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流泪的懦夫

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1#
发表于 2002-3-5 00:10:24 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
3个月前发现儿子与众不同时,我还是个勇敢的男人。到了3个月后的今天,我发现自己不仅是个懦夫,而且还是个委琐的无耻之徒——撑不下去的感觉越来越强烈,如今的我不愿回家,不敢看儿子那张漂亮的脸蛋,看见孩子时总忍不住偷偷地流泪,有时祈祷上苍拿我的命来换儿子的健康,有时的念头竟是想来场天灾人祸把可怜的儿子带走……

为人子时,是享不完的欢乐;为人父时,却道不尽心头的苦楚——不能向父母诉说,不能向妻儿诉说,不能向亲戚朋友诉说……真希望这是场恶梦,醒来时一切都简简单单!

(买来的药,无论是口服还是针剂,都没给3岁零2个月的孩子用。但感统训练却一时都没敢耽搁。孩子语言、行动都比原来好,而且转圈、晃头的毛病彻底没了,走路也不要求固定路线,大小便都能自理,但还是挺喜欢玩车轮,自主和主动语言相对同龄孩子还是少。)



7#
发表于 2002-4-14 10:35:30 | 只看该作者

Re:流泪的懦夫

黄先生:

    我觉得你是个勇敢的爸爸,因为你已经去做了比当年我爱人好多了。现在,我爱人也已经是勇敢的爸爸了。

    你不要想得太多,但要想一想你家人是不是与你一样,他们是怎么面对这个现实的,有什么打算或建议,一家人能有共同的感受利于共同面对孩子,因为他是一刻也不能耽误的。

    你比我们这些大孩子的家长要幸运,因为现在就知道统合训练知道别人在用药,还有网站在提供这么多的信息。

    我的儿子2岁多我自己从图书馆查到他是孤独症却不知如何训练,当时的资源没有这么多。现在看来只做对了一样,就是干预,天侯地陪着他,见什么说什么,见有什么刻板的行为就干涉他,开他,统训练差多了,要是那时开始也许今天他更棒。

    因为我已经走过这条路了,我希望你比我做得更好。因为从你训练的成绩看,孩子的学习能力是很强的,起码高功能的希望很大,相信以后会有很大的进步。

    在我们家人放弃的时候,只有我一个人在坚持真的有一段时间我根本没想什么,觉得什么对孩子好就做什么,现在想想这大概是妈妈的爱心吧。

    做家长的真的不容易,因为同时我们要顾及工作、户口(因为当时我刚来深圳、房子、家庭的将来,但是生活也就是这样了。我们不是也有很愉快的周未吗当孩子有一天抱着你的脖子说“妈妈我爱你”时,你会感到很幸福。

    去和你的家人沟通吧,竟他们是孩子最亲的人,也是训练的最佳资源, 尤其是你的太太,一定承受着许多,一定要多与她达成共识。

   





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6#
发表于 2002-4-13 15:34:14 | 只看该作者

Re:流泪的懦夫

我相信,看到你的孩子的进步的状况,许多孤独症孩子的家长会羡慕的。三个月有了那么大的变化,改了那么多的毛病,到哪儿去找啊。你要知道,许多的孩子进行了一年二年的训练,才有那么一点的改变,你够幸运的了。这样说不是对你不敬,而是我们的实实在在的想法。

你了解的这样的孩子太少了。

我们都有这样的类似的感情经历。想当初,我们在自己生活的圈子里时,看到别的小朋友活泼可爱的样子,感到自己是天大的不幸,真的没法活下去了。可是,当我们走北京、跑青岛,见的孩子多了的时候,便会发现,自己的情况并不是最坏的。尤其是,许多的家长都在不懈地努力着,他们异常地艰辛,但是都有着进步,哪怕比你的孩子慢许多。

我们学会勇敢。过去的无法改变,今后还要靠我们一点一滴地努力。

孩子可能永远都不会变成正常的孩子,但他的进步却是我们永恒的喜悦。



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5#
发表于 2002-3-14 19:08:54 | 只看该作者

Re:流泪的懦夫

黃先生:

   我覺得你一點都不是懦夫, 你沒有浪費這三個月的時間, 抓緊了兒子訓練, 而且進步是那么的明顯, 我覺得這才是你勇敢之處! 我何曾沒有過想把兒子扔下天橋自己也跟著走的念頭﹖但孩子是無辜的, 他的生命雖然是從我們而來但我們沒有權利剝奪它, 因為他並不是我們的私有財產, 他是一個獨特的生命個體, 縱使有殘缺。

   我看過CECE的帖子, 她說對, 得知孩子得了自閉症的消息相等於失去了一個孩子那么的哀痛, 是失去希望的那種深沉的悲哀,人活著怎能沒有希望﹖

    我是在以琳論壇找到了支持下去的理由, 方靜、李芳、盧先生等家長的經歷告訴我, 只有父母不放棄孩子才有希望。雖他的生命發展軌跡不會如我們早先希望的, 但以後孩子命運安排之手不再是我們了而是上帝了,我認為是"塞翁失馬, 焉知非福﹖"

   有全能之造物之主牽引著孩子的手走前面的路, 我既不是應該更放心﹖

   

   

遨思媽媽







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4#
发表于 2002-3-5 08:40:05 | 只看该作者

Re:流泪的懦夫

"不能向父母诉说,不能向妻儿诉说,不能向亲戚朋友诉说"

为何不能?你需要他们的支持和帮助!!!太需要了!!!



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3#
发表于 2002-3-5 08:16:30 | 只看该作者

Re:流泪的懦夫

黄先生:



我也是一个孤独症孩子的爸爸,我们的经历是一样的。你孩子的情况不算是最严重的,只要你坚持训练,把自己的心掏给孩子,孩子就一定会进步的,千万别灰心丧气。



孩子得了孤独症,不是你的错,也不是任何人的错,是苍天的安排,因为苍天知道,你有能力、有办法使孩子走向正常。



你千万要保重自己,你健康地多活三十年,孩子就可以得到多三十年的关怀和照顾。你能活到一百岁,孩子差不多就有七十岁。







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2#
发表于 2002-3-5 03:48:12 | 只看该作者

Re:流泪的懦夫

黄 先 生 : 您 的 孩 子 比 我 见 到 的 很 多 孩 子 以 及 我 自 己 的 孩 子 都 恢 复 得 好 得 多 , 随 着 孩 子 的 长 大 ,您 还 会 见 到一 些 不 期 而 遇 的 变 化 , 千 万 不 要 放 弃 。 我 从 孩 子 一 岁 起 就 每 天 都 对 他 说 : “ I LOVE YOU ” , 直 到 他 将 近 4岁 才 开 始 试 说 , 而 且 一 直 说 : “ I DA YOU ”, 直 到 有 一 天 他 清 清 楚 楚 地说 出 了 这 句 话 。 是 啊 , 等 待 得 太 久 了 , 我 几 乎 绝 望 了, 不 过 从 此 以 后 , 教 孩 子 新 的 词 汇 变 得 十 分 容 易 。  其 实 您 的 感 觉 和 想 法 是 很 多 家 长 曾 经 经 历 和 正 在 经 历 的 , 人 非 圣 贤 啊 , 您 真 勇 敢 !

与 亲 戚 和 父 母 先 不 说 也 罢 , 我 们 没 有 那 么 多 功 夫 向 每 个 人 解 释 , 可 是 与 妻 子 一 定 要 沟 通 啊 , 爸 爸 的 作 用 与 妈 妈 的 不 同 , 不 要 错 过 孩 子 3到 6岁 的 这 个 最 佳 转 变 时 期 。 加 油 !

CECE



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