憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長

瑞雪

AARON這個學期以來在交流感情上進步很大。我覺得這是這麼久以來我頭一次可以知道兒子心裡在想什麼。 可是﹐他表達的感情落差很大。有時很憂鬱(DEPRESSED﹐沮喪﹖)有時是因為我批評他事情沒有作好﹐有時是他沒有接到他父親的電話﹐有時我根本看不出有什麼直接原因。他會說他不想活著 (Lord, why do you give me life)﹐不明白生命的意義在哪裡 (I cannot make sense of life), 自己沒有價值 (I am worthless). 這些話讓我心都碎了。在學校裡他有一次用剪刀捅自己﹐有一次拿頭撞椅子。(AARON以前沒有過自傷行為)。我和他的老師分析﹕AARON以前不太注意他週圍的人或事﹐現在他注意到自己和別人不一樣了﹐也注意到別的小朋友對他喜歡的東西不感興趣。老師的建議是教他認識自己的長處和短處﹐認識到每一個人都是特殊的﹐唯一的 (special and unique)﹐美好的。在班上老師打算向他的同學們介紹自閉症﹐以及告訴他們如何能幫助AARON。我明天帶AARON看心理醫生﹐確認一下他有沒有臨床沮喪﹖(clinical depression)。我的直覺是沒有那麼嚴重﹐可是心裡總是放心不下。記得方老師提過石頭有一陣很憂鬱﹐不知情況如何。這裡有很多很專業的﹐有經驗的家長老師﹐能給我些建議嗎﹖



你們要將一切的憂慮卸給神，因為他顧念你們。 --保罗前书 5章7节

tmn

这段时间在孩子身上付出很多,也发现了很多问题,看到他和同龄之间的差距,原来一直坚信在我的付出下,孩子会痊愈,现在看希望渺茫,石头是个发展不错的孩子,现在也不能说痊愈,我们更不行了,很沮丧,也许我又要重新修改自己的计划了,看来培养孩子的兴趣比学习重要是对的,我现在加强孩子语言的培养,这样做对吗?

zouwen

瑞雪：你没有跑题，说得很好，学习生活技巧，社交技能比学习功课重要。
其实学习功课真的只是一个手段，不是目的，但在正常学校跟关学校的教育走，走着走着就身不由已了，国内的教育更是让我们无法放下心来。
home school前段时间家长们也在讨论，但在国内实施起来还是太难。前几天跟张春华老师聊天，谈到我们的孩子真正需要的教育，她给我描绘了给康康的课程（存在单位的电脑里，改天贴上来），那样的学校才是孩子的乐园。
祝福你和你的Aaron。

黑眼睛

看到＂瑞雪＂两个字出现在最后发表栏里，还真有些不敢相信自己的眼睛呢．赶忙打开仔细浏览了一遍．＂前辈＂级妈妈都回来了，以琳网站人气越来越旺啊！
不知该说什么好．祝福瑞雪，祝福Aaron!

瑞雪

Aaron从今年一月起不再上公立学校了。他的爷爷奶奶负责home school.  做这个决定由两个原因：一是Aaron在学校学习的效率并不高，也不快乐，上个学期成绩惊人的差。他的特教老师并没有全力执行我们一起订的IEP个人化教学方案。所有的老师都反映Aaron能力是有的，就是没兴趣。可是，我们的IEP中制定：老师要根据Aaron的兴趣modify 他的作业。可是老师根本就没这么做。整天就是督促他做作业。我给他买了一个laptop，老师也没帮助他好好使用。我到学校去看他，就看到他一个人孤零零的在走廊里磨蹭。二是去年十月，我做了一个开刀的手术。在我躺在床上的那几天里，天下大乱。Aaron的书包也丢了。Aaron出了车祸，他在过马路时被车撞了。感谢主保守，尽管他的身子被撞的飞起来，除了皮肉受伤，没有伤筋动骨。

