[转]向前迈步---认识自己，帮助自己

5i52

             悲伤的旅程                   
                                  ^   
痛失所爱                         / 化悲痛为力量
->->->--                        /   
        \ 震惊                 / 开始新的行为
         \ 情绪发泄           /
          \ 身体产生病状     / 现实化
           \ 情绪低落       /
            \ 慌乱         / 理想化
             \ 罪恶感     /
              \          /
               \  愤怒  /
                -->-->-   

认识自己
当父母最初发现孩子是自闭儿时，他们的整个世界好像都崩溃了。他们极度震惊，深感失望，对孩子的梦想与寄望，粉碎无疑。对许多人来说，当时的心路历程，与痛失伴侣或至爱的人的哀伤，十分雷同。
值得注意的是，自闭儿的父母做经历的哀伤，就与失去一个至爱亲朋，或面对一个正常婴儿突然夭折的伤痛，没有两样。唯一不同的是，这种伤痛，并不局限一个特定的时期。反之，由于自闭症的持久性，就算父母接受了自闭症的事实，也不能明显的摆脱悲伤的阴影。父母可能在有生之年，每当孩子进入一个新的成长阶段，面对新的挑战时，父母会周而复始地重新经历这个哀痛的旅程。例如，当孩子适龄入学时，父母就会变得失望和沮丧。父母千方百计地将孩子送入主流学校，旋即发现孩子不能适应学校生活，也不被学校所接受。

虽然父母未必察觉，但悲痛的体验，却对他们的身体、心理、精神、社交与情绪，产生正面或负面的影响。情绪的领域，是最敏感的领域。强烈的情绪，若得不到疏导，将会拖垮家庭关系。例如，夫妻、母亲与自闭儿、父亲与自闭儿、自闭儿兄弟之间、母亲与其他孩子，以及父亲与其他孩子之间的关系。家属之间如何相处，将视家庭成员如何处理自身的伤痛而定。没有舒缓的感受，会妨碍家长对孩子的进一步帮助，也令家长和专业人士，在矫正孩子时，造成一定的障碍。

家长常见的反应
每个家庭的经历也许各异，但往往有以下常见的反应：

1。过度管教
     有些家长十分焦急及渴望孩子迅速改进，于是要求老师或治疗师，按照他们的方法教导孩子。孩子的每一天，都充塞着矫正、治疗，幼稚园和补习等课程。其实，这种过度刺激孩子的做法，只是家长一厢情愿，希望孩子完成他们的梦想而已。
2。放弃
     由于大失所望，有些父母会感到愤怒，悲伤和对前途感到恐惧。即使把孩子送进各种校正及治疗班，似乎仍无济于事。即使父母耗尽心力，精疲力尽，孩子却好像无动于衷。对于父母的呵护、照顾，孩子也显得漠不关心。经过一次又一次的失望，有些父母为了避免再次失望，会淡化与自闭儿的关系。
3。过度保护
     有些父母以为自己“导致”孩子患上自闭症。内疚不已。他们对自闭儿的处境，深感不安。于是尽量降低对孩子的要求，作为补偿。孩子一发脾气，他们就心软，无法好好管教。由于担心孩子会弄伤自己，这类家长也不会让孩子参与一些促进成长的活动。

       上述行为，可借用“冰山隐喻”来解释。这个隐喻指出，我们所见的只是冰山的一角（过度管教，放弃，过度保护），如果我们只把注意力集中在较小的冰山顶峰，而忽略了冰山底层的广阔区域（强烈的情感），则后患无穷。
通过以上隐喻，家长可以了解自己的某些行为，往往是无意的，而是拥有自闭儿，诱发出来的强烈情感。这些行为的背后，经常隐藏着一个，与个人的悲痛经历不可分割的原因。

帮助自己
当家长经历悲痛的不同阶段时，首先要抽出时间自我反省，注意整个伤痛经验是怎样对身体、心理、精神、社交与情绪产生影响。您可以特别与某些人，例如配偶，亲密的家庭成员，好朋友，甚至是辅导员，谈论此事，或特别为此事痛哭，发泄自己心中的悲痛。对反复的伤痛经历，加以认识和理解，会有助于当悲痛再次发生时，更有应对的能力。唯有当父母能好好地处理所受的伤痛，才能化悲痛为力量。

