博博的2003

jiqing

博博的2003



是神引领我在2003开年之初就来到以琳，并让我在这里领悟到自己的差距。是啊，孩子本来是没有问题的，问题是出在我们大人身上。



这里我要由衷地感谢小玄妈妈黄花菜，在青岛四天我们母子借住在她那里，是她点醒了我这个梦中人。在我的人生中，其实我并没有做好什么准备就冒然地把自己塑造成了一座不设防的城市，而当我在一味地付出之后有时不但没有得到回报反而被某些人利用了自己的善良时，我又觉得自己深深地受到了伤害。为什么要允许自己的生活被外人介入得这么深？也可以说要怪就该怪我自己太没有自我保护意识，这是对自己的不负责任。也正是我的问题导致了博博的今天。还接着抱怨吗？我想我应该象方老师查经时说的，向神求告吧，让神自己做工作化解我心中的戾气，让神昭示我到底该怎么做。



看到黄花菜和其他家长的努力，我知道自己在抓紧点点滴滴的机会随时随地地教育、教导孩子方面，下的功夫太少了。博博真是被耽误的。现在没有什么外力阻住我了，我真该加倍努力，追回孩子流失的发展机会。求神坚定我的心念，引导我做一个合神心意的好妈妈。在爱中博博最终必将得救。



父母的状态太重要了，盼望家长们不要象我这样失败。



博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

恒心

我们用唱的好了(和兔仔)，正巧很想唱歌：

happy birthday to 博博

happy birthday to you！







恒心



兔仔我的爰--一个象自闭症又不象自闭症的男孩 1999年4月生

zouwen

祝博博生日快乐！祝博博妈妈开开心心！



带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

方静

博搏：

    祝你生日快乐！永蒙主恩！   

    方静

黄花菜122

博博，生日快乐！愿主赐福给你。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

jiqing

大姑姑，快松开我吧



近来，家教与我商议，要训练博博真正意识到自己在做什么、看到什么或者处在什么情境下。我们得空就在问小人儿：看大姑姑在干什么？看谁回来了？看妈妈手里拿着什么？我们还经常出其不意地咬住他，逼他说出：请妈妈别咬我胳膊！家教知道这孩子喜欢被大人紧紧地搂在怀里，会稍稍地加点劲，两天他就学会在大笑中讨饶：大姑姑，请你快松开我吧，我喘不上来气了！也有乱说一气的时候：明明是咬着他的肩膀的，小东西却在大喊“别咬我脸脸！”





请妈妈带我去吃冰糖吧



就在半个月前，小人儿还喜欢大喊：打开！打开！打开冰箱门！或者好点儿的时候会客气地说：请妈妈帮我打开冰箱门吧！这几日，学会了笑咪咪地爬到我身上说：请妈妈带我去吃冰糖吧！也许是听我们总在问他打开冰箱门想吃什么，而且他只要说得出我们总是拿给他，小东西尝到了正确表达的甜头吧。





阿姨别走，请坐！



小人儿最近和家里请的阿姨特别亲热，经常走到在做事的阿姨跟前，笑笑地望着她，很亲切地喊：“阿姨！”可能是他感受到阿姨关切的目光的追随吧。每次阿姨离开时都会很正式地和博博道别：“阿姨要走了，博博再见！”他会很好地回应：“阿姨再见！”就是有时候不看着人随口地应付阿姨，我们每次都会要求他一定要看着阿姨挥手说再见。有好几次我不在家的时候，小人儿居然不肯让阿姨回家：阿姨别走，请坐！一边说着一边就将阿姨推向沙发按坐好，然后自己也坐在阿姨旁边，定定地坐上十几分钟，跟家教和阿姨一起看电视。说好阿姨只负责做饭、搞卫生，但阿姨忍不住想跟小东西多亲近亲近，经常会自己提出来给小人儿喂饭，甚至她想为小博博冲凉，我对她说：不能耽误你这么晚，博博还是临睡前再冲凉好些。虽然我家的经济现在是在勉力支撑，差不多我的月收入刚好能够，但家庭气氛真的很好，家里三个女人加一个小男人儿，还不错。



