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这是我看的一片文章,之后泪流满面

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发表于 2004-4-14 11:28:37 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
[转帖]       来自中国孤独症网站论坛        孩子,我们爱你

“我们是一家人,孩子你知道吗?爸爸、妈妈和小妹妹都爱你,我们也知道你也爱我们。”

我不断地重复这句话,无论何时何地,仅是想让我们的爱如雨露一样,能抚爱我的老大多多的心灵,让他从狂躁中平静下来。

欢乐与痛苦永远相伴相随,这真是人生的写照。

在2003年3月我们又有了第二个孩子,是女孩,起名丫丫。她的到来,真的为我们增添了莫大的喜悦。她长得皮肤白嫩,小脸浑圆,冲人笑时,俨如天使。

以前,人都说:儿女永远欠父母的,一辈欠一辈,人永远还不清。但是由于女儿的种种可爱,也由于她给我们带来的无比的快乐,我却觉得这话又有不尽然之处。

儿女从在娘胎里,到儿女的生成,父母是付出很多很多。然而,在这过程里,父母不也更深地体验到生命的内涵吗?孩子从有胎音的那一刻,到冲你天使般微笑,她让父母感到了生命的神圣。孩子带给父母的欢乐与喜悦,这是什么可比的呢?我今天倒觉得父母与儿女,本是平等的,谁也不欠。

我们沉浸到喜悦中,然而一场危机却悄然孕育,并迅速地把我们拖入了深渊中。

到了10月份,老大多多突然变得爱哭闹,大声尖叫。自伤行为严重,撞头、拼命地打自己,并且,他的问题每天都在加重。几乎是在一个月的时间里,由以前一个温柔可爱的孩子转眼变成一个狂躁的孩子。

我们简直难以置信。让我们感到艰难的,我们面对孩子的一切竟不知所措,没有任何心理准备。我们不知道这一切为什么会发生。

有时,他在床上不停地哭时,我内心也在暗自流泪。

多多变大了,因为年龄的增长,他渐渐失去孩时可爱的模样了。他的脸变长了,一哭脸就更长。我知道我正跟一个过去的多多作别。我流泪,是我知道我已不可能带孩子去远行。上海、苏州、杭州、海南、成都,这些留有我们欢笑的地方,已然远去。

真的,我不希望多多能有什么巨变,我仅希望,他的行为能正常些,遵守社会行为规范。这样我才能带孩子出去玩玩,而不至于如囚徒困在家中。不想我这一愿望也正破灭。

到10月底,多多变化更为剧烈,甚至使我们家处于崩溃的边缘。

他几乎每天凌晨4点左右起床,醒来后,就不停地喊“上学,上学!”,他在床上来回折腾,在屋里拉窗帘,上下乱窜。最后发展到从夜里9点一直大闹到凌晨3点,给他吃两片安眠药,他才能入睡。看着他从床上翻到床下,忽儿满地乱滚,忽儿大喊大叫,看着他不停地挣扎,我们既恐惧又无助。

可能有时他也感到需要救助,他向我们伸出手,当我们抓他时,他马上又抽回来了。他内心非常痛苦,仿佛要得到帮助,但我们做父母的真的束手无策。我们筋疲力尽,几乎到了崩溃的边缘。

精神分裂,精神错乱,这些恐怖的字眼时时出现在我们的脑海中。

有时,为了能使他安宁,我们不得不在凌晨4点带他去学校,让他看学校还没有开门。然后,又赶回家。稍稍睡会儿后,7点又带他上学。在近3小时内,我驱车已近100公里了。

我开车去海淀培智学校的路程中,老走五环路。北京社会福利院就在五环边上,她的牌子十分醒目。平时,我几乎是不看的。但这段时间,我老下意识地看她几眼。我脑海浮现出一种念头:把多多送到这里,我就算解脱了,不要为了他,而使家庭崩溃。

然而,我内心非常明白:我太自私了,太怯懦了。我把他送到这里,不就更毁了他吗?他非常痛苦,他真的需要我的帮助呀!

想起他平时种种可爱之处,我的泪水几乎潸然而下。多多是个温顺听话的孩子,他从不伤害别人。有时,他甚至很为别人着想。他平时只要先下楼,只要你在他的后面,他几乎准先打开单元门,然后,倚着门,留着空,让别人走。即使是他在狂躁的日子里,在天亮时,他折腾的差不多了,稍稍安静下来。我告诉他:“天亮了,咱们马上上学,你能让爸爸睡会儿吗?你把手给我吧!”

于是,他把手伸在我的头下,让我稍睡片刻,他就静静地坐在你身边。

他是我的孩子,我又怎能丢舍!一个家的概念对于正常人来说,那是血缘关系组成的紧密团体。而家对于一个残疾孩子而言,她岂止是一个房子和一群亲人。家对他而言,就是自然界中一个有着生存意义的巢穴,这里有着他的气息,这里是他最后的避难之所。如果这个家不容他了,他又去哪容身呢?

