蜗牛的梦想之旅

九九妈

　　从认识ZB并开始在以琳论坛呆也不长时间了，先自己庆祝下这儿的家！看了好多贴子，九九比大多孩子能力有些弱，要不是这个原因可能会更早安家记录成长。记录成长，点滴人生，漫漫路我永远会和我的小蜗牛一直向前走。
    九九，出生于2006年10月，姥爷取名九九，意在长久。出生后，生理上就有缺陷。
    从孩子出生后一直在2岁8年月前，平时一直由爷爷奶奶带，周末有时候爸爸妈妈带。在1岁左右时，姥姥就觉得有些不对，因姥姥看到和亲戚的孩子（由两个小孩离我们远，出生的时间和九九的差不了几天）有差别，具体：1、姥姥说亲戚家小孩，能指认全家的人，并且家里去客人说一次下次再问就记住了；2、亲戚家小孩说什么都懂，拍手、再见、关门、亲亲、抱抱等。3、叫名字会看是谁在叫他。可那时候的九九一直沉迷于广告，只要有电视广告，不论干什么都会直奔电视，再就是特别喜欢音乐，睡觉时必须一直要陪睡人唱歌。另外当然还有一些转圈、脚尖走、喜欢扔圆形的盆盖呀等，以致当初姥爷怀疑是个聋子时被我们否认，也没去做听力检查。
    时间就这么晃着，曾记得08年过年前那段时间，我给她唱《娃哈哈》、《恭喜恭喜》、《小毛驴》并配了点转手、恭喜发财、骑小毛驴的动作，过了几天，我们说转转手，他会转手，我们说恭喜恭喜，他就做恭喜样......，爷爷奶奶就怪我们，孩子明明是好好的，我们非要怀疑他，再加上孩子一直由他们带，我也不太了解，听他们说好的，我就再没多想，想大点可能就好了，一直等到了2岁半，好几个网上的妈妈劝我赶快给孩子检查（因另一症状加入的QQ群），期间1岁8个月时姥姥曾提出过测试智力问题，被我和孩子爸爸拒绝，现在又有朋友这么说，我很矛盾，不检查吧，孩子确实是有些不对，检查吧，说真的怕检查结果，怕再受打击。
    2岁8个月时，再次到北京治疗其他问题，九九的表姨告诉我（去北京的几次都见过九），她前一个月曾在电视看到过，有个孩子跟九九的情况一样，那孩子是ZB症，经她这么一说，当时返回的火车票已经买好，看专家是来不及了。
    回家后第一件事就是开电脑，上网查自闭症症状，不看不知道，一看吓一跳，……60%以上都有，发疯似的在网上查，去哪确诊怎么治疗，其实不确诊事实也已经很清楚了，由于爷爷奶奶无法接受，说网上的不能代表专家。加QQ群找同病相怜的人，入群没几天有妈妈发信息，9月16日中央一套半边天有采访方老师的节目，也是那套节目，与我和以琳结缘。后来就在网上挂到了北大六院贾主任的号，2009年11月3日被确诊为：孤独症倾向。知道专家这么写的结论是很委婉，或者是给我希望，可是在确诊后的那些日子，我现在都不敢想自己是怎么挺过来的。
    孩子被确诊时的情况：
    1、有一些无意识的语言：如爸爸、妈妈；
    2、认知为零、无模仿意识；
    3、叫名字看人的几率为十分之三、四；
    4、不听指令；
    5、要东西时拉大人的手。
    在以琳排队期间，就去了别的机构训练，经过三个多月的训练，会叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、、阿姨等，简单的一步指令能听懂了，看人的几率差不多到十分之六、七了，但认知还是很差，几乎就认识牙刷、气球、卡片等五种多东西。
    爸爸在带九上前两节，我得去学校了，来以琳后的进步待续。

吉宝

慢慢整呗，每个阶段都会有新问题出现的，不怕不怕~~

九九妈

不过上面光写了他的优点，其实这次短短的半月离别，回来后的小九，居然和以前截然不同。
    第一、脾气大了，有时候不听话，还不许我说他；
    第二、刻板行为开始了，他睡觉的时候有一条小毯子，必须要铺在身子下面，拿走不干；
    第三、急的时候开始咬人、掐人，这是以前曾经有过的，已经在去年12月的时候就不出现了；
    第四、模仿人的意识是有，分不清该不该模仿，我感冒嗓子难受，往洗手间垃圾桶吐下异物，他也跟着我吐口水。
    第五、最近很调皮，不想做的事情反抗的很明显；
    第六、注意力越来越差。
    第七、......
    咋整呀？

