针对孩子一生的长远安排,谈谈如何设立孩子长远的康复目标

zouwen

那天参加TEACCH培训，在培训过程中，我掉了两次眼泪。

一次是家长提问时间，一位从湖北黄冈来的家长，带着他十几岁的孩子，孩子头上扎着绷带，据说是来北京做了手术，希望手术能够减轻孩子的自伤。他的问题是（大意）：怎么样减少孩子的自伤行为？他在提问的时候，手还紧紧地抓着孩子，把孩子按在坐位上。后来中午吃饭时我看到，这个孩子胳膊满身是伤，坐在礼堂门口的台阶上，父亲仍然紧紧地抓住他，过一会儿孩子就跟父亲脸对脸亲一下，父亲对孩子说：爸爸喜欢你。父亲一脸悲伤和无奈。

中午在电梯口，看到另外一对夫妇，从厦门来的，父亲非常高大，儿子很瘦也很高，父亲也是紧紧地拉着孩子的胳膊，孩子总是试图挣扎着想离开。我问那位父亲孩子多大了，告诉我十岁了，问他为什么不放开他，说放开就跑了，追不上。父亲表情悲苦。他告诉我孩子目前在家，没有接受过任何机构训练。

不知湖北那个孩子是否接受过训练，根据他的情况，应该没有。

记得佐佐木教授是这样回答他的（大意）：自残和攻击行为，是因为他的脑子一片混乱。目前这个环境是做什么用的，他根本不能够明白。要根据孩子的特点，设计怎么做。安全的环境，从最简单的训练入手，从他能够适应的空间，他本人能够做的事开始。一定要创造适合他的环境和条件。对于不能够理解的外界刺激和指令，只能增他的混乱。需要对他进行很好的诊断和评价，用最适合他的方法开始。他不能够适应这个环境，他不安，尽量避免给他这样的环境。佐佐木还说：带他去一个混乱的环境，比对他什么都不做还糟糕。

说实话，看到这两个孩子的情况，除了悲伤难过，就是着急，着急他们的父母亲为什么不从现在开始，从他们最适合的方法入手一点一点开始。

父亲的手能够握他一辈子么？

从这里我又想到，针对孩子一生的长远安排，我们应该如何做？如何设立孩子长远的康复目标。希望以这个话题，抛砖引玉，跟大家一起探讨。

因为，我们都是在埋头赶路，可在赶路的时候，不能不停下来看看，我们的路是否走得对。

彩云追梦

把这个帖子翻出来再晾晾
我个人觉得在目前的国内想做个独立的自闭症组织很难，想办理一个基金也不怎么容易，因为这不是国家所愿意的，国家虽然不愿意做一些事情，但是也不容许其他人或组织搞个社团之类的，它会把这个想的很复杂，是不是想干什么什么。。。之类的。我们可以看看原来各个省市曾经说过的成立的自闭症国立机构到底有几个机构在开始运作了。
还有就是家长心很乱，不齐，绝对不是很齐，甚至包括在自己孩子是不是自闭症、就算是了可以不可以告诉别人等等很现实的问题上都不能保持一致，就是这么的一个群体，能通过什么办法组织到一起，太难了。同理，家长对孩子的将来经过干预的程度到底能达到什么程度，我们做家长的是不是真的理解什么叫自闭症了，机构是不是真的告诉了家长自闭症的有关知识了，就算知道了，我们是不是能理性的面对了。。。。。。等等之类的事情和问题，太难了，要不然现在很多的机构愿意接受大龄的弱智和智障都不愿意接受同龄的自闭症。自闭症在特教里面是最难对付的，绝对如此，就算今天你的孩子程度很好，可是很难说。

jhwzj1

特奥开幕了，国家主席出席了，但由于发病机理不清，目前国家对是否把自闭症人士纳入残疾人范围尚无法规上的定论，且在国内成立基金会需要手续太多，路还长呢。

秋秋妈妈

"倘若有更多家长走出来，通过合适的渠道一起去推动政府，也应该是一个不错的选择"

真的希望政府能为这么一个特殊的"一大群体"多一些关注!多一些具体的关怀!

清晨一片寂静

我怀着和大家一样 的 心情，真的希望政府能出来干预一下，毕竟他们时华人啊！痛心的我们也要在有生之年做最大的努力！！我们怎样行动呢？

星湖

语言发泄完了，接下来的就是行动了，这也许是最难的。

雨晨（爸爸）

看到你们这些家长的所想所为，我相信有很多象我一样被感动的人。
13楼说的很好，“先建起一个全国性的自闭症家长联盟”。有了组织，才能凝聚更大的力量。万事开头难，先由基本的做起，慢慢的发展。长远的规划是必备条件，但也不要把很远的困难搬到眼前，那样就会把很多可以发展的事业变为不可能。
而且我能想象得到，假如“所有”的家长都能关注此事，我们形成的就不是简单的“民间群体”了，我相信星儿的家长们，分散在各行各业，包括政府职能部门，假如都能分一点心，出一点力，那此基金会的形成就不是什么遥不可期的事。

草根特教

可是什么事情都由我们家长牵头来做
我觉得有些沉重和悲壮
或许这也正是目前的环境下不得已而未之的事情
也是多元化中的一极吧
倘若有更多家长走出来，通过合适的渠道一起去推动政府，也应该是一个不错的选择

