与身患高功能自闭症的宝贝一起成长

阳光波波

作者按：我是一个心理学爱好者，曾一度深陷抑郁症的漩涡之中，目前参与阳光工程心理互助论坛的管理。阳光工程心理互助论坛是一个宣传普及心理卫生知识的一个公益性论坛，所有工作人员都是由志愿者组成。该论坛主要以宣传抑郁症及其它心理卫生的知识，希望能为改变中国人心理健康观念落后的状况出一点力。目前阳光工程心理互助论坛设立了自闭症专版，许多资料都是从以琳转过去的。为此，感谢以琳为宣传自闭症相关知识所付出的努力！！大家付出的辛勤劳动是非常值得尊敬的！也是一件功德无量的事情。

我家有一个自闭症患儿（我的5岁小男孩被邹小兵教授诊断为高功能自闭症）。但我前几年在身处抑郁症期间，精力和能力都大打折扣，无法很好的顾及小儿的照顾和教育、训练问题，但大体的做法和训练的方向我是心中有数的，而且也是由我决定去哪里训练的。我自己也力所能及地学习了一些自闭症的知识，由于有心理学知识作为基础，我对自闭症的相关知识较为容易理解。但目前我对自闭症的知识和相关信息了解不多，需要今后加强学习，不断积累、完善。由于我本身经历过心理问题的困扰，故也非常体谅自闭症家属的无奈、无助和迷惘的感觉。现在，我尽管还身处轻微的郁抑当中，不过已经大有好转了，抑郁症对我的干扰已经不是很大，但由于还没有完全痊愈，故我还是没有过多精力顾及到小孩，但大的培养和训练方向还是得我做主，我老婆由于缺少心理知识，许多事情患得患失，不容易把握好分寸。我想就算是现在她也还没有从内心里真正接纳小孩的这种状况，毕竟，她原来对他的期望是很高的。由于目前的这种状况，她感到很受挫折，故经常表现出过度的焦虑，无法冷静处理问题。现在，她也在不断的进步之中。

今后，随着我状态的好转，我也会将我的一部分精力放在学习自闭症知识方面，同时会关注小孩的成长问题。

目前，我的小孩经过训练，我感觉其已有很大的进步。下面逐步记录他的一些情况，希望能够得到方老师、冯斌老师和其他前辈的指导。


小儿出生于2004年3月，至今已年满5周岁了。她于2007年10月被广州中山三院的皱小兵教授诊断为高功能孤独症，主要的症状有：你我他分不清、有鹦鹉学舌情况、没有目光对视、不爱玩玩具、不与小朋友玩和交流、沟通障碍、兴趣狭隘、感觉异常（对一些感觉过敏【如听觉】或迟钝【如痛觉】）、有刻板行为（如往楼下扔东西，喜欢走高低不平的地方）、对抽象性的事物难以理解、特易分心，注意力保持时间短，好动等等。但他的记忆力就很不错，而且有语言能力。由于当时我的状态较差，而爱人由于没有自闭症的相关知识，对问题的严重性还没有充分认识到，而且我爱人也无法承认和接受小孩患有自闭症的现实，故在等待去中山三院排期训练的期间（约有三个月）没有及时的送小儿去进行专业的训练，一直等到08年一月份去中山三院参加完培训后，才真正将小孩的训练问题重视起来，在当地妇幼保健院的儿童行为康复训练中心接受专业的训练。至今已经接受不到一年半的专业机构训练（其中约半年多为全天训练，其余时间是半天训练，半天上幼儿园），同时在家也由我的爱人安排进行个人工作和个别辅导的训练，最近可以感觉到他有明显的进步。

