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你永远都快乐是爸爸妈妈最大的心愿

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1#
发表于 2010-1-20 02:08:54 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式


小女2008年一月一日出生。一岁以后我开始有不安,因为发现孩子总是捡地上的小石头,沙子或是任何东西往嘴里放;出去玩儿的时候,非常执拗地一定要按照自己的路线走,大人再怎么阻拦也不行。不理会同龄的小朋友,有小朋友要跟她拉手,连看都不会看人家一眼。同龄的孩子都没有这样的问题。一岁以后才学会爬,一岁四个月才会走路。一岁半左右我已经非常不安,和老公一起去儿童医院找二保大夫咨询,儿保大夫简单地询问了一些问题以及让我填了一张表后,说应该能排除自闭的可能,可能是语言发育迟缓,至于是不是别的也迟缓,需要我们带孩子去看。约了20几天以后(她说之前的时间都排满了)。结果之后的一个月孩子进步神速,会叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶。会跟着音乐扭屁股跳舞,会拿着手机放在我耳边假装让我打电话。我们放松了警惕,以为孩子只是比别的小孩儿懂事儿晚而已。加上孩子身体不好,有腺样体肥大的毛病,特别怕感冒,我们轻易也不愿意带她到医院去,所以到了约定的时间没有去。九月份,爷爷奶奶回家处理自己的事情,我和老公请假在家带了20多天孩子,孩子表现出很大的进步,能和我长时间对视,会主动来亲我,能跟着天线宝宝跳手势复杂的舞蹈,要东西之前会看着人叽里咕噜说些不懂的话。会说抱抱,背背。我和老公很欣慰,觉得孩子可能马上就会说话了。10月份爷爷奶奶回来,我恢复上班,结果发现孩子没有出现我们期望中的进步,反而退步了,不肯再开口说话,眼神不好。我认为这和爷爷奶奶每天给孩子看电视的时间超过5‘6个小时有关,给老公施加压力让他跟爷爷奶奶沟通,但是我们家的这种沟通一向很难进行,看电视过多的问题我已经不满一年,之前主要担心孩子近视,但是这个问题一直不能解决,爷爷奶奶是超级电视迷。看着孩子仿佛越来越呆滞的眼神,我的忍耐到了极限,终于我下定决心辞职回家自己带孩子,请了一个保姆帮忙做家务。当然这其中也有家庭战争。我12月底辞职,在家跟孩子朝夕相处了20几天,我的不安已经把我折磨到寝食难安的地步。我开始上网搜素各种信息,我的心越来越凉。我老公有个客户朋友有一个11岁的自闭孩子,上周一,我请她来家里看看我的孩子,她来观察了我的孩子,告诉我孩子有问题,但是她认为孩子的功能还可以,必须立即开始干预。本周一我又请了一名相关机构的老师来家里看孩子,老师也说孩子需要立即开始干预,但是说问题不是很严重。(应该是安慰我,我感觉我们家孩子问题不轻。)

目前孩子的情况是:发声没有问题,能发各种音,比如加油、说明、嘎嘣、漂亮、阿姨、弟弟、妹妹、没有、不行、你好等等,但上述词语都是在偶然无意识的情况下鹦鹉学舌,并不理解意思,而
                 且说几遍后以后就再也不肯说了。
                 一岁半的时候非常确切地知道妈妈、抱抱、背背是什么意思,但是现在好像只知道抱抱是什么意思了。
                 能听懂的话有:喝水水、喝奶奶、吃糖、宝宝等等,妈妈洗洗再给你(喜欢往嘴里放东西,所以一般要什么我要先洗洗),剥橘子(她喜欢的游戏),上街买买,尿尿
                 会做的事情有:玩叠叠乐、把饮料管插进瓶里或者把玩具上的小球放进相应的洞里、亲亲、剥橘子、花生等
                  

                 存在的问题:
                 偶尔自己转圈、经常掂着脚尖走路、走路退不太稳、不会双脚跳
                 最近脾气比较大,经常哭闹
                 不会指认物体
                 基本不开口,连妈妈也逼不出来了
                 叫名字很少有反应,特别是在外面玩儿的时候,基本怎么叫都不理
                 一岁半左右就会得一些把戏,比如指眼睛、拜拜、逗逗飞、作揖,现在好像都忘了
                 喜欢把一把饮料管儿或者一摞光碟反复的洒在地上然后捡起等刻板的游戏
                 一切拿到手的东西都会放到嘴巴里咬咬、喜欢舔墙面、玻璃
                 一点儿不理同龄的小朋友
                 入睡很难,特别是我们本来就有睡眠障碍(腺样体肥大),睡觉不好的问题在之前自闭的问题明朗以前就已经把我折磨的够呛

