开个工厂,为成年自闭症患者怎么样?

小鱼儿妈妈

    这段时间我考虑最多的就是生二胎的事,极其矛盾.我和鱼儿爸爸感情很好,看得出他非常想再要个孩子,但不愿勉强我.每当他看到朋友家的孩子,脸上的表情总有些复杂.但我真的没有考虑好是否还要个孩子.首先考虑的是小鱼儿,其次是自己.
    我一直觉得人活着应该做些有意义的事.我曾看过一个日本记录片,讲的是几个自闭症家长开的一个工厂,这里一部分的工人是成年的自闭症患者,一部分是正常人.他们生产木箱,陶瓷还有面包等等,他们食宿都在工厂,生活基本能自理.看完这片子以后,我有一个强烈的想法:为什么不在中国开个这样的工厂呢?这既解决了后顾之忧又是一件造福于自闭症家长的事.哪些家长有这种想法?
     另外关于要二胎的想法,家长们怎么想?

林奕妈妈

    有时候自己会冒个很天真的想法，我们每家都没很多钱，可如果把每家的一点钱集合起来是多少呢？一个家庭1w，1000个家庭就是1千万，1万块，对于我们的孩子，也许只是3个月到半年的训练费用，可如果集合起来能发挥多大的作用？
   
    什么事情都是开头难，中国人习惯于你有成绩，我看好你才给你机会。政府也是这样，如果我们什么都没有，光依靠政府，肯定不知道等到什么时候，共产主义？我们和孩子估计都等不到了。
   我们现在什么都没有，想想办聚集区或工厂的那些困难，我想都不敢想了。可如果不想，心里总是不甘。我可不想他到了上学的年龄没有地方上学，到了工作的年龄没地方工作。
    我也曾经想过林林近期的去处，去上学，我一定要让他上普通小学甚至中学。我打算到林林上学的年龄如果北京没学校要他，就让他回农村去读书，我回去陪读。农村的小学和中学我有很多同学在里面，照顾他应该没问题，再花钱找一些小朋友专门陪他。可到了中学毕业怎么办？以后的事情我就没想法了，实在怕他没地方去。当然我们养着他也没问题，问题是到我们都走了那一天谁还会像我们一样的照顾他呢。他有妹妹，可我不想因为他给妹妹添加平白的负担。

wgh

我这段时间也在想这个事情.我想如果有块土地,教会他们最简单的劳动.让他们自食其力,也许是最好的.放暑假的时候我都想找个农村地方让他去学点农活.

萤火虫

   磁场啊各位，这几天我也在转这个念头，孩子还有二个多月就毕业了。

   说起办工厂或是聚居区，我想的更多的是聚居区。其实他们面临的问题，主要还是生活吧。当我们思考给他们安排个什么样的生活才合适的时候，其实很多决定基于他们现在的表现。前年夏天，孩子爸爸带着孩子来我工作的地方玩，大学校园，我发现他对阶梯教室，操场，食堂特别感兴趣，神色平静的“考察”着，我们跟他解释大学，问他想不想来念书，他说想，于是我忽然意识到，正常孩子，这个年纪也应该在学校啊，所以，首先我特别希望有个他们的专门的学校，哪怕相当于正常孩子们读的中专，能让我的孩子继续体验学生生活，体验和特教学校不一样的学生生活，松散的管理，规律的生活节奏，开放性的学习思维模式，如果他以15岁的年龄就再也没有学习的机会，只因为他是自闭症，我觉得挺残忍的。

