帮我自己、也帮新家长总结网上信息－－－对自闭症孩子到底应该从几个方面入手？

maozaizai

仰望兄、大家好，

以琳这个论坛，给了我们家长很好的沟通渠道，而且我个人觉得这个网站可以涵盖所有的目前自闭症的观点和信息。但是毕竟信息比较乱，没有索引，一个新人上来，很难得到完整的信息。而且，我还看到不少老资格的家长，在看到新人询问一些事情的时候，回帖说道：“你的这个问题网上已经回复多次，这里不再答复，请你自己去查。”我想，多数家长忙于工作，实在没有时间仔细浏览所有的帖子，并进行归纳记录，可能看了好几天，只是知道了“禁食、排毒、B6、头发检测、。。。”等等概念，并不知道到底该怎么做。这时，我就想，老前辈们，既然有时间回帖（让新人自己查），为什么不能多费点口舌再多说一次呢？特别是问题很简单，几句话就可以答复的。

方老师在网上多次警告盲目排毒的做法，但为什么这么多家长盲目跟风呢？因为大家都迷迷糊糊的知道这个事情，但多数却不清楚“为什么要排毒？怎样鉴定是否中毒？排毒的基本原理”等最基础的问题。比如，如果有人忽悠大家，“排毒可以使成年人长高”，我想跟风的人肯定少很多，因为大家都知道，成人是不可能再发育长个子这个基本的原理。

所以，及时把各种最基础的信息加以总结，以最容易获取的方式，让多数家长看到、看懂，才是一件事半功倍的做法。我想做一下这方面的尝试，帮新来的家长，也是帮我自己，梳理一下网上的各种信息，整理一下思路。因为我自己也有很多想不明白的事情，所以还情版主、大管家、以及诸位前辈的支持。

先谢谢大家

张春华

这个主题走到今天， 我想，这一定不是楼主的初衷；对于广大网友来说，也一定大多不喜欢阅读这种格调的帖子。

大家都爱看《关于RDI理解实践的读书笔记》《如何识别男女》《父亲的角色》《我儿子上小学了》《小玄进步了》等等这些帖子，为什么？！

所以，希望这个话题到此为止。再有将主题引入深渠幽谷者，删除。

ABC2XYZ

maozaizai

ABC，看看下面，这是我在开篇还没有人回复我的时候，就提出的问题：

“关于禁食. 方老师说过, 禁食与否, 是可以通过对尿肽检验, 得出过敏源. 但全世界只有美国和瑞士可以做, 费用是"天文数字". 只能通过禁食前后对孩子的观察, 得出是否禁食的结论.

但网上另外看到的帖子,说"禁食前应该去做尿肽检验. 禁食根据检验结果来做". 当然这个说法是没错的, 但问题是, 没有告诉我们, 哪里做尿肽检测? 而个帖子,有的人说, 北京/杭州XX地方可以做. 结果等我查询114, 电话打到北京和杭州的医院, 对方却根本不明白我说的尿肽检测/禁食等是什么意思. 如此混乱的信息, 我们到底应该信谁的呢?

没有办法, 我只好根据禁食前后孩子的观察, 目前给孩子禁掉牛奶. 但看到孩子吃不到冰激凌/巧克力/蛋糕等很多好吃的东西, 我真难受。”

你还看不懂我的问题是什么？好，再接下来看：

在我答复方老师的回帖时，我说“我的意思是说，我们从网上，得到了互相矛盾的说法，不知道该信谁的，所以才有这样的问题”。

这回你看懂了吗？如果你还说“我的帖子没有内容”，那么，你再看：

maozaizai :
"目前关于禁食，只能采用这种“后天观察”法，没有科学的检测可以来确认到底该不该禁食、禁什么"
我搜索了一下"禁食", 得到124条结果, 随便打开几个,就可以推翻这个说法, 我知道有尿肽测试可以检测牛奶和面食的过敏,还知道了很多食物的过敏也可以通过血液的测试检测出来.

