关爱生命——孩子自闭，家长不能绝望

jan

据今天南京的报纸报道，7月16日，一男子抱着2岁的自闭症幼子跳下南京长江大桥自杀。父亲重伤，被救起，孩子没有从江中漂起，失踪了。父亲患乙肝数年，孩子今年5月份被诊断为自闭症，使父亲失去了生活的信心。

得知这个消息，我们的心情很沉重。这个孩子和他的父母曾参加过我们的六一特别活动，与那天参加活动的20多个孩子的家长应该都有一面之交。我们为孩子痛心，为孩子的父母痛心。作为自闭症孩子的父母，特别是刚被确诊为自闭症的孩子家长，要尽快调整自己的心态，要冷静，把自己的困难向大家倾诉，一定会得到大家的帮助，从而树立起信心，为孩子的未来而努力。

目前自闭症还未得到政府的足够关注，至今自闭症还未被列入残疾的范围。许多自闭症孩子在治疗、训练、入园、上学和就业等方面都得不到社会的帮助，完全要靠家长自己的努力。为了孩子，家长往往要放弃很多东西，甚至自己的前途和工作。但孩子还要受到社会的歧视，这对家长产生了很大的心理压力。

请大家就此事发表见解，希望能在大家的呼吁下，促成政府和社会关注这个弱势群体，给予自闭症孩子更多的理解和帮助。

灏灏妈妈

关于死这件事，可能很多家长都想过。但是我真的找不到足够的理由去做这件事。
1)自己死。显然我们不能自己死去，让孩子在这个世上独活。
2）带着孩子一起去死。但是我们真的没有权利来决定另外一个生命的去留，哪怕他是你生养出来的。
所以，我们只能活着，而且要健康、长久地活着。秦怡现在八十四岁了，还象照顾幼儿一样照顾她患精神分裂症的儿子。我是三十岁生儿子的。如果我能象秦怡一样，那我至少能陪伴我的孩子一起生活到他五十几岁，那么他人生也走了一大半了。到那个时候，或者社会进步了，他有信心继续生活下去，或者我们因为团结起来，可以将他有所托付。所以仔细分析，我们确实没有理由去任性地做我们本没有权利做的事情。这就是法律要追究这位父亲的原因。
因为，每一个人，无论他是什么样的人，他的生命权都应该得到尊重和保护。做为自闭儿的父母，我们除了变为他们生命权的卫士和斗士之外，没有其他选择。
其实，人也没有权利决定自己的生死，因为我们的生命是来源于上天的恩赐。

在这个世界上，所有的快乐都是短暂的，只有忍耐和抗争才是最长久的。

研研妈

有时候我真想就这样到此结束了吧，就这样算了吧，太累了，真的太累了，我想每位星儿的妈妈们都会觉得有些累，我有时候都不想再坚强下去了，可是看到星儿们的笑脸的时候又不得不坚强下去，因为星儿是我们的希望，是我们全部的希望，不坚强，不坚持，我们还能干什么，为了星儿们的未来我们了要坚强。

yaochen

人前强颜欢笑,人后暗自垂泪...就是我以前的写照.后来觉得哭多了太累,小孩也不会好,不如省点力气.也想过自杀,可是觉得硬拉上孩子,而他不愿意的,灵魂会不安宁.
这样的孩子进步是很慢很慢的,一段一段看,才会有差别.所以我放慢训练进度,多散养休闲,一边工作,孩子进辅读学校,不强求认知.最近碰到好些大孩子家长,十年前一块蜂涌冲向星星雨学习,现在都摸索出规律,悠着点了.

希望在人间

下面引用由阿诺拉妈妈发表的内容：

看后泪流满面！

我一直在想这个问题，怎么样带儿子去死比较体面呢？

周围的人看见我比较坚强的样子都比较安慰。可是他们哪里知道我已经下定决心，如果儿子将来连小学也没有办法上，而我已经花了所有的...

