让残联关注孤独症，家长要从自己做起

音乐雨人的妈妈

儿童孤独症虽然已经被纳入我国精神残疾的调查范围，但目前还没有纳入中国残联的议事日程，前几天，我跑了几趟我们省、市的残联，想弄清楚国家有没有孤独症被列入精神残疾的有关文件依据，被告知只有中残联的一个调查提纲（调查精神残疾的，其中包括了儿童孤独症），其他就一无所获了。残联的人，无论是领导还是一般工作人员，都不知道孤独症是怎么回事，大多数人是第一次听说。失望的同时，我深深感到一切都要靠我们的家长们自己去奋斗，去奔走呼吁，通过各种途径让我们的社会、我们的各级政府了解我们的生存状态，不要怕别人知道孩子的状况，要开放，开放才会有希望，才会为我们的孩子争得机会和权利。

要让各级政府和残联关注我们的孩子，首先家长们要调整好自己的心态，要有“我的孩子是残障人”的心理准备，要接受这个现实比较残酷，因为很多家长尤其是一些年龄小、状况又比较好的孩子家长抱有很大希望，觉得孩子以后可以完全正常，所以不愿意被归入这个群体，这种心情是可以理解的。但是如果我们不愿意归入这个群体，又怎么能要求各级残联关注我们的孩子呢？既然国家已经把孤独症列入了精神残疾范围，我们不靠残联又能靠谁呢？

我们应该积极行动，通过各种途径，配合媒体和机构不断地给所在地各级政府、残联反映我们的情况，不是一天二天的事，也不是一年半载就能解决的事，只要我们一直努力，相信终有一天会有成效的。

刘云

坐而言不如立而行！只有每个人都去努力，我们的孩子才会有希望，才会被关注！

赛赛

　　目前国家已经把自闭症儿童列为残疾人行列，相信自闭症儿童教育会越来越发达，也会有越来越多的人认识到自闭症儿童，并帮助他们！
　　希望政府部门能帮助自闭儿有学习的机会，再能帮助少年甚至成年自闭症有工作的机会，让他们有个好的归宿，让他们能自食其力！

gsx

朱雷:你好!我佩服你的勇气和百折不回的精神!!!

东南风

也许中、重度孤独儿说给人家听别人会相信，因为不正常是明摆着的嘛，只不过要给不了解的人解释这不是弱智，是孤独症。但是轻度的儿童恐怕更难获得理解同情，就象精神病患者别人可以理解不计较，但处于崩溃边缘的人或轻度不正常的人通常别人都当他正常人然后不原谅他。

miaomiao

朱雷：向你致敬！

朱雷

仅有赞同是不够的，更多的任务是让残联的工作人员、精神病医生清楚地认识到孤独症是一种多么严重的病，不信各位试试，真的，没多少人知道。

去年我给孩子办残疾人证时，托门子找关系、软磨硬泡，还要耐心给每一个人上课，是残联的接待人员甚至说我不该给这么小的孩子判“死刑”——他们对孤独症简直一无所知。那时我越发觉得自己责任重大，我必须把此事办成，这对他们是一次教育的机会。前后两个多月，我完成了任务，我儿子是全市第一个因孤独症得到残疾人证的，之后，别的家长再办此事就没费这么大劲。

我想说的是，象祥林嫂一样执着地给每一个可能的听众讲：孤独症是一种可怕的病。

肯定有人会笑话我，但我不觉得这是耻辱，因为最终受益的是我儿子。

天使之翼

我在残联工作过，情况并没有家长想的那么乐观！

残联的老爷们也要赚钱啊！





只能说怎么多！家长可以自己想，我要说什么！



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让孩子在天使之翼的庇护下成长！！

wajj

非常赞同。



京京妈妈

轩轩妈妈

非常赞同音乐雨人妈妈的提议,是的,孩子的权利应该靠我们自己去争取,我们要站出来为孩子呼吁.

另外,我认为,如果要让大众对孤独症的了解,必须有媒体的关注才能达到,但我真的不太理解医学界为什么到如今也很多人不知孤独症是什么,可能是这个病不好界定吗?



轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

驰儿的妈妈

看了音乐雨人的妈妈说的话，感到鼓舞。我们的孩子要靠我们自己去呼吁，去争取，去赢得全社会的重视和帮助！

有天我带孩子去看病，我和大夫说“我的孩子是特殊孩子，是孤独症的孩子”大夫说“唉---你们这些爸爸妈妈呀，就不负责任，孩子从小就自己不带，给爷爷奶奶带，让孩子形成了孤独。”晕倒！<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>连大夫都这样看，何况其他人？我们的要大力的去宣传，去影响。更重要的是，我们必须为了我们的孩子努力去做，若是我们不怕艰苦，勇敢坚强，帮助孩子的同时，我们热爱生活，仍然是社会的强者！（事实上孤独症孩子的爸爸妈妈就是伟大）

不仅仅是让人同情，而是让人敬佩！愿意和我们为伍！

nabt

北京市残联目前正在做相关的调查。道路永远都是曲折和漫长的。曾经在一家小理发店理发，当那位师傅得知我是学习特殊教育专业的时候，马上就问是不是就是教那些孤独症的孩子的老师。我很吃惊，问他怎么知道孤独症的，他说看过一期讲孤独症的节目。我想大家其实都在做努力，只是过程可能要很久，尤其对家长来说，心理调适是很关键的。你要勇敢地对身边的人说，我的孩子是孤独症，需要你们的帮助。人和人是不同的，如果所有听到这话的人都表示愿意帮助你的话，我们的世界早就不是这个样子了。任何事情都会遇到困难和挫折吧，但要坚持的一个必胜的信念！



拥有时不懂得珍惜

失去时才明白可贵

小钦

非常支持楼主的看法，也很感谢您作出的努力。我认为家长们对待孩子既要寄予美好的希望、付出百分之百的努力，又要为孩子的未来着想。毕竟自闭症的预后不乐观，多看看成年后的案例就知道。即算是未成年的孩子其入托、入学也是一个非常严峻的问题，就算是民间办了一些机构也是杯水车薪要解决问题还得靠政府重视、社会帮助啊。

我希望有更多的家长和社会热心人士为自闭儿的权益奔走呼吁，建义在做这方面工作的人相互联系形成合力，收效会大些。

赛赛

我支持你！！！



“天下没有不是孩子，只有不是家长和老师。”

张雁

你真的很有勇气！佩服<img src="images/icon_smile_sleepy.gif" border=0>