以琳自闭症论坛

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放慢脚步,和你一起

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1#
发表于 2010-5-22 13:25:24 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
关注以琳很久了,非常感谢以琳给了我们这些自闭患儿家长一个精神家园。
儿子浩浩马上就要满三岁了,2岁十个月时在本地医院做了检查,医生说有自闭倾向,智力正常,还需确诊。
我们犹豫了几天,也不去确诊了,费时费钱,直接就进了本地一家培训机构开始康复训练。一个多月下来,进步还是有的。
这几个月来,我总是处于冰火两重天的状态,他每一个微小的进步都能让我欣喜若狂;夜深人静时想到他的将来,又总是会泪流满面。
我和老公都是超喜欢小孩的,我们都是独生子女,可以生两个。现在却不敢再要第二个了。怕呀~~~~~~~~~~~~
有时也会想,儿子是上天派给我的礼物吧,提醒我:你骄傲急躁的个性该改改啦。我的前二十多年是比较顺的,读书,读完博士,在高校工作;读书时恋爱,读完书就结婚生子。这样的顺,也使得自己内心深处相当骄傲。因此儿子来了,带着他星星般明亮的眼睛提醒我:慢一点啊,温和一点啊。
那么从今天开始,就把儿子没一点滴的进步记录下来。不管他以后恢复成什么样,努力过,总不会后悔吧。
30#
 楼主| 发表于 2010-10-8 18:25:00 | 只看该作者

re:大假结束了,全家人都心有不甘。假期综合症...

大假结束了,全家人都心有不甘。假期综合症啊
连续七天,就只是带浩疯玩。他高兴极了。
也有惊喜。去动物园之前,我问:“浩浩,今天我们去动物园,动物园里有什么啊?”他缓慢但清晰地回答“狮子。”虽然只是短短两字,已经让我和他爸高兴了很久。
几个要好的朋友和我们一起玩,观察了浩后,认为他有互动的意愿,也有展示自己的愿望,比以前好多了。不知他们是不是安慰,聊以自慰吧。
亲爱的儿子,希望你越来越好。
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29#
 楼主| 发表于 2010-9-24 22:33:43 | 只看该作者

re:国庆,准备带浩出去走走。多些见识,总是好...

国庆,准备带浩出去走走。多些见识,总是好事。
他这几天很快乐,总和爸爸疯,笑的没心没肺。
天天在车上听歌,今天忽然就放声高唱“打(咱)当兵的人,就西(是)不一样”,笑翻。
只是爱唱歌啊,这说话,哪天才能利索呢?
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28#
 楼主| 发表于 2010-9-13 19:26:01 | 只看该作者

re:找不到出口放不下一切

找不到出口
放不下一切
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27#
 楼主| 发表于 2010-8-25 21:18:35 | 只看该作者

re:第一次刷牙浩浩今天第一次严格意义上的...

第一次刷牙
浩浩今天第一次严格意义上的刷牙,出乎意料地成功。他很小时我们开始用木糖醇洁牙棒给他清洁牙齿,发现他的问题后,我一直没敢尝试给他刷牙,怕他不配合。哪知今天一试,他不仅乖乖张大嘴让我左刷刷,右刷刷,而且刷完后还很听话地将漱口水吐掉,真是出乎我的意料。看来,我在某些方面还是低估了我小小的儿子。
浩浩现在的自我意识在发展,昨天他拿了一张自己的照片,小声说“这是我”,然后使劲亲照片,可爱极了。我估计,这和他爱长期在镜子面前唱歌、跳舞有关系吧。
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26#
 楼主| 发表于 2010-8-13 10:10:44 | 只看该作者

re:昨天惊喜地发现浩有社交的意愿。在医院里,...

昨天惊喜地发现浩有社交的意愿。在医院里,他挂着水,拼命对对面大约8、9岁的哥哥媚笑,眼神那个专注。不料哥哥不吃这一套。浩有挫败感了,开始发脾气。
接着去蹦床。非要我抱着蹦。然后快乐地尖叫“哇,好刀(高)啊~~~~~~~~~~”
最近迷上唱《蜗牛和黄鹂鸟》,也许浩懂得,自己就是一只慢吞吞的小蜗牛,但是无论怎样慢,只要在努力,终有一天,等到葡萄成熟的时候,一样能爬到树的顶端。
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25#
 楼主| 发表于 2010-8-9 17:50:39 | 只看该作者

re:难得炎夏中带丝凉意。心情好久没有如此平静...