共鸣中！！！

孩子自闭，家长也自闭了。我现在就好像是双性（格）人一样，人前强颜欢笑，人后暗自垂泪，这样的日子都不知道哪是尽头。

阿诺拉妈妈

看后泪流满面！

我一直在想这个问题，怎么样带儿子去死比较体面呢？

周围的人看见我比较坚强的样子都比较安慰。可是他们哪里知道我已经下定决心，如果儿子将来连小学也没有办法上，而我已经花了所有的积蓄，那么就带儿子去死。

置死地而后生的一种快感支撑着我现在表面快乐着活着。。。。

活着多好！

rosa

死是容易的,活下去才难.

phqhl

人应该乐观一点，不好吗？
每当我心灰意冷的时侯，老公就安慰我：
家有星儿，难道不是好事吗？
退一万步说，
这个社会是多么的残酷，
万一儿子一直沉浸在自已的世界里，不去理会外面的世界，我们做父母的供他吃饱穿暖，难道他不是世界上最幸福的人吗？

所以，我一面在给儿子训练，儿子的每一个进步我们都欣喜若狂，但万一儿子的进步达不到我的目标，就想想老公说的话，我就不会那么悲观了。

吾爱

我也处在痛苦之中，但孩子是无辜的。谁又能帮得了我们

aridus

本版还有《为笑笑一周年祭》，说的也是这事。前不久英国还发生了母亲带自闭症的儿子跳桥自杀事件。那儿子都十来岁了。

枫林

　　今天是周日，我一大早起来后就泡在以琳找以往家长们、教师们训练孩子的贴子，希望能找到一些适合自己的技巧。突然看到一个这样的贴子，看着看着，心里真不是个滋味。这位父亲的心情，我感同身受，因为半年前，我自己都有这样的想法。当时我想，有子如此，生既无欢，死有何惧！如果我带着儿子一起离开这世界，老婆不是就解脱了吗？

　　我是一个小县城的电力职工，工作单位还在乡镇。现在大家都觉得电力行业收入非常高，其实不然，收入高的只是领导，一般职工的收入和别的行业的职工收入应该相差不多。最近我就一直在想，为了孩子的培训费用，我是不是应该辞职去外面找收入更高的工作？一直下不定决心。

　　其实现在让我最担心的，将来自己去世后孩子怎么办？在政府不管的情况下，我希望同一地区的自闭孩家长联合起来，组织一个类似敬老院的非营利性机构，让我们的孩子能够衣食无忧。

爱的导师

看到这则消息，不禁又钩起了我沉疼的回忆，那是一年前的事情了，那天我刚好在老家，上午10点左右家里电话突然响起，母亲接的电话，一会母亲接完电话，我看到她满脸的眼泪，我问她怎么回事，当时我真的不敢相信自己的耳朵，我叔叔家的婶婶抱着我2岁的妹妹跳进水库淹死了，我还没有听完，我就在想这个做母亲的怎么这么残忍呢，我真的很恨她，她没有权利剥夺这个幼小的生命。

    打捞的那天我不敢去，听母亲说是叔叔自己亲自下去打捞的，婶婶是用腰带把妹妹绑在身上的，打捞上来的时候妹妹的右手还握着拳头。难以想象一个做母亲的有什么大不了的事情要走这条路。

    妹妹是一个正常的孩子，长的很漂亮，也很聪明。

    事情发生已经有一年了，叔叔到现在还没有走出这个痛苦，这毕竟是自己的亲骨肉啊，这个阴影一辈子都会笼罩这他的，希望上帝能看护和保守我的叔叔，也祈求上帝能在天上看到我的妹妹，让她来世能找到一个好的母亲。<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

天使之翼

哀其不幸，怒其不争！！！







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让孩子在天使之翼的庇护下成长！

米兰

孩子爸爸现在怎么样了？他会受到怎样的处罚？

我很伤心，我很痛心。



米兰

田田妈妈

我的孩子，请安息，请你在天上的魂灵确信：你曾经的存在是合理的，是有人之权利的；请你不要怨恨自己曾经的躯体；请你仔细擦亮你星星的眼睛，你会看到越来越多的看着你的灿烂的面容；请你重生在拥有<b></b>健康快乐的父母怀抱；孩子，请原谅你曾经受到的人世的对你的不对；请你接受你曾经的两岁带给你的所有以琳的祝福。富有地重回美丽的人间！！！