综上所述,我觉得已经没有去医院看的必要,任何有经验的人都能看得出我的女儿是怎么了,然而我这个妈妈竟然一直自我麻醉到现在才正视这个问题,我真不配当个妈妈。我女儿看上去非常漂亮机灵的样子,我数次自己心里怀疑有问题,但每次都想,就这孩子的模样,怎么看也不像个笨孩子啊。就这样一直拖到现在。

我现在还没有理出一个具体的头绪怎么办,只是已经采取了以下措施:

白天尽可能多的带她去户外人多的地方活动,天冷就带她去儿童乐园之类的地方;
找了一个机构的老师周六来家帮我教教孩子也指导我;(希望她能多来,但是她要进修,周一到周五都没时间)
找了一位有十几年看护自闭孩子的阿姨每周三个晚上来家里帮我,具体她能做什么我还不知道,只是听朋友说她非常有爱心,非常有经验。
报名了以琳三月份的家长培训,也在以琳帮孩子排队。
向一位牧师朋友求救,请她带领我投靠上帝,我真的感觉凭我自己的力量已经很难支撑,我祈求仁慈的天父赐予我力量以及智慧,使我能够帮助我的小女儿。我知道我不能倒下,我只能选择坚强。

今天在这里开贴,记录女儿成长的点点滴滴,也希望得到各位有经验的家长的指导和帮助。

127#
发表于 2011-3-16 23:58:53 | 只看该作者

re:妹妹,真为一一高兴。今天我看到一篇很...

妹妹,真为一一高兴。
今天我看到一篇很好的文章,推荐给我的几个同事,也在这里推荐给你


           谁是你真实的好朋友?----王明道

                     
        把你领到基督耶稣面前,使你因此得着救恩的人。

肯责备你的过失罪恶,引导你走顺服神的道路的人。

关心你的信仰和德行,见你犯罪堕落便忧伤难过,常规劝你提醒你的人。

用十分真实诚挚的心意与光明坦白的态度对待你的人。

见你富足尊贵不肯谄誉你,见你贫穷卑贱不肯远离你的人。

见你伤心便来安慰你,见你遇危险便尽力救助你的人。

在你懒惰染嗜好浪费钱财的时候不肯借钱给你的人。

尊敬你的父母,而且劝你孝敬父母的人。

见你的儿女有过失,肯帮助你责备管教他们的人。

当你与别人冲突争吵的时候,不但不袒护你,而且劝阻你的人。

劝阻你不要到酒馆,赌场,电影院,戏园,却催促你去赴灵修会查经班的人。

警告你不要与不信和作恶的人来往,却为你介绍敬虔的信徒作你的朋友的人。

你有这样的朋友么?务要多与他亲近,敬爱他,听他的劝导。这样,你便有福了。




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126#
发表于 2011-3-14 13:58:32 | 只看该作者

re:几天没上来,刚看到一一的好消息,一一加油...

几天没上来,刚看到一一的好消息,一一加油,这次一定一鼓作气!
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125#
发表于 2011-3-6 23:28:22 | 只看该作者

re:我真的感觉凭我自己的力量已经很难支撑,我...

我真的感觉凭我自己的力量已经很难支撑,我祈求仁慈的天父赐予我力量以及智慧,使我能够帮助我的小女儿。我知道我不能倒下,我只能选择坚强。
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124#
发表于 2011-3-6 23:14:19 | 只看该作者

re:真高兴,爱主的必蒙主爱,愿一一全家更多经...

真高兴,爱主的必蒙主爱,愿一一全家更多经历主的同在。
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123#
发表于 2011-3-6 20:23:46 | 只看该作者

re:为一一高兴,也为一一祈祷。

为一一高兴,也为一一祈祷。
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122#
发表于 2011-3-6 19:49:31 | 只看该作者

re:和一妈一起喜悦感恩,感谢神。祝福可爱的小...

和一妈一起喜悦感恩,感谢神。祝福可爱的小一。
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121#
 楼主| 发表于 2011-3-6 07:29:01 | 只看该作者

re:感谢主,昨天晚上,小一好棒! 在...

感谢主,昨天晚上,小一好棒!

