关于尿核苷（uridine ）饮食补充剂

佳佳的爸爸

    <<自闭症的生物疗法>>书中有这样一句话''Ted page,Mary Colemen及其他从事基因疾病所导致的嘌呤（purine）代谢异常的研究者提出令人振奋的结果，因为一项简单的尿核苷（uridine ）饮食补充剂，即能将某一亚型  患者的几乎所有自闭症状逆转过来。"'不知道什么意思,什么是尿核苷（uridine ）饮食补充剂,主要指什么食物?为什么没有发现帖子试验尿核苷（uridine ）饮食补充剂呢?另外书中提到宁斯泰定指什么药,我走几家药店买不到呢?是不是国内不是这个药名呢?哪位难友知道给说说.

pengxc

北大六院自闭症信息：

一 咨询：
１、方式：
当面咨询和电话咨询
２、内容：
孤独症的症状、孤独症儿童的教育和训练的内容和方法；
解答家长在教育和训练中的各种问题，帮助家长调整心态；
在北大六院就诊后服药过程中出现的问题；
有关孤独症研究的新进展的各种信息。

北京大学第六附属医院（原北京医科大学精神卫生研究所，简称北大六院）儿童专家门诊情况：
杨晓玲 教授 每周三下午、周四下午、周五下午；（2007年6月13日起长期停诊）
（杨大夫门诊挂号请到三楼特需门诊挂号处挂号，咨询电话：010-82801933/4。出诊时间：周三下午，周五上午。）
贾美香 副教授 每周一上午、周三上午、周二下午、周四下午；
刘靖 副教授 每周一下午、周四上午；
郭延庆 主治医师 每周五上午心理学、行为分析。（儿童心理治疗）
（以上三位大夫的门诊挂号请到一楼门诊挂号处挂号，咨询电话：010-82801924）

二 办理入会手续：

个人提出申请。（现在可直接下载报名表填写后和会费分别邮寄到下面的协会地址）
填写入会登记表。
每年须缴纳会费１００元。申请入会时需缴当年和下一年的会费共200元。
外地家长汇款时请务必在汇款单上注明汇款人详细地址（省、市、区、县、街巷、楼号、单元、居室）及邮编，必须在“附言”上注明“××年会费”。如果地址不详，我们将无法入册，更无法邮寄资料。
收款地址：北京市 海淀区 花园北路51号 邮编：100083
收款人：北京市孤独症儿童康复协会
报名表下载：点击这里