类似的情况家教也时常对我说起，放学去接小人儿时，他会在幼儿园院子里与她可劲儿地疯，间中也会自己走开，但经常会回头望望她，有时还会走到跟前来没什么事地喊一声“大姑姑！”倒还没有这么喊过我（今年春节前我自己一人带他时他倒会这么时不时地喊喊我）。





放学了



听家教说，博博现在和小孩儿们追逐嬉戏的意识在一点点地抬头，他会表现出期待有小朋友来与他追逐，每当有小朋友走近他他都会飞快地起反应，立即跑开并回头哈哈笑着看人家来没来；每当走在回家的路上，总会遇到小朋友，他好象还是不认识哪一位，总是别人热切地唤他：彭博！彭博！但他会笑笑地走上前去抱人家或推人家，而不再是一点反应也没有。





妈妈上班去了



他对妈妈从他眼前消失还是表现得特别不能忍受，如果不是看着妈妈走情况会好很多。经常会在看不到妈妈时自言自语：“妈妈上班去了”或“妈妈晚上没在家”。昨晚我试着带他在我的床上搂他睡觉，他不一会儿就入睡了，没象以前带他在他自己的床上睡那样跟我一味地玩闹不肯睡。听家教说，现在早间醒来后他跟她已经很亲了，不再闹着一定要找妈妈，而是亲亲热热地搂着她不住地吻，多数时候还会骑到她身上笑闹一番。





主动表达



“请阿姨帮我倒水喝。”“穿背心吧。”“请妈妈抱我吧。”“请大姑姑奖励我吃巧克力吧。”“请妈妈带我去睡觉吧。”类似这样的话是我们刻意地教会他的。



有一天在幼儿园的院子里，他跑向游泳池想下去玩，家教不许：博博，那里面多脏啊，我们不上里面玩。他就走开了，过了一会儿，又跑回到家教那里在她身上猴上猴下复跑开，再跑回来时先望望泳池然后抱着家教的头拼命地在她脸上亲，家教明白他的意思了，就鼓励他：博博你说，你想干什么，你说出来了，大姑姑就让你去。他定睛笑望着家教一板一眼地说出：“大姑姑，我想下游泳池玩！”家教大乐：好孩子！你真棒！去吧！衣服脏了我们回家就换！



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1999年2月1日出生的博博，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创神迹！



博博妈妈



<font size="1" color="darkblue">Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/11/22  13:57:52</font>

jiqing

可不可以



最近博博的注意力突然有了飞跃性的进步，他知道自己在做什么而不是象以前一样总是心不在焉，乱说一气的现象还是有，但经过提示一般都会“改正”。用眼快速去搜索家教让他找的目标，那天我看到家教的演示，都有点不敢相信：这真是我的博博？



    真的是以前给他的太少了，包括感情慰藉和教育。这孩子仿佛在一点点地苏醒。自从他们真的走开后，我们的状态真的在越来越好。



    他可以在家教的奖励和奖励物之间建立一定的联系了：总在向阿姨和我要求奖励（还不明白奖励就是对做得好的行为的鼓励，以为我们给他好东西就是在奖励他），我们总对他说：去问大姑姑可不可以，他真的会一本正经地走去问大姑姑，很好笑。



    近来可以连续仿说两句话了，而不是只象以前只重复后一句。



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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！



博博妈妈

jiqing

宋宇批评得好。



家里电脑罢了几天工，今天才可以上网了，输入法又不对劲，现在这样用拼音真不惯。



可能我和林苗的沟通多一些，但跟吴迪的交流有问题是我绝没有想到的。就算曾有过误会，好在吴迪现在已经充分理解了当时我是为她着想才会那么做的，哪怕你们责怨我再多，哪怕博博父系亲人怎么觉得我没有处理好，有了吴迪的理解，为了博博我受什么都可以。



我很感念吴迪在以琳成了一个教内姊妹，也特别高兴她在以琳期间交到你们这么好的朋友，同时更从心里感激你们给她和博博娘儿俩那么多无私的点点滴滴的帮助。



我确实需要反思说的多做的少的问题，但给孩子一点空间和时间也许真是值得尝试的。至于博博的父系亲人，他们终于让我彻底认清不要指望他们已经是对我和孩子最大的帮助了，因为只有这样博博才会真正有救。



