我真的很累,不知哪天是头?

xiaomei_shen

我认为平时性格还算开朗,可最近真有点想不开.不知哪天是头?对于一个正常孩子来说,家长能盼来他独立的那一天,可我们的儿子呢?随着他的一天一天长大,他和正常孩子的差距越来越大.真是心疼.我们究竟做错了什么,上帝这么惩罚我们.人生路程慢慢,又有谁能与我同行,真是心酸.觉得没有盼头,生活没有意义,假如谁能告诉我:没有痛苦的死.我想选择他,带着我心爱的儿子.

    已经一年了,我和家人一起抗挣着孤独症,儿子也有了一定的进步,但他离康复还有很远的路程,我不知前面的路途有多遥远,我只知道有险阻,能否到达目的地,我不知.

    我真的很痛苦......<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

chenjie197615

有一对朋友夫妻生了一个孩子，左手是没有手指头的。为了怕自己的心态影响孩子的成长，夫妻两人去看了心理咨询师。心理师说，只要把他当成一个正常的孩子来看。那个父亲对我说，其实心理师说得我们都知道，只不过需要一个人来帮我们说出来。

可是我们呢？面对一个如此漂亮聪明可是行为却是这样的孩子，时时提醒他和别的孩子是如此的“不一样”。

虽然生活还是要继续，虽然孩子只是孩子，但心里的一丝落寞还是难免的。

剑走偏锋

没有什么大不了的，你还有全家作依靠，我什么都没有----钱，人，依靠。但是我咬着牙坚持了七年，孩子大有成积，如果当时我放弃，孩子会成为傻瓜的。

死很容易，但是你要想一想，你带他走，是不公平的，他还没有明白感知这个美丽的世界，孩子有权利得到他所得到的一切，只要你尽力。而没妈的孩子像根草。坚强些。没什么大不了的，我经历的比你多多了。没什么大不了的。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 剑走偏锋 重新编辑於 2004/12/07  01:50:38</font>

mycake

谢谢。

祝福每个人！上天爱我们。

sunhaochun9

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由mycake发表</b>。



——我们的存在究竟是什么？其真意何在？

——凡存在皆合理。

所以，无论发生了什么，都请满怀希望的生活。

是孩子提升了我的生活。

是孩子让我认识到什么是重要的，什么是有意义的，什么是真实的。

让我们一起来努力。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我一直怕刚发生的事情会令你沮丧和对人性失去信心，你能这样想实在太好了。

一个好的特教必须有一颗好的心和一副好的头脑，你两者具备，所欠只是经验和技巧。而这些，时间会给你。

祝福你。

mycake

——我们的存在究竟是什么？其真意何在？

——凡存在皆合理。

所以，无论发生了什么，都请满怀希望的生活。

是孩子提升了我的生活。

是孩子让我认识到什么是重要的，什么是有意义的，什么是真实的。

让我们一起来努力。

笨笨妈

雯宁：

    我愿你和孩子都幸福快乐，看见Happy的爸爸很有见地，相信Happy现在一定很好，别忘了把他的进步告诉我，年底到了，我天天加班快忙晕了，周末都没有时间休息，前几天还在低烧，只有听到儿子进步的消息，才能够给我充充电。愿孩子们的进步彰显上帝的大爱

happy的妈妈

Benben妈,你好！

很高兴看到你的帖子，看到祯祯又有进步！我换了手机号码，13002013990，有空多联系！

happy有了爸爸的关心，进步会更快！

我祈祷主眷顾所有的星儿和他们的父母，神与我们同在！

雯宁

笨笨妈

非常赞同Happy爸爸的观点，其实把心放大了，把困难看小点，心情好了，困难也可以坦然面对，每个家庭都要面对经济、孩子刻板行为、退步等等问题，从发现祯祯的病到现在3个月过去了，现在祯祯在机构里训练进步很大，已经可以说4-5个字的话了，3个月前他只说一个字，最多的就是：要和byebye,不喊爸爸妈妈，现在还会自己脱裤子大小便了，主动语言多了，特喜欢看天线宝宝，看的时候常常复述里面天线宝宝的话，有时天线宝宝还没有说，他已经先说出来了（反复看了多次），但是现在发现他太喜欢看天线宝宝了，对音乐的感知力很好，对指令可以完成3步指令了，但还不是很稳定，有时也有些不配合，祯祯的爸爸独自一人在成都带孩子训练，这几个月廋了十几斤，我在后方默默地为父子俩祝福，努力工作和学习为明年孩子回来做准备，我相信心中有希望有目标我们的孩子一定会进步的，只要他一生开开心心，平凡也快乐。

Happy的准爸爸

其实正常的孩子在说话、行走、断奶、吃饭、换牙等等时候还是会发生很大的差异的，家长也会为此着急，但是最终一半都会顺利解决，这给我一个改善自闭症患儿家长心情的提示：

1、摆正心态，调剂期望值。自闭症患儿某些方面发育会比起他孩子慢一些，特别是在感情和与其他人交流方面，那么家长就将不要将正常孩子作为自己对比的对象，不进行比较就没有那么多不愉快了。

2、将余人交流和语言方面达到正常的各阶段进行罗列，排出各界断的明确目标，例如将叫妈妈、说短语、说长句子、表达自己的意思、回答问题等作为语言的改进目标；通过设定自己孩子的多方面不足的改进目标，同时为达到每个目标制订药物饮食、看护教育等措施，你会得到达到目标的快乐和成就感。

应该说与人沟通融入社会是一个复杂的过程，语言等等都是工具，掌握了这些工具还需要综合搭配使用，这是有相当难度的，各位家长应该多些耐心，将漫漫的征程转化为可见的里程，这样会提高大家政府困难的决心，要相信最终每个人都会有合适他的位置，我们需要的就是耐心和信心，要有必胜的信心，要有超人的耐心。