在看花园宝宝,电视上说:“叮叮车”,小一小声地跟着说“叮叮切”,我听到了,马上亲她,抱她转圈,大声夸奖她。趁热打铁对她说:“叫妈妈”。小一高兴地说:“妈妈”;我又说:“叫爸爸”,小一又叫“爸爸”;我说:“叫奶奶”,小一:“奶奶我说:“叫爷爷”,小一:“爷爷”!我们全家都高兴坏了,一起对小一鼓掌,她又高兴又不好意思地趴在沙发上把脸藏了起来。

过了一会,我再让她说:“扭扭车”,小一说:“扭扭切”;我说:“唔西迪西”,小一说:“无极无极”。

又过了一会儿,我们把电视关了。小一自己到电视旁旁哼哼唧唧,表示要看。并且说:“花园”,我赶紧给她又打开花园宝宝,小一高兴地蹦蹦跳跳。

我曾经一度以为小一语言肯定会有的,可是小一从来都是兴之所至,自言自语,从不仿说。后来小一终于可以应要求讲:“我要”跟“妈妈”,可是再教别的词,她就很费力也说不出来。我以为小一的语言会是用很长的时间学会说一个词。

昨晚小一的表现,让我重新树立了信心。

主啊,求你丰满地祝福小一,赐给她跟这世界沟通的能力!求你顾念小一幼小的身体遭受的一切苦楚,通过这次我们找到中医生彻底医治小一的鼻子,使她能够顺畅地呼吸,得到安稳的睡眠。求你的圣灵保守我今天上午的时间,使我能够更好地聆听你的话语,并且加给我信心和智慧,让我更好地按照你的心意而活。主你的恩典够我们用的!

奉耶稣基督的命求。

阿门!
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120#
发表于 2011-2-15 09:21:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]一一...

下面引用由[U]一一妈妈[/U]发表的内容:

昨天早上七点钟左右,小一睡觉憋气的时候又到了,我努力给她拍背,翻身,都不能缓解,眼看她可能又要憋醒,而我再不起来聚会又要迟到了。我狠一下心,把小一爸叫醒照看着她点儿我就走了,我反正没有办法,只有交托给...

主真的会在一一身上做功!
看到一一妈妈心有所属,真为你感到高兴!
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119#
发表于 2011-2-15 09:20:58 | 只看该作者

re:感谢主

感谢主
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118#
发表于 2011-2-14 15:51:52 | 只看该作者

re:知道小一手术顺利真为你们高兴。叫你们时真...

知道小一手术顺利真为你们高兴。叫你们时真象叫我另一个女儿。呵呵
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117#
发表于 2011-2-14 14:18:49 | 只看该作者

re:感谢主!一妈,我姥姥以前常说,我们信...

感谢主!
一妈,我姥姥以前常说,我们信主的,甜的是恩典,苦的是功课,都是让我们学习亲近主。
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116#
 楼主| 发表于 2011-2-14 14:01:58 | 只看该作者

re:昨天早上七点钟左右,小一睡觉憋气的时候又...

昨天早上七点钟左右,小一睡觉憋气的时候又到了,我努力给她拍背,翻身,都不能缓解,眼看她可能又要憋醒,而我再不起来聚会又要迟到了。我狠一下心,把小一爸叫醒照看着她点儿我就走了,我反正没有办法,只有交托给神。

聚会结束前,阿姨(信义的姨姥姥)带领弟兄姊妹一起为小一流泪祷告,我心里真的太感动了,真切地感受到神以及教会兄弟姊妹的爱。

回到家,一爸爸说我走后小一睡得还比较安稳,没有憋醒。一直睡到十点半才醒。(前一晚十二点才睡)中午午睡,小一也很罕见地一点儿没憋气地睡了将近两个小时。感谢主!

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115#
发表于 2011-2-7 22:20:27 | 只看该作者

re:很感动,我们的神真是配受尊崇和赞美。...

很感动,我们的神真是配受尊崇和赞美。
数算主的恩典真是多得数不完,套用方姐的话,在我的生命中不敢想象没有耶稣会是怎样。
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114#
 楼主| 发表于 2011-2-7 21:41:42 | 只看该作者

re:语风妈妈,回答了你的问题了哈!谢谢你的问...

语风妈妈,回答了你的问题了哈!谢谢你的问候,为语风祷告!
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113#
 楼主| 发表于 2011-2-7 21:35:16 | 只看该作者

re:好久不写了,很多朋友都在关心着小一,在这...

好久不写了,很多朋友都在关心着小一,在这里一并感谢!

小一术后睡眠仍在持续改善中,憋气的情况在减轻。只是入睡困难的问题最近比较突出,经常半夜有些憋气醒了的话就玩上两三个,最厉害的时候竟然四个小时之后才又睡。不过这几天这种情况也有所改善,偶尔不起来,起来的话玩的时间也短些了。

很多主内的弟兄姊妹为小一代祷。感谢主!主爱小一,比我爱她更甚!

