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孩子的历程

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发表于 2008-11-27 22:34:21 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
从今年3月份到北京大学第六医院诊断为孤独症。我很茫然。孩子在博爱医院和李满老师家做训练,初期进步缓慢。孩子和人的配合不好。在北京单双号的日子里每天去顺义的五彩鹿。自己感觉是去朝圣的路一样。希望孩子的进步。奥运结束回到五彩鹿的安贞校区,感觉地方不大,但是老师们挺认真的。每天还是很忙。和孩子待的时间很少,孩子基本是老师在教。安贞校区是半天课,下午还是李满老师的小班在教。周末去北大幼教中心的亲子班。感谢所有帮助我和孩子的人。谢谢了!
进步如下:1。叫孩子他知道答应了。目前会叫爸爸、妈妈、奶奶、阿姨、叔叔(不不)、姑姑(嘟嘟)。能够主动和别人打招呼。
2.知道主动说要,不、帮我。3.知道等待。4.会骑3轮自行车。会在平地上跳过障碍。会从对面接球(比较慢速的球)。5.能够表示大便(巴巴);喝奶(奶奶)问他是要奶吗?嗯!6念有的儿歌能够接最后的一个字或一个叠音的字。7.在亲子班能够基本跟上节奏了,如果孩子愿意的话。7.会洗手。8.会和人告别。
最大的不足是还不能表示小便。尿后才知道脱裤子。偶尔会主动上厕所。
830#
 楼主| 发表于 2010-5-1 04:43:35 | 只看该作者

re:这个帖子到此为止了。 因为是封刀...

这个帖子到此为止了。

因为是封刀之作,向大家汇报一下我的理解。

自闭症的成因,关键是脑损伤。大部分的孩子,除了基因突变的以外和重金属和感染有关。当然污染对于孩子质量有非常大的影响。

1我自己是有汞牙的。而且很多。汞会抑制身体的免疫。2我的宝宝经常在该接种疫苗的时候有点咳嗽和流鼻涕。但是他是经常有这种情况的。所以,疫苗中不但有汞还有一些减毒的病毒。虽然正常的孩子接种没有问题。但是我们的孩子接种就有可能收到感染。3就是抗生素和益生菌的应用。中国的医生只会用抗生素不会用益生菌。所以,在身体弱的孩子大量使用广谱抗生素,破坏了孩子的肠道的菌群环境。导致了严重的肠道问题。并因此而导致营养的不良和过敏。而这些,加重了孩子脑损伤。破坏了菌群环境,导致了真菌感染的泛滥。特别是中枢神经系统的真菌感染。

治疗的核心有下面几个方面:

1.抗感染。包括抗真菌、细菌和病毒。其中以抗真菌为主。

2.营养支持。比照糖尿病膳食的scd是我们首选。因为我们用的抗真菌的药物很多是抑菌药。所以,坚持scd可以饿死真菌。有助于控制感染,修补肠漏。

注意饮食的脱敏。注意检测过敏和不耐受。轻度的要轮替,重的要禁食。所有消耗免疫力的事情要避免。补充消化酶和益生菌是关键。

3排毒。不要就是想到dmps、DMSA和EDTA。因为喝矿泉水,吃有机蔬菜,有氧运动,大便通畅。就是在排毒。保肝药物的应用。如奶蓟、谷胱甘肽、肉碱和维生素C等等经常使用就是在排毒。还包括森林浴、日光浴和温泉浴。

4神经修复。在控制好真菌的条件下,高压氧的合理应用。训练、地板时光等等。让孩子多动脑,多动手,多思考!

我个人非常佩服前辈的家长,毕竟对于医学完全没有理解能够做到这个状态非常不错。这也是我这个圈子里面另外两名医生的心声。

希望大家多提宝贵意见,多交流。医生的经验就是从患者的反应中来。所以,我个人认为,弯路是不可避免的。在医学中,以循证的理念来不断提高才是我们的努力方向!
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829#
发表于 2010-4-30 22:47:40 | 只看该作者

re:维尼爱妈妈: 我一直在犹豫要...

