最近将送孩子去残联训练，想听听各位的意见

玮玮

最近一个朋友告诉我，说我们市残联跟妇幼保健医院联合搞了一个关于自闭症孩子训练的资金补贴，大约每月每个孩子拨款700元，用于7岁以下孩子的训练。
其实这个政策可能已经有一段时间了，好象是07年开始的，但上面对这方面的宣传很少，以至很多人都不知道，就连市里经常跟我们联系的两个家长都不知道有这方面的政策。
为了孩子的训练，我很快跟市残联和妇幼保健医院取得联系，并于昨天为孩子进行了智力检测，通过检测确定为中度智力残（我们认真做了家长填写的一个表，觉得孩子智力应该在四岁左右的样子）。
这样明天上午即可去办理残疾证，并与训练方协商有关孩子训练事宜。
（一）现在面临几个比较担心的问题：
1、师资太弱。我们去看了训练机构，只有两个老师，一位小陈老师负责，据说是学习心理专业的，另一位像是年纪很大的一位女同志，对于训练似乎也不太懂。小陈老师接待了我们，跟我们谈起了孩子的情况，通过交谈，发现她应该是一位比较有爱心的老师，这方面的知道也懂得一些。其中还问到去没去以琳训练的问题，看来她对自闭症孩子训练方面还是比较关心的，只不知道训练效果如何。
2、训练条件太差。个训室没有进去，只是看了看感统室，对我们孩子比较有用的训练大概只有大滑板和秋千，里面器材少之又少，活动场所面积倒还可以。我们去的时候里面只有两三个脑瘫孩子在感统室里做训练。
3、孩子年龄太大（6岁多了），加上情绪问题严重，会不会出现一些负面影响，甚至出现倒退现象呢。
（二）下步基本打算：
先让孩子去试训一段时间，如果训练效果我们比较满意的话，我们会继续下去，因为要有大人陪训，所以考虑我们轮流请假陪读，如果再不行就请老人帮忙，因为我们看在那里训练的差不多都是老人陪着，只是我们家里医院有60多里，下车还要走十几分钟的路程，交通上不太方便。
如果训练可以进行下去，近期将与教师一起拟定一个训练计划，共同做好孩子的训练。

跟孩子妈妈谈起那里的一些情况，孩子妈妈还是不怎么抱希望的，她怕在那里训练甚至达不到在家里的效果。

（三）一点小问题：
那天我们跟老师在室外走廊处谈了差不多有20分钟的样子，可能出于安全考虑，医院在走廊两头都设门并加了锁，我们进去后，老师便把锁反挂上。孩子看到这些，马上焦虑得不行。
我知道，孩子最怕关门或者锁门了，我觉得他可能是觉得这样没有安全感吧，每次关门他都反对，甚至在卫生间洗澡的时候，他也要求必须把门打开。
他见把门锁上了，便大喊着要人把锁打开，把门打开。
老师没有开，他就一直大哭大闹，用脚踢门，用手拍门，还要拿拳头打人，就罚他站在一边，他更激动，虽然不大敢动了，但里嘴里却一直在大声喊着打死你，放到锅里煮着吃，吃大餐。。。。

从一开始进门，一直到最后离开，孩子就这样没停得大哭大叫，谈完了，他恨不得马上离开那里，再也不要到那里去。
今天晚上，我跟孩子妈妈闲聊那天的事，还没有说到那里，只是说医院，他就在一边激动着喊：我不要去四楼（就是训练的楼层），我再也不想去四楼了。

看来，真要让他去那里训练，只是适应环境这一件事，恐怕也要一段时间的。

JJmum

看来送玮玮去残联训练,是个不错的决定!