台湾的自闭症家长就非常厉害
台湾教育局本来是要把自闭症归为精神障碍一类的
结果家长团体的声音非常强大，坚决反对
最终自闭症在台湾就成了一个独立的障碍类别

wgh

我想最好是回乡下种菜吧，这样要求也不是太高，比较轻松和休闲。对孩子来说，难度也不是太大。

刘云

同意

张下

先建起一个全国性的自闭症家长联盟！

常笑

我觉的可以找国家残联，找类似邓朴方一类的，再者我觉的关键还是宣传，以引起政府有关部门的重视。得到政府的各方面的支持。

zgok

张雁：有一点你是想明白了，家长自救是最可行的办法，这个群体将来让他们活着可能不难，政府也总会搞点收留所之类。但难的是要让他们活得有尊严，生活的有质量。你说得好，这事只有家长来做最好，因为他们能从灵魂上理解和尊重他们，如果一个组织能年复一年代复一代地由有责任感和奉献精神的家长来管理，那么，我们做家长的心就放下了许多。

张雁

关于基金会的一些思考

最近没有做什么事，头脑闲下来，又开始想成立孤独症疗育（民间）基金会的事。这事我以前也想过，但资讯不完整总也拿不出个像样的方案来。后来我想明白了，这事一个人再想也没用，还不如说出来抛砖引玉，大家有经验、办法、设想都一起来凑一凑。说不定能有实质性的进展。
我的初步设想是：先有一个全国性的家长联谊组织，派生出一个孤独症疗育（民间）基金会。（时间上也不一定有，哪个容易成立自然会先成立）两者信息共享，工作上有衔接关系。但不一定有所谓隶属关系，要看实际上的工作关系而定。基金会有单独的理事会和独立的执行机构。主要负责募集资金、管理资金、考查项目并提供资金支持，定期对所支持的项目进行监督检查。
基金会支持的项目包括成年患者庇护住所、工作场所 ；患者不定期的康复治疗、学习培训或其他集体活动；未成年患者的教育治疗机构；与孤独症有关的师资培训；针对孤独症患者及家庭的其他支持项目等。钱少就只做一项，其它的有钱再说。支持的方式可采取捐赠资金（用品）、提供费用、入股等多种方式。
基金会的来源主要是从社会上公开募集和家长捐赠。捐赠资金可指定用途，但不得超越基金会的项目范围。
基金管理采用信托管理的方式，以专业金融机构为托管人，执行资金的日常管理和划拨（类似证券基金的第三方托管）。机构办公费和基金本身分开，按预算计提，单独立户记账。定期向理事会报告。
引入托管机构的目的是防止内部人控制。钱在金融机构手里，机构按理事会决议和托管协议中的规定程序、手续去划款。除此之外哪一个人说了也不算。
理事会由基金持有人会议选举，任期制。理事会除定期开会决定项目投资外，还负责聘请专业律师、会计师对基金会运营实行进行年度审计。
基金会的专职工作人员主要负责筹款和对外联络等事务性工作，不在所支持的项目中担任具体职务更不得领取报酬。薪金由基金会办公费中支取，标准由理事会决定。
民办基金会很难，但官办基金会这几年的作为大家有目共睹。我们不能指望政府为我们操办，希望他们网开一面恩准我们做就不错了。现在大陆有一些政府批准的基金会，比如李连杰的壹基金、王菲夫妇的天使基金等。但我们的难处在于：我们是一群人，政府对这种“群聚”有本能的警惕。但我们又不能指望哪位大款去担起这所有的责任。其他的基金会可能有各式各样的目的：洗钱的、媚众的，但我们是真心想给孩子们留下一份“保险”，只是这份心不一定能令政府理解、放心，这不但需要我们反复做工作，也需要大环境的改善，政策的进一步放宽。
第二点，即使能做起来，我们也欠缺专门的人才和足够的经验。国外的基金会成立很容易。我的朋友海伦和她妹妹两个人就可以申请一个“民非”，但竞争也很激烈。筹款和找项目都需要专业的本领。我们同样需要未雨绸缪。需要学习和宣传普及这方面的知识，让大家了解才会有信任。
路正长，但路在脚下。我们幸运的是我们的孩子还不大，我们可以一边教、一边学、一边做、一边等。
希望那一天早日到来。

常笑

我觉的全国的家长应该有人牵头成立一个基金会，创办一个机构。就像我们买保险一样，在我们年轻的时候为我们那可怜的孩子买一个好的归宿。我为人人就是人人为我。

常笑

我坚决拥护张雁的方案，如果有这样的机构的话，那就是我儿子的福音

枫林

但是张雁说的，却不是家长可以解决的问题，绝大多数计划需要政府的操作。

何子

张雁说得好啊，这才是长远之计。

张雁

给他安静，给他安全（感）。
我在辅读学校，见到一个智力测不出、完全没有语言的孩子，天天跟在一个家里请的老陪护身边来来去去，自得地微笑着。安静自在。但有的能写能算的孤独症的孩子，却紧张得不停地拍自己的头，一有空就下位子、到外边跑，稍不如意就推倒桌子。我们的孩子对环境太敏感、要求很高。这也是很多成年患者必须在保护下生活和工作的原因。
从长远看，一个配套的支持系统必须存在：管理严密的基金会、庇护机构、维权组织、义工联盟、教育机构、师资培训和认证……我认为基金会应该主要由家长来做。主要负责募集资金和支持监督相应的庇护、教育机构。这样我们不在了，把孩子交给的是其他年轻些的家长、他们也是一样，每个人都有为这个群体工作的动力，因为为别人的孩子服务也是为自己的孩子服务。

zouwen

http://www.elimautism.org/leadbbs/Announce/Announce.asp?BoardID=43&ID=224428   

刚才查到秋爸爸的贴子，看到链接网址。就是这对父子。活生生的例子就在我们身边，惨痛的教训啊。看了心里真是堵得慌。难道这孩子真的就没有救了？