从来没想过会到这里发帖

XIAOLU

  在今年四月以前，我从来不知道孤独症这个说法，即使偶尔在网上看到，也是一扫而过，毫不在意，因为在我印象中，孤独症就是那种完全生活在自己小天地里的孩子，而我的儿子-尽管两岁零一个月还不会说话，但他非常依恋我和他爸爸，这个东西肯定与我们无关。
  可是就在四月，我突然上网查了一下这个症状的一些表现，越看越害怕，简直觉得他很多行为和方式，都与孤独症非常吻合——比如他从来不会用手指东西，只会拉着你的手去够他要的，或是张着手要拿这个东西，用食指指物这个行为，只在近距离的接触中才会出现；还有他到现在也不知道他的名字，你叫他他根本就不理你，曾经有一段时间，我叫他爸爸的名字时，他会很欢快地跑过来，以为那就是他的名字，可是后来也没有了；最重要的是，他到两岁了，还不会说话，只会发爸爸妈妈的音，还是无意识的情况下；他也不会拍手、做再见、作揖等动作，你教他，他完全像是没看到一样！
  带着满肚子的恐慌，我带他去看了医生，两家很权威的医院都诊断；有明显的倾向；后者更把他列入了高度危险组！
  我的世界一下子就塌了！
  我和他爸爸，都是高知人士，他爸爸是博士，我也是名牌本科，而且我们两个地缘离得很远，怀孕前也是做了充分准备，一直想孕育一个最好的宝宝！可是现在他不仅连最好不是，甚至连正常都算不上！我这一个多月来想得最多的就是，怎么死会比较不痛苦，要不要带上小孩一起死？
  匆忙的一个月，我给他报了培训班，请了专门的培训保姆，给他禁了食，也买了一些促进智力发育的药物。可是每个晚上他都不肯跟我们学习，只会大哭大闹，你要教他他就满地打滚，哭得一家人都非常烦躁。我现在不知道该怎么办好！？
  

citiron2009

人生就是态度问题，谁也不能预测自己的将来，更不可能预测孩子的将来。现在所能做的就是想办法帮助他，尽自己能力。整天唉声叹气，心神不定，能有心思提高自己帮助孩子吗？别想了，付出了肯定会有收获，没有人能预测将来。

must

四川地震的时候,我还不知道我的孩子是自闭症,还在同情死伤的同胞; 甘肃泥石流的时候,我想这些死伤的人在一天前还比我幸福的多,是我所羡慕的正常家庭,然而,一瞬间就消失了; 这次台湾暴雨,大陆旅行团很多人都失踪了,北京去的导游好象也死了,我就感到人生无常,最好的办法就是接受现实,面对现实,继续乐观的生活.

不要羡慕别人,也不要为自己的不幸太过悲伤,前面的路是黑的,很多的不确定因素,我们能做的可能只是坚定的向前行吧,山不转水转,谁知道未来会怎样呢.

XIAOLU

没想到这个3年前的帖子还会被翻出来，这3年里流的眼泪比我过去30年流的好多，我现在已经不想哭了，孩子虽然经过训练，已经开口说话，各方面自理能力还不错，但是终究不能被正常的幼儿园容纳，每每想到明年他就要上学了，而如果没有正常学校接纳他，是不是他应该去上特校？想到这个就心如刀割。
这3年里父母公公相继入院开刀，三个人开了三次刀，都是心脏有问题，唯一健康的婆婆也衰老不已，再过几年是没有人跟我们并肩作战了，现在好像不再奢望孩子变得正常了，在考虑以后我们老了他的生活问题，变得迫切地想多挣一点钱……
当年怀孕的时候，是多么渴望他是一个优秀出色的孩子，我们可以从幼儿园里就为他骄傲自豪，可是一晃这些年过去了，他一直没有能力给我们这样的机会。但是就像上面有些家长说的，我不能再做一个祥林嫂了，不能再诉说阿毛的不幸了，只能擦干眼泪这样走下去吧。
明天会是什么样呢？谁也不知道。

若鱼

下面引用由[U]女儿是天使[/U]发表的内容：

楼主不要胡思乱想了，没有用。我和孩子爸爸的地缘也远，远到不是一个国家。双方几乎烟酒不沾，无不良嗜好，家族中没有可疑案例。女儿是我怀的第一个孩子，怀孕全程在家待产，轻松愉快，每四周一次体检，无不妥。早产...

