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黄河:进深纽约社区看美国的福利制度
原文
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转贴一个关于孤独症的案例
另一7岁的男孩子,奥斯汀,也是我的服务对象之一。奥斯汀的母亲阿比是一个单亲母亲。奥斯汀是她三个孩子中的老二。近14岁的老大上中学。奥斯汀还有一个弟弟刚上小学一年级。奥斯汀患有独僻症。一般患有孤僻症的孩子同时也是弱智。奥斯汀偶然会无意识地说出一两个单词。但无论怎么鼓励,都不会再重复。
奥斯汀也上公立学校。他家住在一个两室一厅的老式公寓里。脏兮兮的老式沙发一坐弹簧就全陷下去。地上沙发上到处扔着衣物玩具。两室的门通常都关着。有一天,孩子跑来跑去打开了门,那室内的杂乱更甚于客厅。他的母亲阿比有一份全职工作,同时照顾三个孩子。可以想见生活的艰难。阿比说,她79岁的母亲常常帮助她照料孩子。但她的母亲身体越来越差,每天要在孩子校车到家前坐公共汽车来,已经力不能及。虽然奥斯汀在学校也接受语言康复等服务,但阿比认为一对一的服务可能对他更有帮助。同时她希望能有一种服务不仅帮助她课后照顾奥斯汀,也能使奥斯汀学会到生活自理能力。我一听就意识到,那种可以上门到客户家或者其他住地提供“康复治疗”的服务(Residential Habilitation,简称Reshab)正符合奥斯汀的需要。
但是为孩子提供这种服务的很少。当然每个提供这种服务的机构都需要经过核准拿到执照,但给孩子提供的要求更多,很多机构都没有资格提供服务。自然这种服务也更难得到。终于一个因其他服务项目一直跟我们保持联络的机构新开发了这项为孩子提供的家庭康复服务。奥斯汀因为他母亲永远非常合作。任何时候我们要求的各种评估报告,她都带奥斯汀,其实是带三个孩子一起去。虽然她也有过忘记预约门诊的时候,但她绝非故意。所以下一次我给她约,她就一定会带奥斯汀去。所以当有这种机会时,虽然许多申请者可能在申请名单上,但谁的个案管理员能尽快提供所有必需的文件,谁就可能最先拿到服务。这是我一再跟每个家庭解释为什么去做各种评估非常重要的原因。但真正肯听的并不多。而奥斯汀终于成为第一批被接受的孩子。他每周得到两天3小时,一天4小时共10小时的服务。由政府提供的医疗保险Medicaid 支付所有服务所需的费用。
作为个案管理员,我有责任监督任何提供服务者的服务质量。我在那位“康复师”莉迪亚去奥斯汀家的时候去家访。一般孤僻症的孩子跟人交流都很困难。但他跟这位莉迪亚关系相处得不坏。当莉迪亚帮他穿衣穿袜子,他虽然总要挣脱,但最终衣服袜子也都能给套上去。莉迪亚是一位很年青的女士。她在一个为弱智者提供住宿和其他服务的机构,有一份全职的早班的工作。下班后,就来做这份半职的“康复师”。一般只要高中文凭,经过培训,拿到一个结业文凭,就可以提供这种服务。
莉迪亚告诉我,她已经开始教奥斯汀穿衣,系鞋带等等。她也带奥斯汀去公园玩。希望他能跟他人有更多的交往。我很高兴奥斯汀终于得到这样的服务。但我发现莉迪亚是开自己的车带奥斯汀跟他弟弟一起去公园玩。我为难半天,仍决定告诉莉迪亚如果她的机构没有特别为客户买车保险的话,她不能开车带奥斯汀去公园。我们个案管理员也一样。如果你要陪客户去什么地方,坐车可能花的时间很长。如果开车可能只要十几分钟20分钟,但你仍然不能开车去。除非是自己机构的专用车。那是已经为客户专门买了保险了。如果一旦发生交通事故,将由保险公司赔偿。如果是私下用自己的车,出事得自己负责。
莉迪亚一听脸色就变了。说那样的话,就不能带奥斯汀出去玩了。因为他家附近没有公园。如果坐公交车去太浪费时间,到那里就该回家了。我承认她说的都有道理。但就像任何车没有保险不能上路一样,谁也不敢说什么时候会出事。一旦出事,如果没有保险,在一个动辄兴讼赔偿数量甚巨的社会中,后果不堪设想。莉迪亚保证以后再不带奥斯汀开车出去。
