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致:自闭症孩子的父母,我的孩子成长之路。

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发表于 2010-1-25 23:28:36 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
[face=宋体][/face]最少2年没有登录这个论坛了,今晚看电视时又看到“自闭症”的节目,让我潸然泪下。我是一个自闭症孩子的父亲,和这里大多数人一样,有着切身的疼痛。所以登录上来,为和我一样为了孩子,劳碌奔波的父母们问好。

    孩子永远是父母的心头肉,对于3年前知道孩子是自闭症时,我几乎失去了活下去的勇气。正应验了那句话:谁痛谁知道呀!2006年11月自己在深圳刚创业一个月左右,偶然在网上看到自闭症三个字,对照自己的孩子种种迹象,4岁了不能正常说话,多动,接受能力差等等,我想可能是患有自闭症。我打电话给远在湖南的妻子,告诉她,我们的孩子可能是有自闭症,妻子还大骂我一顿,因为她不相信,她不敢相信,没有勇气去相信。要知道,我们的这个儿子,是我们家族里夫妻双方近20个孩子里唯一的男孩,简直是我家的至尊宝,怎么可能是自闭症呢?怎么可能呀,我们几代人没有做亏良心的事情,怎么可能自己的孩子是自闭症。那段时间我几乎要绝望了。

     匆匆忙忙回到湖南,首先来到省儿童医院,做了各项检查,CT,核磁共振,铅指标等等,反正最为先进的检查全部做了,身体没有什么异象。做动作测试的时候,一纸报告:自闭症。当时妻子,呆若木鸡。可是我不死心,我很难接受,那个时候听说湘雅附二医院的苏林雁是这方面的专家,可是正出差在外地,我在长沙等了一个星期,最后苏教授也给了个模棱两可的答案:自闭症。回到酒店,夫妻二人抱头痛哭。孩子在一边看着,咯咯的笑,这个时候我简直要疯了。后来在长沙找了几个所谓的培训机构,大多条件极差。

    我把他们接到了深圳宝安沙井,这个时候我和孩子妈妈的情绪特差,动不动就吵架,刚成立的公司,我要管公司的业务,财务,售后所有的事情,压力变得无形的巨大,到后来公司注定是要失败的。2007年4月,我觉得孩子还是要进行康复训练的,在深圳市里找了几个机构,后来在梅林的“民爱”,每个月的培训费用2500元,还要专门租一套小房子给他们母子住,每个月房租600元,周末我妻子和孩子坐50多公里的公交车回到宝安,一个月的费用要在5000元左右。由于公司的业绩不好,压力是越来越大。

    到了2007年7月,我还不死心,带孩子到北大“贾博士”哪里再去诊断,后来也明白了原来真是个“假博士”,这是后话,待我一一道来。到北大医院又为孩子做了个检查,那个检查还特复杂,具体名称我已经不记得了,博士拿着检查图说,是生孩子的时候缺氧,导致孩子脑部发育问题。要进行电疗针灸,还要吃一种法国进口的药(好像叫洛斯宝,具体不记得了),最后走的时候告诉我:你的孩子在你们湖南就叫傻子。我当时恨不得掐死这个狗日的博士。在孩子针灸电疗的时候,看到他无尽的痛苦,我的心真的碎了。还有那种法国进口药,贵的要死,好像是98元一瓶,几天就一瓶,而且后来发现药物有激素作用,孩子悄悄的有点小胡须了,我赶紧让老婆停药了。

    就这样,大把的银子就这样傻傻的烧,为了孩子能够有个好的康复结果。8月份的时候,孩子高烧感冒了,我带孩子来到深圳市儿童医院打针,我们抱着孩子一边打针一边走,不知不觉走到了耳鼻喉科门口,我对老婆说:等孩子感冒好了,为孩子做个听力检测吧。第二天,孩子烧退了,我们去做了一个听力检查,结果出来时,我仿佛被雷劈到了,原来孩子的听力严重损失。为了确保万无一失,又为孩子做了一个脑干诱发电位测试,结果是:左耳110分贝,右耳120分贝。这个时候,我才想起孩子以前在农村老家的时候,经常拉肚子,经常注射了庆大霉素这些药物。我才明白是自己葬送了孩子的一生,在医院里,我泪流满面,痛不欲生。我把所有的所谓教授,博士统统的在心里骂了千万遍,为什么孩子不说话,就不建议我们先去做听力检查呢?什么专家,学者原来就是这样的水平,从此让我不再相信所谓的权威了。