     我孩子他现在每天放学自己回家，并且能自己去买菜了，当然是在我们小区的自选菜场里。我们的孩子，成长的速度就像我种下的“樱桃萝卜”一样快。一周前，我们发现他和一位公交车售票员有简单交流。三天前开始买菜，他心里有个菜谱，然后采买，付钱，还和卖菜的人有简单的交流，人家问他5根韭菜够吗，他说;“可能够了”（*_*)，晚上的米饭也是他给我们做的，临睡前，他对我说：要听话。我很感动，也有点心酸，他这个年龄正是青春期逆反阶段，他那么努力的去做我们希望他完成的事情，他愿意听话，他会愿意离开我们去聚居区生活吗？ 最最重要的，我不愿意他去聚居区生活，我需要他！我需要在假装偷懒撒娇的时候，看到儿子沉稳的说我：“闹死了”,然后帮我拿个什么小物件，我们一起生活的乐趣越来越多，其实是我离不了他，他不在我身边生活，就像剜去了我的一块肉，我们已经不能分割了，我希望他有尽量接近正常人的生活模式，他都那么努力了，我该为他做些什么，我还在继续想。我孩子四岁确诊的时候，双脚跳都不会，大小上下不分，至少算个中度自闭吧，现在已经是这个程度了，以论坛上各位家长给孩子的科学系统训练，将来你们的孩子肯定能很好，所以，有很大的可能是，到时候，你舍不得安排他离开你。

   如果有聚居区，也许就会有工厂了，聚居区里也会有医院，有心理医生，有超市，洗衣房，等等，我希望他快乐，这样我才能快乐。真不争气，日子已经越过越好了，怎么写到这还淌眼泪了……明天买彩票去……

小鱼儿妈妈

张雁的想法很不错，现在要国家来管我们这群孩子还有难度，所以最好是自己想办法。牙牙乐讲的很现实，怎样才能把这事办起来呢？我觉得还是要依靠团体的力量。向社会呼吁是必要的，就成都残联一年接受社会捐赠就达五亿。主要还是要靠家长们自己，有这样打算的家长请联系起来。

清水11

我很向往这样的世外桃源。我本身就不太喜欢闹的地方。
这样大家可以互相帮助，支持。

张雁

肯纳园的事，确实有家长张罗过，但难度很大。主要存在的问题有：一、地权问题，农村集体的土地是三十年一包，没有永久地权如何建设？二、基础设施包括水电交通等，政府不投资和建设的话，谁有那么大力量能在一片荒地上建起一座适合人居的乐园？三地价和造价，太高不是一般的财力所能承受；四运营 要维护这么大一个设施需要不少人，还有钱从哪里来？没有一个持久稳定的收入无法支撑。五技术上也有问题。如果是较偏远的地方可能很多城市家长和孩子无法适应。
我到江南发现有些中等城市有一些很小的新小区，只有两座楼，但地处市区，闹中取静，生活十分方便。于是和一些家长探讨：能否团购这样的楼盘建立起自己的社区。
不知大家以为如何

林奕妈妈

   首先我先声明我不是为谁做广告，我也不是骗人。

   目前林林所在的机构承办人也在着急此事情，她家双胞胎都是星儿，而且程度算是比较严重的。我跟她聊过很多，当然她的梦想也是将来她能办这么个机构。可目前要解决的是把现在的孩子们训练好，所以她的想法是先办一个正常幼儿园，机构同时开办，这样我们的星儿就有机会接触正常儿童，程度好的可以跟正常儿童融合。然后再延伸，办理一所特殊的学校，教会我们的星儿如何生活和一些基本的技能，再然后随着星儿长大，来开办工厂。当然这是我们美好的设想，目前她的资金也比较紧张，机构小，而且还要帮助一些困难的星儿家长。

牙牙乐

新家长孩子还小，新家长本身也年纪轻，如非富贵人家出身，资金肯定有限。
政府还有更多别的问题要解决，等支持协办又遥遥无期。
按照股份制公司的做法，可采用募集资金。但要有专人专门小组来负责发起。然而老家长已疲惫，新家长忙于训练......
等自己赚到足够钱，政府不支持可不是一点钱就行的......