跟我女儿的情况基本一样。只是我怀女儿的时候一直在上班。女儿在两三岁以前说话还不错，会认识很多字，会背诗，会讲小故事，会回答问题，我家的语言环境也比较乱。我就是到死估计也弄不明白，孩子为什么会退步了。所以我不去想为什么了，世界都解决不了的问题，我这小人物也理解不了。我有时候也会失常，我一个名牌大学，拥有不错的单位，不错的职位，不错的收入，孩子为什么会这样。小区经常来收拾垃圾的民工，经常带着不足两岁的孩子，孩子的小脸很脏，可大眼睛闪亮有神。我就在想，名牌大学毕业生跟收垃圾的有什么区别，区别就在于你觉的你比人家有优越性。

刘顺歌

要淡定,我的儿子4岁情况还很不好,几个医生都说是典型,现在上一年级,没什么大的问题,抓紧训练

桂圆妈

  看这个帖子我一直在留眼泪,这两天静下心来就会想,为什么偏偏会中这个大奖,我是顺产,从怀孕到生产不要太顺利哦,而且是个女儿,不是说男女比例是6:1吗?几率也算小了,怎么偏偏落到我头上?看看周围的人,别人怀孕时不是保胎就是要复查,生出来倒一点事都没有.而我呢,好生好养到一岁半,才发现有这个问题.我真的好不甘哪!老公和婆婆他们虽然相信她有点迟缓,但他们一直觉得咱女儿能好的,经常还在那讨论将来是读清华还是北大,是考公务员还是去当医生.只有我在一旁痛心到不行,我常问老公:你能不能接受咱女儿不聪明.他会很痛苦地告诉我接受不了,然后求着我一定要把她康复好.我的心真的好痛好痛,真的不忍心看老公那么个样子,我又真的想怨天,为什么为什么为什么!

寂寞沙洲

哎，抱抱LZ先，都这过程，等你慢慢调整习惯了就好，多来这里看看听听学学和教孩子！
顺子妈妈的有句话很好，送给你共勉：就是学会宽恕-宽恕自己、宽恕孩子、宽恕老公、宽恕所有家人、和所有你现在遇见的人或事...然后在这个当下做你可以做能够做或者努力做的事情就可以了...

fearless

很佩服这些高知家长，可以把我们内心的挣扎和痛苦梳理得那么清晰，原来痛可能痛得这样明明白白。
不知道我算不算心态调整好了，总之每天我都把儿子逗得咯咯笑，开心得很！可是我心里没有底，其实我心里还没有接受，真的没有，我自己很清楚。等三年后孩子如果不能顺利上小学，我还能笑得出来吗？我不知道

wish for you

我明白lz，有时我们不得不找到原因，以便我们能够解决它，但是现在即成事实，我们只能努力再三了！
我的孩子一岁多一点由意识地叫妈妈，仿说……但是一岁十个月时居然又只会自言自语了，要知道他从8个月开始就是自言自语，
后来我们就尽量多给孩子创造说话的机会，我们全家人都从不怎么爱说话变成了话匣子，开始老公和我说一种话，我跟我妈说一种话，后来我们一致统一都说普通话，再后来我们带着孩子四处换环境，再后来我辞去了我奋斗了八年的工作，再后来就是孩子两岁多一点时，孩子又开口了。
第一次，孩子一岁多时开口，这次，时隔几乎一年，我们倍感珍惜，我们怎么能够放弃，怎么能够只是悔恨，
把悔恨变成动力，你会很快发现，是孩子让我们更加懂得珍惜，是孩子让我们知道生命的意义！

水样心情

曾经我也是对这几个字一扫而过.可是现在却成了心中的痛.虽然我的儿子还没有正式确诊.但看他的表现,我却越来越害怕.我是个悲观主义者.也很情绪化.经常神经兮兮的.谢谢我的老公,虽然很多时候他给我的感觉是拖拉,慢吞吞的.可是他很坚强.他总对我说,还能不过了吗?生活还得继续,还得朝好了想啊!是的,我们要朝好了想.如果做父母的倒下了.那我们的孩子该靠谁扶.虽然有时候会忍不住的流泪.但我们会一起坚强!!!