难得炎夏中带丝凉意。心情好久没有如此平静。
最近很认真地在考虑,浩最坏的将来会是什么:读不了书?甚至生活不能自理?
惊讶地是,自己居然可以这么平静地考虑这些问题,不再歇斯底里。
而且,就算是他终身需要我和浩爸呵护,好像也不是那么坏的事情?
尽人事,听天命吧。
浩有进步。爷爷到幼儿园接他,他会说“爷爷,你来啦”
发音也日趋清晰。好像很想讲一些听过的故事,不过只能念出标题。如“小熊的故事真好听。下一个会是谁呢?”
眼神仍是不好。我每天叫他,一直叫,有时四五遍后他才勉强看我一下。
又有低热。他一生病,我就觉得只要不生病,什么都好。
今天尝试用他喜欢的刺梨干叫他点数,还未成功。他似乎只会欢喜地把1到10唱数完。加油吧。
另外,要不要生老二也很矛盾。看了若干帖子,没有结论。
不可否认,想生老二,除了希望今后有个亲人照顾浩外,内心深处也有自己不甘心的声音。但一想到老二会不可避免地分走对浩的一部分爱,又会心疼。
再说吧。
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24#
 楼主| 发表于 2010-7-31 20:10:30 | 只看该作者

re:今天下午照例到新爱婴上奥尔夫音乐,课中间...

今天下午照例到新爱婴上奥尔夫音乐,课中间居然尿裤子了。我和浩爸大赧。三岁2个月了啊,这么下去,谈何自理?
心情极糟。浩也感知到,非耍赖要我抱。真是欲哭无泪。
他最近不知被什么吓到,坚决不进厕所。尿盆里就愿意。是不是冲水的声音呢?
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23#
发表于 2010-7-28 21:14:55 | 只看该作者

re:自然疗法,最好是茶余饭后娱乐时间里做的事...

自然疗法,最好是茶余饭后娱乐时间里做的事,不能押上老本的,如果真要算的话,就算一天中占个百分之十吧。
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22#
 楼主| 发表于 2010-7-28 19:17:20 | 只看该作者

re:从以琳回来后,心情沉重。发现原本对浩...

从以琳回来后,心情沉重。
发现原本对浩的情况估计乐观了。
现在很迷茫,浩半天到机构,半天到幼儿园的路到底走得对不对? ABA与自然疗法哪个应占的比重更大?甄老师所说的融合之路,谈何容易啊~~~~~
不知道将来会怎样,真的不知道。只知道,不能放弃,不能放弃,咬牙坚持下去。
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21#
 楼主| 发表于 2010-7-13 09:02:46 | 只看该作者

re:早上和浩在床上玩,他含情脉脉地抱住我的脸...

早上和浩在床上玩,他含情脉脉地抱住我的脸亲了一下,然后很小声但清晰的说“你是好妈妈。”我楞了一下,眼泪马上掉下来。儿子,妈妈盼你说这句话,太久了。
一直很激动,到现在手都还在抖。
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20#
 楼主| 发表于 2010-7-11 20:55:48 | 只看该作者

re:浩又生病,扁桃体化脓,输液一周。我那个郁...

浩又生病,扁桃体化脓,输液一周。我那个郁闷啊~~~~~这小朋友不知怎的体质恁差??看来这个月是不敢带他到以琳了。
进步缓慢。昨晚吵着不想睡觉,爷爷骗他说“大家都睡了。”他是顺风耳,听到我和浩爸讨论的声音,于是坚定地告诉爷爷“妈妈还没睡。”不知爷爷是不是听错,如果他懂得用“还”字,那真是有进步了。
很期待到以琳啊~~~~~~所以最近加班加点都要把琐事做完。
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19#
 楼主| 发表于 2010-6-17 19:13:53 | 只看该作者

re:鸡一天狗一天的浩。这几天胃口又变好了...

鸡一天狗一天的浩。
这几天胃口又变好了。我们在总结:前段很可能是因为感冒吃药影响食欲,药一停,胃口也好了。
今天看方姐的帖子,很有感触:教会孩子认同自己,接纳自己,享受人生,享受生活,不要每天生活得象停不下来的陀螺。
对于中国传统教育下的我们这些家长来说,这点真的特别重要。
和浩一起,学会慢生活。
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18#
 楼主| 发表于 2010-6-14 18:58:20 | 只看该作者

re:今天很烦。浩滴米不进已经好几天了。不...

今天很烦。
浩滴米不进已经好几天了。不仅是不吃饭,也不吃面条、米粉,更拒绝吃所有蔬菜。每顿只吃肉,以及一点点馒头加蜂蜜。再这样下去,不知身体怎么受得了?三个月时16斤多,长到现在3岁才27斤,哎~~~
这种患得患失的心理状态,不知何时是尽头?
最近工作忙,陪浩的时间不多,心里总是愧疚,又分身乏术。不工作,靠浩爸一人又难以支撑。两难啊~~~~~~~~
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17#
发表于 2010-6-13 02:02:20 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ya...

下面引用由[U]yangyangdouble[/U]发表的内容:

给浩爸说,他答:“放心,中国马上进入老龄化社会,以后能用的任何劳动力政府都不会放弃的。”我大笑,心情立马变好。...



你老公是个智者。
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16#
 楼主| 发表于 2010-6-12 23:12:00 | 只看该作者

re:今天浩很快乐,他的最好朋友(我们亲爱的干...