    2007年8月,花了近2万块钱为孩子配了一对助听器,把孩子转到了宝安区残联办的康复学校。在这里我永远感谢宝安残联的李老师,是她给了孩子的新生。在宝安的半年学期里,孩子的语言康复非常的快,我虽然工作很累,但是看到了孩子的进步,我心里还是很高兴。孩子在宝安上了半年学,因为老婆要生第二个孩子,最终放弃了,回到湖南老家于2008年2月生下了第二个孩子,我的企业也于2008年12月倒闭了。

    回到湖南,还在在老家上了半年幼儿园,在2009年的3月,我把孩子送到了长沙残联的康复班,也许是教育方式的问题吧,孩子很多时候进步不是很多,在09年9月时我们尝试让他进入小学一年级,由于没有长沙户口,又不得不转到老家去了读一年级。在这个过程中,我为孩子办理了残疾证,我已经接受了事实,我要为孩子的未来负责,虽然孩子是听力问题引起的,可是自闭症的症状还是有的。

    我之所以说这么多,希望我们有着类似经历的父母,永远不要放弃你的孩子。既然我们把他带到这个人世间,就有义务好好培育他成长。
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发表于 2010-1-28 17:03:03 | 只看该作者

re:同感,辛酸!落泪!无言!

    同感,辛酸!落泪!无言!
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发表于 2010-1-28 15:57:18 | 只看该作者

re:看到这些悲情故事,心情很郁闷,自己儿子介...

看到这些悲情故事,心情很郁闷,自己儿子介入教育也已经三年了,想起当初带他去长沙诊断,得到结果,娘俩坐在回家的车上,泪流满面,心如死灰,总幻想让车开到河里或翻车好了。然后就是自己在家边上班,边带小孩,没有人可以帮助自己,实在忍不住了,在漆黑的夜晚躲在没人的地方嚎啕大哭,然后再回家面对现实。寒假回家过年,因为孩子,因为看到别人健康的孩子,心情实在不好,孩子的奶奶还兴致勃勃地拉孩子他爸去打牌。万幸,孩子有一个乐观开朗坚强的爸爸。带着他慢慢地向前走。三年来,没睡过安稳觉。没有自己的空间,最大的幸福是看到孩子的好变化,最大的伤感是孩子的与众不同,我不知道这样的日子,还能坚持多久。
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发表于 2010-1-27 09:44:23 | 只看该作者

re:"就到深圳儿童医院做核磁共振说是脑白质发...

"就到深圳儿童医院做核磁共振说是脑白质发育不良,不是很严重的发育不良,我说会不会是自闭症,好几个神经科的医生都说这么小很难确定 "
我们关注过很多做过核磁共振检查自闭症的孩子,包括我们的孩子在当地最好的医院做过核磁共振,几乎都是脑白质发育不良,神经科的医生也不会给定论。判断自闭症这只是检查的一个方面,很多是通过观察和测评来的。当然,美国有比较好的检测,更加科学。最主要是要面对现实,不要耽误了孩子。
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 楼主| 发表于 2010-1-27 00:30:14 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]gc...

下面引用由[U]gchwyj[/U]发表的内容:

我家宝宝现在7个月,我在网上找了些资料,发现跟自闭症特别的像,加上发育迟缓
就到深圳儿童医院做核磁共振说是脑白质发育不良,不是很严重的发育不良,我说会不会是自闭症,好几个神经科的医生都说这么小很难确...


说实在的,自闭症孩子的家长,当时几乎没有一个人能够面对事实,谁也不相信,这么痛苦的事情会发生在自己身上。如有必要让你老公和你一起查看一些资料,对症确定。不要耽误了孩子的康复治疗。
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发表于 2010-1-27 00:02:39 | 只看该作者

re:我家宝宝现在7个月,我在网上找了些资料,...

我家宝宝现在7个月,我在网上找了些资料,发现跟自闭症特别的像,加上发育迟缓
就到深圳儿童医院做核磁共振说是脑白质发育不良,不是很严重的发育不良,我说会不会是自闭症,好几个神经科的医生都说这么小很难确定,我怕误了最好的治疗时期,所以,不知道怎么办才好,跟我老公说他不肯相信,甚至骂我怎么这样说自己的儿子,他也说他自己一生没做过什么坏事,不可能会有这么倒霉的事到他身上,我反驳他,事实就是事实,并不是我说会怎样就会变得怎样,
可他向来都是爆燥脾气,家婆脾气跟反应也跟我老公一样,都不让我带去检查,只会说我孙子不会有事的,我的神仙都说没事,我真晕了,要是真有神仙我们都不用干活都有得吃了,我都不知道该跟谁商量了,,我只有自己去找答案了,自己都够心烦的了,还要想办法做家人的思想工作,快崩溃了。。。。
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发表于 2010-1-26 14:55:35 | 只看该作者

re:很辛酸!看完后落泪.

很辛酸!看完后落泪.
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