克服的方法

下列建议，或许能协助自闭儿的家长度过难关：

1。保持幽默
我们的孩子，有很多好笑的行为--有点怪异但好笑。找时间从正面观察他，略记下来，当作日记。找机会笑一笑！

2。凡事往好处想
养育自闭儿，绝非易事。您的经历，肯定能帮助您更坚强的成长。努力学习新技巧，面对自闭症的挑战，使自己更坚强。

3。善待自己
预计会有困难的时期，别作重大的决定或计划。例如，当孩子快进入新学期，或更换新的老师、搬家的时可挪后。

4。不要自寻烦恼
世上没有十全十美的人，也没有完美的家庭、完美的答案、治疗方法或治疗师、学校或医生。长在健康家庭的正常孩子，也有他们的烦恼。您经常会得到来自配偶、家庭成员、朋友和孩子的学校的不同意见，这是完全正常的。您无需耿耿于怀，应节省精力，作重要的事。

5。保持联系，提高认识
加入本地的自闭症协会和资源中心，美国和英国都有不少组织，加入他们的邮寄名单，已取得区域内外有关资讯、研究及新的疗法，充实自己。参加本地的家属互助组，或与海外组织联络，吸纳新的资讯，为急欲知道的问题，寻求答案。

6。偶尔休息
您是照顾孩子的主要人物，您的健康与精神状况，影响着家庭的良好运作以及家人照顾孩子的能力。别心怀内疚，给自己一些休息时间，在每周的时间表里，加上一些自己渴望做的事。例如，参加一两个课程，或与朋友喝茶聊天等。

7。二人世界
照顾一个特殊的孩子，经常给婚姻关系带来巨大的压力。因此很需要拨一点“夫妻”的时间，巩固自己与配偶的关系。例如，可一起出席会议，看电影，或外出进餐。当夫妇相聚时，可安排亲戚、朋友帮忙照顾孩子。

8。别忽略其他孩子
允许您的其他孩子，表达他们对特殊的兄弟正面或反面的感想。以免他们掩盖感情，怨恨特殊的兄弟。他们同样需要朋辈的支持。例如，加入一个专为家庭其他孩子而设的小组。别因为您有一个学习困难与极限的特殊孩子，而增加其他孩子的压力，希望他们取得更好的成绩，作为补偿。像对待您的特殊孩子一样，花一点时间，了解其他孩子的兴趣与想法。

9。视专业人士为朋友
家长与专业人士，两者是相辅相成的。无可否认，您最了解您的孩子，但专业人士也有很多有用的资料和知识，可以帮助您。由于您花在孩子身上的时间最多，承受的压力也最大。找一位值得信赖的专业人士，是十分重要的。因为他们会把您视为合作的伙伴，愿意坦诚地与您分享讯息，丰富您的知识。每一位专业人士，都有每一方面的专业知识。与他们保持联系与沟通，通常会有所帮助。

10。肯定自己
您正在努力耕耘，默默作战。您所作的一切都十分重要。没有人敢说，教养自闭儿的工作是简单轻松的。因此，应多鼓励及嘉奖自己！

[I]感兴趣的朋友可以找一下这篇文章的英文原文看看[/I]

枫林

不错，学习中。。。

dongtian

    听了甄老师的课，,回来以后踏踏实实地学习了心理学,对与自己的心理调节和教育孩子都非常有帮助，我找到了答案，也理解了“再学一个专业”的含义。我理解了甄老师说的水涨船高的道理.力争把自己涨上去.

小神童爸爸

当父母最初发现孩子是自闭儿时，他们的整个世界好像都崩溃了。
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有这么严重吗？
当父母最初发现孩子是自闭儿时，他们的整个世界应该是：
一个全新的世界！（与“做一天和尚撞一天钟”的过去不同了）
一个神奇的世界！（才知道自己不知道神奇的东西多着呢）
一个亲情的世界！（不是激发了你的亲情吗）
一个欢乐的世界！（不是吗）
一个充实的世界！
一个有意义的世界！

——感谢自己的孩子！！！

daluobo

希望以琳能创办自己的专业刊物，binfeng2000完全可以成为优秀的主编,也是这一领域自学成才的专家,我希望以后也有机会多向各位学习,潜心钻研这一领域,也希望能为刊物贡献一点力量,只是文笔笨拙,还需要以后不断的努力和时间的历练.binfeng2000给孩子记录的笔记,随手就能把理论和实践相统一结合起来,让我们学到了很多,是我们广大家长领军人物之一啊.