维尼爱妈妈:
    我一直在犹豫要不要封掉你的IP。
    你应该记得你不止一次说过你会自己去开博,或者到其他地方去谈你的生物疗法,但是你都失信了。
    事实是你公开在倡导,私下更是。说实话这已经超出了我可以接受的程度。
    所谓你们团队的内部都在内杠,因为很多人被你搞怕了。你一会说是你的荣幸认识了某医生,自称一定可以成为中国自闭症生物疗法的先锋,一会又说和J医生闹翻了,并且前面的治疗方案是错误的。你要折腾你的孩子我们除了遗憾没有别的方法,但是我不希望你透过以琳网来折腾其他人的孩子。
    飞青岛,你学到了什么?我和你见过面,我可没有让你去排毒。当然我不会忘记你对我说的话:你让我去北京,要地有地要钱有钱,你都可以搞定。我当时就想起一个幽默:我不要别的,就想把我的相片挂天安门城楼,你可以搞定吗?
    这么多人劝你,你不醒悟就罢了,又来提香港的会议,还非等闲之辈。你是不是还会忽悠出K医生、M医生来,然后再通过你来组织人和那些医生联络?你乐此不彼是吗?但我要告诉你,我够了。
    我再次告诉你,如果你再出大话,我就封了你。
    同时我也告诉一些人,只许州官放火不许百姓点灯是必须接受的事实,你有本事也当州官,让我转换角色当百姓。这个论坛凝聚了我的心血,旨在帮助人,不是误导人,更不能成为某些人牟利的工具,就这么简单。
    我绝不会滥用我的权利,当我绝对不会不用我的权利。
   
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828#
 楼主| 发表于 2010-4-30 21:59:23 | 只看该作者

re:何必不用真实的身份!在香港的治疗会议...

何必不用真实的身份!
在香港的治疗会议下月中旬就会开幕了。相信能够在以琳坚持的家长也绝非等闲之辈。
为了孩子,我曾飞到青岛考察。这次为了孩子,我会再赴香江。当年先生曾在香港工作。我们就在会展中心旁边居住。清晨在湾仔码头做健身操。维港的夜色、咪浦的水鸟、黄大仙的香火、海洋公园的表演。在维多利亚公园的露天泳池游泳、去东平洲拾贝壳、大潭水塘的健身径漫步。太多美好的往昔因为有一个障碍小孩而成为永远的回忆。相信通过自己的努力,为了孩子更好的明天!
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827#
发表于 2010-4-30 11:23:12 | 只看该作者

re:三个月早到了,半年也过去了。我倒是对...

三个月早到了,半年也过去了。
我倒是对维尼爱妈妈重新评价,她起码是真实的,敢写出失败。后来人希望好好看看这是很容易失败的,不要随便来。
不过维尼爱妈妈是真的要慎重了,孩子经不起这样折腾的。
还有一些人,让人不齿。
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826#
 楼主| 发表于 2010-4-30 06:33:27 | 只看该作者

re:回家后带着孩子去海淀公园开车。孩子遇...

回家后带着孩子去海淀公园开车。
孩子遇到障碍,下车就跑。我在后面追着问::你的车呢?宝宝回头说:妈妈拿着。喜欢观察事物:听见叔叔在用割草机。当时周围有围挡。扒着缝往里看。一个地方不行又换了一个地方,继续看。
开了一会儿车,对妈妈说:该回家了。大门在哪儿?我们陪着他往大门走,一路上问:快到门口了吗?
晚上和爸爸妈妈去金源购物中心。自己挑了2个玩具。爸爸说只能买一个。放下了一个,拿着一个托马斯回家了。搬出托马斯的轨道,开始了2辆托马斯的轨道生活。
至少现在我有一个正常的家庭生活。发展到今天,相比孩子去年的这个时候。没有认知,没有理解。自己跑到五彩鹿的门外的三环主路上要好多了。没有好心的驾车人和大爷,我们母子早就是生离死别了。
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825#
 楼主| 发表于 2010-4-29 18:52:06 | 只看该作者

re:刚刚下班!谢谢大家的讨论。今天去参加...

刚刚下班!
谢谢大家的讨论。今天去参加北京市卫生局的关于控制脊髓灰质炎的专题讲座。遇到了北京儿童医院的一位神经科主任。我借机和她讨论了一下治疗问题。她在临床上也发现了很多蛋氨酸循环有问题的孩子。现在统统诊断为营养不良。我们就控制机会感染。如真菌、细菌和病毒。排毒、过敏、营养支持和神经修复方面的问题广泛地交换了意见。而且互相留下了联络方式。
相信在不久的将来,中国会有自己的DAN医生。也希望有越来越的儿科、营养、毒理和康复等等专业的医生投入到发育障碍儿童的治疗中来。减低中国儿童的致残率。
相信医学的进步!可以期待医生们的努力!
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824#
发表于 2010-4-29 13:32:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]大热...

