家长们自己请不要“自闭”

郭德华

以琳为自闭症患者及其家庭做了一件大好事，给大家提供了一个交流的平台，但透过这个平台，有一个现象让我感到不安——即很多家长感到非常无奈，感到无助，于是只是在自闭症家长之间寻找帮助，或潜意识的只在自闭症家长之间进行交流，这样对自己对整个事业都是不利，因此我希望广大家长不要把自己“自闭”起来，而应该勇敢地面对现实，积极向一切可能的渠道寻求帮助，这样才是开放的心态。

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家有自闭儿确实是很多家长的难言之隐。这一方面有家长的心态问题，更重要的是社会对自闭症的认识和理解水平还远远达不到可以对自闭儿的成长有所帮助的程度。

我的孩子一直是在别人的赞扬声中长大，尽管他属于非常难于喂养的孩子，但他聪明、活泼、帅气的样子，给了疲惫不堪的一家人最大的安慰。得知他竟然患上了自闭症，我怎么也不能接受这个事实，更无法对同事和亲友启齿，因为一提起来我就会泪留满面。

而即便是有勇气公开病情，就一定能获得帮助吗？关系一般的人可能会表示同情、惋惜或怜悯，这没有任何意义，反而会加重家长的自卑心理；持有偏见的人则会表示排斥、歧视，甚至添枝加叶地传得沸沸扬扬，成为茶余饭后的谈资；关系较好的会给你一些安慰，但由于对此病知之甚少，也会持不相信或认为没那么严重的想法，无法给予实质上的帮助。

从网上也看到了很多对自闭儿的歧视和排斥的例子。我们不愿意在孩子患有生理疾病的同时，又遭受严重的心理打击。只要有一线希望，我们会尽最大的努力让孩子尽快回归主流社会。因此我的建议是：对于高功能轻度自闭、年龄尚小的自闭儿家长不到万不得已，最好不要公开病情，除非需要长期照顾的自闭儿家长才有必要向社会寻求帮助。

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小满妈妈讲得太对了。自从得知孩子患病后，我开始倾向于“自闭”。

看见小区里天真快乐的孩子，心里就会莫名其妙地沉重。听说了朋友生产的消息，总也鼓不起勇气打不起精神去探望。见到单位同事在谈论孩子，干脆只有溜掉。因为，有一次，同事在午餐的时候，追问我孩子的情况，我本来是非常地想念孩子，最后的结果是泪流满面，无法吃饭。

随着时间的流逝和自身的不断调整，我已经好一些了，但是那种阴郁的底色却常常挥之不去。

暗伤

我们有着一个相同的自闭.那就是孩子的问题.其实每个人的心态都有各种不同程度的自闭.但我们只能相互交流,和正常孩子的父母是很难沟通的虽然我们每个人都在努力做.但我们之间的交流能够使孩子不断的进步这就足够了.

希望会有奇迹

有一个记者要采访我们，我还没做好面对所有人的勇气，因为我怕媒体的炒作会造成一些影响，那记者说我没有社会道德，我怎么办，我要接受吗？她说我接受她们的采访会得到帮助，可是我又怕这种帮助会让我的孩子受到歧视，我该怎么办呢？



相信奇迹会出现吧

轩轩妈妈

是的,我也赞同郭老师的意见.

我们要寻求一切有利于孩子成长的力量来帮助孩子走出自闭.而不仅仅局限于自闭孩子家长及老师之间的交流.

在我们邻居里通常与轩轩玩得很好的小朋友(其实是我们家长比较和得来)在知道轩轩病情以后,更加关心轩轩的成长,还常常邀请轩轩去他们家做客,当然也有家长回避与我们的来往.我觉得喜欢帮助我们的人,我们乐于接受与感谢他们,回避我们的人,我们也回避他们,少与之来往也不影响什么.

大家以开放的心态来对待这件事比较好的.事在人为!



轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!





<font size="1" color="darkblue">Edited by - 轩轩妈妈 重新编辑於 2004/05/17  12:28:02</font>

小满妈妈

妈妈，小满是哥哥，为什么有时候没礼貌？”

“因为小满生病了，这种病就是长得比一般的孩子要稍稍慢一点，虽然他比你年龄大，但他就象弟弟一样需要你谦让、照顾。”

这是我的一位朋友私下里和她孩子的对话，后来朋友告诉我，我几乎落泪。我觉得她至少给了自闭症一个很宽容的解释。她的孩子因为这次谈话而懂事，知道在一起的活动中带领小满，而我也发现小满喜欢上这位弟弟，能和他在活动中有互动了。

