养他一辈子你准备好了没有

olive

许多父母正在编织着美好的希望 – 我的孩子终有一天会正常, 像一般的孩子那样快快乐乐地健康成长. 只是许多许多的事实告诉我们, 孤独症是一辈子的事, 作为这些孩子的父母, 我们要准备养他们一辈子. 可是在编织着美好希望的同时, 我们准备好了没有?



我的孩子是孤独症兼智障, 或许这是不幸中的不幸, 因为他不大可能通过行为训练表现出什么才华来, 让我和妻子有点面子和对他的未来有一丝的希望. 正因为如此, 我们偏向网上和书上形形色色的食物和药物治疗, 希望它们可以改变或改善他的病情. 尽管这些治疗改善了体弱多病的他的健康, 我们失望了, 他的孤独症病情没有一丝的改善.



从另一角度看, 或许这又是不幸中的大幸, 我们不会因为他的高功能而编织不切实际的美好希望, 事实上行为训练只是通过科学方法把隐藏的高功能显示出来, 而骨子里的孤独症却无法治愈. 我亲眼看到这样的例子, 高功能孤独儿往往比正常孩子更会读书, 但EQ的缺失使他们在社会到处撞板, 所学的东西也很难发挥出来. 高功能的孤独儿给父母带来的烦恼绝不亚于低功能的孤独儿, IQ和EQ必须要平衡, 否则只会是一无是处. 我还认识一个EQ没什么受损而IQ稍低的男孩, 他是比较有希望的, 然而他事实上应是属于学习障碍而不是孤独症.



或许我太悲观了, 或许我在泼你的冷水, 但以上观点却是在经历了无数次的兴奋和痛苦, 无数次的希望和失望, 在这漫长寻找治愈孤独症良方的过程中体验出来的. 养他们一辈子啊! 这可是个不轻的责任啊! 希望可以在此认识到一些有差不多想法和经历的父母, 让我们互相交流和合作, 一起出谋划策规划他们的将来吧!



我的电邮: neoterisjp@yahoo.com.sg

Yokel

我觉得是由于孩子的年龄和情况决定了家长的想法。
孩子大的，十几岁的，家长就会考虑到奍一辈子的问题，而孩子还小的，一定是考虑尽力培训，其他问题提不到日程。

所以基金会一定得由一群大孩子的家长先发起创建。

庭院梧桐

我想在孩子二十几岁时为她收养一个女儿，那时我五十几岁，还有能力抚养一个孩子，至于这个孩子以后能不能好好照顾我女儿，就只有听天由命了－－养育之情总会有吧。

xin737298

坚持训练是一定的，调节自己的心情是必须的，考虑将来也是必要的。

xue_bingshi200

  当然要训练,起码这对他将来的生活自理是有好处的,大家所说的不能恢复,是针对社会对他将来的接纳程度来说的,毕竟在我们现在的环境里,一个正常的人要生存都不容易,就这点来说,是很难恢复的.但是对他个人而言,现在的训练能大大改善他将来的生活质量,也减轻家庭的负担. 要知道现在花一辈的钱和心血,将来就能省下十倍的钱和心血.总的说来,都是值得的.

美好明天

努力让自己活的更久，在有生之年把他照顾好，其实孩子现在并不快乐，每天在强制下训练，看到以上的贴子，都不知道该不该再训练他了！

海海周

这是一条漫长的道路,还有许多事要慢慢探索,幸好,孩子不是一天就会长大,我们还有时间.
社区也好,保险也罢,我相信总会有办法的.目前最重要的是把握好现在，能让孩子进步一点就多一点希望.

sun1999

这个问题我和我爱人也探讨过无数次，答案是我们不可能养他一辈子！但是，在我们有生之年，可以让他过得快乐一些，我给自己定的目标寿命是活到80岁（不算过分吧？），这样我就可以陪我儿子到他50岁，至于他50岁之后的事，现在我还没考虑好。不过，我觉得前面几十年是很重要的，先过好再说。

常常

通过我儿子一个半月的训练我觉得自闭症应该能治好的，细想一下我们正常人身上不也有很多毛病，但大家都认为他有个性，可自闭症的孩子却认为是刻板行为，他们没有损害他人利益，可却要变成我们认为的标准好孩子。

huyang720302

有些父母为了孩子移民到国外去了,这也是一条路,虽然父母辛苦一点,但是孩子可以受到当地政府好的照顾,心理上也轻松一些.至少孩子不象在国内会受到歧视.

xintong

我的父母对自闭症的弟弟已经放弃了.唯有我做姐姐的帮得了他!我也已经做好准备养他一辈子!因为他是我唯一的弟弟!!我们大家都不能放弃!路还远呢,说不定什么时候就有托养机构啦!现在是要不断努力让他们快乐!!!