我常想,人类什么都难两全。契约化的关系是很难有人情味的。的确这里有些规定很不近人情。就像家庭服务公司都规定家庭护理员不得为服务对象提重量超过40英磅(约18公斤)的物品,不得登高爬梯,不得擦洗窗户等等。尽管大多数接受服务的都是老人和严重的病人,他们当然更需要这样的帮助。除了专门做重体力劳动服务(Heavy Duty )的服务公司,一般的家庭服务公司都明示,如果服务对象让家庭护理员做类似的工作,一定要讲明公司禁止的规定。如果服务对象坚持,家庭护理员要上报公司,由公司出面解决。如果家庭护理员私下为服务对象做类似工作导致受伤,不被视为工作,家庭服务公司和保险公司不会赔偿任何损失,也不负责医疗费用。这里一方面是为防止一些客户滥用家庭服务的原因。但更主要的是避免潜在的麻烦。
曾有一位80多岁的老太太调侃地跟我说,凡登梯爬高的事,譬如换个灯泡呀,擦窗户,提重物都是她做。她那20多岁的家庭护理员不能做。她说,换个灯泡,她也犯不上找做重体力劳动的家务服务公司做。但她自己要是摔出个好歹来,至少医疗保险能负责她的医疗费。可家庭护理员可就没人管了。
事后,奥斯汀的母亲阿比来电话,说是她同意莉迪亚开车带他们兄弟出去的。我给她解释为什么这种作法不恰当。她也表示理解。谁料到我后来又发现莉迪亚仍然开车带奥斯汀和弟弟出去。我再次跟她讲时,她已经脸色极难看了。
我跟我的领导奥德丽也讲了此事。她的建议就是给莉迪亚的领导打电话汇报此事,然后将所有对话在奥斯汀的档案中做纪录。
有人说,没有文字档案就没有社会服务工作这一行了。这话大概放在美国许多行业都适用。文字档案工作在一个个案管理员的工作量中占相当大的比重。我们与服务对象、家属和与他们有任何关联的人的任何一个接触,无论电话或者见面,都必须纪录在他们的档案中备查。内容可能非常简洁,跟新闻五个要素的要求差不多。只记录事实。它的好处是任何事情都有案可查,可以分清责任。我曾有几次跟其他机构争执。我说事情是如何,对方说是另一种情形。我当即拿出服务对象的档案,告诉对方,某月某日,我跟某人在电话上通话,谈了什么,结果是什么。以此证明我所陈述的事实有依据。对方当时就哑口无言。而且对任何一个服务机构来说,为机构提供资金的政府审计决定这家机构的生死存亡。也就是下一年度是否还能得到政府的资助。当州政府有关机构来审计时,很少去跟客户或者工作人员谈话,全看纪录。文字纪录和相关档案保存得好的机构就会继续得到资金。而大多数类似的服务机构都是私人经营的非盈利机构。如果失去政府的资金,只有关门大吉。
所以,它的坏处也显而易见。去年佛罗里达州一起轰动全国的代养儿童失踪案就可见其弊端。一个代养孩子的祖母发现孩子根本早不在那个代养家庭了,而去报案后,才发现这个代养儿童已经从代养家庭失踪一年。可是孩子的个案管理员每个月与孩子见面都有纪录。那些纪录显然都是凭空捏造的。据说那个个案管理员和她的领导都因此入狱。但后来在媒体上就听不到关于此案的进一步消息了。
现在人们普遍垢病另一个弊病是,一个工作人员的工作时间就是那么多。而且档案纪录的工作量在不断增加。通常出了一个事故,或者意外,管理层就会再加一项文字档案,或者表格来填。使每个个案管理员都疲于奔命。自然花在与服务对象的直接交流上的时间就会越来越少。
事实上,当时我另有一个服务对象山姆也是同样从同一家机构接受“居处康复”的服务。也有同样的问题。我给莉迪亚的领导打了电话。先核实一下,他们公司是否给莉迪亚这样的工作人员的私人车保过险。如果没有,他们是否不允许用自己的车来提供服务。这位领导态度不甚友好。说私人车都是自己保险。用私人车提供服务是个人行为。如果出了意外,他们机构不会负责任。但两天之后,他通知我,莉迪亚因调到另一个地区工作,不会再为奥斯汀工作了。他们会派另一个工作人员给他。而山姆的康复师辞职了。鉴于山姆的母亲只要求一个男性的工作人员。这个行业男性的工作人员的确很少。所以山姆得等到他们机构找到新的男性工作人员才可以再接受服务。我不知道这是否是个巧合。但我也只能照实记录而已。
这时奥斯汀的母亲阿比跟我讲,奥斯汀虽然接受三天的“居处康复”服务,但仍有两天无人照管。因为她的母亲身体越来越差,连每周两天来照顾奥斯汀都成问题。她的大儿子差几个月才有14岁,还未达到在家单独照料奥斯汀的年龄。她想申请家庭护理员或者免费的课后的活动项目(After-School Respite)。Respite 原文意为暂时的喘息、缓解或者摆脱。我想创办者的原意当是为天长日久照顾弱智孩子的父母赢得一个,喘息的机会。
