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钏钏成长路

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1#
发表于 2009-12-3 18:40:41 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
等了这么就终于可以在仪琳发贴/跟贴了, 从今天开始我也希望能够跟大家分享儿子的点点滴滴,希望能够得到更多同路人的指点和帮助。

儿子是在06年11月份出生的,上个月刚满3岁。
和所有的父亲一样,儿子的出生给我和全家带来了巨大的喜悦,我无时不浸在初为人父的幸福感当中,特别是年过六十的父母更是把钏钏当做掌上明珠。
儿子刚出生的时候就聪明过人,有很好的记忆力:

一岁多开始讲话的时候,父亲就不断教会他唐诗/三字经,曾经可以背诵30多首唐诗和三字经到20多据话
40多个国家的地图也能够完全的背下来,随便指向哪个图标,钏钏就能够轻易的高诉你这是那个国家
当时儿子最大的兴趣好像就是看书,早上起来拿起书本可以看上个把小时,反而对普通玩具/卡通片没有什么感觉。

在两岁多的时候,我们才逐渐发现他有一些跟别人不一样的地方:

- 喜欢玩扫把,可以不停的扫地
- 总是在简单重复我们说过的话:譬如他楼梯下不了,要我帮忙,我会告诉他:自己下!儿子每当要人帮忙的时候,总是说:自己下,自己下!
- 当别的小孩可以蹦蹦跳跳的时候,儿子却上下楼梯都有问题(稍深一些的),好像双腿没有什么力气。

当时我们也没有多想,以为孩子长大了就会好起来,然而在7月份的一次例行检查中,妈妈告诉了医生她所担忧的一些事情/状况后,医生说:可能绘制自闭症,你需要去检查一下。
我赶紧上网去查询了相关自闭症的资料,才发现,儿子有一半的状况是可以对号入座的, 当时给我的感觉是顿时从幸福的巅峰跌倒了痛苦的深渊;这种病目前是没有药物能够治疗的,
只有少数人能够恢复走上正常人的队列中来, 在相当长的一段时间,我常常痛苦得不能自拔,望着儿子天真的脸然而空洞的眼神,我一次次的质问老天为何对我如此残忍?
7#
 楼主| 发表于 2010-1-7 11:40:26 | 只看该作者

re:01/07/2010好久没有上以...

01/07/2010

好久没有上以琳了,都在忙这办理钏钏的入学手续。
在经过一个多月的努力,钏钏终于在阳光宝宝幼儿园上学了。
入学的第一天,钏钏就给了我惊喜:没有哭闹,主动跟老师说“早上好!”,其中一个特像他大姑会讲白话的老师抱住她,竟然没有任何的拒绝,在我跟班主任聊天的时候他们就轻松的走了两圈,非常的安静和配合,在接下来的两天据老师说也是偶尔有哭,但是总体还是比较配合
今天是第四天,早上在电梯碰到一个小姐姐,竟然会伸出手用普通话说:握握手,做个好朋友!我相信是在幼儿园学到的,因为从来就没有教他这句话,早上在吃早餐时候,看到在老师的辅导下可以自己拿着勺子吃了不少的面条,非常的开心。
经过这些天训练,基本上每天小家伙都会有些进步,特别在普通话方面,好像能够听懂不少,不过还是比较少主动的沟通,相信过段时间能够好起来。
在元旦期间家里就买了个独角凳,刚开始还不会坐,昨天晚上 已经可以坐得很稳和可以在上面读书和玩拼图了,看起来进步还不少。

现在头疼的问题就是太黏人,太黏他嫲嬷了,一看到嫲嬷就要抱,否则就像个八爪鱼是的紧急的缠着嫲嬷的双腿,压根不愿意走路,不知道这是否也是一种病态?还是只是个不好的习惯?
元旦的时候带他去笔架山公园,别的小朋友看到绿地就疯试的在草地上乱跑,钏钏却好像没有什么兴奋,还是要缠着要抱,怎么劝说都不听,希望他能够在幼儿园学会独立一些,减少对妈妈的依赖。
还有就是去到陌生的环境会大喊,上个周末朋友搬新居入伙去庆贺,小家伙死活就不肯进门,看到不认识的也大喊,搞到最后我们只能黯然离开,看来要多带他去窜门,多去别人家(他去商场/游乐场或者座公交车却没有任何的问题)
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6#
 楼主| 发表于 2009-12-7 09:49:18 | 只看该作者

钏钏成长路

12/07/2009

周末/周日LP都过去香港看钏钏,也告诉我儿子一些新的进步和令人惊喜的变化:

1. 钏钏很喜欢翻书包,经常会拿出书本/作业给嫲嬷或者是爷爷看,然后会分享一些简单学会的一些东西,譬如英文“GIRL" / GOAT / 划线图等。
2. 跟他玩游戏的时候,如果碰上不会的,有时候就会出猫,
3. 现在开始逐渐能够动动手每顿吃上几羹,还会经常要吃核桃
4. 上学/放学基本不需要爷爷嫲嬷抱了,自己可以走,虽然比较慢

我现在还是会经常的担心钏钏的平衡/协调能力,就是走路好像没有根基,上下楼梯都没有准星,更不要说蹦蹦跳跳,这个好像比语言训练还要困难,
到目前为止好像都没有找到有效的方法

昨天又特意的跑去深圳康宁医院康复部,再次确认听筒训练可以安排在圣诞节期间做,这样子钏钏就不用请假了,希望他做完听筒后有明显的进步或者改善。

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5#
发表于 2009-12-5 17:08:15 | 只看该作者

re:钏钏爸爸来开贴了! 加油!钏钏看着不错啊...

