没有效果？这句足够了。
     这个帖子写完得罪人一大片，跟帖里肯定有变着法的骂人，可又有什么办法呢？你们了解一个做父亲的看着自己儿子端端正正却根本不搭理你的滋味吗？你们知道做了3年父亲从来不知道被叫一声爸爸是什么样的苦涩吗？你们体会过半宿半夜的发脾气忍不住打他两巴掌自己先心碎的流眼泪的感觉吗？你们见过在火车上周围铺位乘客投来不满的眼神，以为这孩子没教养的滋味吗？
     都说这个病无法最终康复，可是天下做父母的只要有一丝希望谁愿放弃自己的孩子呢？药家鑫做出那等禽兽之举，药父不也倾尽所能保全儿子吗？我们不知道我们是否有田慧平老师那样的毅力，也不知道有没有那样的幸运，但是我们只知道活着一天就有责任帮他成长一天，无论何时、无论何地，我闭上双眼的时候，我不希望担心儿子是否流落于荒野不会分辨食物，或者被人诱去残害肢体沦为乞讨工具。
     谢谢儿童医院，谢谢北医六院，谢谢这些曾热情接待过我的机构们。3年前我的字典里都没听说过你们这个行业或称呼；3年后的今天或者3年后的明天我的一家不得不与你们风雨相伴。祝福医生们早日攻克这道疾病，祝愿那些很小的机构早日发展壮大。鞠躬，向所有为孤独症康复事业工作的人们，我们没资格评价你们，我们没资格议论你们，你们在维修这世上最无法复制的宝贝。
     在北京看病与康复的几个月里，看到那么多披星戴月排队的爸爸妈妈，看到那一捆捆像纸一样付出去的钞票，看到一个个那绝望的眼神，我联想到在这个偌大的国家里还有多少人没有资讯工具，无法了解到这种疾病；还有多少人没有能力走出家门、走出求医之路；还有多少人诊断完毕后根本无力治疗，黯然离去……这些以前我没想过，但今天正在思考，而这些又应该谁来思考，我们期待！

【为避免广告和对其他机构的评论，本文我删除了机构名称。楼主昙花一现，又网上四处贴该文，短时间内考察这么多机构和医院，可是多过一段时间了，未再见来就孩子的训练和进步，做讨论，所以，加重我我的一些疑虑】

nicole6608

顶!看得我热泪盈眶!个中滋味,只有自己才知.

来苏安安

怀疑孩子可能有自闭症，我们全家立刻上京、到六院很容易就诊断了，然后就是在各种培训机构砸钱，走了几步弯路，上网、都看书，很快就明确了以后的方向。

小备妈妈

非常理解楼主和各位家长的心路历程，伴随着我们的孩子成长的是全家人整天揪着的心，七上八下没着没落。
小备1岁半的时候因为不会走路我们就开始四处寻医，上海、南京的儿童医院都跑遍了。2岁以后因为不说话，又跑了一通各大医院，直到2岁半到南京脑科医院，说是广泛性发育障碍。当时就懵了。总结我们的经验，觉得现在的儿保体系中要加强对孤独症的筛查和知识普及。回想我们1岁半就开始寻医问药，那么多的医院那么多的名医都没有人提示过一句可能的方向，白白浪费了最佳的训练时间啊。

酒窝妈妈

接受它，面对它，处理它，放下它。顶这句。
日子总要过，与其痛苦的过，不如放下包袱让自己轻松些，给孩子创造一个好的环境更实实在在。

miaomiaomama

刚刚看到这个帖子。真的很感谢这个爸爸，那么心细...可怜天下父母心啊...有没有自闭，实际稍有点这方面经验的家长应该就可以看出来了，不用等到人家确诊了，自己抓紧时间训练就行了，总归是没有错的....

灏灏妈妈2

Bertmom，担心除了会侵蚀我们的健康之外，没有任何积极的作用。孩子的心理，是需要我们花心思去了解的，只有把对了他的脉，才能真正把他管好。我儿子也要面临青春期的挑战了，但是我想无论如何，他们比我们更难。无论孩子是轻度还是重度的自闭儿，他们始终是孩子，和普通孩子有共通的地方。他们某些表现会更激烈，更极端，但他们并不是异类。无论孩子有什么表现，我们在心理上首先要接受，要了解，才能有针对性地教育他。夜深了，很多话想写，但眼皮打架了。我们一起努力去寻找合适的方法吧。

玮玮

那段痛苦不堪回首的往事相信大多数家长都经历过，如果能有人为我们指点一下迷津，将使我们少走多少弯路呀.

BertMom

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

刚看到这篇帖子。特别心酸。是的，每个自闭儿的家长最担心的就是自己离世之后，孩子怎么办？可是担心没有用的。毕竟从现在，到我们离开人世还有很多很多年，我们先把自己的身体保全了，把自己的健康保全了。每次想起...