三 邮寄资料：
注意：您可以从以下所列书籍、期刊中任意选择。在您选定要买的之后，请与协会办公室电话联系（62078248）或发送邮件（xiehui@autism.com.cn），以确定邮寄方式及所需邮费。可选的邮寄方式有：挂号印刷品；快递包裹；特快专递。确定好邮寄方式和所需邮费后，请您利用邮局普通汇款寄款。收款地址：北京市 海淀区 花园北路51号。邮编：100083，收款人：北京市孤独症儿童康复协会
《孤独症儿童－家长及专业人员指南》 （英）洛娜.温著 孙敦科译
目录：
第一篇 孤独症儿童描述
第二篇 孤独症儿童的教育与矫治
定价：9.6元
《面对孤独》 Lynn Hamilton 著 张春京 译
准确、综合、清晰、吸引人、对孤独症儿童父母可读性强的指导手册。
--孤独症研究所所长 Bernard Rimland 博士
序言（摘录）
一本喜爱的书就好象是自己的朋友。如果你身为孤独症儿童的家长，那么《面对孤独》这本书很快会成为你的亲密好友--你所敬佩、信任并能经常咨询的朋友。《面对孤独》记述了琳.汉密尔顿遭遇孤独症的个人故事。正如我为之吸引一样，她所做的努力、智慧和大多成功的不懈追求都会深深地吸引你。此外，琳在书中还提供了许多可靠的、经广泛调查的、有价值的信息可供你参考。
目录
第一章 早期时光
第二章 寻找答案
第三章 拯救瑞恩行动
第四章 了解所面对的事情
第五章 首先要做的十件事
第六章 应用行为分析疗法
第七章 饮食干预
第八章 生物医学干预 第九章 维持家长-医生关系平衡
第十章 感觉问题
第十一章 教育与交流的需要
第十二章 家庭问题
第十三章 想对亲朋好友说的
第十四章 铭记走过的里程碑
第十五章 保持希望
定价：25.00元
《孤独症及发育障碍儿童个别化教育活动手册》 Eric Schopler,Ph.D 等编著
目录：
索引1 发育水平和功能领域
索引2 发育水平和活动
索引3 行为干预
第一节 模仿
第二节 感知觉
第三节 粗大运动
第四节 精细运动
第五节 手眼协调
第六节 认知表现
第七节 口语认知
第八节 生活自理
第九节 社会性
第十节 行为干预
第十一节 教育记录
附录：资源材料
定价：50.00元
《早期家庭训练ABC》 主编 杨晓玲等
此书有三部分组成：A、交往认知篇 B、交流语言篇 C、行为发展篇。
作为孤独症儿童家庭训练的指导用书，内容浅显易懂，图文并茂，可操作性强，
并可作为特教老师的参考用书。
A、 交往认知篇
本篇简要介绍一些活动以及亲子游戏来提高儿童与周围的交往动机和交往兴趣。
同时提高他们认识自己，认识周围事物的基本能力。
B、 交流语言篇
本篇简要介绍一些通过活动和游戏的方式来提高儿童认知能力、语言的理解及
沟通能力，运用的方法和训练的用具都很简单，因此十分适合家庭训练的需要。
C、 行为发展篇
本篇介绍的内容包括帮助儿童正常的行为发展的方法以及几种常见缺陷行为的矫治。
定价:10.00元
《岁月如歌》
此书为纪念协会成立十周年，特从十年来的《孤独症儿童康复动态》上精选出家长和专业人士撰写的有关教育、训练的三十九篇文章，按“迎接挑战”、“因材施教”、“一事一得”、“融入集体”、“战胜孤独”五个部分分类，供广大读者借鉴、参考。
定价：20.00元
《十年求索》
自有人类社会以来，疾病、残障就一直存在着，与疾病斗争的历史是人类与自然界进行不懈斗争的历史的重要内容。我们不知道一些疾患是大自然造成的，还是人类给自己带来的灾难。无论如何这种不幸落在一部份人身上，有了千千万万这样不幸的家庭，他们承担了更多的责任，在与疾病作斗争的过程中。在为弄清疾病的科学探索中，他们是先行者、参予者、合作者。他们与临床医师和科研工作者一起向孤独症挑战、共同为我国和世界的医学事业、也为解救自己和自己的孩子作出努力和奉献。本册共收集了十年来在国内发表的或待发表的主要的有代表性的研究报告、论文、综述、论著及专题演讲共30篇。其中大部分是科学论文。我们尽量按其内容涉及的范畴，发表的顺序来编排。由此可以看到我们在科研道路上孜孜不倦的努力和探索中留下的足迹。相信攻克孤独症指日可待！
定价：30.00元
《儿童心理发育评估及训练纲要》（原《早期训练指导纲要》）
经杨晓玲教授修改、补充，增加了“使用说明”。
本纲要是针对一岁至五岁儿童评估和训练内容的参考用表，不可作为诊断使用。提要共分为五部分:（一）自理——社会能力发育；（二）语言能力；（三）感知和思维；（四）精细动作；（五）粗大动作。
定价：5.00元
《儿童生活技能指导》
本画册是为老师和家长辅导儿童学习日常生活技能而编写的。全手册共包括50项技能、基本是以儿童每日生活起居的顺序来编排，每一种技能又按照操作步骤描绘图片，家长和老师可以用这些图片指导儿童自己观察各项生活技能的动作步骤，帮助儿童接受系列动作的操作训练。
定价:10.00元
《孤独症儿童康复动态汇编》第五集
本集为本协会内部刊物《孤独症儿童康复动态》2002—2003年各期的集合。
定价：30.00元
《孤独症儿童康复动态汇编》第六集
本集为本协会内部刊物《孤独症儿童康复动态》2004年各期的集合。
目录如下：1、回顾与展望。2、医学论坛。3、应用行为分析。4、康复训练。5、交流平台。6、文章连载。
定价：20.00元
《让孤独症儿童走出孤独》
主编 陶国泰、贾美香。本书是《SOS救助父母、救助儿童》丛书之一。本书不仅从不同的方面介绍儿童孤独症及相关问题，儿童的表现和在认知活动、情感活动、行为活动中的特征，使广大读者对这类儿童有一个比较全面的了解，还着重介绍了不同的行为矫正方法、认知训练、语言训练、感知觉训练、社交及生活自理能力提升等的方法。
本书目录如下：1、关于孤独症的概念。2、孤独症的发病情况及病因。3、孤独症儿童的生长发育特点。4、儿童孤独症的诊断。5、容易与孤独症混淆的疾病。6、孤独症儿童的教育训练。7、孤独症儿童的教育训练。8、孤独症儿童的感觉统合训练治疗。9、孤独症儿童教育训练案例。附录一、孤独症儿童行为检查表。附录二、儿童感觉综合能力发展评定量表。附录三、儿童行为测评表。
定价：20.00元
《解密孤独症》
主编：杨晓玲、蔡逸周
定价：20.00元
出版时间：2007年5月
出版人：华夏出版社
责任编辑：刘娲
孤独症，这些年来已渐为一部分国人知晓，然而要真正全面翔实介绍它的书却还不多见，尤其是既可供专业人员又可供非专业人员乃至有一定阅读能力的家长都可以读懂，还可以实际运用的这类书籍更是有限。因此几经酝酿和联络，北京大学精神卫生研究所杨晓玲教授和美国密歇根大学蔡逸周教授共同协作，邀请了一批在各自领域掌握最新研究进展和拥有先进专业知识和技能的作者，编写了本书。这些作者中，既有长期从事临床工作的资深医师，又有承担基础研究的实验室主任、教授们。既有从事特殊教育的学校校长、高级教师，又有专门从事音乐教育、音乐治疗的教授，又有具有丰富经验和多方面知识和专业资格的国内外的家长。这本书是比较通俗易懂的专业性书籍，它对孤独症的各方面知识给予了全面的专业性的介绍。本书还对经过验证的各种主要方法一一作了介绍，其中涵盖了在孤独症儿童康复中常用而较新的独特的各种方法，如应用行为分析治疗、结构化教学、图片交换沟通系统、音乐治疗、地板时间等，都作了较为详细的介绍。其中还详细着重介绍了美国对来诊儿童的诊断程序、诊断标准、药物治疗的一般原则、治疗前的准备、治疗中的副反应以及对副反应的监测、常用药物以及适应症。本书还包含近些年来孤独症研究中较新的成果，比如最近的国内外流行病学研究资料、基因的最新发现、较新的诊断评估方法如CHAT（婴儿孤独症测验）、ADI（孤独症诊断访谈量表）等。
本书的特别之处在于主编之一蔡逸周教授在美国既是一位在儿童青少年精神病学中有较高声望，一直活跃在专业舞台上的资深教授和好医生，又是一位孤独症人士的好父亲。他在与儿子二十多年的共同生活中，与妻子一起成功地将自己的儿子引上了康复之路。他的儿子现在能够适应社会生活，为现代文明社会所接纳，在图书馆、超市工作，自食其力，承担起了作为家庭一员和社会成员的责任，过着有尊严、有品质的生活。
本书以孤独症作为心理发育障碍这一类疾病的代表和主线，分为认识篇和干预篇。认识篇包括有关疾病的病因研究、症状表现、诊断；干预篇包括药物及各种康复干预措施、手段、家庭和社区作用及社会支持系统。相信无论是专业人士或非专业人士及孤独症儿童的家长、家庭成员都能从书中对孤独症及相关的心理发育疾患有更多、更深一层的认识和了解，从中得到启发和帮助。
目录
认识篇
第1章 广泛性发育障碍的概念和分类
第2章 孤独症与其他相关疾患
第3章 病因研究
第4章 心理发育评定与诊断
干预篇
第5章 药物治疗
第6章 教育与康复
第7章 行为治疗与康复
第8章 结构化教育
第9章 其他相关康复手段
第10章 社会与社区、家庭康复
附录
一、婴幼儿孤独症筛查问卷
二、克氏孤独症行为量表
三、儿童孤独症评定量表
四、感觉统合评定量表
五、孤独症行为检查表
六、小儿智能发育筛查表