钏钏爸爸来开贴了! 加油!钏钏看着不错啊!
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4#
 楼主| 发表于 2009-12-5 11:45:23 | 只看该作者

re:12/04/2009晚上爸爸打电...

12/04/2009

晚上爸爸打电话过来,说昨天午餐和晚餐都是钏钏自己动手吃的,我听到好开心。

儿子比较奇怪,明明是自己可以动手吃东西的,譬如碰上他喜欢的潮州“咸茶”,或者是一些意粉,他自己就动手动脚可以用勺子把东西全部吃完,特别是有邻家的小朋友一起争东西的时候就吃的更快,可是平时吃正餐的时候,用妈妈的话是“能够张开口让你喂,就已经谢天谢地了”

现在已经三岁了,可是儿子的自理能力还是令人担忧:

高兴的时候可以自行脱鞋子,大多时候要人帮忙
只能自己穿拖鞋,皮鞋或者运到鞋只能做最后的步骤 - 简单的把魔术扣按下去
小便只能自己拉裤子,不会自己脱

可能有时候我们都太心急了,真的应该是锻炼他自己来动手了,就算是再慢也应该要有耐心。
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3#
 楼主| 发表于 2009-12-4 11:04:59 | 只看该作者

re:早上老婆在MSN告诉我,刚才有打电话过去...

早上老婆在MSN告诉我,刚才有打电话过去给爸爸,说钏钏今天上幼儿圆还很乖,到门口的时候说“冲呀!去读书了”,我感到十分的惊讶,看来经过上个月的发烧,钏钏好像有一些进步了。

前两个星期儿子不小心感冒了,本来是很小的事情,然而到了儿子这边却成了大事:不吃药,不喝水,不舒服就喊,还哭,3天后就严重起来了,咳,不停的咳,直到喉咙都哑了,嘴辰也干了,就是不吃不喝,眼睁睁的看这从医院拿回来的药就摆在家里没用,医院也拒绝给打针,最后没有 办法,唯有找来几个人:强行把药水灌进去。

然而平时看起来手无缚鸡之力的儿子挣扎起来力量惊人,三个大人都无法顺当的把药水送到嘴里,更要命的是,钏钏牙关始终紧闭,就是是叉住鼻子也不肯让药水流进口里面,看着儿子惊恐万分的挣扎,母亲着急心痛的表情,我再一次忍不住痛哭流涕,最后妈妈仰天长叹:这小孩不生病就好,一生病只能是听天由命了。

就这样勉勉强强的灌了4趟药水,最后没有办法,只能跑到深圳的远东妇儿医院,让医生给他开药打针,然而打针时也颇费了折,两次把打进屁股的针给滑出来,连护士都惊讶从来没有看过这样的小孩!我们唯有苦笑。

经过将近两个星期的折磨,儿子感冒终于结束,在星期三会幼儿园上课了,令我惊讶的是儿子经过这趟发烧后有了一些小变化:

- 之前从来不吃维生素片/钙片的,现在指着要吃,一天要吃2-3片
- 儿子的注意力好像更为持久了点,可以完成一些长一点的游戏
- 偶尔会有一些想像力的表达
- 刻板语言好像有些减少了

如果真是这样子,看来老天是要在我们经过两个礼拜折磨后的一点补偿了。
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2#
 楼主| 发表于 2009-12-3 18:55:18 | 只看该作者

钏钏成长路

然而我知道沉浸于悲痛当中对儿子于事无补,他现在还小,他应该可以享受更多的爱和关怀,他跟别的小孩都一样,只是他需要更多和呵护和扶持,我开始不停的在网上找资料,看书

先是跑到深圳自闭症协会借了很多书来看,慢慢的对这些病情有了更深的了解
然后是参加了深圳社工的”通路人“分享会,在这里我认识了很多跟我有一样经历的妈妈/爸爸
我也开始逐渐的按照别人的经验/和书上的一些方法来开始训练儿子:

先是让儿子能够主动说出他的需要,譬如要吃,要玩,要抱等,经过3个月的训练,现在儿子基本上都可以在提示下很完整的把他的需要说出来,有时候甚至不用提示就可以说

儿子的刻板行为主要是在语言方面,譬如看到底下车库就会说”臭帮帮“,看到垃圾桶就会说”这是装垃圾的“,现在每当经过这些地方的时候,我就会马上跟他说其他的事情,转移他的注意力,现在偶尔也能够不再重返哪些简单的话语,有时候会跟着我的方向来说话。

现在周末/周日的时候也会参加自闭症协会的个讯和感统训练,希望能够尽快的学会怎么协调和使用自己的身体,估计这方面需要更长的时间。

钏钏现在最大的问题就是注意力不集中,老是在不停的东张西望,并且经常是歪着头,斜着眼睛,样子很古怪,本来很可爱的脸也因为这些古怪的动作而变得怪异,走路的时候如果没有人拉住/推向前,基本就是站在原地不动或者是走歪了。
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