must

偶然翻到这个老贴,看到很多老家长的回复. 心中感慨万千 ,从当初得知儿子有自闭症到现在一路走来,很多的感受,很多的挣扎,很多的不甘心,很多的自我调整都在这些贴子里看到了影子,大家都说的真好. 尤其是LV,不愧是高管,站的就是高,讲的很深刻. 生活确实是一种态度, 我还要不断的调整心态,更积极的面对现实.

小迷胡

不要再怨恨了,这样只会增加自己的负担,自己过得会非常不好的,宽容一些,对自己,对孩子都有利.我以前也怨过,悔过,想了一千个孩子自闭的原因,我怎么也想不通好好的孩子怎么就成了自闭.但这都没有用的,看着孩子一天天好起来,我心里特别快乐,虽然他是个不完美的孩子,但绝对是可爱的,现在孩子基本接近正常,只有在我教他学东西时才感到他的理解力有欠缺,实际上我觉得没什么,只要以后能生活自理就行了.关健家人要乐观.

zjr1223

我的孩子也属于退化形的,而且一岁半前我自己带是正常的,一岁半的时候我母亲来看我们,觉得我太辛苦,说帮我带几个月,回来以后就象聋了一样,什么也听不到,我曾问过我母亲,是不是孩子在家发烧烧傻了,我母亲很伤心,其实老人当初还不是心疼我,才要帮我带,再说带孩子有多辛苦我们都知道,不是别人的问题,是孩子自己的问题,我老公也没有怨过我母亲,因为他姐姐是医生,我没带孩子到正规的机构去训练过,因为经济问题,还有附近的两个孩子训练的效果不好,我自己请了一年半的假,孩子有了语言,我把他送到幼儿园,现在有大半年的时间了,他还是不合群,语言进步不大,认知能力较差,我怀疑是不是不该把他送幼儿园的,现在我畴了些钱,也想给他做一个系统的训练,可是报名的人那么多,什么时候才能轮到我们呢,我现在在幼儿园里专门给孩子请了一个老师,看一看孩子会不会好一点吧!!

binfeng2000

我们这里大概最能描述我们共同的特点的一个词,就是"将心比心"了,作为我自己一个已经在这条路上走了四年的"老家长",看见那些新来的家长描述的孩子的状况,和我当时儿子的情况一模一样,家长的种种心情我们是最能理解不过了,这是非常正常的一个阶段,但是关键是你能多快多长时间把自己心态调整过来,这第一就是要"接受现实",然后才能"正视现实",才更一步能"战胜现实".这第一步是过去越快越好,越早适应,对你的孩子越有帮助.

我曾近对有几个当初刚来以琳网的家长出言很重,恨不得过去在他们脑袋上打一棍子促其猛醒,但后来我看到这些家长迅速地把心态调整过来了,不再自怨自艾,把自己的心思和精力集中在如何帮助自己的孩子身上,现在她们写的帖子让我刮目相看.我希望这位楼主也有朝一日能成为这样的一位.

何子

发现孩子自闭，心中的不甘和苦痛，真的会有。不是初时有，在后面孩子的成长过程中，看到别人的孩子、去好友家做客、去学校听课、陪孩子参加活动....，各种各样的机会都会碰痛自己的伤口，触动内心深处最敏感的那根神经。
只是慢慢的，悲伤的时候少了，乐观的时候多了；软弱的时候少了，坚强的时候多了；为孩子的自闭气短的时候少了，欣赏孩子的时候多了；...... 一切变得都可以释怀，我已是不惑的年龄。

我们起初也许有这样绝对化的想法：“我的孩子应当是聪明健康的。”“我们家长是优秀的，是高知，孩子应当比别人更优秀。”“自闭症不应该发生在我孩子的身上。”......楼主不知还有没有其它的想法，你把这些想法记下来吧。

我们说这些是不合理的想法、绝对化的想法。当我们知道孩子是自闭症时，我们的认知是不容易跟上的，可能会停留在这些想法上，我们的情绪必定会一落千丈，而我们也就行动不起来。