下面引用由[U]大热天马甲[/U]发表的内容:

因为父母不懂,孩子的神经系统一步步被重金属破坏,越来越多的自我刺激和自我沉迷,一步步走向更典型的自闭,比起那些家长,我觉得健健妈的做法更惠及孩子。

其实健健妈也是很谨慎的,她一直都在紧密的监测...



健健妈的舍己对某些人的好处太大了,那可不是一般的大。
别装了,歇歇吧。
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823#
发表于 2010-4-29 13:31:34 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]狗蛋...

下面引用由[U]狗蛋妈[/U]发表的内容:

  
以琳是你的天下,你爱封谁就封谁吧。
作为以琳掌门,你没有大户的雅量和气度,听不得不同意见,让人感觉的只剩下霸道了!


我需要雅量和气度来让人胡作非为来利用这些家长吗?
某人让他自己去对天说他鼓动一些人不是为了拉病号吧?
你自己去立个门户雅量和大气去。这里不需要你。
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822#
发表于 2010-4-29 13:31:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容:

我先声明一下,这里是维尼他妈的家,如果她不欢迎我,只要说一声,我会自己离开的。

我再声明二下,我不对生物疗法发表任何意见,也对争论的双方表示同等的尊重。

我到这里来,是想表示一下对维尼妈妈...


谢谢V哥以平和的态度和高洁的气度来抚慰大家!

健健妈的确在性格上比较冲动,说话措词也不是太严谨。不过我觉得不能因此就去妖魔化生物疗法。也不应该抹杀她作为一个母亲的努力和尊严。

我先退出这场争论了。
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821#
发表于 2010-4-29 13:25:19 | 只看该作者

re:我也想说一句,很多人以 以琳志愿者的身份...

我也想说一句,很多人以 以琳志愿者的身份来发贴也是很容易对大家产生影响的. 请同等对待. 只从公平角度讲.不讨论对错.

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容:

我先声明一下,这里是维尼他妈的家,如果她不欢迎我,只要说一声,我会自己离开的。

我再声明二下,我不对生物疗法发表任何意见,也对争论的双方表示同等的尊重。

我到这里来,是想表示一下对维尼妈妈...

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820#
发表于 2010-4-29 13:20:31 | 只看该作者

re:我先声明一下,这里是维尼他妈的家,如果她...

我先声明一下,这里是维尼他妈的家,如果她不欢迎我,只要说一声,我会自己离开的。

我再声明二下,我不对生物疗法发表任何意见,也对争论的双方表示同等的尊重。

我到这里来,是想表示一下对维尼妈妈的很多言论不认同性,尤其是动辄以专‘专业工作者’的身份,她用文字表达出来的逻辑和思维让人negatively诧异。

我所说的这些,并不表示我对她有任何藐视之意。相反地,我希望有机会当面就她对于孩子的关爱和努力表示致敬 – 虽然我并不赞赏她的方式。


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819#
发表于 2010-4-29 12:42:43 | 只看该作者

re:因为父母不懂,孩子的神经系统一步步被重金...

因为父母不懂,孩子的神经系统一步步被重金属破坏,越来越多的自我刺激和自我沉迷,一步步走向更典型的自闭,比起那些家长,我觉得健健妈的做法更惠及孩子。

其实健健妈也是很谨慎的,她一直都在紧密的监测孩子各方面的身体情况,因为她有工作上的便利,她能更好的掌握孩子的情况,而且她也越来越能听得进大家的建议。她对孩子的爱不会比其他家长少,因为开始用了EDTA的事,她到处问人,直到有人告诉她ANDY并不反对。健健半年的进步有目共睹,他的进步应该就是对父母最好的回报。

如果家长具备专业知识,以谨慎和安全的原则操作,其实排毒的风险可能比打抗生素或一些感冒药还要小。
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818#
发表于 2010-4-29 12:31:30 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

狗蛋妈:
    你过分了!
    你觉得网络随便说就叫民主?你和涛书记去讨论民主的事情,这里不需要你来提民主。
    维尼爱妈妈这叫惠及别人?自己的儿子要首先惠及,尤其牵涉到健康和生命的事...

