带着孩子过日子

摘星人

我的儿子，皮肤白皙，笑容甜美，漂亮的像个小天使。可是，他却患有医学上认为原因不明，无药可治的精神癌症。4岁时确诊，ABC量表测评74分，认知几乎为0。他聚集了除自伤、睡眠、攻击之外的所有孤独症症状，我们是农村的父母，没有条件让他接受任何形式的治疗，只能在家带着。我们是孩子的父母、老师、朋友、护士、、、、我们在承担着不可能胜任的责任，带着我们的孤独症孩子过日子。我们做不到不为他担忧，不为他焦虑，不为他悲痛欲绝，更做不到对他不闻不问，自生自灭。虽然他的生命中已经注定了残缺，可是我们却没有办法不爱他、、、、、

杭州轩妈

摘星人 发表于 2010-9-16 13:41
每次去送孩子，都有家长或老师夸赞我儿子的干净漂亮(我每次都把他收拾打扮的格外干净，买了好几身新衣服， ...

孩子仙子阿怎么样了？有没有好一点？我儿子也是一个特别漂亮的小天使，刚发现不久，在机构干预，希望他们都能越来越好

哈维爸爸

我老婆也是东营的，雨龙算来十岁了，你们一家人可好，无论雨龙将来如何，也该再生一个，为了你的好丈夫，为了自己，也为了雨龙。

叶在深秋

多好的孩子，多好的妈妈！上天会厚待你们的！

清潭

雨龙妈很用心。幼儿园还真不错哦，值得花些心思跟园方多做沟通，也许会有更多惊喜。

加油加油！

一一妈妈

加油!

lsqsmz

雨龙很不错哦，加油啊。

摘星人

怎么弄的写了那么多全没了

摘星人

每次去送孩子，都有家长或老师夸赞我儿子的干净漂亮(我每次都把他收拾打扮的格外干净，买了好几身新衣服，都不贵但花色鲜艳且合体。农忙时节少有家长肯花时间这样装扮孩子，他就格外显眼)‘多帅的孩子’‘看这对眼睛就知道这孩子聪明’今天一个老师充满怜惜的说‘这孩子漂亮的像颗天上的星星，干净的耀眼，就跟一颗宝石似的’说的我心里一阵酸楚，眼泪差点夺眶而出、、、、、我宁愿他丑陋不堪，我宁愿用我的一切或者他的一只手、一条腿甚至听力、视力等去交换他思想心理的正常发展。这么好的孩子，我的几乎完美的小男孩，竟然患有医学上认为不可救药的自闭症！他连幼儿园都无法正常的就读，更没有了自己绚丽的人生，他永远也无法体会炙热的友谊和爱情，他一生也离不开庇护。上苍创造了他并将他恩赐与我，而我有怎能托举的起他的命运。惊起却回头，有恨无人省，拣尽寒枝不肯栖，寂寞沙洲冷、、、脑海里竟无端的浮现出苏轼的句子，泪水不争气的滑落，我逃也似的赶快离开了。

摘星人

昨天去接孩子，老师给了一张表，一看是‘特殊儿童登记表’，让回家填了交给老师存档。内容是孩子的病史、身体状况，重点是要求老师做哪方面的特别护理、注意事项，这就是前两天说的协议，并没有什么歧视性，我觉得挺好的。可以让老师更好的了解孩子。原来，有好多孩子是有特殊需要的，像先心病、癫痫、哮喘、多动症、智力及身体残疾等，这个幼儿园都有接收，只要不是有破坏、暴力、攻击行为无法管束的，都尽量接收，园长说我们的宗旨就是‘一切为了孩子，为了孩子的一切，为了一切孩子’我们作为教育工作着尽量接收教育这些孩子，但是我们毕竟不是特教，不可能照顾教育孩子面面俱到，所以协议还是要签的。如实的填写了孩子的问题和病史，只是还没有勇气写上自闭症，我提交的是‘多动注意力不足障碍伴随听觉统合失调引发的儿童失语症，’详细解释了孩子的各种异常行为。今天送孩子时又当面详细给老师解释了一番，倒是老师们反映比我想象中要乐观许多，她们说并没有像多动症孩子一样难带，语言也并不像我说的那么贫乏，基本表达还是蛮清楚的。是的，昨天我去接他，他站在队伍中间，规规矩矩的跟着走，那么远都没有离队乱跑，跟着小朋友和老师一起喊着‘1/121’声音嘹亮，看起来很正常。只是没有像别的小朋友一样满心欢喜叽叽喳喳的叫着爸爸妈妈，他安静而有些茫然，听到老师喊他的名字也反映不大。

摘星人

是啊，我不能让孩子混在园里，我不知道这样做到底对不对，可是箭在弦上不得不发，我干脆向园长和带班老师全盘拖出了，没说自闭症，但症状毫无隐瞒，全说了。爱咋咋地，不收拉到。结果出乎意料，居然同意接收一段时间试试。不过一定要降到中班，因为大班是在楼上，老师看不过来，中班远了楼区，为了孩子的安全着想，我同意了。因为这段时间太忙，我有些顾不了他，每天有大段时间让他自闭着，还不如送去最起码让孩子尝试一下离开父母的生活。于是，这两周他天天在幼儿园。每天快快乐乐的去，快快乐乐的回。昨天还告诉我‘老师给贴了小红花’确实衣服上贴了小红花，问他为什么得了小红花，答不上来了，只是说因为表现好。问了别的小朋友(同班的)，也是个不知道，我猜可能是帮老师拿东西或者收碗筷之类的了，那是他最爱干的活。

binfeng2000

即使混在园里，如果没有满意的进步的话，退了也不可惜，在家里也可以自己带的，别泄气，有这么好的一家人，会找到办法的。

语风妈妈

孩子越来越好，幼儿园暂时不上也没什么。

加油!