Yibin

zuo cheng dian zi de bing bu nan.
nan de jiu shi bian ji.zhao wen zhang, shen he xu yao da liang de jing li.

binfeng2000

张雁提到的建议很好,这也是最现实的作法.杂志相对于网络论坛来讲,有其不可替代的作用,但现在我自己没经验,也没精力,但心存梦想,总有机会试一试的.

张雁

支持,我们大家都可以成为撰稿人.
纸质的杂志手续复杂,可以尝试先做电子的.开始时短小一些,.以电子邮箱试投.定期不定期均可.这样可以对市场\读者有一个先期的了解,成本也低.
只是主持其事的人,太辛苦了.

binfeng2000

我和方老师和一些以琳的家长聊过,我的一个心愿就是要办一本专门为自闭症家长而设的杂志,现在的目标是把这个论坛整理好,发展好,但是时机成熟的话,我一定会尝试办一份或是参与一份这样的杂志.

daluobo

5i52帖子建议标注为"精",希望能看到更多这样的好文章,对我们这些家长来说,如何认识自己,帮助自己是最为关键的,因为这直接关系到孩子康复状态.

Yibin

5i52,
zui hao yong bian ji tie zi de gong neng, zhe yang bian yu yue du he zheng li. rang zheng pian wen zhang lian xu.

up up up!!!

5i52

很多家长走过同样的路。
确认：“到底是不是自闭症”（潜意识：不会的，是误诊！）
判别：“程度重还是轻” （潜意识：我的孩子轻微）
穷追：“为什么会这样”（找病因，然后是无尽的争吵或者是自责）

其实这些并不重要。
重要的是：

1。了解对孩子做出的诊断，多了解些自闭症方面的知识
   作为家长，你没有权利只停留在孩子不说话，不理人，不跟别人玩，好动，爱发脾气等这类粗浅的认识上，你要深入了解自闭症，才不会在之后作出错误的决定！！！！

2。允许自己伤心，或让自己大哭一场
   人毕竟是有感情的，但光伤心是于事无补的，要尽快调整自己的情绪，以使自己能静下来为以后作出正确的安排

3。赶紧在声誉好，水平高，排期长的机构报名排队，比如青岛以琳，北京星星语等
   全国各地有很多训练机构，水平可以用一句天壤之别来形容，最好能各地走一走，观摩一下，做个比较，好有个清醒地认识。

4。就近找个合适的机构马上开始训练
   不要等你把训练方法学精了再作安排，即使你学会了，你还是缺乏经验！

5。想法结识些过来人--有经验的家长
   这是你了解信息，学习知识的最快的方法！他们会跟你很多很好的指引，不要自己凭感觉乱撞！

6。理顺家庭关系，做出最佳安排
   可能必须做出一些变化，一些牺牲，包括工作安排，家庭建设和生活习惯等。

7。不断学习
   以琳网是个信息中心和知识的宝库。
   北京孤独症研究所有期刊和中文书籍，北京星星语研究所也有期刊（真希望以琳以后也会有自己的刊物！）
   各地书店也有一些自闭症的书籍
   我认为最大的信息源来自互联网，只不过比较杂，开始的时候，不要沉进去！

8。保持清醒的头脑
   因为现今对自闭症的了解太有限，有关自闭症的认识，训练和治疗的方法，可以说是正确与错误并存，真实和虚假共生。很多江湖骗子也利用家长急切的心理，乘机混水摸鱼。
   以开放的心态去了解任何新的东西，但一定要用批评的眼光，谨慎地做选择！钱财事小，耽误的时间你永远也找不回！

5i52

[I]并到第一个帖子里面去了[/I]

honghong18

类似这样的贴子和对自闭症干预的方法介绍可以集中放一起，特别给那些孩子刚被诊断为自闭症的家长，他们不太清楚从何处着手干预。当然能够出个小册子放在儿科医生处，那更好。

chenchen

好贴！盼续集

张雁

有爱就有痛,这种伤痛是伴随一生的.但是如果我们善用它,它会成为我们帮助孩子不懈的动力,促使我们用一生去努力.反之,它真的会毁了我们的一切,家庭\工作\健康,在伴侣\亲友\同事以及陌生人之间造成误解\敌意\冷漠,让我们和孩子在这个世界上的路越走越窄.
让我们带着孩子在这世界上找出更多的路来!

binfeng2000

好文章,真是警世良言.