现在我的小孩除了参加专业培训外，在家主要靠我老婆给他训练，感觉效果很不错，我儿子最近的进步很大，感觉他还有很强的可塑性的。我有信心把他培养成至少自理和自立。

对于自闭症的患者，我们要尽量做到包容，但同时也要注意调整其错误的观点和行为。这样，他们才能够不断进步。不断成长。

今天先开个头，今后再慢慢详细记录小儿生活的点点滴滴，以及补充我所能够回忆起他的一些片段。

阳光波波

小儿原来有的主要症状与现在情况的对比：原来“你我他分不清”，现在虽然有时还有这种情况，但已经大有改进。就算偶尔出现，也可在别人的提示下马上更正。现在“有鹦鹉学舌情况”也基本上没有了。至于“没有目光对视”，现在进步不是很明显，但也有所改善，在别人的要求下可以短时间的进行目光对视。原来“不爱玩玩具”，对什么玩具都不感兴趣。现在对拼图就很感兴趣，而且拼得比我还好。呵呵。。。“不与小朋友玩和交流、沟通障碍、兴趣狭隘”这些方面进步不是很明显，需要继续努力。在感觉异常方面，对听觉，特别是鞭炮声较为敏感，当听到鞭炮声时就容易闹。在痛觉迟钝方面，已经有所进步，较容易感觉到疼痛了，也好因疼痛而哭。至于刻板行为方面，也有进步。不再往楼下扔东西了，这是最大改进。“喜欢走高低不平的地方”这个还是存在，但感觉问题不大。平时较喜欢独自大声叫嚷或者大声乱唱歌（很多都是自编的）。“对抽象性的事物难以理解”这个较难改进，只能慢慢来。“易分心，注意力保持时间短”有所改进。

总体来说，我对小儿的进步感到满意。打算近期对其情况进行测评后，根据测评的结果和建议来决定下一步的训练。

pastryjing

为什么要让他背很多他理解有困难的东西呢 原因是什么呢

阳光波波

昨晚与他一起散步时，就鼓动他数数，在我偶尔的提示下，他从1到600.平时他是没有这么多耐心的，昨晚就借助他想要吃豆浆的欲望，来引导他。既唱了歌，也背《三字经》，他已经会背前24句了。他的记忆力是较不错的。

我觉得，如果能够善于借助小孩的欲望作为动力，因势利导，顺其自然，注意宽容和引导，效果会不错。

阳光波波

这段时间教儿子背《三字经》，他已经会背前16句了。感觉他很棒！

我打算让他慢慢背儒家和道家的一些经典文章，但就不要求他理解。老实说，有许多东西就算是我也未必能够理解透彻。呵呵。。。。

阳光波波

谢谢黑眼睛的关注！！

让我们共同关注、宣传自闭症知识吧。

blackeye

祝贺波波开宝贝进步帖。我相信你丰富的心理学知识将会给这里的家长一个新的视角，使我们不仅关注孩子的成长，同时也关注自己的心理调节。很多深陷抑郁的家长都可能会从你的帖子里受益。另外你的帖子也把以琳论坛和阳光心理论坛结合在一起了，非常佩服你的实干精神。

阳光波波

非常感谢冯斌版主的关注！！我非常同意你所说的。

不过，需要指出的是，引发我抑郁症发作的并非是我的小孩，而是我的工作和学业上的压力。我的小孩是我在抑郁症有所好转期间才生的，不过，倒是由于小孩的出世，致使我抑郁症的反复。而且家有自闭儿，对抑郁症的康复也非常不利，两者容易形成恶性循环。

因此，我觉得身患抑郁症的病友，需要先治好自身的抑郁症，然后才能更好地照顾和教育、训练病儿。因为只有走出抑郁后，我们才有足够的精力和能力去应付种种困难和压力。而且，抑郁症是相对较为容易治疗的疾病。

在没有走出抑郁期间，可以让家人多些负担照顾和训练自闭儿的重担，尽量让自己有一个较为轻松的康复环境，这对抑郁症病友的康复至关重要。因为抑郁症病友的康复除了药物治疗、心理治疗和调节外，更重要的是需要休养和休息，注意抑郁症时期的养生，重新培育病友“生的欲望”和病前的兴趣。

binfeng2000

欢迎版主.

我们遇到的困难几乎都是一样的,自闭症孩子家庭中所引发的忧郁症现象,也比其它任何家庭要多得多,我们或许不能从根本上改变面貌,但是我们能从身体力行的一点点做起,这个"宝贝"栏的作用,其实也是从一个小小的自我心理治疗,我们让大家把生活中的点滴体会和进步写下来,让自己觉得努力没有白废,前途还有希望,即使我们心里知道还有很多的困惑和忧愁,但是我们不能老是把自己沉浸在负面的心情中,每天每周地把孩子的进步写下来,日积月累,方知自己的努力没有白废,这也是我们除了交流以外的另一个意图.

这里有忧郁症或倾向的家长们不少,所以我们和你是一见如故,也希望你和"阳光工程心理互助论坛"的朋友们,给我们多多帮忙.