在这段时间,学校的校长和老师对我们给予了极大的帮助。他们和我一起专门分析原因,并说:“这时候千万不能伤害孩子。孩子非要上学,一到学校就正常了,说明他不是精神分裂。从另一方面说,他在进步了。 他不再沉浸在自我的世界之中了,他想要和这个世界发生关系。他要有自己的意志,要想实现自己的愿望了。他长大了,进步了。只不过,他不会表达,没有合理的处理方式,他现在更可能存在心理上、情感的问题。孤独症的孩子是很细腻和敏感的。你们家里有了小妹妹之后,他感到家庭结构关系的变化。他害怕失去家庭的爱,这就产生了恐惧与绝望。你们千万要挺住。要记住:大躁动后,必有大安静。”后来事情发展,果如所料。对多多,老师们给予了很多无私的爱。 学校的书记在教室里,看见孩子脸上有被打过的印迹时,甚至猛地一推我,严肃地责备我。爱护孩子之心,真情溢于言表!真的,我们已然不知是怎样打的孩子了。只知道在他声嘶力竭中,在邻居不停地敲栏杆的抗议中,我们几乎变得疯狂,几乎丧失理智。

多多班上的老师常常专门上楼看他,观察他,甚至提出星期六带带他,找找原因。他的班主任老师十几次地在学校为他洗屁股,因为他又添了拉裤子的毛病。

感谢校长与老师们!人无助时,真的无助。从道理上说,我和我爱人已近40岁,正是意气风发之时,正是自信有余之时。不曾想这次孩子带给我们的苦难,让我们感到自己是这样可怜与无奈。我恐惧到见天黑就害怕。我不停祈祷,孩子千万要睡觉,千万别闹了。

在多多犯病期间,北大六院的大夫们也给我们真诚的帮助。有时,她们甚至夜里十点半了,还给我们打电话,问候孩子的情况,关注孩子吃药的反应。有了药物,控制了他发病的强度。

正是因为有了医学专家的支持,我和家人心理上有了极大的镇定。我们从心里就认为:现代医学是能有最后防线的,我们家一定会有平静如昔的一天。

作为自闭症孩子的家庭,我真的觉得,老师与医生是孩子绝不可缺的。老师伴随着孩子成长,他成长的每一天,他的每一细微变化,老师可能比家长更清楚,这是教育起的作用。医生是你感到孩子意外时,她用先进的医学,为你提供一个最后的防线,这是医学的作用。

校长说:“你们应该让孩子有个家的概念,让他知道你们的爱。这要讲千百次。”

于是,只要我有时间,我就对孩子说:“孩子,我们是一家人,我们爱你。”

我们也有意识地让带女儿的母亲常抚爱孩子。没有想到奇迹终于出现了!多多慢慢地变安静了。他的眼神不再慌乱与绝望。他最后甚至提出要求,希望母亲和他一起玩耍。

终于,我们发现了多多这次犯病的根源:他感到他失去了母爱,他嫉恨妹妹的出现。后来我们观察,他好几次趁人不注意,把小妹妹掀翻在地。他甚至一看见妈妈抱小妹妹时,就哭闹不止。由于母亲的爱抚,多多慢慢地归于平静。有时,他甚至于拉着他*的手,放在头下面,才肯满意。

母爱啊,这真是缘于人类潜意识中最原始的爱。我常带孩子一起生活,但是我代替不了母亲。这是我们花代价认识到的真理。让妈妈们多亲一下孩子,多触摸他的头发,母爱能平静孩子不安的心灵。

其实,多多这个家里的亲人何止是我们。我爱人就对朋友们说:“大夫真象多多的奶奶。”校长和老师也是他的亲人。还有很多关心爱护他的人,他有个幸福的大家庭。

我生活在北京,身边有着全国最优秀的医生与老师,有时,我还感到绝望。如果生活在外地的自闭症家庭遇到困难时,他们又是多么地痛苦。

我希望孤独症协会有一天会成为一个医学与教育的救助中心,她向千百万家庭提供救助。  

  





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发表于 2004-4-20 20:14:03 | 只看该作者

Re:这是我看的一片文章,之后泪流满面

心酸!感动!。。。。。。



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4#
发表于 2004-4-16 16:12:14 | 只看该作者

Re:这是我看的一片文章,之后泪流满面

好!



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3#
发表于 2004-4-16 08:19:29 | 只看该作者

Re:这是我看的一片文章,之后泪流满面

不错,感动ing



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2#
 楼主| 发表于 2004-4-14 11:54:37 | 只看该作者

Re:这是我看的一片文章,之后泪流满面

我是一个自闭症孩子的家长,没有过多的愿望,也没有过多的想法,虽然我不一定了解网络的规则,但是为了更多的孩子我之所以贴文章,之所以贴网站,只是感觉自己尚有一点气息就希望更多的从中汲取多的,更多的希望。

没有替别人作广告的义务,也没有那个想法,只是想为自闭症孩子做一点自己认为有点帮助的,就足够了!



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