摘星人

天空飘着细细的雨丝，毕竟是去‘卷铺盖走人‘啊，心里还是难受。不过倒是理直气壮不觉得欠他们的了，我连衣服拖鞋都懒得换，牵着孩子大摇大摆径直上了二楼园长办公室。园长不在，雨龙直接进了自己班级的教室，拿了把小椅子坐下安静的在小朋友中玩起了玩具，此时他看上去很正常没有任何异样，带班老师告诉我这两天好多了。我苦笑无语。正想先回家，被一个我娘家村上的老教师拉住了，(我们虽说给她送过礼，但并没有想过指望她能帮忙，毕竟孩子实在特殊)她人很好，相信一定说了不少好话。她执意让我们签了协议，告诉我们好多家长都签了，签的目的是提醒老师孩子有特殊需要，并不是歧视。而且只要签了之后，老师会更尽心的看护这个孩子，目的只是以防万一减轻老师压力

摘星人

‘摘’出来谈何容易！我都快‘摘’进去了。在幼儿园混了一星期，每天都是心如油煎，我不想让他上了。加上昨天园长找老公谈话，提出了几条建议。1、孩子大了，够接受义务教育的年龄了，圆方可以介绍就读小学。(就是变相拒收)2、如果我们执意送，必须跟圆方签约，孩子在园内出现意外伤害与圆方和老师无关，并且一定要降到中班。、、、老公回到家里一筹莫展，我倒是并不意外，反倒踏实了。这更坚定了我让孩子退园的决心。真的是不能强求，他们确实也没有接收教育特殊孩子的能力，再说我们为什么非要送孩子进幼儿园、上学呢﹖假如他没有这个能力并且得不到任何帮助，怎么会对孩子的成长有利！拿定主意，今天就和老公去办退园手续。

thankstoytao

    我是淄博的，也算老乡吧。古人云：“塞翁失马，焉知祸否”。我想，对于我们的孩子，也不要把未来看得那么的悲观。你孩子进步还算可以的，一定不要灰心，尽最大努力把他“摘”出来！

摘星人

这两天整天满脑子都是怎么着给带班老师、园长送送礼，想的头疼。让老师说的我都不想去接送孩子了，我告诉老公我骑着电动车带着孩子下意识里总想找个车撞去，真的，特别是看到别人高高兴兴的接送孩子时，心里那个难受啊。所有道理我都懂，可是还是难受就是个难受。老公不敢再让我接送孩子了，再累也自己去。想想我其实已经很幸运了，有这么好的老公，有视我如命的父母、公婆，又有宠爱有加的哥哥嫂子还有经济上时时帮我的大姑姐。就是孩子没生好这一个唯一的缺憾。而这个又偏偏是个世界难题。、、、、、、

摘星人

昨天残联通知有个关于提高孩子智力的专家讲座，本来挺忙的，老公还是抽空去了。并没有给什么益智玩具，只给了两本书，一本智障儿童一本脑瘫儿童训练指南，没啥用处。本来二胎生育证办下来了，节育环也取了，可看到脑瘫、智障等词语，那天还听说了个什么‘猫叫综合症’等怪病，真的是，怕呀。、、、、、可是，不要吧，又不甘心。老公是个多好的人啊，总觉得不要对不起他，唉、、、、、再说吧。

摘星人

混进幼儿园三天了，老师天天投诉多动不听话，又说不属于这个学区的，就是想让我们主动退园。其实当初报名时也没指望能进的来，这是一座乡公立幼儿园，市一级园，东营市十佳园。当时只是想给孩子一个机会，是随着姑姑家的老二一起报的名。没想到开学通知让上了，不试一下不死心，送了又拼命的担心，算起来这已经是雨龙第四次入园了，以前不知道他有问题，送进去不出两个小时就退园了，有一次闹的最凶时踢门爬墙把老师的胳膊都磕破了，我们又买了礼物看的人家，老师的评语是‘这孩子可不一般啊，俺看不了’。从五彩鹿回来又送了一次，已经听话多了，基本能混了，但鉴于他闹园前科人家不敢收，送礼也不收。而这次是入园时间最长的一次。虽然老师一直抱怨，但终究没有来电话叫家长，平安带下来了三整天，而且来去高高兴兴的，吃的也挺饱，据说上课基本坐得住，就是中午不睡觉自言自语吵到别人。我提出中午接回来吧，圆方不让。唉，就是现在退园，比起以前已经是很大的进步了。

pastryjing

上次看到你心情不好，不知道你们现在如何了。我看到你家的对话已经挺好了。真棒