另外，就是丰年和Aaron的不和，已经对Aaron造成很大的伤害。想到这些，加上对孩子的思念，我就很沮丧。觉得自己很失败。

爷爷奶奶报告说，Aaron在他们那里很快乐。他们住在乡下，经营一个camp，经常有教会的青少年来retreat。由于Aaron喜欢历史，老歌，老电影，他和老年人相处的最好。他们一般对Aaron的话题都有兴趣，也比较宽容。相比之下，虽然我的爸爸妈妈也很爱Aaron，但是和他的沟通因为语言，文化的关系大打折扣。Aaron的一生中缺少“父亲”的角色，我也没能给他找到一个这样的人。在爷爷奶奶家有他的uncle David.是比较关心他的一位伯伯。Aaron很喜欢他。两家住的很近，可以经常来往。

我现在担心的是Aaron的home school 好像是在“放羊”。爷爷奶奶宠爱有加，管教不足。不过我觉得就Aaron的目前状况来看，学习生活，社交技能比学习功课重要。

我给Aaron制定了如下的目标：
Daily Living Skills
•        Communication
Skill 1:        Tries to find a compromise when he disagrees with someone.  
这一条比较难，大人有时都做不好。
Skill 2:         Asks for help when needs it.  （在有需要的时候知道去寻求帮助）
比方说，那天车祸的一个很大原因是因为Aaron自己在天黑以后走回家，没有在有路灯的地方走人行线过马路，天黑驾车的人看不清，撞了他。我关照过他不要自己走回家，要给我打电话，让我开车接他回来。可是他没有。
车祸以后，他就每次都给我打电话了。               
•        Daily Living
Skill 1:        Stores food so it doesn’t spoil or go bad
Aaron现在可以把买回来的食品分别放在冷冻，冷藏和室温的地方。
Skill 2:         Learn to fix healthy meals for himself
Aaron可以烤frozen pizza，用微波炉加热frozen food，和自己做三明治。饿是饿不死啦。他还不会用电炉子，不会炒菜，也不会切菜，也不会煮。这些个都要学。
Skill 3:          Keeps his living space clean and organized
这个还有很长的路要走。
Skill 4:          Knows how to wash clothes and put them away.
同上。Aaron可以用洗衣机洗衣服。但是他把脏衣服和干净衣服都堆在一起，洗的时候就一股脑的都丢进去。
Skill 5:    Basic cleaning such as wash dishes and scrub the floor.  Prevents roaches, ants, mice and mildew.
Aaron可以load and unload洗碗机。不会手洗。不会扫地。掉了食物残渣在地上不扫起来。目标是教他厨房要及时清洗，不然会上霉，招蚂蚁。
•        Self Care
Skill 1:                Keep bathroom clean.  Clean self after bowel movement correctly.  
Skill 2:         Wash face thoroughly to prevent acne.  Brush teeth daily and floss.  Clip nails.  Learn to shave.  Apply deodorant.  Wash hands before and after handle food.  Do not wipe hands on clothes.
•        Social Relationships
Skill 1:        Respect other’s things.
尊重别人的物品。
另外，和人谈话时保持一定的距离，不要太近。比方说，Aaron喜欢去转别人手上的戒指，有一次还一下子把人家的结婚戒指拿了下来。这就很不好。
Skill 2:         Show appreciation for things others do for him。
对别人的帮助表示感谢。
Aaron最近有一个倾向，就是对帮助他的人态度很坏。我想要他知道，接受帮助，真诚的致谢也是一种美德。不是一种humiliation.

•        Work and Study Skills
Skill 1:                Gets work done on time.  Show efforts.
Skill 2:         Think about how one’s choice now affect his future a year or more from now.

拉拉杂杂的写了这些，我的思绪有些乱，非常不organized. 跑题也跑了十万八千里。大家见谅。

vivian

瑞雪,

可以体会你的苦恼,男人本就是长不大的孩子,处处以自己的感觉需要为中心.(网上的爸爸们,对不起啦!)你处在两个大男孩中间,自是艰难,可你也没有选择,必须去调和.我有几点想法,主要来自以往的经历,不一定适合你家的情况,你自己裁判一下,如不恰当,且当女人间的闲聊吧.