这是你回答我的帖子吧？你还敢说自己没有看懂我的问题？那么你在答复什么？正是对于你的这个答复，我追问你：

“很高兴，终于有人说找到禁食过敏源的检测方法了。那么就请你告诉大家，到哪里做这个检测？费用大致多少？不要告诉我，只能到美国做，费用是天文数字。这次我接受您的建议，有话简单的直说，也请你最简单的直接答复我。”

你不是不愿意罗嗦吗？你的简单的答复呢？你是根本就不知道答案，自己随便胡说一下？还是知道，但就是不说？为什么大家从这个帖子中什么也没有得到，就是因为没有人知道答案，回答不出；或者，象你这样的神汉，明明知道答案，但除了上来漫骂伤人，根本就不想帮助别人告诉答案。但我相信至少大家都知道，我提出的，确实是一个问题。

你说我“强迫别人先回答”，我用枪指着你了？有网友答复不愿意理睬我，我理解她，尊重她的意见和选择，我不会抱怨，不会恶语伤她；只要有人愿意答复我，我就感谢她。这样做，也错了？

你甚至不让我反驳？这个BBS是你开的，所以就必须专门说你自己爱听的？怎么你想管制整个互联网？

请你看看这48层高楼，我之前的发言，是不是象你这样的人的回帖一样的恶语伤人？说别人理解力有问题？那你就把那句话留在网上，让大家来评判。

我自己一直在自责，因为我的基因缺陷，造成孩子的先天不足。为此流了不少眼泪，爷爷奶奶也为此伤透了心。你是不是也发现了我的基因问题？是不是想说我自己也是自闭症患者？你是不是也就此可以得出结论，自闭症是遗传造成的？解决了致病原因的这个世界难题？

我谢谢你。

ABC2XYZ

苗苗爸爸

看到大家争论这么激烈，我一个新手也忍不住来说几句，吵规吵，大家还是注意不要搞人身攻击啊，特别是ABC2XYZ，你这明显是在影射人家家里的自闭症孩子嘛，说人家结论是悲惨的，这话太伤人了，大家都是自闭症孩子的家长，何必这样揭人家伤疤？

ABC2XYZ

binfeng2000

你这个人莫名其妙.是不是觉得自己太聪明了?

maozaizai

世界杯来了，白天上班，晚上看球，我最近要暂停写我的帖子了。等我钟爱的阿根廷夺冠，我再回来写。

感谢大家的回帖，只是遗憾的是，这个帖子的目的没有达到。我第一天就提出我的总结“对于禁食，我们目前没有可靠的科学检测手段来指导，只能靠后天观察的方法”。其实我自己就是这样做的，应该说确实有效果。我担心我没有了解事实的全部，才发到BBS上来求证。我多么希望有人能用事实来否决我的这个总结，因为这个否决对大家是一个福音。但遗憾的是，虽然很多人反对我的这个总结，但没有一个人拿出了事实―――测试机构、方法、费用、案例。我只能期盼，但愿有人知道这个检测办法，只是不屑于告诉我而已。这样，其他新来的家长或许还能用其他的方法打探到结果，而不要被我的上述总结所误导。

其实使我感到意外的，是更多的人反对的不是我的上述结论，而是我写帖子的目的。对我的批评主要包括：

1、        这个BBS是免费的、网管是没有工资的，所以没有义务回答你的问题，所以你不能什么东西都跑来问，问那么多干嘛？
2、        号召大家不要答复这个帖子，知道答案也不要告诉他。目的就是要他学会自己找吃的。