继青







以下是吴迪给大家的话：



宋宇：你好！很想你和晓晓，也非常想念在以琳共处的日子。我现在在中山很好。



说说博博吧，他现在已经明白我回中山不是要带他走，所以已完全对我没有戒心，又从心里接受了我。我想这孩子对我的接受是我下一步将要进行的训练的基础，针对博博的训练我会经常和继青充分沟通，因为孩子的妈妈毕竟更了解他需要什么。



这些日子里彭博语言方面的进步比较明显，比如他可以非常主动地使用祈使句即时表达他的需求或拒绝意愿，也比在以琳时心态更放松和开放。孩子现在对继青特别依恋，我感觉和以前亲子联系不够密切有关。



以后对博博的训练是任重道远的，但我有信心和决心跟继青一道带着孩子走出孤独，因为我们有天上的父在时时刻刻看顾着我们，让我们彼此代祷吧！



以琳是神的事业，求神祝福新以琳，护佑以琳的每一个孩子、老师、家长和员工平安、健康、快乐！并求神特别看顾小玄、觉晓、壮壮、曲洋、牛牛、翔翔、宝宝、波波以及每一个曾在以琳呆过现在已离开以琳的孩子！陈老师、常老师、王老师，真的好想你们！



我还没学打字，以上由继青代笔。



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博博妈妈

Miranda

深有同感! 我也经常陷入这种矛盾之中, 患得患失. 道理谁都会讲, 但要做到不问回报的牺牲, 很难! 放假自己带了几天孩子, 倒更坚定了不辞职的决心! 我只能承认自己的自私和渺小.

张雁

其实我们这些“文化高”的妈妈，说的多做少的很普遍。总是不平衡，不太愿意多做牺牲。有什么办法呢。

宋宇

吴迪好吗？请转告他我很想念她。我的手机：13671038086，请她给我发短信联系吧。你不妨多跟她交流，她管孩子的经验可能比你的纯理论要有用的多。另外，真的别总埋怨博博的爷爷奶奶，爷爷奶奶可能有问题，但扪心自问，你自己带孩子不也是说的多做的少吗？包括在以琳的时候，我就不明白，你为什么不直接和吴迪交流而是和林苗交流，林苗固然需要交流，但毕竟吴迪是孩子的监护人是吴迪在直接管孩子，包括大家都很不满意的你们家来人的问题，其实都上因为交流不够。



宋宇

jiqing

什么样的训练是适度的



博博的家教吴老师回来有10天了，用博博父亲的话说看到吴老师和我两人带博博，他对博博重新回归正常又有了信心。之前博博从以琳回广东时他可不是这样的心态，博博在以琳时养成的很多好习惯不但未能很好地坚持，反而在他和爷爷奶奶的身边被惯得不象样子。



我也不知道什么样的训练才是适度的，不过看到孩子渐渐多起来的笑模样，和渐渐多起来的需求表达，我想我们没有太过强调似模似样的训练也许对博博是有益的。只是在看似平平淡淡中我们有意识地加入了对孩子表达自己的训练，这样的训练几乎立即就可见效。只是我只能指望象吴老师这样的有心人来帮我。



感谢神，把这么好的姊妹带到我和孩子的生活中！感谢以琳，把吴老师带进有灵的生活！感谢陈老师，把昔日的“小野马”驯服成今天这样有了配合意识！感谢我和孩子生活中所有帮助我们的人！



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博博妈妈

jiqing

我怎样对我的孩子是正常的？





一岁半后的博博，其实应该已经没有只是存在于我的想象中的可爱了吧，因为他没有什么规矩，因为他只有在自闭中而不是在融入周边世界中的时候才是快乐的。如果你想向他再多要求一点点（如果你认为这对他而言是必要的），他会让你痛心地发现：让他遵从你的意志的代价，是你们谁都不会成功和快乐。尽管这个孩子因为长相讨喜已白得了许多的宽待。



在长长一段时日里，在我的心中，我自觉自愿地将外人对他可能的观感锁定在了孩子一岁半时的情形。我固执地忽略着背景，一厢情愿地认定孩子不会失去成长的晴空，相信无论在何种境地自己都会相信我们母子仍然会有精彩的人生，相信自己在意的只是孩子需要我对他怎样，而不是他怎样才是正常的、他怎样才能让外人认为他是正常的、我怎样对他才能让外人认为我是在正常地对他。也因此我相信让我放不下的，可能是我怎样对我的孩子是正常的，并且不可救药地想象我怎样对我的孩子可以对别人怎样对我的孩子做出示范。我想我不是一个虚荣的妈妈，我没有强迫孩子为了我的缘故向外人展示过什么。



