转贴：关于如何拯救孤独症患儿及其家庭的思考

杰子

http://bbs.cnhubei.com/thread-1924433-1-1.html
关于如何拯救孤独症患儿及其家庭的思考



3月4日,央视一套于黄金时间开始播出电视连续剧《老大的幸福生活》，当看到剧中一位母亲由于孩子患有先天性孤独症，求医无门而选择遗弃孩子并自绝生命的时候，我深感震憾。我无意去探求这位不幸的“孩子”和“母亲”后来在剧中如何表现，却始终在思考着在现实生活中，又有多少家庭正在遭受着如此的不幸，我们又如何才能尽最大的努力来拯救这些不幸的家庭呢!
一、目前我国孤独症康复及训练机构的简要情况
曾几何时,孤独症（自闭症）逐渐成为人们熟知的一种精神疾病。然而和其它精神疾病不同的是，其它的精神疾病都能到精神病院施以康复治疗，而截止目前，孤独症却没有一所医院能够治疗,也没有一种药物被确诊为对该症有效。因此，如果某个家庭不幸，孩子患上了孤独症，便真正是求医求药无门了。唯一的康复途径就是，到国内罕见的几所专业机构去做康复训练。
据不完全统计，目前全国已经有一百多万孤独症患者，也就是说，全国已经有一百多万个家庭正在承受着这种求医求药无门，入学训练矫正更是困难重重的两难境地。一是全国专业训练机构稀少，师资力量极其短缺，需要入学的患者（已经确诊的），需要排队半年以上，甚至是一年的时间来等候那些专业训练机构通知方能入学，极易错过最佳的矫正时期。以北京星星雨为例，从网上报名开始，大约需要等7-10个月，山东青岛以琳，需要等7个多月，郑州康达，也需要等6个多月不等。二是由于目前这几所专业机构都是民办的，政府对这类民办专业训练机构尚未介入管理，导致这几所自闭症康复训练机构收费相对混乱。每名自闭症患儿，根据各自状况不同，需要收取训练费用每月三到五千元不等，有的家长求效甚切，更是接受了机构特意开设的加课费（每节课收费需要五十到一百多元）。三是这几所专业康复训练机构全部集中在北京、郑州、青岛等大城市，本来学费就相当高，再加上孤独症儿童需要家长陪同康复训练，在这些大城市租房食宿，每月最低生活费用又需要一千多元，而极大多数家庭因不堪重负，不得不放弃了孩子的康复训练。
二、解决孤独症患者及其家庭困难的几点建议
如何拯救这些无助的自闭症患儿及其家庭，需要全社会来广泛关注并施以援手。
（一）政府出资或社会资助兴建一批孤独症康复训练机
构
参照国外的一些经验和做法，可以考虑由政府出资或社会资助兴建一批孤独症康复训练机构，由当地残联和教育部门共同参与管理。即，由残联掌握本地区孤独症患儿情况提供给教育行政管理部门，由教育部门配备专门的师资力量。并由残联和教育部门统一负责这些特教老师的管理。
一是由教育部门负责组织培训专门的师资力量，充实到特殊教育战线。根据各地实际情况，组织一批志愿参与残疾人教育的青年学生，到专门的孤独症康复训练机构学习培训，经考核合格后，颁发特殊教育资格证书，由教育部门统一分配管理。二是当地民政部门（慈善机构）对这些孤独症康复训练机构给予适当补贴。各地慈善协会利用募集到的善款，可用于孤独症康复训练机构购买一些训练器材和各类教具；还可组织一些机关、企业事业单位与自闭症康复训练机构结对进行帮扶。三是鼓励社会力量兴办康复训练机构。充分利用民间及社会团体孤独设成果，由个人或企业赞助兴建孤独症康复训练机构。为便于宣传和推动孤独症康复教育事业，对于投资兴办孤独症康复教育的单位或个人，要大力宣传和推广其善举。
（二）适当给予孤独症患儿及其家庭生活补助
由于孤独症是一种先天性精神疾病，它集中了语言、睡
眠、智力、社交等四大障碍，其康复过程是极其漫长的，多数甚至是终其一生。给家长带来的精神痛苦是常人难以想像的。要想使一名孤独症患者早日走出孤独，尽量能够融入到社会生活中，不但需要专业训练机构的培训矫正，还需要家长长期陪同训练。因此，每个自闭症患儿的父（母）势必将失去或不能参加工作。建议自闭康复训练所需费用，除参照我国现行义务教育的一些做法外，还应视当地和本人情况对其家庭给予适当补贴，用于缓解其家庭经济负担过重的矛盾。一是居住于所建训练机构驻地的居（农）民，对于未参加工作的自闭症患者父（母）亲，可以考虑参照城市低保或农村五保户的标准给予其待遇。二是边远地区或非常住于该训练机构驻地的居（农）民，除参照上述优待外，另外适当补助一些房租和其它生活费用。
（三）关于孤独症患者未来的设想
一是对于经过康复训练后，有能进入其它学校学习能力的孤独症患者，所有学校不得以其曾经的患病经历而拒绝入学。二是经康复训练后，基本好转起来的患者，达到可以进行简单工作能力的，由当地民政部门会同残疾人联合会，根据本人特长，推荐到当地的福利机构工作。三是虽经过康复训练，但仍然没有显著效果的成年孤独症患者，可以由家长陪同集中到当地的福利机构进行扶养，或给予一定补贴由家长在家中扶养。
值此全国“两会”召开之即，温总理的政府工作报告固然让人精神振奋，各项惠及民生的措施也都浮出水面。在我们憧憬全社会一派繁荣和谐之时，千万不能遗忘了这一真正孤独而又弱势的群体。因为正是有了那些不幸而又伟大的父母亲在做着全力挽救孩子的一切挣扎，才有了众多孤独症患儿没有失去家庭而流散于社会。换言之，这些不幸而伟大的父母亲已经为了孩子，甚至为了社会做出了如此大的努力和牺牲，我们全社会理应都来关注他们，救助他们。
愿天下所有孤独症患者早日走出孤独，愿孤独症者的父母亲早日享受到幸福，愿人类社会这一互相帮助的文明成果真正惠及到每一个家庭。






青锋剑_

二○○九年三月五日

瑄爸

DING!

田田妈妈

[EM14]