对此，我最后一次解释一下我的看法：

1、        天下的BBS都是免费的，网管也多是志愿者当的（特殊服务网站和为网站工作的网管除外），参与发言的，更是义务加志愿的。一直强调这个“免费、义务、辛苦。。”的，似乎不太懂什么叫BBS。最可笑要属“获得别人的免费服务是如此的心安理得、理所当然，不心存感激，还要得寸进尺，恐怕将来心理会受到打击的。还是要长存感恩之心。”你的这个心态，与BBS是格格不入的。我们在网上查询到机票信息，是不是就要心怀感恩，而万万不能心安理得、理所当然？更不敢得寸进尺的查询更低的折扣？可能你真的是“长存索恩之心”吧？
2、        网管是“网络管理员”，不是答疑的老师，不要把自己的位置放错，也不要承担额外的“义务”，尤其是在你自己不情愿的时候。我放在这个BBS上的问题求助，不是问网管的，是问上网的所有人的，谁愿答谁答。说白了，没人专门要你回答啊？你干嘛一直喊着“没有义务答复你”？
3、        除非帖子违反了该BBS的规定，网管一般不会对某个帖子说三道四的。网管是维持秩序的，不是上网吵架的。吵架的是我们网民。网管亲自号召大家不要答复某个帖子，真的是BBS上闻所未闻的，您直接删除了不就得了？

最后我想跟方老师说，您大概误会我的帖子是在指责以琳的工作。事实上，孩子在以琳的3个月，特别是最后这个月，有很大进步了。以琳是个好学校，我谢谢您。我期待着孩子在接下来的几个月，有更大的进步。

我想对网管和网友说，以琳BBS是一个好论坛，人气是最旺的，人才济济。我在网上的求助，不是要求以琳的，不是要求网管的，是向网友求助的，没有一定要求某个人回答，不回答就抱怨。回答我帮助我的，我感谢；不帮助我的，我当然也不会抱怨，请大家万万不要误会我在向谁索要什么答复。支持、反对我的帖子的观点和内容的，我都欢迎，也感谢，因为这能帮助我更新知识。

再见

幸运锁

谢谢方老师亲自代课，三（1）A的小朋友们真幸运！

方静

今天一大早起来看到pf7109的帖子的时候，楞了一下。突然想起昨天有个家长给小雅打了很久的电话，说她对别人总是毫无保留地分享一些资料和经验，但别人总是对她有所保留，她很委屈。记得小雅说了一句：比起方老师，这不算什么，无非是别人对你有所保留，而方老师总是时不时被人骂呢。
心一下释然了很多。想起一个好友送了几包好面膜和眼膜给我，一直没有时间做，敷上面膜，重新躺回床上，完后容光焕发去给三（1）A上语言课，和鱼童小美女相媲美去了。

张春华

关于设立热线电话的项目，在很久以前，我们认真地讨论过，讨论的结果是大多数人认为不现实。尽管会象那位网友说的那样实行收费通话，这并不重要。重要的是仅仅通过家长的口述，且这种口述常常是焦急的、烦恼的，不可避免地伴随着许多主观成分的猜测与判断，在没有见到实际生活中的孩子的情况下，妄自出主意给建议是很武断的，很不负责任的。根据我们的经验，无论是家长的口述还是家长的笔述，都可能与叙述的主体——孩子的实际情况大相径庭。这也正是方老师及其他斑竹在网上不能随便不能在任何情况下都能够回答和答复家长提问的最大原因！

很感谢的是，许多知名家长对以琳网的改版做出了非常大的贡献。改版以后，这些家长义务承担了各个栏目的斑竹工作，辛勤地收集资料，细心地整理资料，力所能及地答复网友的疑问，力争所能地让每一个来以琳网的网友都受益。工蜂一般！几年来的资料说不上浩如烟海，也谈不上大海捞针，但泳池捞针的规模还是有的。更何况，他们也在带着与自闭症有关系的孩子，他们也要全力以赴地保证不让家人饿肚子。他们对自闭症的探讨颇多且深，最重要的是他们用自己的教子经验和理论经验热心地无私地帮助了许多人。以琳网作为一个免费的网站和论坛，能够有这么多优秀的志愿者，能够有这么多网友的大力支持，汇成滚滚洪流，推动着自闭症教育一点一点地向前迈进！