谢谢灏灏妈妈. 我最近情绪也很低落. 担心孩子越大越不好管. 很快又要面对孩子青春期骚动的阶段.我们也越来越老,越来越弱. 比如今天带他去商店, 他不愿意进去, 我是丝毫也挪不动他, 只好开车回家.秦怡也是我的榜样.

灏灏妈妈2

刚看到这篇帖子。特别心酸。是的，每个自闭儿的家长最担心的就是自己离世之后，孩子怎么办？可是担心没有用的。毕竟从现在，到我们离开人世还有很多很多年，我们先把自己的身体保全了，把自己的健康保全了。每次想起秦怡，服侍患精神分裂症的儿子那么多年，没有垮掉，90岁了，依然健朗，她儿子走在她前面，她终于没有这个担忧了。精神分裂症发作起来更加可怕，而且孩子父亲又走得那么早。我一直觉得秦怡是我们的榜样，希望自己能够做到她做到的，好好活着，保持好的心态，注意休息，注意饮食，注意健康，尽量活得长些，尽量到老的时候，还身体硬朗。同时，这几十年，如果我们能够一直坚持教育孩子，或许我们会面临艰难的孩子青春期骚动的阶段，但当我们熬过这个阶段，相信孩子会逐渐平稳下来。而那个时候，社会又会发展到什么程度，也会超过我们的预期。总之，担心会侵蚀我们的健康。把每一天都过好了，把每一步都走踏实了，孩子会一天天好起来的。

roclin1982

其实很多人都走过这样的路吧，我到现在都好后悔，今年过年前我一个学医的同学听说我儿子的情况就叫我去中山三院看看，当时儿子才两岁三个月，最走还是抱着侥幸心理，结果到两岁八个月才去确诊，浪费了半年最宝贵的时间啊！

欣妈

我感受到了楼主的拳拳爱子之心

点心姐姐

     楼主为什么会想被拍砖呢，相信很多自闭症孩子的家长都有类似的求医经验。我们是当地医院、青岛儿童医院、北京儿童医院、济南儿童医院去遍后，在济南确的诊，从怀疑到确诊浪费了近两年的时间，如果早点怀疑孩子是自闭症，早点知道有以琳这个网站，相信会少走许多弯路。
    所以多一个家长说出自己求医和训练的经历，就会多帮助一些同病相怜的家长。

星竹

好爸爸，体会深刻，我想ＺＢ孩子的家长都有这样的体会吧．　
面对一个这样的孩子，我也只能当他是上帝对我的厉炼了．也希望看到您更多的贴，关注！

秋爸爸

【为避免广告和对其他机构的评论，本文我删除了机构名称。楼主昙花一现，又网上四处贴该文，短时间内考察这么多机构和医院，可是多过一段时间了，未再见来就孩子的训练和进步，做讨论，所以，加重我我的一些疑虑】

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谢谢这位勇敢的爸爸，我们的经历相似。实际上不去医院我在内心深处已经给我儿子确诊了。去医院只是想去求安慰，希望得到医生的驳斥。但我自己就是医生，虽然不是精神科的，但基本的判断能力是有的。我在安徽，我们华东地区最好的医院是南京脑科医院，诊断没问题，难的是治疗，在南京脑科医院的孤独症训练中心，排队等训练，找人送礼都要等半年到一年。其中的艰辛大家估计都深有体会。最要命的是治疗效果的不确定性。我儿子在南京的明心幼儿园训练，以我的观点也就是普通的ABA训练，无非是规模大点，条件好点。更重要的RDI训练长期还是要依靠我们自己，最可怜的家长们！与大家共勉。

牛由

谢谢燕园的砖头， 秋爸爸的康宝肉， 志在名媛的顶，bmsunny的知识越多越反动。我好奇心起，在网上搜了一下，楼主其实发了不少帖子，比如：

http://bbs.ci123.com/post/16306443.html
http://tieba.baidu.com/f?kz=1111445199
http://tieba.baidu.com/f?kz=1111429079
http://zhidao.baidu.com/question/282897294.html

比较起来这里最热闹，所以有空还是回来多交流吧。你孩子还小，这里的家长有的孩子已经上小学了， 有的参加中考了， 有的参加高考了， 那个ESC研究生都毕业了，可以说各个层次的经验都有，别客气，大家都是一家人。

bmsunny

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

友情支援一块砖。
这位爸爸做错了一件事，信息时代，第一件事不是满世界找大夫，而是上网。

上网也不一定行。我周围有美国家长带孩子去中国针灸，就是从网上看来的。

想想前几年的家长们还是挺幸运的。那个时候知道自闭症的不多，很多人直接奔以琳、星星雨。现在骗子们也都知道自闭症了。

志在铭远

顶!