在刚知道儿子的诊断时,孩子的父亲非常痛苦.他的痛与我的不一样,是一种彻骨而融于血脉的痛.他的想法很灰暗,对儿子也不太宽容.他也很努力去改变自己,但潜意识里又在逃避.一年前,我有机会去听一专家讲座.这位专家主要研究有高功能自闭症人的认知思维,他和几位有自闭症的成年人在争取社会认同自闭症是一种差异,而不是残疾更不是疾病.他的看法很积极,所以我很希望孩子的父亲一起去听.因为视觉问题我避免晚上开车,爸爸同意送我去, 但坚持要在车里等我.车开到演讲地点时,我们发现去听的人很多,爸爸犹豫了一会,决定陪我听半小时,结果他听完了整个讲座.这次讲座是他心态调整的一个转折点.一年后的今天,他对儿子的心比我要宽,他对儿子的爱也比我更深更无条件.我的感受是,当一个人对一件事不深入了解时,他的反应会很极端;而当他了解越深,他越能平和而积极地对待.我想丰年或许也是处于这种情况吧,当然他的身份更复杂些,或许你可制造些机会让他对自闭症能有一个正确的认识.可能需要些技巧,一般来说男人会比较抗拒你去改变他.

还有一个体会是,当孩子的父亲还不能很好地接受儿子时,我对他谈述儿子给我带来的困扰和担忧时,加重了他的消极心态.所以在他心态还不好时,尽量避免和他谈一些不愉快的事情,多谈孩子的进步和日常生活里温馨的细节.你的情况更微妙些,我想还带有男人间的嫉妒和竞争.我有一个想法,也许不要直接要求他们改善彼此关系,也不要在一方面前谈你对另一方的爱,只是告诉他们这一切给你带来的痛苦和困扰.在他们相处比较融洽时,告诉他们你因此得到的快乐和幸福.我感觉他们都非常爱你,为了你他们会慢慢改变自己的,你也要给他们时间,感情需要点滴培养.如5i52所说,可以安排些他们都喜欢的活动,增加他们愉快相处的机会,尽量避免他们之间的冲突发生.

Aaron处以青春期,是个关键阶段,你的责任很大.正如你说的,你就像两个小孩的妈妈,你要让他们彼此相爱.

祝福你们
Vivian

5i52

用弗洛伊德的精神分析理论分析一下，可能是两个“孩子”都希望从你身上得多一点爱，
那你就付出多一倍的爱吧，让两个“孩子“都满足。

还有个歪主意就是刻意制造点事情，创造出两个互相感激地结果，从电影上学来的。

这方面没经验，自己的事都搞得一塌糊涂。家家有本难念的经。

瑞雪

哭了，谢谢大家。没想到离开了这么久，大家还记得我和Aaron。好感动。我觉得好象是回家了。

恭喜康康妈妈当了斑竹。

我之所以说vivian的第七条我没有做好，是指我没能够Manage好Aaron和我的男友（我叫他“丰年”好了。）之间的冲突和不和。这种冲突一直存在，但是在Aaron进入青春期后更加升级。我认为“丰年”做为一个成年人，应该成熟，懂道理，懂得尊重人才对。可是，他总是对Aaron的行为大加批评。如果我提醒他注意到Aaron的进步，他就会说：Aaron是有进步，可是和“正常小孩”比还差的很远。我似乎永远不能说服他，我不要Aaron和“正常小孩”比。Aaron只要和自己的昨天比。他把Aaron的沮丧认为是“不上进，没有自尊心”。而他总以为嘲讽和打击是最好的激发一个人上进心的办法。他自己说，他小时候有一次考试不好，老师讽刺他，他就从此发奋了。