刊物：
《孤独症儿童康复动态汇编四》 　10元
《孤独症儿童康复动态汇编五》 　30元
《孤独症儿童康复动态汇编六》 　20元
《沟通·共享》； 10元/期

四 听力统合治疗：
这是一种新的音乐治疗方法，由法国耳鼻喉科医生G.Berara所创．该疗法是通过聆听经过过滤和调配的音乐来达到矫正听觉系统对声音处理失调的现象，并刺激脑部活动，从而达到改善行为紊乱和情绪失调的目的。
１、服务对象
１）４～１６岁特殊儿童
２）孤独症　　　
３）言语及语言发育障碍
４）精神发育迟缓
５）多动症、注意缺陷障碍
６）情绪障碍
２、具体要求
1) 一个疗程２０次，共计１0天，每天听两次，每次30分钟，两个疗程之间至少相隔9个月；
2）参加听力统合训练前必须培养孩子戴耳机听音乐的习惯，每次要安静地听到30分钟；若在治疗过程中，患儿不配合，只好取消治疗资格；
3) 参加听力统合训练前要做"纯音听阈"测定。可在当地耳鼻喉科或参加听力训练第一天在北京市"中国聋儿康复中心"做此项检查；
4) 凡加入协会者享受会员优惠待遇。家庭困难的会员（必须凭单位证明信）可申请减免。
5) 家长要提前向协会办公室报名，确定参加某一期训练后，要向协会交寄预定金１00元。因故不能按期参加训练必须提前两周通知协会，以便我们尽快安排其他患儿，否则不予保留名额。无故不按期参加训练者不退定金。
6) 收费标准：当年交纳会费的会员一个疗程收费680元，非会员收费800元。