林奕妈妈

    目前我们的情况就是这样：老家长已经疲惫了，把孩子闷家里算了，新家长孩子还小，忙于训练自己的孩子。我们现在不快行动，就会重复上面的循环，等我们变成老家长的时候，等我们心疲惫的时候，我们就没有热情了。等政府来办机构得等到猴年马月啊。

    可能还有些家长认为自己孩子程度不错，训练好了可以回归社会，而不需要那个保护区。我家林林不是最严重的，也很多人羡慕我，认为林林有希望。可我还是不抱太大的希望，我还是希望未雨绸缪，能尽快为他长远的将来做好准备。

    孩子的训练是很重要，我认为为他的长远将来准备好基础更重要。我是没钱、没权的人，如果有钱我会现在就开办这样的机构，先尝试去做，等林林长大这机构就会很成熟了。

    我现在没有陪林林训练了，我回到工作岗位上班，我权衡很久还是认为放弃一切陪林林的弊大于利。

牙牙乐

林奕妈妈真不错，这么快就平静下来。所以时间才是良药。感觉应该重生一般吧，呵呵。
我也希望有一个保护区式的小环境，象“肯纳园”那篇帖子那样。可能现在训练第一，暂时没时间考虑别的吧，回贴都不多。或者有老家长尝试实施过，困难大，矛盾多，也就不愿多说了。
要是有那样一个环境（最好是政府能支持协助办），不管新老家长心态会好很多，心态好对训练也有利啊。

XYNHHQLD

我想为女儿好好找个玩伴，想给好好爷爷奶奶一点安慰，所以我想生二胎，但现在还不是时候。
我觉得成年星儿们做些手工活不会有问题，可能还很不错呢！论坛里有没有公务员、人大代表或政协委员，多呼吁呼吁政府！

林奕妈妈

    呵呵。。。还是讨论二胎的多。二胎我已经生完了，我现在关心建工厂的事情。虽然我家林林还小，可我希望还是能为他将来准备一个退路。

    我了解到一些家长，他们的想法是不生二胎了，现在拼命挣钱，给孩子多存点，保养好自己的身体，多陪孩子，这些孩子基本都是在各自的家里闷着了。可为什么我们这些家长不能把各自为孩子准备的钱集中起来，为他们办理一个保护区式的小环境呢，就跟日本的康复设施一样的。

    我由开始的沮丧抱怨，现在基本趋于平静了，上帝给了我们这样的宝宝，我们就该接受，并努力给他们创造一个好的环境。目前一些孩子大的家长已经非常着急了，我们能否先为他们尝试建立这样的康复设施，那样如果我们的孩子恢复不好，也有安全的去处，也让我们安心啊。

   

小鱼儿妈妈

对不起,是 抱负.没文化是要挨打的.

小鱼儿妈妈

是的,首先得解决我们心态的问题.如果心态没有调整好,即便是再怀孕也会是忧心忡忡.生活在担忧和猜疑中,对身心各方面都是一种折磨.不能拥有一个正常的孩子,可能也会承受很多社会压力.看自己更看中哪方面.
我是想如果所有家长都能凝聚起来,共同为孩子的未来做一些努力,呼吁社会,让他们关注我们的孩子们,让孩子们也能用劳动来生存.从前我没有什么大的理想和报复,但现在我特别想为小鱼儿,以及众多的星儿们做一点事.

天生我才

楼主的想法很好!我们的孩子未来怎么办是最让家长揪心的问题,不是生二胎能解决的.
只有家长团结起来,为孩子创造一个环境,能让他们和谐生存才是解决之道.
  生二胎的事情也时常在脑中盘旋?生命的意义是什么?有一个正常孩子就快乐无忧了吗?即便快乐多于忧伤,但以下四个问题谁能保证呢?
  1.谁能保证从怀孕到生产,我健康,他健康?
  2.谁能保证他能顺利长大,身体心理都正常?
  3.谁能保证我们夫妻都能伴两个孩子长大成人?
  4.谁能保证他就照顾他?
  总之,生一个孩子和孩子长大成本太大,意外太多.正常孩子尚如此,何况我们还有一个特殊孩子,已经输在了起跑线上了.也许我太悲观了.

杰赋

可以去领养一个健康女童。

小鱼儿妈妈

这就要看运气了,孩子不象其他东西可以不喜欢就扔掉.选择再生二胎又是一次赌博,对于女人来说是大的赌博.我可能更偏向于不要,不知道会发生什么能改变我的想法.

christina922

是啊,我很想再生一个，我老公说如果再生个自闭症，我肯定跳楼的心都有。我一直犹豫呢。等从以琳结束训练回家后，我打算和他好好商量商量。