玮玮

  发表: 2010-06-18 22:05:17 第687楼

今天是第7次带玮玮去残联下设的市妇幼保健医院参加训练。
最近一段时间，玮玮都是半天去训练，半天上幼儿园。

训练机构玮玮的两位老师特别好，尤其是个训陈老师，很有耐心，每次上完课都会跟我详细说上课的内容，看得出她对玮玮很用心。
前几天看了他给玮玮制定的近期训练计划，应该说还是比较切合玮玮的实际情况的。

针对玮玮入学将会面临的一些问题，我们下午聊了一会儿。
我讲到了自己最担心的，关于玮玮遵守规矩方面的问题，讲到了关于玮玮等待的问题等等。
老师为我出了一些主意，虽然不见得很有效。但还是要谢谢她。
我的想法是，现在玮玮已经非常喜欢去那里，每次都能快快乐乐地跟我们一起去做训练。
我们将利用暑假两个月的时间，双方相互配合，重点为他的学前做一些准备工作。

感统课老师也很卖力，虽然不是很专业，各项训练内容一般都能做足时间。每次玮玮运动完了都会大汗淋漓，运动量应该是达到了。
玮玮很调皮，一次次惹得老师、家长哈哈大笑，看来他还是快乐的。

1979

好坏是有一个公家地方吧，每个家里条件也不一样，不是谁都能承受起的。况且不是年两的事。我们这他们好像这样的还没有。私人的倒是有几个。

玮玮

根据预约，今天上午带孩子去了训练医院。因为经历了上次的“磨难”，玮玮一听说要去医院训练的地方，就叫着喊着不想去，最后我以“让我们上去看看有没有电脑”连哄带骗地带了上去，并且要我把挂锁放到椅子上，不准挂在门上。上去时老师正好还有点事没有处理完，让我们先等一下。
玮玮在房间里发现了电脑，但电脑没有开，他问我怎么开呢，我让他等会儿老师来了问老师，他可能是想起老师批评他时可怕的样子，他又有些不安起来，挣着想要下楼去。我给他好玩的玩具，他连看也不看。结果还是自己一个人跑下楼去。
我连忙跟了出去，到三楼没有、二楼没有，最后还是在一楼电梯口发现了他正在那里看电视。

好说歹说终于让他在三楼的椅子上坐下等我。我上去找老师，老师很好，怕孩子丢了，让我先去找孩子。
时间已经过去半个多小时了，看来不动硬得怕是不行了。
在最无望、即将打退堂鼓的情况下，我把70多斤的他抱到楼上，开始还有些抗拒，后来看到电脑打开了就静了下来。
我们把显示器关了，告诉他如果表现得好，等会儿可以玩一下电脑，他就很听话地坐下来，很认真得配合老师做评估。

评估是从最低的1-2岁做起，孩子很多情况是在自己说自己的话，没有回答老师的问题，但为了照顾他的情绪，让他尽快适应这里，我们先没有对他特别地要求。
后来时间快到了，一些情况老师是通过问家长填写的。整个评估过程大约做了一个小时的样子。

最后，老师跟我说，先带孩子回去，医院会根据孩子的情况给孩子制订一个训练计划。

整个过程可以看出老师很有耐心，训练方面也有一些方法，当然在了解孩子方面还需要一段时间。我顺便也把自己总结的孩子目前情况给了老师一份，老师答应以后制订计划会参考这些 。我还发现训练室有很多从以琳网上下载的材料，应该是刚刚打印出来。



今天因为约定时间比较晚，所以先去了一个办公场所，玮玮看见里面有电脑，就自己跑过去动，我告诉他不能乱动别人的东西，把他拉到沙发上坐下，结果他很快又跑过去玩起来，看来自律意识还要很好加强的。
后来遇见几个熟人，我跟人家握手，告诉人家我们来干什么。玮玮也跟着我跑上去跟人家握手，嘴里说着跟我一样的话。让人们看了哭笑不得。

一一妈妈

我们这里的残联定点机构也是有这个政策，软硬件虽说和以琳不在一个档次，但是和我去过的其它城市的一些机构比，还算是不错的了。但是我送孩子去了几天，之后就去了以琳培训，回来后还是决定自己在家里教着，等年龄够了上以琳。经过这几个月的到处找家教个训，看了好几个机构等等，现在已经完全放弃了依靠别人的念头，真的，孩子最好的训练师就是父母，没别人！