主的救恩真的很奇妙。

以前,我不认识主,虽然我几乎拥有了我该有的一切,甚至没奢望过的也有了。但是我不快乐,心里充满空虚和嫉恨。主赐给我的是多么丰盛。我,出生在一个很穷的县城,家里三个孩子,我是老大,经济来源只是父亲那微薄的工资。但是就是在这样境况下,主一直看顾我,赐给我高过很多同龄人的学习能力,让我无论在家庭怎么困难的情况下都没有像很多县城的女孩子一样中途退学,让我顺利地走出家乡的县城接受很好的高等教育。当我昂贵的学费实在超出了父母的支付能力,主赐给我独立养活自己的能力,让我通过自己打工就能体面地养活自己,顺利完成大学的学习。虽然从小长在一个并不怎么很和睦的家庭,但主保守我的心灵,使我一直乐观,积极。我是一个很自私,爱自己胜过爱别人的人,可是主赐给我我的丈夫,他无比包容我,无微不至地照顾我,甚至在我们感情经受考验的时候,也及时挽救我们的感情。

大学毕业后,我和老公都得到很好的工作,并且各自发展特别顺利。小家庭建设的不错,我也得以帮助我自己的家庭彻底改变贫穷的状况。孩子顺利出生,公婆任劳任怨帮忙使我们没有后顾之忧。

然而我的心里什么时候有过真正的平安喜乐?我总是在不停抱怨,不停觉得自己的生活怎么总是不如意。我完全迷失了自己,已经得到的太多,却总觉得自己还应该得到更多。我对我老公讲话的口头禅就是:都-怪-你!

我是多么不配的人,然而主是多么的爱我!今天早上六点就醒了,然后怎么也睡不着,回想自己这些年从小到大的经历,越想越觉的自己以前是多么的骄傲,自私,看人总是一眼先看到人的不足,还美其名曰自己对人很敏感。我真是个罪人!主耶稣真的太爱我了,为我这样不配的人钉死在十字架上。

主的救恩是多么奇妙,让我在这样相比以前悲苦很多的生活中,虽然有时还是悲伤流泪,但更多的时候眼里充满的是感恩的泪水,心里充满了被安慰的平安喜乐!

或许是看到了我的改变和小一身上临到的祝福,我老公这两天也跟我一起祷告,我知道他目前和我刚信的时候一样,还是有很多问题,还没有真正得救,但是主已经在他心里开始动工。感谢赞美主!一切荣耀恩典都来自主!
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112#
发表于 2010-10-26 10:21:22 | 只看该作者

re:一妈,做好决定了吗?

一妈,做好决定了吗?
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111#
发表于 2010-10-25 22:23:16 | 只看该作者

re:一妈真懒,都一个多月没更新了。

一妈真懒,都一个多月没更新了。
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110#
 楼主| 发表于 2010-9-13 01:50:27 | 只看该作者

re:前天和昨天都保持了四分之一到五分之一个胶...

前天和昨天都保持了四分之一到五分之一个胶囊的量(六分之一多点儿,太难分了),白天不见太兴奋,但是两晚都是十二点才睡下,结果四点多就爬起来玩儿一两个小时。今天没有吃,准备停一段时间观察观察,看最近的睡眠问题是否由于dmg引起的。

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109#
 楼主| 发表于 2010-9-11 01:22:16 | 只看该作者

re:接上次吃dmg的记录第二天没有给...

接上次吃dmg的记录

第二天没有给小一吃dmg。第三天早上九点吃了四分之一个胶囊,中午没有睡午觉,而且很奇怪,跟她躺在床上,明明见她困得眼睛都闭上了,就像我们上课的时候打瞌睡,眼睛刚闭上,结果头一点,马上一个激灵又醒了。反复几次,彻底清醒不睡了,爬下床来就跑出去玩儿了。下午四点左右熬不住了,睡着了。睡了一个小时,然后晚上将近一点半才睡。第四天,同样是四分之一胶囊,中午还是不睡,下午四五点钟为了不让她睡,直接带出去玩,结果在车上大小姐头往儿童座椅上一靠,直接睡了。睡了十分钟到了叫下车,晚上又到一点多才睡。

真折腾疯了把我,然而又觉得还应该再坚持一阵子看看。因为小一这几天明显情绪还不错,然后确实感觉仿说增加。于是第五天调整到六分之一的量。终于,中午又 能午睡了,晚上也能在十二点之前睡着。第六天,也就是今天,仍然保持六分之一的量,早上因为被硬叫起床结果一上午都不高兴,哭闹,中午十二点五十睡着,睡了两个小时,起来之后就变得兴高采烈的了。晚上带去超市玩儿,在鱼缸前面我们教她说鱼,当时没有反应,过了大约一分钟,忽然自己大叫:“鱼,鱼,鱼”。今天上午,小一在机构上课,还学一个妈妈说了“没有关系”。今晚是快到十二点才睡。吃dmg之前一般十一点左右睡。

感觉小一对这个dmg真的很敏感啊,好处和副作用都表现的很明显。目前为止倒是没有发现有尿频的情况。

小一最近经常唱“想闭上眼,和你肩并肩”,呵呵,这个小姑娘真的好可爱啊!



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