以琳是你的天下,你爱封谁就封谁吧。
作为以琳掌门,你没有大户的雅量和气度,听不得不同意见,让人感觉的只剩下霸道了!
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817#
发表于 2010-4-29 11:22:47 | 只看该作者

re:算了,已经过去了。每个人说话都还是要好好...

算了,已经过去了。每个人说话都还是要好好思维一下,谨慎一点,尽量不要伤人。都是ZB孩子的家长。
到此为止吧!也不要再删来删去了。
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816#
发表于 2010-4-29 11:10:32 | 只看该作者

re:我来帮你还原一下吧. 你本来在8...

我来帮你还原一下吧.

你本来在804楼说的是:

“呵呵,楼上的也开始学ABA了。ABA中的忽略法用得好啊,忽略下去,就是不回答,不理801楼的话。”

然后我

在805楼回了:

“我佩服健健妈的勇气和坦诚!
我理解方姐可怜孩子的心!
我悲哀中国的自闭资源的匮乏!
我可怜所有的自闭儿童!

楼上的,就别煽风点火了! ”然后宝马同学就把804楼和805楼掉换了.

我在806楼引用他的本来是804楼(换掉后变成805楼) 的贴子说:

“移花接木!!! Kao, 我从来不说葬字,爽!”

然后我把我的在805楼回的改成了:

“我佩服健健妈的勇气和坦诚!
我理解方姐可怜孩子的心!
我悲哀中国的自闭资源的匮乏!
我可怜所有的自闭儿童!

楼上的(本来是楼上的,现在是楼下的别摸我同学),就别煽风点火了!

有种你就删, Who cares!”

然后我806楼被删除了,我的DD妈的ID也同时被封了.我没法说话了.请问这封ID是用久性的吗. 如果我触犯了哪条法律,请指出.明人不做暗事, 不要干一些小人的下作的事.

然后我的805楼的发言就被改成现在这个样子了. 已经目是全非了!


下面引用由[U]BMW[/U]发表的内容:

7点多时, 我说:楼主会ABA,会忽略法,不理801楼,好。(大意)

如果这算说顶心顶肺,我道歉。

然后DD妈开始发言,说楼上煽风点火,我于是把自己的帖子移到她下面,然后她说, 我kao....

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815#
发表于 2010-4-29 10:54:45 | 只看该作者

re:狗蛋妈: 你过分了!...

狗蛋妈:
    你过分了!
    你觉得网络随便说就叫民主?你和涛书记去讨论民主的事情,这里不需要你来提民主。
    维尼爱妈妈这叫惠及别人?自己的儿子要首先惠及,尤其牵涉到健康和生命的事情。在我看来她做的不是惠及,是误导甚至蛊惑。
    我希望你保持分寸,否则不用等BMW出手,我就会封了你。
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814#
发表于 2010-4-29 10:25:41 | 只看该作者

re:7点多时, 我说:楼主会ABA,会忽略法...

7点多时, 我说:楼主会ABA,会忽略法,不理801楼,好。(大意)

如果这算说顶心顶肺,我道歉。

然后DD妈开始发言,说楼上煽风点火,我于是把自己的帖子移到她下面,然后她说, 我kao.然后禁言并删除,并在另外一个帖子作了说明。

请网管取消我的志愿者的权限。如果保留,我保证类似的事情还会发生,因为我不愿看到论坛成为泼妇骂街的地方。

此贴稍后会被删除。

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813#
发表于 2010-4-29 10:01:18 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]警卫...

下面引用由[U]警卫[/U]发表的内容:

狗蛋妈, 你小心也被禁言啊.


就是被禁言,还不至于被烧死吧?(可怜的加俐略、布鲁诺兄弟)
健健妈把她自己的经验教训贴出来,惠及其他的孩子,本来就是非常积德的事,不愿看就不看,有何不可,连说话的权利都没有吗?!
作为母亲,谁不能理解她走弯路时对孩子的心痛和内疚?为什么还要说顶心顶肺的话刺激人家,太不厚道!
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812#
发表于 2010-4-29 09:52:19 | 只看该作者

re:K姐, 把你给搞进来了.我万分抱歉!...

K姐, 把你给搞进来了.我万分抱歉!

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

不知道上面这个贴会不会被删除?

本来我属于从来说话不涉及人的人,但是这次有些人是玩得过了点。

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