玮玮

谢谢各位的对我们的关注。看见这么多位重量级人物来这里给我们提出这么多有价值的建议，真得是受宠若惊。
尤其要提到的是张家小胖的回复，今天早上就看到了，因为有事没来得及回复，从回复中可以看出那片急切的心情和特别的关心。
特别要提到我的青岛老乡，给人以暖暖的到家的感觉。
还有秋爸爸、沙漠绿州等，这些都是我久仰的大侠。
你们的建议我一定会慎重考虑的。对此再次表示感谢。

对于孩子的训练，我们一直都很重视，在家里虽然没有在机构那种系统的训练，但我们也是一刻也没有放松过。
这次很偶然听到朋友提到这件事，我开始还觉得不错，因为我知道系统、合理的训练对我们的孩子多么重要。
尤其是我们的孩子马上就要到上小学的年龄了，如果能有这么一次机会，真得不错。
但后来，我们去了机构实际考察一番，觉得实事上完全不像我们想像的。
所以后来我们对此事也是很犹豫，也没抱什么大的希望。

今天上午我先去办理了残疾证，接着去机构办理了相关的入学手续，本来打算听一下老师的课，可是不巧，上午老师正没课。只好约了下周再去。
我们决定，我们会根据情况来确定孩子是否继续在此训练下去的问题。
如果真不如意，我们一定会及时退出，毕竟孩子在家里训练还是有很大进步的。

再次谢谢各位的关心，我会随时向各位汇报有关情况的。

wang2007

秋爸爸所言极是，其实，大家都在“用心”做事，有的人用心在孩子上，有的人“用心”在项目上，对于我们这些家长而言，只有自己用心去体会了

秋爸爸

政府办机构时惯有这种肥水不流外人田的做法。
早先我曾经在某个自闭症活动中遇到一位残联办的机构的训练师，他说，五彩鹿个训收你一小时100元吧，来我们这儿吧，个训一小时5元。我立刻眼睛放光，哦？可是接下来的对话，让我眼光很快就黯淡了。他说他就是个训老师，可交谈中他表现出来的自闭症知识几乎是零。我明白了，是因为当时政府有这样一个项目，有这样一笔拨款，需要在残联康复机构里急猴猴地搭建一个班子来留住这笔钱。
官办的康复机构可以8000平米的充足空间，可以有崭新完美的大型设备和器材，这些都是财政直接剥下来的，不费力气，不像民办机构那样苦苦筹划建设，民办的看了会羡慕死。但是，软件呢？怎么就没人去呢？原因很简单，他们做事的目标不一样。

anni

送去残联训练？如果是我，我真的不会去的。你孩子和我的一样大，我觉得这么大的孩子，很多东西机构已经根本教不到什么东西了，难道还要让他们拿着图片还是什么的让他去学认知，学那些所谓的知识吗？这个时候的孩子的重点已经在社会性上了，就是如何让他适应社会，懂一些生活常识，道理，如何有礼貌，如何听得进别人正确的话，如何适应社会人际交往的简单规则了，应该在这上面花工夫啊！而且要上小学了，我现在是对照着正常小学生的标准（当然了，灵活一点了）在教育孩子，比如，老师说的话一定要听，学会控制情绪，正确表达自己的要求，什么东西都要说出来，这些这个残联有办法吗？说真的，这所有的一切，都要靠我们家长一点一滴地去做的，才看得到进步呀，虽然会累得要命。所以，我觉得，700元不是重点，路远也不是重点，重点是不要让他们误了孩子的时间啊！

寂寞沙洲

下面引用由[U]张家小胖[/U]发表的内容：

把孩子放机构，让老人看着，就是逃避责任，图清闲.

话虽狠，却是实实在在的大实话啊，LZ要三思而后行！
而且也太远了吧，60多里的路下车后还要走十几分钟的路，这个来回的时间浪费得太多了！

sxy

玮爸，这个政策我早就知道，朋友的孩子有问题但年龄太小，上了了以琳，后来在那里训练过，她妈妈跟我讲过一些那里的训练方式，的确是初出茅芦，但对初诊断的小孩子、家庭有些困难的还是能解决点问题。

我基本同意楼上小胖妈的意见，软硬件水平最重要，其次这么多年估计你们对玮玮的训练方向、训练思路也应该是基本摸清了，孩子大了对周围的环境要求也相当高，所以我们家长在决策上应该慎重考虑。