九九妈

    前段时间忙于自己的事回老家一趟，好久没来跟贴了，今天再次开挖荒废已久的地。
    自从这次回来，小九上课皮了很多，调皮了好多，但好多妈妈都说九九跟阿姨上课很乖，还跟我以前带时一样，但如今怎么就判若两人了呢？
    不过进步还是值得一提的，不知道调皮算不算进步？但就电脑课，现在根本不听话，最近在做拔萝卜的电脑游戏，他很感兴趣，每次都想抢着上去，就以前，这点意识绝对没有，只会老实的坐着等待。
    而且在去电脑跟前和做电脑游戏时，时不时的转过头来，看着我笑着，这点意识也比以前明显强了。
    情景课这星期的主题叫“以琳理发店”，他也不甘示弱了，看着小朋友挨个上去“洗头”“理发”，还没轮到他的两次，他已经积极的直接跑到了理发的凳子上坐好了，估计也是懂了，小朋友们在理发，也比以前更加地关注起了周围的人和事。
    他最近喜欢我的睡裤，不知道是喜欢滑滑的面料还是上面的图案，前几天小姨大老远的从老家过来看他，他不让小姨穿。今天更值得一提的是，刚才吃饭后，我悄悄观察他，他在床上居然穿起了我的睡裤，因为滑半天了才把脚丫从两个裤腿里掏了出来，但又提不起来，我引导他说出了：妈妈帮帮我。
    这应该也是有意识的效仿吧，嘿嘿~~~！

飞花雨

九九妈 ，你搞的小组很有创意哦，我要打印出来慢慢读
以后自己也来模仿模仿，呵呵如果不像，你要多指正哦。。。。。。

加油宝宝

九九妈妈真是很用心！不要气馁，你们家的干预阵容也很强大，九九会越来越好的！

九九妈

    这两天的小团体活动继续照旧进行，跟TX、JY在一起，感觉自己的孩子真的是有很大的差距，但我不气馁，我要让TX和JY变为我努力行动的动力！
    今天的个训和大课最有变化的是声音大了，昨天换了个训老师，看他不说话的样子，说实话心里好堵，今天让我带了点强化物，结果真的大有效果啊！
    最近小九有些脾气了，不知道是故意的，还是明白了点？
    晚上睡觉也是，前几天奶奶陪着还行，昨天开始，非要找我，我不倒下他绝不进入梦乡。
    不过在刚才陪睡的时候发现了一件有意义的事，我拍他催眠，竟发现迷糊的他，手指在做1...10的精细，还看得出来是挺用心的。
    不得不想起来个训课，比如强化物给吃棒棒糖，老师说数五个数就拿走，老师一边数，而他居然也忘记了嘴里的糖，跟着比划起了手指。

九九妈

下面引用由[U]来福[/U]发表的内容：

呵呵 还没有见过天翔和九九 等我们搬过来 把你们一网打尽

欢迎啊，恐怕九九离格宝和天翔......[EM12]

来福

呵呵 还没有见过天翔和九九 等我们搬过来 把你们一网打尽

九九妈

下面引用由[U]来福[/U]发表的内容：

小团体只是音乐课模仿么? 有没有游戏课RDI呀? 嘿嘿!

今天跟着TX妈妈的合训，TX俩哥是混课的，天翔真的特别好，那么小，能特别认真的听他妈妈的话，注意力也非常好，还没RDI，格爸给我们介绍个[EM04]？会慢慢介入的，呵呵。

来福

小团体只是音乐课模仿么? 有没有游戏课RDI呀? 嘿嘿!

九九妈

下面引用由[U]月桂树[/U]发表的内容：

九九妈，太能干了。
你可以当小组课老师了!加油！

比起能干的妈妈还差远了，过奖了，呵呵。

月桂树

九九妈，太能干了。
你可以当小组课老师了!加油！

九九妈

下面引用由[U]来福[/U]发表的内容：

呵呵 搞上小团体了呀 不错不错

呵呵，这不正在向你和格妈学习呢嘛！

来福

呵呵 搞上小团体了呀 不错不错

九九妈

    由于前天去JY家和JY妈妈约定，自此后每天让孩子之间多玩，从昨天开始，我们的二人帮生活便开始了。
    晚上先是我带他们做模仿，俩小家伙专注力都还可以，做了一些在音乐课的动作，因我在前面做师范，小九九多的不用奶奶辅助。
    仿毕，JY妈妈提出让TX妈妈也带其子过来一起互动，TX最小，但能力挺好，让弟弟带俩哥，这个主意不错哦，拨通了X妈电话，他们已经在准备睡觉了，只能约定今天开始三人帮的夜生活。
    加课中，TX妈已经打电话问一起玩的事了，赶加课回来，JY妈妈已经在俺家等候啦，好积极的俩妈！
    还是由我在前面做模仿，TX年龄最小，但人家目光对视明显挺好，慢慢来吧，平时都是在孩子的后面，站在前面也让我又从另一个角度看到了九九，95%的动作都能自己完成，也可能是这套动作在音乐课上做过，对他已经熟练了吧，不过怎的，能模仿、有模仿意识已经非常知足了！
    想想当初的那张白纸，连拍手都不听，不会懂得跟人学，刚入机构后，老师总是天天说，你家的孩子模仿为零啊，到今天，这个成绩，还是让我很欣慰的。
    现在最着急的还是说话问题，估计还是理解吧，大运动、精细都没啥大的问题，就是语言理解，真难。

吉宝

多和自己以前比，和别人比起来没意思。。。

嗲宝妈妈

亲爱的，一定要信心满满哦，加油哦~

mmrj

“晚饭后带他去了一起的家长家玩，他主动找小哥哥JY，拉小哥哥手，想与哥哥一起玩。”这凭这一点，就令人羡慕。比别的没用，那个哥哥会主动拉九九手吗？

九九妈

嗯，嗯嗯，不是非得要比，就是相互有个依照，不足的地方加劲，有足的地方满足。
我不吃醋，所以我不是美女，更不敢听神仙美女。。。