最近看了一本口语表达方面的书，书中有这么一句话让我记忆犹深——“没有法律规定你必须回答别人的问题”。希望这句话与各位网友分享。

青雨

强烈建议删贴

青雨

类似这样的问题,我的观点也是建议版主不必再作回应,我们不少的家长在这里也是依靠这样看资料的方式来获取有用的资讯,每个孩子的状况不同,当然要靠家长自己去思考,也是应该只能靠家长自己思考,难道小石头的教育方式就一定适合你自己的孩子了吗?我看未必,所以,方静老师的经验只能是我们家长的一个参考,同理,其他人的方法也是别的参考,我就发现有一个现象:除了方静老师,还有广西的张娜老师,北京的甄老师等等,她们都精通幼儿的教育学,儿童心理学等等.光就这点上,你们缺课了么?她们谁不是从眼泪,绝望中走出来的?这就是上天开始考验大家的第一步.我们比她们要幸运多了,至少已经有了榜样可借鉴,不要多强求了,带一个这样的孩子比带十个正常孩子都累,大家都有一个这样的孩子,互相体谅吧,如果每人都提个问题,我看这里的会员成千上百个,那么我看这些版主都天天不睡不喝不吃也满足不了大家的要求了.

dinghy

看了pf7109的帖子，真是心里堵得慌。获得别人的免费服务是如此的心安理得、理所当然，不心存感激，还要得寸进尺，恐怕将来心理会受到打击的。还是要长存感恩之心。

aridus

上面有帖子要怀疑热心过度的人，这里又有人责怪服务总未够。两头不讨好。

另外我们支持汞中毒的人也没说过不是遗传！我们说的是不光是遗传，还有环境因素。

pf7109

看着看着我好像又有话说,其实方老师能这么简单明了地回复一下,不就没有这许多话吗?人家开始确也是一番好意,提个意见,希望有人整理一下.又为何要和人犟上了呢?很不懂.
我们都有一肚子的问题,但您这么不耐烦,又要怎么问呢?
你们故然做了很多工作:初来者必读!
很多新看到这样的主题,肯定第一个跑去,像我一样.但可惜,那里也一样乱!看到一些颠覆性很强的信息,如自闭症不是遗传,是汞中毒!
此时,有谁不要问问,这科学吗/如果您说有回复,自己找,(答案也不明确)要是您有何感觉呢?
您干脆说:还没有得到验证,不就结了.这也很直接,很方便不是.没时间就集中回复嘛.当然对于这些题外的话你就看看,别当回事!免却劳累!
总之还是希望您能考虑一下楼主的意见,整理一下你自己所发布的信息.有劳!

pf7109

看到这样的讨论,确实叫人---很安慰!也很感激网管能把它留下.楼主我是铁定支持的.他虽然说了些重话,但也确有根据.
"及时把各种最基础的信息加以总结，以最容易获取的方式，让多数家长看到、看懂，才是一件事半功倍的做法。我想做一下这方面的尝试，帮新来的家长，也是帮我自己，梳理一下网上的各种信息，整理一下思路。因为我自己也有很多想不明白的事情，所以还情版主、大管家、以及诸位前辈的支持。”
这难道不应该吗?虽说以琳论谈的各位"主人"没有这个义务,但帮人帮到底,送佛送到西.既然要做,又为什么不做到更好呢.用句香港公益广告词"今时今日,这样的服务态度总未够~"!
也就是说,您帮着统领一下,以不至于如此混乱,前后矛盾,这不正是"网管"的义务吗?难道,说我是免费的,我就可以送人劣质垃圾!
很抱歉我这样说话,但我确也不敢领叫"方先生"的说法.显然,很多家长,问来问去就只这些问题,你一句"都回复很多次了"就这样吗?那网页大概在许久前就不用更新,不用打理了.
为了孩子,为了我们的人性崇高,您辛苦一些,我们感激不尽!

binfeng2000

新来以琳网的家长想一下子知道眼前的路该怎么走,这种心情无可非议.我,们也相当理解,因为我们大家都是同路人.但有些情况也是你所不知道的.