今天浩很快乐,他的最好朋友(我们亲爱的干女儿晨,和浩一样大)从外地回来,两人大概2个多月没见面了吧。
浩表达能力有限,只好多多借助身体语言,又蹦又跳,大声唱儿歌,高声地笑,所有人都被他感染了。
晨外婆觉得浩有很大进步,在情绪表达方面。我们都感慨:不知不觉,小孩子们都长大了。
晨是一个非常非常聪明的小女孩,有超乎寻常的理解力、与人相处的能力。希望能够对浩有所影响。毕竟,“玩伴教育”也是很重要的。
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15#
 楼主| 发表于 2010-6-11 22:07:23 | 只看该作者

re:这一周陪堂妹在北京参加CCTV英语演讲比...

这一周陪堂妹在北京参加CCTV英语演讲比赛,大开眼界,又不禁黯然神伤:我的浩,这么一个竞争激烈的社会,今后你如何才能生存?
总是想着。看见地铁检票员,又想:这个工作浩能胜任吧?他记忆力好,不用跟人打太多交道。
给浩爸说,他答:“放心,中国马上进入老龄化社会,以后能用的任何劳动力政府都不会放弃的。”我大笑,心情立马变好。
最近找到一个不错的方法加强和浩的互动。
他极喜欢儿歌,我们就总是唱一句中的前半句,等他接后半句,并且加上动作。效果不错。
只要是在进步,就有希望!
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14#
 楼主| 发表于 2010-6-3 18:02:38 | 只看该作者

re:上午浩去机构训练,浩爸说表现很好,可能是...

上午浩去机构训练,浩爸说表现很好,可能是因为睡足了的缘故。
下午我和爷爷一起带浩去幼儿园,老师允许部分时间爷爷在里面陪读,也不错了。
浩还是不怎么和小朋友玩。我远远看他,头戴白色遮阳帽,背着新的小书包,不觉恍惚:怎么这么可爱一个孩子,却是星儿?上天是要磨练我们吗?
还没等到回家,浩就睡着了。孩子,好梦。
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13#
 楼主| 发表于 2010-6-2 22:13:14 | 只看该作者

re:周一还在高兴浩到幼儿园表现很好呢,今天又...

周一还在高兴浩到幼儿园表现很好呢,今天又失望了:在园里大哭一阵,不在教室里待,我们去接他的时候正在满是积水的滑梯上嚎,哎。
还因此和浩爷爷生气了,因为本来说好是请爷爷陪读的。但爷爷总觉得放浩到小朋友当中接触一段,他的人际就会加强。很有分歧啊。
我最近事多,总想着多赚点钱,养好这个活宝贝。但现在看来,也许一切都需放下,把浩放到第一位。明天我想去和幼儿园老师说说,看看能不能兼当他们的保育员。
浩在家里自在多了,去超市指着西瓜大声说“瓜!瓜!”如愿买回后,又笑眯眯地对我说“来,让我们一起吃点心吧。”对着他可爱的小脸,不知该哭还是笑。
浩禁奶后,明显瘦了。暂时还没看到明显的效果,再试试吧。
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12#
 楼主| 发表于 2010-6-1 12:46:08 | 只看该作者

浩爸记录一天

5月31日上午个训课浩有进步,跟着老师说“做一样的”、“看这里”、“苹果”、“把香蕉给我”、“对了”等话,虽然不是每次都跟随老师说,但对他而言也是个大进步。他还在看水果图片时说“香蕉不是我的东西”、“我爱吃草莓”(其实他喜欢吃苹果和香蕉),在做了1到5的手指动作后跟老师会“耶”。看到蜡笔说了一次“我喜欢用蜡笔画画”,其实他画画从来不按图形涂颜色,而是乱涂。在卡片掉地下后自己把卡片捡起来,还说“接下来”。虽然有不少进步,但也出现了一个大问题。以前个训课他走神就算了,5月31日上午走神时居然从座位上下来,在教室里走了一圈,这是他第一次个训课完全不遵守规则,哎,任重而道远啊。
这周安排的浩的感统课有:1、下蹲起(30个);2、跳羊角球(5圈);3、站平衡台(50个);4、大滑梯(25个);5、抛接球(30个)。这里面前三项还好,大人辅助可以完成,后面的大滑梯他现在做15个都困难,抛接球还不会,需要两个大人辅助,希望他能尽快脱离大人辅助完成感统课。
个训课内容包括:1、物体名称命名(水果类);2、听指令;3、积木仿搭(三块);4、粗大动作模仿;5、精细动作模仿。他听指令可以拍拍手、抱臂,但其他指令仍没有大的改善。但积木仿搭只要他注意力集中做的还好。动作模仿一般,主要是老走神。
个人工作内容包括:1、按线撕纸;2、蜡笔涂色;3、拧螺母;4、穿线板或袜子。个人工作基本都需要大人辅助,撕纸和涂色他都喜欢自己乱做,不太守规则。拧螺母还可以,因为他可以自己拧开矿泉水瓶盖。穿线板需要大人辅助,而且没有太多耐心,穿两个孔就要结束,这个急性子的小孩。
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