丰年爱的只是我一个，他不能爱屋及乌。举一个例子：有一晚我生病，丰年把我送去急诊室，在那里陪了一晚上。到了早晨，我催促他赶快回去看看Aaron，免得他醒来发现家里没人惊慌害怕。他不干，他说Aaron不可怜，你才可怜。看着这个陪了一晚马上还要赶去上班的人，我也不能和他急。我只好和医生强烈要求：我完全没事了，让我出院吧。

在他眼里，Aaron是个没感情，又经常令妈妈忧心头疼的坏孩子。而我，不管怎么把我对Aaron的看法和感情向他倾诉，他都认为那是女人的不理智。他总是认为Aaron“应该”如何如何。他对Aaron有一种本能的排斥，Aaron也体会这一点。所以对他的管教从来不买账。我要求丰年不要管教Aaron。因为他不爱孩子，所以也就没有权力管教孩子。可是他老是觉得我的方法不够有效。老是趁我不在的时候试验他的方法。我，就像两个小孩的妈妈，不断的调解矛盾。

恒心

瑞雪，我好想你噢

那张可人的照片哪里去了呢？赶快把它“她”放回来吧！那照片里的浅笑多么温柔笃定，简直都可以给人一种精神力量了。可恨我对电脑不懂，要不然会彩印出来，让她做为我的朋友，在自己快失控时劝住我。

奇怪，不管发生了什么，我好像都还是对你有信心，跟你的温柔微笑还是有关系的吧！我就是认定你有那样的心理素质。

vivian

瑞雪,

真的很高兴看到你,我喜欢看你的贴子.

我们也觉得第七条可能是最重要的,特别是在孩子小的时候.但这毕竟是很受外界因素影响的一条.我想所有的家长都希望自己能做得最好,但有时真的很无奈也很无力,这是为什么我把它排在地七位.另外也是希望如果前面几条做得好,他可以学会自我调整,不太受他人包括家人的情绪影响.等他心智达到一定成熟度(据统计,好像一般孩子四岁就可以通过的心智测试,而我们的孩子在十一,二岁时大多也才可以通过),他也有义务去学习创造好的家庭气氛.

希望你能早些摆脱忧郁,振作起来,更希望可以在这里常常看到你.我的小秘方,情绪低落时大哭一场,发泄过后,再想想如果现有都消失,让一切重新开始,会不会幸福些?那时会发现其实现有的是最珍贵的也是最好的.过去的已经过去,未来还很长远,现在才是最值得珍惜的. 瑞雪,不要让我们失望哦,常来走走吧.

zouwen

哇，瑞雪，真是你么？
我不敢相信自己的眼睛。
高兴得不知说什么好了。
恒心刚回来，又迎来了你，真该好好庆贺一下了。

binfeng2000

瑞雪回来看看真是太好了,许多你过去的讨论到今天仍然很有指导意义,不知AARON怎样了?

5i52

瑞雪您好，您可是真正的老前辈咧！
哇！帖子的内容，再加上回帖人士的分量（本人除外），值得精华加置顶
希望vivian能再想出几条。谢谢，收藏了。

瑞雪

Vivian,你总结的非常好，和我的想法不谋而合。

我有两年没来以琳了吧。这两年来发生了很多事。现在轮到我忧郁了。我在第七条上没做好。那该是最重要的一条吧。

李芳

非常好的帖子，后半截从ivian到方老师，我把这部分内容取个名字叫“提高自闭儿生活质量的方式”