这位朋友是我交往超过二十年的朋友，但我一度因为小满的病而和她疏远，觉得她不能真正理解我的痛苦和处境，甚至对她好意的劝说也不听，曾经是一年都见不上一次面，直到我的心态慢慢调整好，才频繁地带小满和她家人孩子一起玩，而我也因此找回了原来被我丢弃的宝藏！

作为自闭孩子的父母，我们尝到的世态炎凉、酸甜苦辣自不必提，我们想回到自己的圈子里，很大程度是害怕被拒绝。其实我们被自己孩子拒绝的次数还少吗？我想一定成百上千次了吧？我们的心理承受能力其实很强，我们还有什么可怕的？

有的时候，我们确实需要抬起头，把目光放得远一点，看看外边的世界，试着把孩子带到正常人的圈子里，只要我们心态平和，沟通的渠道还是畅通的，宽容和理解我们的人还是多，即使不理解，也很少有人作出特别过激的行为；试着看一看一些做得比较好的父母是怎么带正常孩子的，我们也许能明白很多；试着把我们疲于奔命的生活脚步放慢下来，也许就会发现，孩子变得越来越正常，越来越进步。

几位专家分别在几篇文章里，提起自闭症孩子的家长千万不要因为孩子是自闭，而变得自闭，他们的意思我理解是：自闭的孩子最薄弱的方面是人际交往，而如果想改善，只能通过学习，学习最好的方式是模仿，我们的孩子接触正常的人群，才能为他们提供学习正常的人际交往的机会。而优秀的父母对正常的孩子的教育方式，是我们最好的模本！为了孩子，我们需要调整一下我们的心态，融入正常的生活中去。

wuyou

的确，有一些孩子的家长有意无意的把自己封闭起来了，这不可取。可是我自己的感觉是和自闭症孩子的家长的交流也很重要，无论是咨询方面的还是经验方面的，这会让很多的家长看到很多的，知道更多的知识，而且理解的更加深刻，什么叫自闭症！

让我们不要回避，不要退缩，不要自己封闭自己，勇敢的告诉自己身边的亲朋好友，我得孩子是自闭症患儿，他需要和其他孩子一样的理解，甚至更多的理解，也许我们会发现，有很多人愿意帮助我们的。

把自己所谓的尊严不要看的太重，那会影响我们认识自己的孩子的！

张春华

我非常赞成郭德华老师的观点：有一个开放的心  态，积极向一切可能的渠道寻求帮助。

    我刚刚接到一个外地家长的电话，她是一个自闭儿的妈妈，她说她的丈夫很爱自己的孩子，但却认为孩子的现状是教养不当造成的。她的孩子是由姥姥带大的。也由此造成一系列家庭矛盾，甚至婚姻紧张。问题就出在：这个孩子的爸爸不能够正视现实，在推卸责任，在逃避现实。她的孩子已经六岁了，而孩子的爸爸还这样固执的在孩子出现这种状况的责任问题上寻根溯源，实在是很可惜很遗憾。

    这时，孩子的妈妈虽然已经认识到了孩子的问题所在，但却不能说服自己的丈夫。我想：这个妈妈就应该象郭德华老师说的那样——积极向一切可能的渠道寻求帮助！

    教育学上有一个“平行影响原则”，说的是：要想影响一个人，可以先去影响他周围的人。通俗的说也就是采用一种迂回包抄的战术。如果这个妈妈选择一个甚至一些他们夫妻共同的朋友，然后再获得他们的强有力的支持，那么这个孩子的爸爸会不会在这个问题的认识上有一个质的变化呢？

郭德华

请大家不要误会我的意思，因为这是我在工作中真实的体会。我所说的自闭是加引号的——是一种自我封闭的心理定势。其实家有自闭儿在旁人看来并没有（其码不是大多数）家长们自己认为的那样无脸见人或有多么的难堪，这种心理大部分确实是家长自加的。我不是反对家长们的交流，而是想提醒大家一定不能局限在这样的圈子里，对自闭症儿童的训练毕竟是一个非常专业的领域，也不是一天两天，一年两年，而是一个长期的过程，我们应该想办法引起全社会和政府的重视，而这些工作，由于大家的相对自我封闭，不容易引起政府的注意。

lcy

自闭儿的家长在一起交流有什么不好？这和自闭有什么联系呢？其实，每个自闭儿的家长都是训练师，甚至是专家！家长们在一起倒倒苦水，相互帮助和鼓励，我认为没有不妥。

驰儿的妈妈

有道理呀！可你知道不？和不是孤独症孩子的家庭我们好难去交流的。当然，可能我们自己心态有些问题，要知道现在世人对孤独症有多少的认识？那种怜悯，同情才让你难过！还是我们这些星儿的家长在一起感觉好。说的难听，社会对爱滋都比我们孤独症要重视的多！怎么办？大家说说。