自闭症育疗的几点思考

dnas

作为一个星孩的母亲，接触以琳论坛断断续续4年了，很少发言，想在贴一些文字，供各位家长和教育人士参考：
1、所有的人，接触了自闭症问题之后，才发现“现代医学十分发达”此言不实。
2、自闭症训练是教育，不是治疗。既然是教育，为了有更好的教育结果，必须设法改善被教育的对象，这就是治疗的问题。目前的很多人的思路局限于在教育方面拼命。
3、“年龄大大就好了”，是美好的精神寄托，是劝慰的话语，实际发生的不是没有，但仅限于个别的不典型的自闭症患者。这种情况，可称之为“自愈”。
4、自闭症患者本身的病况，人和人之间有很大差异，有的轻，有的重，轻的甚至可以不治而愈，重的可以说一塌糊涂，与精神病患者没有区别。
5、情况较轻获得自愈的孩子，虽然没有采取治疗措施，但是他们的康复，却经过了家长们的大量教育训练努力。这部分孩子的成功康复实例，成为“自闭症唯有经过教育才能获得康复”理论来源，也直接导致他们的家长成为所有自闭症患者家长崇拜的对象。崇拜的结果是导致一部分成功的家长走上自闭症康复事业，从交流、取经传经、开辅导班，到最后形成了自闭症康复中心。在这样的自闭症康复中心里，唯有教育有效的理论一直被流传、鼓励、坚信，任何打算去治疗的想法，都会被讥笑。于是新接收的那些情况较轻的孩子重复了不治而愈的故事，为所有人继续带来新的鼓舞；而众多情况一般的、自一般偏下的自闭症患者，仍然反反复复，没有任何希望，他们占了自闭症孩子的多数，受成功实例的鼓舞，家长们仍然长期坚持教育训练，但最后的结果必然是失败，从一开始就注定了。
6、为了所有的自闭症孩子，呼吁从事康复事业的人们，先把自己放下，不要一竿子否认治疗。自愈的例子不可以作为所有自闭症孩子不需治疗的理由。
世事总有迷障，而有些迷障并不复杂，简单得如皇帝的新装。人们似乎缺少一语道破的勇气。

悠然

看样子有良心的医院和医生还是很多的
我就说呢，开展这个治疗的，就没见什么靠谱的医院。

夜明珠

当时怀女儿时我不想要，老公说也许孩子的脐带血能给儿子做干细胞移植。生下女儿就保留了脐带血，并且去青大干细胞研究所咨询了这方面的情况，那里的专家说他们没有给自闭症孩子做过干细胞移植治疗，让我们去青医儿科咨询医生，一个女大夫和我儿子对了几句话就说，你儿子哪里是自闭症，我们解释说孩子确实是自闭症，只不过经过训练现在程度比较轻了，但我们想做干细胞移植让孩子恢复得更好一些。医生劝我们不要做，说干细胞移植有很多不确定的风险，一般只有哪些患严重疾病的患者才会甘愿冒险做这种治疗的，而且疗效很难确定。
我们会一直关注干细胞研究的进展的，真的希望有一天能有好消息。女儿的脐带血能保留18年，希望在不久的将来能帮到儿子。

方静

青岛市城阳医院也能做肝细胞呢，我要晕死了。
任我怎么说，还是有以琳家长去做的，我直接不会呼吸了。

悠然

无比感谢可爱的秋爸爸！

秋爸爸

关于干细胞治疗自闭症的事，这两年里时不时就会有人出来问，我回答了很多次了，从专业上从国情上都讲过，别去。
一句话：无耻的忽悠人的疗法。

谁推崇，谁就可以被我划入骗子的行列，贾美香也不例外，如果她公开鼓励患儿去做这个的话。
哪一行都是讲圈子的，讲友情的，我宁愿相信她的出席鉴定会是出于情面之类的。

悠然

我是个懒任，而且没钱。。。。
所以对于生物疗法，我就试了下DMG，儿子超级兴奋，停了；然后试了下P5P，儿子严重尿裤子，又停了，汗~~
还试个几个月禁食，估计没禁彻底，没看到啥效果，又停了。。。
中医我不懂，药儿子打死不喝，不想强迫他，所以没试过；针灸我自己都怕，舍不得让儿子去试。。
所以，很久没关注“治疗”这一块了。特别是看了仇子龙的视屏，更觉得没戏，中国最权威的科学家都说了，基因疗法只是在小白鼠那成功了，还没有找到安全的方法运动到人体。我可不想让孩子自闭好了，得个啥其他毛病。
不过最近，无意中看到网上一个视屏，说好像是山东交通医院还是哪哦，干细胞治疗都已经经过临床验证了。我看了看，真的有贾美香教授出席呢，我想贾美香医生总不会糊弄大家吧？
各位前辈，秋爸爸，你在咱伟大的首都，可否帮我解答解答心里的疑惑。
要是花个几十万可以确定这是就算OVER,我就找中介卖房子去了。