五 双休日家长培训班：2005年起停办
为了使前来就诊的孤独症和参加听力统合训练儿童的家长能够比较详细、系统地了解孤独症教育和训练的相关知识和技能，以及解决在家庭中教育和训练遇到的问题，本协会主办了由爱德基金会赞助的家长短期培训班。下面就有关事宜说明如下：
1、培训对象
（１）参加听力统合训练儿童的家长，
（２）门诊诊断为孤独症及其他发育障碍儿童的家长；
注：地区不限；可以是儿童的其他监护人（最好是父母本人）。
２、培训时间
每月第三个星期的周末（即周六、周日）
上午9:00~12:00 下午1:00~4:00
３、培训地点：
北大六院（具体地点另行通知）
4、培训内容：
（1）学习行为矫正疗法。
（2）学习语言的教育和训练方法。
（3）学习感觉统合训练方法。（主要为看录象和观看示教，并自己操作）
５、培训方法：
老师讲解、示范和指导，家长听讲后观看老师示范及观看录像带，然后家长自己操作，老师指导，家长再操作，反复练习。
联系人：协会办公室
电话：010－62078248

pengxc

这里是下载<<饥饿的大脑>>一书的信息，译者海生。另外，如果您的经济还不错，应该去一次香港。如果孩子是轻，中度自闭症，应该尽力去挽救。 这里许多家长都进行过排毒，你应该虚心请教这些人。国外的家长都通过雅虎信箱组相互交流和帮助，中国的家长也应该这样做。
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信息转载：

书后面的内容贴不上去了.麻烦有需要的人士到www.yahoo.com.cn上去下载. 邮件地址是 iloveyasi2004@yahoo.com.cn yahoo ID 是 iloveyasi2004 密码是 ilovelife 进入后在收件箱内有一个邮件,题目是 “大脑饥饿的孩子们”, 附件就是翻译稿, 下载就可以了.

海生 发表于 2005-11-01 11:02:16

pengxc

这里是购买《面对孤独》一书的信息。<<饥饿的大脑>>这本书我只有英文书。
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信息转载：

快去北医六院孤独症协会邮购《面对孤独》（两年以上的老会员年底协会赠送），该书回答了我们许多疑惑的问题，如ABA训练和感同训练、听统训练，用药B6和镁、DMG、分泌素、与孤独正有关的漏肠问题、霉菌问题、金属中毒问题等，并推荐了一些有用的网站和书，非常值得一读，在此非常感谢邱燕萍女士，她使我们真正看到了孩子康复的希望！

想邮购（面对孤独）一书者可汇款到： 北京市花园北路“北京大学第六医”儿童孤独症康复协会 江婉 老师收 邮编：100083 连邮费：40元

佳佳的爸爸

    骑士,很想得到<<饥饿的大脑>>这本书,还有<<面对孤独>>的书,帮帮忙,建立一个邮箱,让难友们拜读一下

pengxc

自闭症孩子几乎百分之百有霉菌感染，“制霉菌素”是常用药，但是味道难吃，你问问别人怎么解决这个问题。当然，药物是不够的，另外很容易产生抗药性。禁食和禁糖非常重要。把“大脑饥饿孩子”的书反复看3遍。

下面引用由[U]佳佳的爸爸[/U]发表的内容：

    我想问大家有喝过“制霉菌素”的自闭症的孩子吗，我很想试一下,但不知怎样的好,孩子经常皮肤瘙痒,也不知是不是菌的原因.

佳佳的爸爸

    我想问大家有喝过“制霉菌素”的自闭症的孩子吗，我很想试一下,但不知怎样的好,孩子经常皮肤瘙痒,也不知是不是菌的原因.

pengxc

宁斯泰定的英文是Nystatin，中文应该叫“制霉菌素”，每个药店都有。

尿核苷（uridine ）饮食补充剂如果真的那么好，早就流行开了。