在纽约为弱智者服务的Respite有很多种。其中After-School Respite是为在学校就学的孩子设置的。每天两三小时,最少一天,最多五天提供服务。因为学校是两三点就放学。有些工作的父母无法照顾孩子。如果自己请不起一个临时看管孩子几个小时的保姆,又不符合申请家庭护理的条件,父母可能因此不能工作。而且单独留低龄的孩子在家是违法的,更何况孩子还有弱智的问题。
我代奥斯汀申请了几个课后活动项目,都未成功。每一个类似的活动项目都有长长的等待名单。除了把奥斯汀也排在等待名单上,遥遥无期地等待,也没有别的什么办法。
所以可以试的就是家庭护理了。按理讲,申请家庭护理一般是老人、残疾人和病人。我在此前已经帮奥斯汀申请一次,被纽约市儿童管理局(ACS)驳回。但我的领导奥德丽的领导原则是,无论客户要什么,一概去努力争取。拿不到也是政府有关部门不批。我们没有权利说不。即使被驳回。只要客户愿望试。我们就应该帮助他们。于是我又开始新一轮地申请。
因为阿比从来都非常配合,我很快就拿到那一份医生为奥斯汀填写的M11Q表格,并寄到纽约市儿童行政管理局(NYC Administration for Children’s services )的家庭服务部。很快得到回答。奥斯汀不符合接受家庭护理的条件。我打电话去询问。接电话的那位工作人员简单地说,经他们部门集体讨论,结果是奥斯汀不符合标准。如果他的母亲不服这个决定,可以向有关方面申诉。他们不想再做任何解释。
如果是向一个由私人经营的非盈利机构申请服务,没有批准就是没有批准。没有什么公听会之说。但任何向政府福利机构申请,在不服从决定之后,都可以申请一个“公平听证会”(Impartial Hearing ,下文简称公听会 )。窃以为,这是处理行政管理事务极其重要的一环。事实上,不论你的申请批准与否,你都会得到一纸公文。上面告诉你,对处理决定不服,你有权利在多少日之内(一般是60日之内)申请一个公听会以仲裁。
我跟阿比商量,看她愿意不愿意向有关部门申诉。她问我申诉的结果会不会赢。我说我还从未申诉过。但如果她不介意,我还真想试试,看是个什么样的程序和结果。她说为什么不试试呢。申诉失败,也顶多是拿不到服务,什么也不损失。
得到她的授权后,我代表她写一封信向纽约州有关部门,要求一个“公平听证会”(Impartial Hearing )。这是对市政府行政管理机构决定不服时的由执法部门来裁决的一种机制。
奥斯汀的母亲很快收到一封信,要她和当事人(她的儿子)及律师,或者任何她认为可以协助她的人去参加听证。那是2001年5月下旬,阿比请我和她一起参加这个公听会。因为我对这个案子比她还熟。她也不想请任何律师之类。布鲁克林是纽约市五大区之一。在它的下城聚集了许多民事、刑事和纽约州最高法院。有一条街名就叫法院街。我们到法院街附近的一个大楼,到指定的房间,看上去只像一个会议室。并不像一个法庭。一位绅士在我们走进去之前拦住我,问我是谁。我告诉他,我是奥斯汀的个案管理员。是他的母亲阿比请我一起来参加公听会的。他自称是ACS的法律代表G先生。他问我是第一次到这里来吗?我是一点经验也没有。说是第一次来。他立即说,他是代表市儿童管理局(ACS)的。而我所服务的机构是与ACS有合同的。因此我不能代表奥斯汀来出席公听会。那样将违背我们机构与ACS的合同。我听得一头雾水,根本不明白怎么回事。我说做弱智者个案管理的。我们接受的是政府Medicaid 办公室的资金。我不知道我们跟ACS有什么关系。他极有权威的样子,一再说,我绝对不可以参加公听会。
此时距预定时间只有几分钟。我急忙给奥德丽打电话。告诉她ACS的法律代表说我如果参加了公听会,就破坏了我们机构与ACS的合同。我不明白是怎么回事。我可以不可以参加那个公听会。算我运气,天天都忙碌得一塌糊涂的奥德丽居然接了我的电话。她立即跟我说,不用理那个什么法律代表。我们机构代养儿童的部门跟ACS有合同。但我们是Medicaid 的项目,跟他们一点关系没有。