hehao

  自闭症治疗没有特效药，不靠教育训练靠什么？自愈这个问题也是不解之谜。
  关键是看怎么来训练，如果是轻微的，就好象是肿瘤早期，釆用西医的办法，手术.化疗，效果就比较好，在自闭症教育中就相当于ABA等国外引进的方法，适合于高功能的孩子。
  如果是严重的自闭症，就应该象中医一样，釆取保守治疗，少用或者不用那套传统的方法。  

燕原

这种文科词汇你肯定记得牢，我正学习呢，难免有用得不当的时候，就看谁撞枪口上了。


文科生讲文科语言其实没啥，连科学家都文科了，然后还摆着科学家的派头骗文科生的钱，就像上面那位，那就需要批判了。

不过批判以前，我还得先包容以下，看看他是真文科脑子没转过弯来，还是装文科纯骗钱的，如果是真文科，那就包容吧。

thankstoyilin

我对你的科学素养还是有起码的信心的。只是你一不留神冒出来的用词，让我没了把握。比如“崇洋媚外”。我记的可牢了。

民科也就是“好玩”。自得其乐的，挺好，值得尊重。

燕原

看一个典型的伪科学案例，我知道T版老以为我马上就变这样了，特痛心。不过这种民科，我从小论文就见了不下十个，都是想解决统一场论的，用中学生稿纸写的整整齐齐的哲学和图形还有简单数学逻辑，可好玩了。

http://www.unite.org.cn/w/whc.htm

燕原

版主们也是为大多数天生左脑逻辑系统不发达的NT着想，如果都被忽悠到右脑玄学里去了，连生活保障都没有，日子还怎么过啊，这样的例子够多的了。

palwang2000

好热闹啊，前一段时间斑竹们主要看我不顺眼，现在目标多了，不过这样的辩论是好事，很多人就趁着乱反而清醒了，也有的人一辈子都顽固不化。

燕原

对头，就是这个感觉，不能说清楚了，一说清楚就是伪科学。

秋爸爸

你一“说不清”，我就清楚了。瞧，这才叫哲学。
发哥说：If you live, sooner or later die; if you die, you'll live forever.

燕原

你是说研究中医有必要吗？
前面说了，我是当右脑来研究的，不是左脑，右脑这东西，真是说不清啊，我感觉很有必要多看传统文化才行。

当然你可以说，右脑也可以用科学来研究，不过咱不是天才也。

秋爸爸

哦，明白，是说医学的量子力学还没诞生。同意。
可干嘛非要退回到比萨盖斜塔之前去搞物理呢，因为你有新发现，鹅毛就是比铁球下落的慢？

四叹！汤师爷讲话，“有这个必要吗？有这个必要吗！？”

燕原

看了一会儿，明白了点道理，这个是右脑问题，左脑人无法理解，也无法用逻辑来让左脑人理解，我接着看右脑去，太有趣了。

没人说中医是量子力学，我说西医还没发展到量子力学地步呢，所以研究脑神经还没入门，想研究脑神经的，比如我这样的科学爱好者，只能靠自己直觉了，不能靠逻辑，相信以后自有天才发明新的数学和科学领域，但是我看到看不到就不知道了。

中医也就是人类历史上总结出来了点右脑思维，对于理解右脑强大非逻辑自然功能很有帮助。

秋爸爸

不伪的中医？在哪儿？还是赤壁呀，曹操那儿有一个。
你看完黄帝内经回来的时候，基本上你说什么就是什么了。那么彪悍的书，是无需解释的。以前凡读此书的人都烙下这毛病了。

明白，中医是量子力学，还特别特别古老，西医只不过牛顿经典力学。所以不说中医是哲学就不能表达其高级。
不明白的是，量子力学什么时候不重细节了，它是石头里凭空蹦出来的？牛顿力学不是它的基础吗？
你这比喻会引发国人愤怒，呸，西医是中医的基础？西医是站在我中医巨人的肩膀上的，然后给你看看古书....之乎者也，喝understand?

燕原

老拿伪中医做例子，没劲，既然是哲学，就有个三六九等，那些行为学派都不是哲学家，和美国这边大量开药骗钱的一样。

等我去看看黄帝内经回来咱们接着讨论哦，古文太难懂了。