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我为您感动！

xintong

“你们的健康也是孩子的福份”让我们为了这个目标努力吧。钱积蓄准备的再多，可没有一个可依托的人来照顾我们的孩子，也还是死不瞑目

tmn

谢谢楼上的帮助,我想随着社会的进步,我们国家的福利事业会越来越好,也许在不久的将来,会出台系列政策关注自闭儿,寄希望于未来,另外我们自身的训练对孩子起着至关重要的作用,想想孩子学龄前,能进入普小的课堂是我唯一的愿望,经过努力不仅实现了,而且与正常学生的距离越来越短,前途还是美好的

锦儿妈妈

  儿子啊，妈妈是不是也该为你考虑一下将来了呢！可我才刚刚用很大的决心要训练你啊，我要怎么做才好啊。。。

junjun-fat

如楼上所说，我儿子发现自闭症一年来，经过努力（也许是自身发展）还是有进步的（虽然还没有质的变化），我相信大部分患儿也是如此，长大以后也能独立生活，所以我们不必悲观。况且，我们也没得选择，只要有抚养的能力，我相信没有父母会抛下孩子的。如果为了自己或星儿将来能老有所养，迫不得已可以再生一个或领养一个（当然得经济能力允许），不过这得夫妻双方达成共识。

心旅

儿子从发现自闭症到现在已经一年了,儿子的飞速进步和看到身边一些正在上小学的自闭症孩子的现状(EQ正在慢慢进步),我想只要在他的成长过程中精心引导,他将来也一定能好好独立生活,人无完人,只要他将来的生活符合"正常"就行了.

jiejie1028

  今天是我第二次去福利院,和院长聊起这些孩子的由来,院长说这些孩子大都是遗弃的孤儿,除了一个是16岁吸毒的少女所生的私生女外,其他全部是有障碍的孩子.这些孩子是那些生养他们的父母生出他们之后发觉有问题时遗弃的.看着这些从婴儿至成年的120人,我的心久久不能平静,想着他们也是有生命的呀,父母怎么就这么忍心抛弃他们.老公在一边安慰我,"别人一定有别人的难处,或许是生活所迫没能力抚养只能遗弃.我们的孩子从小是一点都看不出,长了大点才知道问题的."我问老公:如果我的孩子从生下后知道不好你能抛弃吗?,他无言.我好心寒.最让我感到心寒的是这里面有几个自闭症儿童,有些比我儿子还好,可他们的父母却也将他们抛之而去,人的良知啊你到底在哪?
  对于儿子我是准备养他一辈子了,曾有亲戚问我将来怎么办?我回答的很干脆,将来如果有那么一天我们一家三口一起进福利院,别人哑然我很坦然.那将来又能怎么样呢?

宏宇妈

olive:
　　您好！我给您邮箱里留了言，希望可以多沟通。我的QQ是180420310

冰97528

楼上的说的不错，我也是这个看法，训练有效果时就要全力以赴，因为希望还有，我们还能控制，而且不管是不是能康复，我们做了该做的，已经尽力了！再一个训练后对孩子以后的生活总是有好处的！有时想的太多也没用，努力去做会更好！

飘忽不定的云

    现在我妻子和妈妈都陪着女儿在机构训练。我女儿还小，才1岁8个月，我要一直把她在机构训练到7岁，在这期间我要一个人拼命挣钱，我可以不要应酬，我可以不要体面，甚至说可以不要尊严。（只要不是丧良心的事，只要给钱多，违法的事我也干）
    女儿7岁以后如果仍然无法自立，我会把她找费用低一些的地方全托，我和妻子会过正常人的生活，我们甚至会再要一个小孩。但我们会一起拼命挣钱，为全托费用和孩子的未来做准备。我想我们还来的及。
    总之，我的看法：在孩子训练有效果的时期全力以赴的训练，不要考虑未来。在康复基本无望的时期，全力以赴为孩子的未来做准备，不要再抱任何幻想。