爱大过天-----写在第一个世界自闭症日

哲哲妈妈

    4月1日是美国的愚人节，而我也是被愚弄的人，上天给了我一个天使，可是他却是一个孤独的天使：他似乎很沉迷自己一个人的世界，一个人的空间，他永远不知道在他的世界之外，有多少人在急切的想他回去，有多少爱在等待，有多少心在焦急。。。。。。
或许我是不幸的父母，我的孩子有着天使般的面容，却又有着和常人不一样的思想世界。我在等待享受孩子纯真时刻的同时，我也在承受着不能面对的煎熬：我的孩子终日默默不语，每天对着一堆汽车推来推去，每天盯着那些车轮从不疲倦，对于其他的人都没有什么交往的兴趣。。。。我不渴望孩子成龙成凤，我最大的慰藉就是我的孩子可以成为一个普通的平凡的常人，这些要求似乎对于常人来说不高，可是对于我一个自闭孩子的父母，是怎样的一种奢望？
     2008年的4月2日，是世界的第一个自闭症日。对于大多数人来说，自闭症是一种陌生的疾病，然而全球有3500万人患有这种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。全球每20分钟就有一个孩子被诊断为自闭症。美国自92年开始收集有关自闭症的数据，到2003年，被诊断为自闭症的儿童人数猛增了800%，现在在美国每150个孩子中就有一个被诊断为自闭症，每94个男孩中就有一个患自闭症，而在14年前每10万个儿童才有一个患自闭症。
     在面对社会的压力，家庭的压力，孩子未来压力的时候，我也很欣慰的感到这个世界还是在关注着社会上象我这样的一些群体，他们默默地独自承担由于孩子自闭带来的许多生活及社会的压力，甚至很多父母辞去工作，带着这些孤独的天使四处奔波，寻求一些有效方法来摆脱这些困扰。
    每一个父母，在面对孩子的诊断结果时，都是一样的彷徨无助，难以接受，难以面对，很多父母也和我一样，曾经偷偷的躲在某个角落独自伤悲，独自掉泪，我们就像一群被愚弄的人，我们面对天真可爱但却智力没有问题的孩子时，我们无法接受这样的现实：我们的孩子是自闭症！
     也许我们会努力去回忆那些和孩子孤独有关的事件，比如教养人的性格问题，孩子的遗传问题，父母的相处时间问题，我们常常陷于一种很深的自责，为何我们没有好好去爱他？为何我们的孩子会这样，是父母的责任，还是保姆的责任，还是疫苗的问题，还是谁的问题？我们常常努力去找一个借口，却发现任何的借口都是那么牵强，我们的孩子还是依旧孤独的畅游在自己的世界里。
互联网，给了一个我们彼此沟通的渠道，在这个世界里，我和不同区域不同年龄的孤独症的父母沟通，寻求孩子教育改善的最佳方式。从最初的懵懂无知，到逐步清晰行为分析到结构化教育，我们每一个人都在默默地像一个小学生一样，很多东西都在努力的从头学起，每天坚持去训练孩子，寻求刺激孩子语言行为发育的机会。在这个过程中，我的家庭或多或少的因为自闭起了很微妙的变化，夫妻的不合，但是多数的父母都是默默忍受着这样一种状况，给孩子完全的爱，努力的去积极地训练孩子，给孩子做各种治疗，更多的时候我们会感觉到我们不是一个人在努力，在世界的各个角落，有很多人和我们一起努力着。
      我们常说那些可爱孤独症的孩子都是星星的孩子，其实他们也是父母心里最爱的天使。我们把所有的爱都倾注在这些孩子身上，我们期待的不是一种回报，而是一种回归。就像一个迷途的孩子一样，父母渴望孩子的返回，但是等待那一刻是那么的艰难，今后的岁月不知要过多久，也或许是一辈子，可是我们都要坚强的去面对，去承受，我们一直都在和时间赛跑。也许会有人说，爱因斯坦也是自闭症，或者比尔.盖茨也是自闭，但那毕竟是很少数的一些人，我们更多的孩子还是生活在一种无序的状态，他们今后连生存能力可能都成为一种问题，我们不奢望我们的孩子成为怎么样一个人才，我们的目标比起普通人来是那么的渺小，我们只希望我们的孩子能够上正常的小学，能够在未来有独立生活的能力，能够被社会所容纳。
    我在广东中山三院的会议厅里，见到来自各地的自闭症孩子的父母们，他们在课后积极地和其他家长进行孩子教育的交流，眼神里流露出是怎样的一种渴望和焦虑，但是每个人的目标都是一样，寻求积极的方式来训练孩子，对孩子进行治疗，甚至很多人放弃了自己的事业，甚至是婚姻。
我们的社会给我们这样一群人提供的保障很有限，我们出了应付生活的压力，更多的是还要应付社会的压力，家庭的压力、经济的压力。。。。。。。
     爱，对我们的孩子来说，是最好的礼物，也是我们这些父母最无私的奉献，但愿有一天，我们的天使能够不再孤独，我们的父母能够不再愁眉。，在这第一个世界自闭症日的前夕，我们也恳切的希望社会能够给这样的一些孩子一些宽容，一些关爱，不论是社会、家庭、学校、幼儿园，愿更多的人给与这样一些孩子一些理解，不要去用另类的眼光看待他们，多给他们一些鼓励，一些帮助，这其实也就是我们做父母最大的心愿。爱大过天，有了这些，我相信我们的孩子能够成长的更好！

憧憬

哲哲妈妈，看了你写的帖子，深有感触。因为儿子哭过，痛过，死的心都有了。可是还是要面对，还是要坚强起来，用心去对孩子，用心去感染孩子，让孩子走出孤独，让孩子感受到爱。

黑龙

但愿如此...佛祖保佑...

坤爸

但愿有一天，我们的天使能够不再孤独

daluobo

很有同感，谢谢你了！我读了你的“谈谈我的婚姻 看林林妈妈帖子后感”，佩服你的聪慧和坚强，真的感到你能做到如此，常人难以做到。也相信孩子在你用心教育下很快会康复的。

覃菜

有人说母爱是世界上最伟大的爱,那么自闭症孩子的母亲就是世界上最伟大的母亲.我们这群母亲并不孤独,所以这些孩子也不孤独.他们已经被越来越多的人接受了,因为他们没有错,他们是星星的孩子,纯洁就是上帝赐给他们最好的礼物.

lovemychild

哲哲妈妈 ：我也刚在上个周末到中山三院上完课回来的，看到有几个孩子跟着父母来，真是可爱，赤着脚，在会议室内走来走去的，而且他们的样子都很可爱，看着看着。怎么和我儿子样子那么似啊，我知道了，所有的孤独儿童都是我们的孩子！都是可爱的孩子！

binfeng2000

写得好!