Happy的准爸爸

自闭症不过是一种神经疾病，我看了很多帖子，也和HAPPY的妈妈讨论了多次，好像大多数小孩在长大后都会有所改善，而且他们出了沟通上存在问题外其他方面也未必不行。历史上的伟人大多有怪癖，我国也是近代才发现这种“自闭症”的患儿，但是在此之前我国就没有自闭症患者吗？我想只不过没有人留意罢了。

  每个人长大后都会和别人产生差异，所谓各有所长各有所短，没有必要非要拿自己的短处和别人相比较，这是不明智的，也是不必要的，只要孩子能够达到综合平均水平就可以了，大家现在需要做的就是填平补齐，或者说是把孩子大脑中还没有建立的逻辑关系在发育过程中通过加强刺激、语言教育以及药物和饮食强化的方法将其建立和完善，似的孩子在面临社会淘汰和竞争之前能够初步具备各种条件，我想大家应该摆正自己的心态，一方面要充分相信自己对孩子的爱心和为此愿意付出的努力，另一方面要依靠各种先进的信息工具如网络，通过语其他人进行沟通取得前进中的满足和快乐。

  现在的社会很大的一个问题是人与人之间的淡漠，但为了自己的孩子，我在这个论坛上看到了人鱼人之间的最淳朴的一面，因为对孩子的爱是超越任何阶级和社会的，无论社会风气如何，对孩子的爱都是无可替代的。

wlh73@.tom.com

sunhaoichun9这句话写得太好了:不要希冀奇迹，把特殊的生活当平常的日子来过。我们一起过。

<b></b><img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>

米兰

芸芸众生中大多数人都自说自话生了孩子，可他们生孩子是享受，享受着孩子成长带来的欣喜，享受着孩子带来的欢乐，享受着无以伦比的天伦之乐，这种成就感不亲自体会那真是人生的一种缺憾，所以人要生孩子。

我们无法选择地生了这么个孩子，不管母爱如何伟大，那总是我们的悲剧。



米兰

方静

sunhaochun9：

    你真是个好妈妈。为你高兴，也为你的孩子高兴。

    GOD BLESS YOU！

    方静

sunhaochun9

我们为什么活着？因为我们要做一个负责任的人。我们在生出孩子之前并没有征得孩子的同意，相信也没有任何一个孩子曾经对我们说“求求你把我生出来吧”。既然孩子的出生是我们自说自话的结果，那我们就理所应该将这个结果担当起来。

我们没有那么委屈。

我们也没有那么伟大。

我用了两年的时间教会我儿子穿鞋子。后来又用了两个月时间教会他用筷子。现在我只用了两分钟他就理解了什么是反义词。我的信心随着他的能力与日俱增。

做一个简单的人吧，不要去想那么多，做我们能做的，埋头训练就好。想当初的黄严丽慈也只是想用三年的时间教会儿子洗澡，免得今后三十年得替一个大男人洗澡。她并没想到有一天儿子能写字和做工了，更不曾想到有一天她会站在讲台上教导和帮助那么多人。

真的别想太多了。

好象有个哲人说过：人类一思索，上帝就发笑。

感到沮丧的时候，为自己买一条品质好的巧克力（如果你喜欢吃的话），然后大口大口吃下去。还有，要是可能的话，睡前放一缸热水，水里放些有你喜欢的香味的浴盐。浴后再喝一杯温牛奶。偶尔对自己好一些。要知道，这就是我们的生活了。不要希冀奇迹，把特殊的生活当平常的日子来过。我们一起过。

用那么多时间谈那么多与训练无关的内容，是因为再不想看到“我们为什么活着”及诸如此类。

共勉。

我心依旧

希望会有奇迹：我的心态和你是一样的，我很明白你的感受，我有时候在想我们为什么活着，是为孩子吗？还是为了自己。

xubb

根据他的情况，制订合理的目标，并尽可能的细分，一小步，一小步，给孩子一点时间，给自己一份自信，随着他的逐渐进步，你就会逐渐心情平静。这是必须的，没有人可以替代母亲在孩子成长中的作用，我们的孩子更是如此！母爱如山，母爱如海！



彪儿妈

希望会有奇迹

每次看到大家这么努力地在为自己的孩子做的事情，我就觉得自己是一个不合格的母亲，天天在家为儿子做训练，就是没办法做到心平气和，我也知道这样做对儿子没有好处就是忍不住，每次生气之后又无限后悔的责怪自己！很累，不知什么时候可以做到心平气和！有一段时间真的我做到了对他没有要求，可我先生说，我对儿子没有要求那就是放弃儿子了，到现在我真的都不知怎么办才好，那会儿我认为，我教儿子的，他学会了是奇迹，没学会是应该的，因为他本来就不如普通正常的小朋友！先生说我驼鸟。唉，怎么怎么样做都不对呢？

告诉我，我该怎么做呢？



相信奇迹会出现吧

starchild

每当看到宝宝熟睡时的样子，我总是偷偷的告诉自己要坚强，我不能仅仅给予宝宝生命，负起做母亲的责任这是我必须要做的，那么就快乐的做吧，不要把悲伤带给你的另一半，因为男人没有你想象的坚强。用你的坚韧，你的牺牲围绕着丈夫，孩子，日子必须要过下去。

不要给孩子太多的压力，只要能生活自理就行，你会发现生活中有太多的奇迹和精彩。

雨过天会晴

孩子教会我乐观地看待这个世界，孩子的直白的、简捷的思维永远是值得我学习的，我坚信一点，我不痛苦，孩子就会很快乐。