　　<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

朱雷

首先我反对用死的方式逃避现实，其次希望所有家长不要违法——我们无权结束任何人的生命。我们活得很沉重，但活着就有机会，热爱生命，你的他的，都是生命。

我也没能力拯救自己的孩子，训练也没能力坚持，生活在一个小城市，为了能给孩子的训练提供多一些的经济支持，打算去日本打工，我在国内是非常优秀的受人尊敬的技术人员，却在争取去做小工，挣人家三分之一的工资，干人家不愿意干的事，说实话，我觉得耻辱，但我愿意。

谁还不想活了，你死之前可以把孩子送来，在我家至少有饭吃。

说这些是不想见到有人再做糊涂事，在社会保障还不完善的时候，请各自保重。

bonnie

曾经无数次的想过:与其如此痛苦的活着,不如离去.但我知道,不能让我已年迈体衰的父母失去他们的女儿和外孙.我也没有权利剥夺孩子生的权利.



于是不断说服自己:明天会更好!神不会弃我而去!



Tomorrow is another day!



春

daidaimu

我是在双眼透过朦胧的泪水的情况下看完报道的，我的儿子也是刚刚被诊断为自闭症的，作为父母的自身遭受再大的不幸也能承受，可是想到儿子的以后真是无法解脱，从那时候起我就想到过各种了结的方式，所以我很理解那位父亲的做法，请大家不要责备他，他本来就准备要死的而没有成行，大家的责怪只能加快他二次寻死。我现在工作时每天都泡在网上看以琳论坛的贴子，自己对自己进行劝说，请各位家长也要调整好心态，照顾好自己的孩子和配偶。

凌波仙子

看到这里的文章才发现原来也有家长和我有一样的想法,自从发现我的孩子与别人的差异之后我就一直不断地产生过这种念头,可是每次当我要绝望的时候,回想孩子的点点滴滴总是发现他好象都是在进步中,特别是看到他每天都无忧无虑的脸又舍不得将他带离这个世界,是啊,他现在才五岁,我还在不断努力,多希望我的付出会看到成果,我不要他的成绩如何,也不要他多么地多才多艺,只要他长大了能够自食其力被人们接受,就是我最大的心愿,但是到现在我还存有这种想法,有一天如果他真的无法适应这个社会 ,又找不到更好的出路的话我就会和他一起从这个世界消失,我的这个想法可以得到谅解吧!

jan

请不要过多的埋怨孩子的父亲，除了有自己生病，孩子自闭的重压外，一定还有其他方方面面的重压使他绝望。女人是塑性材料，男人是脆性材料，很多男人无法用泪水和倾述来减轻压力，这时最需要亲人和朋友的帮助。每一个家庭在有人出现反常现象的时候最需要妻子或丈夫的理解和关爱，一旦出现失误后果不堪设想。

记得六一特别活动的那一天，老天下着大雨，还是来了20多个孩子，40多位家长、医生、训练师和记者，孩子的父亲露出请帮我一把的眼神，大家都在忙于这次难得的公益活动，没有注意到，因为我们组织这次活动非常不容易，门票，车费，活动用品都是个人自理。我最近一直在自责，为什么没有多和他聊聊，哪怕是说两句安慰的话也好，如果当时得到人们引导和帮助，悲剧也许就不会发生，我真后悔没有在他最需要帮助的时候帮他一把。

我希望现阶段（在政府，社会还对孤独症没有重视前）我们的家长、医生、训练师要减少一些指责，求同存异，互相帮助，增加一些理解和关爱，尤其要对孤独症的弱势群体要引起大家重视。多做事实，少说空话。有经验的家长能不能立所能及地帮助新加盟的家长。医院和训练机构能否减少一些经济困难家长的费用。有能力的家长和专家能否为争取孤独症孩子正当权益去奔走呼号，赢得政府，社会的支持。使这种悲剧成为第一起，也是最后一起。