我放下电话,找到那位G先生,告诉他我的顶头上司说我们跟ACS一点关系都没有。我理所当然可以参加公听会。这位G先生立即改口说,他跟我说的意思只是一个礼节性的提醒,是为我和我的机构着想。我这时才明白,他一见面问我是否第一次参加公听会的原因。如果我全无经验,他就可以吓唬住我,而为ACS赢这个案子。
那天主持听证会的是一位穿便服的女法官。先问案情。在阿比解释我是她请来协助她后,我也可以解释奥斯汀的案情。我因为了解奥斯汀和他的家庭情况。加之以代他申请家庭护理员,所有事都是自己经手,即使不看手上准备的材料都可以说得上来。而G先生可能事先并没有对此案的情况深入了解,问到某些问题就显得有点被动。我呈上的各种评估报告来说明奥斯汀为何需要家庭护理。在申请家庭护理时,并不要这些评估报告。所以代表ACS的G先生并没有这些材料。这当然不是他的过错,但他却显得很狼狈。
结果我们的争辩焦点是,G先生力图说明奥斯汀没有生理的残疾。他下学回家后,需要的是专门看护孩子的临时保姆。他不需要一般为病人、老人和残疾人提供家庭护理。我认为奥斯汀虽然没有身体残疾,但他患有精神方面的疾病。他不像一般7岁的孩子可以自己穿衣、洗澡,他不会讲话,无法跟人交流。而且他经常会在街上突然挣脱母亲的手而乱跑。或者爬到桌子上往下跳。这些都不是一个临时保姆可以担负起的责任。G先生说,那为什么不试那些其他为弱智者提供的服务呢?我说试了。而且拿到10小时的居处康复。G先生又说为什么他从来不需要服务,现在需要服务。阿比解释她母亲不能再看护孩子了。
那位女法官当场没有做任何裁决。说裁决会寄给奥斯汀的母亲。2001年是个多事之秋。九一一后,似乎什么都停摆了。虽然我还是照例每月探访每个服务对象。但一切申请福利或者上诉的案子都久拖不决。奥斯汀的案子也不例外。记得近11月时,我才从阿比那里听到这个五月下旬的听证会的消息。她给我打电话,说她接到了州里的裁决。她做了一个复印件给我。裁决并未涉及ACS决定的正确与否。裁决说,ACS未按合法程序来处理此案。ACS还未派人去奥斯汀家探访,未对奥斯汀做一个评估,就已经判断他不需要服务了。这不合程序。所以,ACS必须重新对此案调查、家访,再做出决定。
我给ACS打电话,根本不通。最后才意识到,ACS地处曼哈顿下城,距世贸大楼很近。九一一世贸惨案后,许多附近的机构都被迫搬迁。我到布鲁克林区的ACS询问如何与市政府的ACS联系。他们告诉我,他们都无法与市政府的ACS联系,因为九一一后,电话联系全部被切断。一位先生建议我自己跑一趟去看看。
ACS的大楼虽然电话不通,但仍有人在里面工作。可即使同在一层楼的其他部门不知道家庭服务部当时搬到哪儿去了。我后来只得寄挂号信到ACS的原址。 最后终于从ACS有了回音。好像已经是2001年12月的事了。ACS的家庭服务部的一位工作人员L先生告诉我,他们不能接受一份从我们机构转去的公证会的裁决复本。他们只接受从纽约州有关部门直接发给他们的。我数次给纽约州打电话不通。L先生也说,他打多少次电话不通。我只好再寄信,要求他们寄原件到ACS。L先生最终通知我,他们收到公听会裁决的原件。他们得重新再做一次评估。奥斯汀必须再去看医生做M11Q。我告诉L先生,奥斯汀已经做过两次M11Q了。我都觉得很难再开口让医生再做第三次了。L先生说,没办法。M11Q表格在医生填写日期30 日内有效。上次的早过期了。如果不重新做。他们根本不可能重新再处理此案。
阿比实在是我的个案管理员生涯中遇到少有的合作者,且有耐性的母亲。她又带奥斯汀去看医生,再得到一份重新填写的M11Q的表格。寄到ACS。虽然法官并没有对奥斯汀是否应当得到服务做出裁决,裁决的只是ACS处理此案的程序不合正当程序。可这次ACS却批准了奥斯汀的申请。给他两天的服务。也不再争执他是否需要的只是保姆,而非家庭护理了。
(本文中所有工作对象及家属都非真实姓名)。
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