第一,以琳本来就是一个小小的机构,不靠国家一分钱,(也指望不上),人力精力有限,要解决现在已有的长长的排队名单就是个非常头痛的问题了,更多的期望,象热线电话是不现实的,但几年来,以琳也一直尽力而为,帮助培训其他各地的机构,象最近开张的杭州圣爱.今后以琳的打算还包括巡回讲师团等等.

第二,以琳论坛本身是一个网上自发组织自主发展的团体,家长和教师们各自根据自己的经验发表意见.需要者可以根据各人的理解及实际情况决定取舍.依我之见,(不知道能否代表方老师及其他以琳老师及版主们的看法), 以琳论坛是一个提供参考经验的地方,而不是一个提供灵丹妙药的宝地,也不是一个能提供"购物指南"的信息中心.我们尽可能地把学术上的,个人经验等信息给大家,但读者要用自己的判断能力和实际情况而决定.
对于以琳论坛来说,一直有很多版主及朋友做了大量的工作,尽管还是不完美,我们也还在努力,但有一点需要象大家说明的是,这些版主都是义务劳动,自己贴钱贴时,而且家里也都有一个和你一样的孩子,还都是家里的主要经济来源者,在这种情况下,在这里想要什么就得到什么,是不现实的.

第三,我看到方老师讲了一些重话,说她觉得有些孩子放在某些家长手里可惜了,我想能够到这个网上化时间寻找答案的家长,都是有爱心负责任的好家长.而且也有一定的知识和良好的判断能力,但为什么方老师还说是可惜了呢?我没和她私下沟通过这个问题,但我也很有同感.
我一直看到有人在孜孜不倦地寻求各种知识,无论是生物疗法,ABA,还是RDI,其心之诚,感动神人.但是我想问你的是,在这之前,你做了最基本的功课了吗?也就是说你知道什么是自闭症了吗?知道了他们的心理,行为上的困难是什么?知道他们的痛苦是什么?知道别人有多少办法来对付,引导,疏导?换句话说,当你孩子发脾气时,你知道他为什么这样?是某种欲望没得到要求?是身体不适?是环境改变?是沟通问题?是情绪问题?还是被宠坏了?再下来是你应该怎么办?是妥协,坚持,忽视,教导?对于他的种种怪异行为,你问了多少个为什么,想了多少个怎么办呢?

这大概也是方老师在前面提到的,你是不是也要好好看看在"好文推荐"里THANKSTOYILIN翻译的几本关于自闭症的书,因为里面讲了很多关于自闭症的症状.当然市面上还有其它的介绍自闭症的书,好好读读,先搞懂你的孩子是怎么回事.这也是我个人对新来的朋友的建言.

比翼鸟

    方老师你好，各位家长大家好：
    我们的孩子有着或许有着相同的命运，作为孩子的家人我们也有着相同爱心和焦虑的心情，都是为了孩子我们走到一起，是爱让我们在以琳相识，作为以琳的新手，我也有着很多家长相同的渴望和茫然，无从下手，发了帖子也不知道是否能被大家看见，回复也不知道从何去查询，或许是我的知识有待提高，或许吧。。
    在此我有个建议也是恳求，以琳可以有网站，为什么不能有一个热线电话那？很多家长之中我就是很想有这样一个途径，组织一些有经验的老师，开设一个咨询热线那，至于费用，电话可以收费，打电话咨询一方付款，我想这对家长，还有更多人无意是个更直接的帮助。
    你是饿了，问题是饭就在眼前，你不想伸手取一下，你等着别人喂，这是不可取的
    但我想还是有很多家长是不知道饭在哪里，怎么去拿的。