方静

“站在同龄人群中,而又总在圈子外面的感觉”我在BINFENG的话上加了同龄两个字，这就是石头目前最真实的写照。这几天感慨很多，说实话，我越来越觉得自闭症，只要你是真正粘上了这三个字，你就是终生的了，只是程度轻重而已，而决不会是完全走出。
但我对石头还是乐观的，因为我知道他完全可以独立去生活，我现在所做的就是如BINFENG 说的根据石头的特点，来培养他的特长，这也是我们为什么要放弃石头在国内读高中的原因，石头完全可以把功课学得很优秀，但是因为功课我们要放弃别的，对他未来的生活来说，这别的比功课要重要得多了。我们打算在澳门他适应英语教学后，我就会陪他把钢琴学回去，再去学吉他，学素描，学唱歌，这样他可以有很多展现的资本，别人的评价可以是：孤独才子！更重要的是他有这么多爱好后，他可以透过这些爱好去宣泄自己的情绪，他的写作我们会继续抓，当然我们也尽可能创造机会让他和同龄人在一起。
还有信仰真的对石头很重要，昨天他对我说：妈妈我很嫉妒我们学校的第一名，我恨他。我说我理解你，但同时我和他讨论神要我们怎么做，我让他看《天天祝福你的孩子》，看看神的话语，然后默祷，他很快平静下来。
把我们能想到的都变成行动，这是我对自己的要求。

vivian

编辑过的贴子好像不浮上来,自顶一下.

vivian

接着谈.那次会议后,和我先生讨论了许久.我们认识到除了培养孩子独立自理和认知教育外,其心理素质也是不能疏忽的.还有一点很重要的是,如何看待自闭症.如果把它看作是一种疾病来摆脱,让孩子去与其他孩子看齐,或许有一天会发现,努力去成为一个"标准人"是多么痛苦的事.就拿我们自己来说,我们的生活模式也决定于我们本身的性格和思维方式,根据孩子的特点去为他创造一个适合他的生活方式,或许他会过得幸福快活些,那么什么样的生活模式比较适合他呢? 什么方面又是最需要我们努力的呢?

当然每个孩子都不一样,所需要的也不同.根据我家孩子的情况,我们考虑到以下几点:
第一 学习作息安排,学习使用记事本,让生活规律有预见性,以减少其焦虑.另外记事本也是做事件回忆很好的工具.
第二 培养他个人兴趣爱好:如音乐绘画 园艺...即使他将来不能工作,他的生活也会比较充实.
第三 培养他的运动习惯,身体好人的精神状态才会好.
第四 在学习方面侧重读写,阅读帮助理解,而写作可以渲泄情绪,学习表达,整理思路.书本也是人最忠实的良师益友.
第五 让孩子多接近大自然,喜欢大自然的人心会比较平.也可通过徒步走,登山,骑单车,骑马,航海...等运动去感受大自然.
第六 让孩子正确认识自闭症,这只是他的一部分但却也是不可分割的一部分,以此了解自身的差异和长处.帮助他接受因自身内在特点而带来的挫折,学习处理或绕过这些障碍的方法,帮助他认识自身价值.
第七 给他创造轻松的家庭环境.家永远是他可以放松,降压,充气的地方.不要在家里给他施加过多压力,家里的气氛应该是愉快而平和的.
第八 多留意没有太多人际关系去处理及没有太多竞争的职业.创造机会让孩子多接触这些领域,从中发掘适合他发展的方向.

暂时想到这些.

leicolen

forget

vivian

这也是我最近常思考的一个问题,源于月前参加当地自闭症家长协会的年会时,碰到一对有亚斯伯格症人的父母,他们的孩子今年三十几岁了,小时候先后读过普通学校和特殊学校.但无论在那儿,他都有"站在人群中,而又总在圈子外面的感觉".长大后,他可以独立生活有工作,但这种感觉从来没有离开过他.他非常喜欢交朋友,可从来没有过真正的朋友.一年前他终于选择结束自己的生命,万兴的是,他被及时发现.经过一年的治疗,除了轻微的脚疾外,身体已完全恢复.现在他父母在尽力帮助他接交和他一样有自闭症或有亚斯伯格症的朋友,这样他可以知道,世界上有许多人和他一样,只有接受自己的差异才能很好面对.他的经历对我震撼很大,因为很快我的孩子也会感觉到自己的差异,他将来能否平和对待,我和他父亲的心态会对他影响很大.我希望在他提出第一个问题前,我们能有一个正确的心态.今天没时间了,以后再谈.也希望其他家长谈谈这个问题:"如何看待自闭症".