跟这些想法来一次辩论吧。其实楼上许多家长正是很好的辩手，他们的话有的尖锐，但都有道理。从多个角度来看待这件事，会使自己能更全面地了解自己的处境，并且更快地拥有积极健康的心态来面对。看着上面的贴子，真的是苦口婆心。我们曾经的心路历程是多么相似啊，所以我们殷切甚至急切地来说出自己的心里话。

让我们试着来辩一次---"我们的孩子不该得自闭症吗？"  错，我们见过世界上的孩子残疾、生病的不知有多少，他们的家长是各种各样的。既然不是所有孩子都是健康的，那我们的孩子就是有可能有问题的。从科学的角度也可以理解。再说那些正常的孩子，他们就一生平安，没有意外吗？我曾想过我的孩子不得自闭症，就一定一帆风顺吗？其实人生不如意事十有八九，正因为如此，世界才如此丰富多彩，才有那么多人书写文字。这样想来自己的想法就变了。
其它的想法你也可以一一与之作斗争。
......

有了这样的孩子会改变我们的人生，可能因为我们毫无准备而且没有拒绝的理由，使我们觉得有几分舍身的悲壮。但是转念一想，孩子倒是为我们选定了人生方向，省去了我们可能的仿徨和徘徊的时光。既然不可抗拒，那就全力以赴吧。

深深理解楼主的痛苦，盼望你早一天走出来，虽然需要一点时间，不过你的知识水平让我们有理由相信，你有能力成为一个勇敢的智慧的妈妈。

amelia

   去山里玩，看着那些孩子纯真的笑脸，我问老公，你说这里会有自闭症孩子吗，空气这么好，老公白了我一眼，有病啊，三句话不离自闭症。朋友说，即使有，也是当傻子养了，想想也是，因为我们有知识才会更注重孩子的发展，也更会发现孩子的问题啊！

   去幼儿园第一次见孩子的院长，忐忑不安，院长很幽默，说道：自闭症呀，都是高知家庭得的病，想想也是，好多家长都是大学老师，可是我们也就普通的大学毕业生，不算高知呀，不也得病了吗。
   
   又想起那天幼儿园院长和我描述她去见集团的董事长的镜头，白发苍苍的董事长70高龄，投身于教育事业，办了从幼儿园到高中的四所学校，院长说，我那来了个自闭症孩子，挺可怜的没地方去，要不我们也办个自闭症学校吧，那就齐了，董事长一脸茫然，什么是自闭症呀，院长说你这么新潮连自闭症都不懂，那都是高知家庭的孩子得的病呀，在美国很流行的，越是发达国家越是多，董事长说好好好我们办一个，那里正好有一个废弃的幼儿园，你去考察一下，院长说好的我去考察，我听得都乐晕了，过了两天院长说董事长说不办了，青岛有个以琳，北京有个星星语，上海确实没有，可是太难了，我们还是不办了，我郁闷呀，原以为更多的自闭症孩子有福了呢。。。。

   有点跑题了，说到高知，就想到这件事了！

瑶瑶

从发现孩子是孤独症到接受现实并勇敢面对，有一个痛苦的心理调适的过程。这里有很多过来人，与他们同行，我们并不孤独。

方静

今天一个妈妈曾经在一个笑话帖子里说她要打儿子时，儿子来了一句：本是同根生，相煎何太急。 虽然楼主有些话是不合适，但我可以理解，我们大家都应该理解。回想我们每个人在刚知道孩子的问题时，都不是思绪混乱的吗？ 从不接受到愤怒到为什么是我到我该怎么办，我们都经历了这样的过程。
我希望以琳网不仅可以讨论交流训练孩子的心得和方法，也可以是倾诉我们每一个人内心感受的地方，更希望让那些刚发现孩子问题的人能因为以琳网而缩短调整心理的时间。每个人成长的背景不同，受教育的背景也不同，对苦难的感受更不同，让我们彼此多一些理解，少一些批评；多一些劝勉，少一些指责。 我们因为孩子成了同路人，我们需要的是携手并进。
只有爱可以医治所有的伤痛。