而现在，我相信其实应该将“我怎样对我的孩子是正常的”也一并放下，因为事实上我无从为孩子设计什么。如果儿子不能在那能够设计一切的神的爱中得着完全，我又还能冀望什么呢？



求神负担我！



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博博妈妈

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博博在缓慢地进步



    昨天听家教说，孩子终于明白他必须褪下一半而不是完全脱下裤子来大便，之前他宁愿忍得实在忍不下去了便在裤子里（因为家教不准他除下裤子，而他又死活不肯只将裤子褪下一半），听家教说看着小家伙强忍便意的样子可气、可怜又可笑，一边小脸憋得难受一边还躲着大人：“不要屙臭臭！不要屙臭臭！”好象博博的很多进步都是大人意志力的胜利换来的，你不打败他就只能被他打败，他才是多大点的孩子啊，就要这么角力？



    他现在好象还有一根神经没搭上，明白了大人不可能让他由着自己的性子来，但还是不肯受约束，除非他有兴致，否则让他集中注意力好好学东西真是很难，他知道抵抗没有用，现在更多的是“不过脑地乱说一气”，你气你的，反正他就这样。家教说直觉告诉她过了这关博博会有飞跃性的进步。



    食物过敏检测博博有太多的东西不能吃，好在孩子以前就不挑食，现在也能乖乖地听话，好好吃完安排给他的食物。



    期待吧。



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博博妈妈

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安全意识的培养



博博安全意识的培养一直是个难题。我的小精灵，再过四天是那个可怕的日子一周年了。这世上只有一个人看到了这个刹那前还是那样精致、鲜活的生命在草地上的情景，这将是永远的痛。孩子，有可能的话，妈妈多想把你的一生全部设计好啊，我们全都不必受捉摸不定的苦；可是还有那掌握一切的，妈妈更希望你在他的设计中得着完全。



博博，妈妈不会再失去你的。



<font size="1" color="darkblue">Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/05/03  02:21:37</font>

jiqing

妈妈永远不会忽视你



本来以为会是在五一节后，现在提前了，妈妈从明天起正式全面负责行里会计结算部的工作。爷爷曾问妈妈后不后悔生了你，无论何时妈妈都不会把你当成是自己前进路上的负担。我最骄傲的身份是博博妈妈，而不是总经理。妈妈感谢你给了我生活的勇气和幸福感，即使我拥有再多，如果没有你在那一切都是没有意义的。妈妈永远不会忽视你，我会给你我的所有。



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博博妈妈

jiqing

逐渐靠近真相



也许这么说尚为时过早，但我忍不住。我们的孩子自闭确实只是一个表象。盼望有更多学医的家长加入到这个令人激动的研究中，发现真相后离我们能真正全面干预自闭儿应该不远。现在我们自己可能无法忍住哪怕是“瞎子摸象”这样的努力的冲动。如果申请科研基金太难，有没有家长和我一样设想过靠我们自己？我们财力有限但能量将是无限的，也许这是一个太大胆的设想，有人应和吗？



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博博妈妈

lln

希望世界没有病毒没有硕症没有战争,只有爱!

让所和的阳光空气都扑进卧室,让所有的母亲都可幸福的拥抱孩子!

米兰

看完后，我心里酸酸的。这种体会，我也有过。可恶的“非典”，更可恶的“自闭症”？世界上哪有那么多肆虐人类的病症，而这么伟大的人竟会在它们面前竟会束手无束？



米兰

jiqing

妈妈迟些去看你



博博，妈妈的乖儿子，有一种病因为我们前面不小心，已传播开来，所以妈妈不能按照向你许诺的五一去看你了，对不起！知道你很想妈妈，妈妈也想你，我们要再等等，等到这个病走远了，妈妈就能去看你了。你要乖，要听大姑姑、林苗阿姨和老师们的话，要好好吃饭、好好睡觉、好好运动，把身体养得棒棒的，还要多洗手。妈妈最喜欢乖博博，我们大家都喜欢乖博博。



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博博妈妈